NICU早產兒住院期間父母體驗與需求質性研究的Meta整合

凌雅 王婷婷 章新瓊 王愛梅 張洪輝

(1.安徽醫(yī)科大學護理學院，安徽 合肥 230601；2.安徽醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院新生兒科，安徽 合肥 230022)

近年來，隨著新生兒重癥監(jiān)護室(neonatal intensive care unit，NICU)監(jiān)護技術及圍生期管理技術的改進，早產兒的存活率不斷提高。據WHO 2016年的數據[1-2]顯示，全球每年有1 500萬例早產嬰兒，中國每年有近120萬例早產兒出生，且這一數字仍在上升；在184個國家中，新生兒出生的早產比例為5%～18%。早產兒的父母往往會遇到各種與經濟、心理和身體健康問題有關的挑戰(zhàn)，在嬰兒進入NICU期間，他們會經歷焦慮、沮喪、內疚和無助感，這可能會對他們向父母角色的過渡產生潛在的負面影響[3-4]。隨著“以家庭為中心的護理”理念的提出和發(fā)展，父母作為主要照顧者積極參與早產兒的護理，是日后提高早產兒出院生存質量的關鍵；但現有研究通過NICU患兒家長需求量表測評不足以全面、深入地理解早產兒住院期間父母的需求和體驗。因此，采用質性研究方法對早產兒住院期間父母的需求和體驗進行剖析的研究逐漸增多。為更全面地詮釋需求和體驗，提高對護理實踐的指導價值，本研究采用Meta整合的方法，對截至2021年3月該領域相關的質性研究結果進行分析，以其為NICU醫(yī)務人員制定符合早產兒父母需求的護理干預措施提供參考。

1 資料與方法

1.1文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、EMbase、EBSCO、SCIE Web of Science、CINAHL、中國知網(CNKI)、中國生物醫(yī)學文獻數據庫(CBM)、維普信息資源系統(tǒng)(VIP)、萬方數據知識服務平臺(WanFang Data)數據庫，對自建庫以來至2021年3月有關早產兒在NICU住院期間父母需求和體驗的質性研究文獻進行收集整理。英文檢索詞包括：preterm*、premature*、parent*、father*、mother*、maternal、paternal、need*、demand*、requirement*；中文檢索詞包括：早產兒、父母、父親、母親、需求。以PubMed為例，其具體檢索策略，見圖1。

圖1 PubMed檢索策略

1.2文獻納入和排除標準 納入標準為(1)研究類型(study design):質性研究，即采用系統(tǒng)、主觀的方法描述生活體驗并賦予其含義的研究方法，包括現象學、扎根理論、案例研究、民族志、行動研究等質性研究方法的文章。(2)研究對象(population):早產兒(出生胎齡<37周嬰兒)的父母。(3)感興趣的現象(interest of phenomena):早產兒父母的體驗及對外界各方面支持的需求。(4)情景(context):早產兒在NICU住院期間，與父母分離。(5)檢索時限從建庫至2021年3月的所有相關的中、英文文獻。排除標準：(1)重復及數據不完整的文獻。(2)無法獲取全文的文獻。(3)非中文和英文文獻。

1.3文獻篩選和資料提取 由2名研究者(即本文的第一作者和第二作者，均為護理學專業(yè)在讀研究生，接受過正規(guī)的循證護理學課程教育；同時第一作者從事新生兒臨床護理工作3年余，正積極探索新生兒臨床循證護理實踐)獨立篩選文獻、提取資料；如遇分歧，協(xié)商討論或咨詢第3名研究者(即本文的通信作者，為護理學專業(yè)研究生導師、教授，從事護理學教育工作25年余，為循證護理課程主講老師，有豐富的循證護理研究經驗)裁定。借助EndNote X 9.2文獻管理軟件進行文獻去重，排除重復文獻；閱讀文題和摘要后，排除明顯無關文獻；進一步閱讀全文，確定最終納入的文獻。資料提取內容包括作者、發(fā)表年份、國家或地區(qū)、研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素1(早產兒出生情況)、情景因素2(訪談時間和場所)和主要結果。

