艾滋病患者疾病自我管理現狀及影響因素的研究進展

陶顏 肖雪玲 謝建平 王紅紅

(1.中南大學湘雅護理學院，湖南 長沙 410013；2.長沙市第一醫院，湖南 長沙 410005)

截至2020年底，全球現存活人類免疫缺陷病毒(human immunodificidncy virus，HIV)感染者/獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)患者(以下統稱“艾滋病患者”)3 770萬例，艾滋病相關死亡病例68萬[1]；截至2021年10月，我國最新數據[2]顯示，我國大陸地區現存活艾滋病患者114萬例，新發感染病例11.1萬。隨著聯合抗反轉錄病毒治療(combination antiretroviral treatment, cART)的推廣和使用，艾滋病不再是一種致命性疾病，但艾滋病患者面臨著多種并發癥與非HIV相關疾病并存、服藥負擔、歧視和抑郁等多重挑戰，生存質量受到嚴重威脅。2021年，世界衛生組織[3]提出了“95-95-95”目標，即95%艾滋病患者知道自己的感染狀況；95%的確診患者接受cART治療，95%接受治療的患者實現病毒抑制。在醫療資源有限的背景下，患者自身成了主要照顧者，提高疾病自我管理水平對于實現3個“95”目標，提高生存質量至關重要。識別自我管理的影響因素是提高其疾病自我管理的前提和基礎。因此，本文對國內外艾滋病患者疾病自我管理的內涵及意義、測量工具、現狀及影響因素進行綜述，旨在提高醫務人員對艾滋病自我管理的認識，以提升艾滋病防治水平。

1 艾滋病患者疾病自我管理的內涵及意義

“自我管理”這一術語最早由 Creer等[4]在兒童慢性病康復一書中提出，并將其定義為患者積極參與疾病治療。此后，“自我管理”一詞被廣泛用于慢性病研究領域，不同的學者對自我管理提出了自己的看法，目前該詞尚無統一定義。在艾滋病領域，Gifford等[5]在自我管理健康教育研究中將其定義為患者主動尋求的、以改善健康結局的各種行為、態度或者情感。其他學者未明確提出艾滋病自我管理的定義，多通過具體行為反映疾病自我管理，如Swendeman等[6]回顧了包括艾滋病在內的慢性病自我管理干預措施，提出了慢性病綜合管理框架，指出慢性病自我管理包括身體健康、心理功能和社會關系3大內容。張鵬等[7]根據以往的系統綜述提出，艾滋病自我管理包括調動社會資源、管理疾病和適應疾病3項內容。本文基于文獻研究，將艾滋病自我管理界定為艾滋病患者積極參與治療過程，并與醫療保健人員及照顧者建立合作關系，共同管理疾病、調整情緒和改變生活方式，以減少疾病對生理、心理和社會功能影響的一種健康行為。

自我管理作為二級預防模式，已被公認為是緩解病情與實現最大化健康結局的最佳措施[8]。早在1998年，斯坦福大學研究教育中心[5]就針對艾滋病患者完成了積極自我管理干預研究，與對照組相比，實驗組患者的癥狀嚴重程度指數顯著降低，健康行為發生明顯改善。此后，英國[9]、泰國[10]及中國[11]學者也將自我管理運用于艾滋病患者，研究均顯示艾滋病患者通過有效的疾病自我管理可直接或間接降低合并癥的易感性，減緩癥狀，改善生活質量，同時也能顯著降低住院發生率，降低個人和家庭的經濟負擔，由此可見，有效的疾病自我管理是艾滋病患者獲得健康結局的關鍵。

2 艾滋病患者疾病自我管理的測量工具

應用科學有效的測量工具評估艾滋病患者疾病自我管理能力，并采取針對性的措施，對于控制患者病情發展和改善生活質量有重大意義。目前，自我管理測量工具包括普適性量表和針對艾滋病患者的特異性量表。普適性量表包括慢性病自我管理研究測評量表(chronic disease self-management study measures，CDSSM)、慢性病自我管理量表(partners in health scale，PIH)和自我管理能力量表-30(self-management ability scale-30，SMAS-30)，但均未在艾滋病患者中得到運用，有待進一步研究探討。特異性自我管理量表包括35項青少年HIV自我管理量表(adolescent hiv self-management, AdHIVSM-35)、HIV 自我管理量表(HIV self-management scale, HIVSMS)和艾滋病患者自我管理量表。

2.1AdHIVSM-35 該量表由Crowley等[12]于2019年根據個人-家庭管理理論開發，從自我管理信念和知識水平、目標和社會促進、參與管理、生物醫學管理、應對和自我調節5個維度測量青少年艾滋病患者的疾病自我管理能力，共35個條目，采用likert 4級評分法，從“自我管理不佳”到“自我管理良好”依次記1～4分，得分越高表示疾病自我管理狀況越好。該量表總的Cronbach′s α系數為 0.84，重測信度 0.76，信效度良好。但該量表由于是最新開發量表，當前尚未在其他地區和人群中得到應用。

2.2HIVSMS 該量表由Webel等[13]于2012年開發，用于測量女性艾滋病患者的疾病自我管理水平，包括日常健康行為管理(12個條目)、社會支持管理(3個條目)和疾病長期性管理(5個條目)3個維度，共20個條目。采用likert 4級評分法(0=不適用，1=完全沒有，2=偶爾，3=總是)，得分越高說明疾病自我管理情況越好。量表總的Cronbach′s α系數為 0.86，各維度信度Cronbach′s α系數為0.72～0.75。韓國學者Kim等[14]翻譯了該量表并進行了信效度檢驗，總量表及各維度信效度系數均高于原量表測量結果，該研究中92.6%的研究對象為男性患者，表明該量表在男性患者中同樣適用。由韓英等[15]漢化后的Cronbach′s α系數為 0.92，重測信度0.96。中文版的HIVSMS具有良好的信效度，且條目簡單，在我國的運用較為廣泛，但只用了1個條目測量患者的壓力管理情況，未測量其他情緒認知管理情況，該量表是否能全面測量患者的疾病自我管理現狀仍需進一步研究。

2.3艾滋病患者疾病自我管理量表 該量表由伍春艷[16]通過文獻回顧及專家咨詢等形式，根據我國艾滋病患者疾病自我管理需求研制。量表從日常生活管理、生活行為規范、疾病知識管理、癥狀管理、治療依從性管理、情緒認知管理、尋求社會支持與幫助7個維度測量艾滋病患者疾病自我管理能力，共49個條目。各條目采用likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”依次記1～5分，得分越高則患者的疾病自我管理水平越高。量表總的Cronbach′s α系數為 0.853，各維度Cronbach′s α系數為 0.543～0.846，部分維度信效度偏低，其中5個條目在結構效度中發生遷移，4個條目的鑒別力較差。已有學者[17]將該量表運用于艾滋病患者人群中。該量表相較于其他量表能幫助醫務人員較為全面地評估艾滋病患者的疾病自我管理水平，為制定提高患者疾病自我管理能力的方法提供依據，但量表中鑒別力不佳的條目仍需進一步完善。

3 艾滋病患者疾病自我管理現狀

總體而言，艾滋病患者的疾病自我管理水平在全球范圍內并不理想，且各國之間存在差異。Webel等[18]使用自己開發的HIVSMS[13]在美國進行調查顯示，艾滋病患者疾病自我管理量表條目平均得分為2.28分(總分為3分)，處于中等水平。另一項使用該量表在韓國進行的研究[14]表明，艾滋病患者疾病自我管理能力處于低等水平，條目平均得分為2分，高于在埃塞俄比亞[19](1.94)及我國四川涼山地區[20](1.90)測量的結果。張洪等[21]對該量表進行分層分析顯示，68.3%的艾滋病患者的疾病自我管理能力處于中等或低等水平，自我管理現狀不容樂觀。周燕燕等[22]采用艾滋病患者疾病自我管理量表[16]對結核合并艾滋病的患者進行調查，結果顯示，該類患者的得分率為60.15%；同時，社會支持和幫助維度得分率最低，而疾病知識管理維度處于相對較高水平，這與其他研究結果存在差異。李蕤等[23]研究表明，艾滋病患者情緒認知管理能力相對較差，需要加強對患者的心理護理。由此可知，艾滋病患者的疾病自我管理現狀有待進一步探討。