1.4納入研究的方法學質量評價 由2名研究者采用“澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心2016版質性研究真實性評價工具”[5]對納入研究進行獨立評價。獨立評價文獻質量后，對兩人的篩選及評價結果進行比對。意見不一致處由兩人討論達成共識或請第三方仲裁后決定是否納入。

1.5Meta整合 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”方法對結果進行整合[5]。該方法在理解各質性研究的哲學思想和方法論的前提下，由研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義，將相似結果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果，使研究結果更具有說服力和概括性。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初檢獲得相關文獻1 550篇，經篩選后，最終納入11篇文獻[6-16]，包括5篇現象學研究[6-10]、5篇描述性質性研究[11-13,15-16]及1篇扎根理論研究[14]。文獻篩選流程及結果，見圖2。

圖2 文獻篩選流程及結果圖

2.2納入研究的基本特征及方法學質量評價 納入文獻的基本特征及質量評價，見表1和表2。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價

2.3Meta整合結果 研究者通過反復閱讀、比較、分析和解釋納入的11項研究，提煉出45個明確的研究結果，見表3(掃二維碼可見)。

2.3.1整合結果1 早產兒住院期間親子分離，父母負性情緒多，情感支持和建立親子關系的需求強烈。早產兒父母心理壓力大、負性情緒多，情感支持需求強烈。早產兒入住NICU對父母來說是一種復雜的情感體驗(“我不希望發(fā)生早產，我對提前生孩子感到有點內疚?！盵15])，有消極情緒和積極情緒[16]。他們經歷著震驚、擔心、焦慮(“我生完孩子醒來，看著周圍人的臉，我覺得我的女兒出了問題。她當時在重癥監(jiān)護室。真的，我很震驚?！盵10])。住院早產兒父親心理壓力大[6]，他們擔心孩子的結局和經歷、工作、經濟及家庭，對孩子、生活的不確定性(“我看到自己站在家庭的頂端，我需要嘗試減輕對其他家庭成員的不可預測性?！盵12])，希望得到護理人員對父親角色的心理支持和幫助(“還沒有準備好……當然是心理還沒有準備好，根本就沒有想到會早產。”[7])。早產兒母親也需要排解負面情緒，情感支持需求強烈(“我覺得家人的態(tài)度還是很重要的，我還是需要他們多一點的關心吧，因為剛做完手術我的脾氣也不是很好，所以我家人還是蠻包容的，這一點給我心理上還是有挺大的安慰的?！盵8])。

早產兒出生后不久即入住NICU，父母面對NICU陌生的環(huán)境，限制與嬰兒的接觸(“想永遠抱著你的孩子，不像在這里這樣…你不能抱著他。”[9])。與新生兒的分離，使父母感知到對早產兒的照顧能力不足(“我沒有足夠的信心照顧好他，他是一個早產兒。”[15])。他們需要與嬰兒互動(“我只想他在我身邊，我想抱著他，我站在他身邊，當他睜開眼睛，開始微笑或大笑時，我就開始和他一起玩。”[11])，需要得到新生兒病情信息并希望盡早參與照顧新生兒(“早上9點可以問醫(yī)生病情，我早早就等在外面，什么檢查結果，我都希望醫(yī)生能及時告訴我。”[7])，需要建立親子關系。

2.3.2整合結果2 早產兒父母家庭角色改變，父母積極尋求社會支持，希望得到醫(yī)護人員的信息和專業(yè)支持。家庭角色改變，協(xié)調配偶支持需求。早產兒父親是照顧者和養(yǎng)家糊口者(“我開始工作后會怎么樣?如果我整整一周見不到我的新生兒和妻子，那就太糟糕了?！盵14])，承擔責任多(“孩子住院期間，有關孩子所有的事情基本上都由我負責”[6])，面對孩子、妻子、家庭和自己有著多重角色，多重角色沖突顯著(“在上班的時候，就會接到孩子主管大夫的電話，說孩子身體情況又不太好了，聽完這個消息后，基本上就沒心思上班了，總是在擔心孩子。所以有時候就感覺工作和家庭顧得上這頭可能就顧不上那頭，處境也會很尷尬。”[6])，需要平衡花在嬰兒身上和其他責任的時間(“當你在那里的時候，你會因為沒有在家陪其他孩子而感到內疚；當你在家的時候，你會因為沒有把所有的時間都花在醫(yī)院里而感到內疚。”[13])。早產兒住院期間，父母都承受著較大的壓力，他們會感到配偶支持不足(“我丈夫因為我有一個早產兒而責怪我，這讓我很傷心。只有上帝知道我做錯了什么?！盵9])，需要與配偶交換支持[11])，希望在相互支持中緩解壓力，戰(zhàn)勝困難。

經濟壓力大，社會支持需求迫切。早產兒住院期間治療費用高，經濟負擔重(“醫(yī)生說我的孩子還有其他疾病，所以我買了很多很貴的藥?！盵9])，需要協(xié)調社會關系，通過各種渠道獲得支持來源(“當我遇到……一些問題時，他們通過微信給了我一些建議。后來我覺得這些問題不那么嚴重了，我的焦慮……”[15])，需要得到他人的幫助(“唯一被允許照顧這個嬰兒的人是他的母親，但是這位母親本身需要別人來照顧她，如果像我孩子的祖母或姑姑這樣的人能幫我照顧他，那就太好了。”[11])，尋找前進的道路。

對信息和專業(yè)技術支持的需求。早產兒出生后，父母會面臨著哺乳問題，他們需要獲得母乳喂養(yǎng)的幫助和支持(“知道母乳喂養(yǎng)好，但是小孩在兒科，怎么去喂(無可奈何的表情)？”[7])，需要給予產褥期護理指導(“畢竟不是專業(yè)人士，第一次當爸爸，沒有經驗，根本就不知道該怎么照顧妻子。”[7])，早產兒母親也希望能夠采取措施促進身體恢復(“醫(yī)院是否可以提供產后康復訓練的相關教程”[8])。早產兒父母的需要和保健專業(yè)人員提供的服務(“醫(yī)療團隊在情感上和身體上都非常支持我。他們向我解釋了發(fā)生在我兒子身上的每一件事，并解釋了他的病情進展或惡化?！盵10])。早產兒住院期間，父母面臨著信息挑戰(zhàn)，他們感覺能夠信任醫(yī)療服務提供者(“回家時，有些人在上夜班，我感覺很舒服，我睡得更好，因為他們——我知道他們會照顧我的孩子，你知道……感覺他們喜歡我的孩子?！盵13])，對醫(yī)療專業(yè)人員的要求更高，需要醫(yī)療團隊的同理心(“有些人對你態(tài)度很差，當你需要和他們交談的時候，他們根本不在乎你。”[11])，需要得到信息和專業(yè)的支持(“比如一本早產兒手冊，比如一個更酷的袋子。它非常非常有用。是的，就像一些要注意的事情…比如讓早產兒不同于……也許是一些重要的聯(lián)系人，比如…有這種緊急情況設備的醫(yī)院…”[16])。

3 討論

3.1早產兒住院期親子分離，父母負性情緒多，情感支持和建立親子關系的需求強烈 早產兒由于出生胎齡小，各器官發(fā)育不成熟等，常需要被送往NICU住院治療。早產兒住院期間，父母暴露于各種壓力源中，這些壓力源與嬰兒的脆弱狀況、父母角色的改變、NICU的環(huán)境以及他們與醫(yī)護人員的關系有關，經歷這樣的事件可能會威脅到他們的角色身份和個人價值觀[17]。本研究結果顯示，早產兒父母有著復雜的情感體驗，擔心、焦慮等負面情緒較多，希望排解負面情緒，得到醫(yī)務人員的心理支持和幫助。由于新生兒的提前降臨，正常的為人父母過程及其心理準備就會中斷，父母在心理上、生理上和情感上都沒有為早產做好準備[18]。早產兒入住陌生的NICU的不可控性、NICU封閉的管理制度、早產兒病情的不確定性、預后的擔憂、高昂的住院費用，均能夠給早產兒父母帶來沉重的身體和心理壓力[19-20]。由于國內NICU采取封閉式管理，加上我國傳統(tǒng)“坐月子”的觀念，早產兒母親在早產兒出生后幾乎沒有機會可以看到新生兒，父親也僅在出生時有短暫接觸寶寶的機會，這種與嬰兒的分離，阻礙了早產兒和父母之間親子關系的建立。目前，在國外有部分NICU實施家庭護理，但主要對象是母親參與，父親則很少有機會能夠參與照顧早產兒；并且由于醫(yī)務人員的工作繁忙，并沒有太多時間能夠顧及到早產兒與父母之間的互動。

因此，建議產科醫(yī)護人員，可在產前教育階段增加可能會導致早產的相關知識培訓，以提高父母對早產的認知，為日后早產兒的出生提供心理準備。其次，早產兒住院期間，產科醫(yī)護人員，應更加注重早產兒父母的心理疏導，可組建早產兒父母交流平臺，為早產兒父母提供情感支持和同伴支持。早產兒入住NICU后，NICU的醫(yī)護人員作為早產兒的治療者和主要照顧者，是早產兒和其父母之間最重要的關系紐帶。建議NICU的醫(yī)護人員，可以盡可能地滿足早產兒父母的需求，幫助早產兒家庭建立信心。早產兒住院期間，可根據病區(qū)條件，盡可能地實施家庭護理，協(xié)助父母與早產兒之間建立安全型的依戀關系。

3.2早產兒父母家庭角色改變，父母積極尋求社會支持，希望得到醫(yī)護人員的信息和專業(yè)支持 本研究結果顯示，早產兒住院期間，父親面對孩子、妻子、家庭和自己多重角色沖突顯著，承擔責任多，經濟負擔重，需要得到他人的幫助，并積極通過各種渠道獲得支持來源。生育對母親而言本身就是一項較大的事件，加上早產兒的提前降臨、入住NICU后的復雜性，使早產兒母親在產后需要更多的關注與照顧，需要配偶及家庭給予更多的支持。早產后父母面臨著哺乳問題，需要母乳喂養(yǎng)的幫助和支持，以及產褥期護理指導。因此，建議產科醫(yī)護人員在產前教育階段，要把準媽媽和準爸爸均作為產前教育的對象，以增加準爸爸對產褥期護理知識、新生兒照顧知識的學習。另外，還可針對產褥期母乳喂養(yǎng)、產后護理、產后修復等開展專題健康知識宣教，幫助早產兒父親及其他家庭成員更好地照顧早產兒母親，促進早產兒母親的身體恢復。

另外，早產兒父母還面臨著信息挑戰(zhàn)，需要醫(yī)護人員的信息和專業(yè)技術支持。由于早產兒父親是早產兒和母親的重要聯(lián)絡人，承擔角色多、任務重。早產兒在NICU住院期間，受探視時長的限制，使早產兒父母不能夠對嬰兒的病情信息完全熟悉，也沒有更多的途徑可以獲得相關信息和知識，導致其信息支持缺乏，對患兒的病情及預后過分地擔心。因此，建議產科醫(yī)護人員可與新生兒科及時溝通，以獲取早產兒相關病情信息，并為早產兒父母爭取探望早產兒的機會，為其提供信息支持。NICU醫(yī)護人員可建立一個“互聯(lián)網+”平臺，在早產兒入院時建立檔案，住院期由醫(yī)生和護士為其及時提供患兒病情信息，對早產兒家庭所關注的疾病相關知識、生長發(fā)育、早產兒喂養(yǎng)、疾病預后、醫(yī)保報銷等問題提供在線解答；并在“互聯(lián)網+”平臺上提供早產兒生活護理、母乳喂養(yǎng)、照護技能、癥狀觀察與處理等相關知識教育模塊，為早產兒父母在住院期間和出院后提供專業(yè)的學習途徑，滿足其信息和專業(yè)支持需求。

3.3本研究的局限性 質性研究以研究者自身作為研究工具，研究者的想法和對情境的反應可能影響研究結果的質量，本研究納入的11篇文獻中，9項研究未明確說明研究者自身的文化背景、價值觀等情況，對研究結果的質量可能產生影響；再者，本研究未檢索灰色文獻，這些都可能對整合結果的完整性和科學性造成影響，納入的11個研究并不能展示“NICU早產兒住院期間父母需求”的全貌。

綜上所述，本研究通過質性研究的Meta整合，深入地詮釋了NICU早產兒住院期間父母的需求。醫(yī)務工作者應重視早產兒父母的需求，在早產兒父母自身調適的過程中，給予必要的支持和幫助，促進其角色成長，積極配合治療，促進早產兒早日回歸家庭。