4 艾滋病患者疾病自我管理的影響因素

影響艾滋病患者疾病自我管理的因素多且復雜，且影響因素之間存在一定的相關性。回顧現有研究[6，21]，將影響艾滋病患者自我管理的因素歸納為人口學因素、疾病因素、心理因素以及社會因素。

4.1人口學因素 有研究[14，18，20]表明，年齡、性別、婚姻狀況、是否明確性取向、文化程度、經濟狀況與居住地等因素均可影響艾滋病患者疾病自我管理水平，但這些因素對其產生了何種影響尚無統一定論。有研究[23]表明，老年人的疾病自我管理水平較中青年患者更高，這可能與中青年患者工作不便、確診時間較短及家庭角色沖突有關。性別對疾病自我管理的影響也存在分歧。有研究[24-25]發現，由于疾病造成女性婚姻不幸福、經濟困難以及更容易產生消極情緒等原因，其服藥依從性和生活質量低于男性。但也有研究[26]表明，女性患者需要承擔大部分家庭責任，參與治療的主動性更好。性取向不明確的患者具有更低的疾病自我管理水平，這與該類人群面臨著更大的心理壓力，導致在面對疾病管理時能力不足有關，但鮮少有研究關注該類人群的自我管理現狀[17]。國內外研究[23,26]表明，艾滋病患者自我管理能力與文化程度呈正相關。高學歷患者相較于低學歷患者能自覺的改變不健康的生活習慣，且文化程度高的患者對疾病知識的理解和接受能力也更強，能更好地與醫務人員溝通，并掌握自我管理技巧。居住地也是艾滋病患者疾病自我管理的重要預測因素，農村患者的疾病自我管理水平低于城市患者[20]。這與農村地區缺少艾滋病醫療服務點金額交通不方便，患者的文化水平較低及經濟情況較差有關。

4.2疾病因素 疾病因素包括病程、是否有合并癥或并發癥及感染途徑等，但部分因素如何影響疾病自我管理仍存在異議。有研究[15]證實，病程與疾病自我管理呈正相關，病程<1年的患者自我管理水平低于病程為1～5年及>5年的患者。但也有研究[21]表明，艾滋病患者疾病自我管理水平達到一個高峰后，會隨病程的增加呈下降趨勢，這可能與患者長期受到疾病的折磨，身體健康狀況下降，喪失疾病管理的信心有關。哪個病程段的疾病自我管理水平更高還需要進一步的研究探討。與無合并癥或并發癥的艾滋病患者相比，有合并癥或并發癥的患者疾病自我管理水平較差[17]。合并癥或并發癥引起的多重用藥增加了艾滋病藥物管理的復雜性，給患者疾病自我管理提出了巨大的挑戰，且疾病的復雜性嚴重削弱了患者的日常生活管理能力和癥狀識別能力，患者需要掌握更多的自我管理技能才能應對疾病相關問題。此外，經血液或者藥物注射感染的患者的疾病自我管理能力較經性傳播感染的差[27]，藥物濫用會降低艾滋病患者的自我控制能力，從而降低患者的服藥依從性及疾病自我管理能力[28]。

4.3心理因素

4.3.1自我效能 在艾滋病自我管理中，自我效能是指艾滋病患者對自身管理艾滋病癥狀和堅持治療等能力大小的自我評價。自我效能已被確定為影響艾滋病患者疾病自我管理的決定性變量，是最強預測因子，呈現出自我效能越高，自我管理越好的特點[23]。一項縱向研究[29]表明，基線自我效能可直接預測艾滋病患者3個月的服藥依從性，自我效能對服藥依從性起直接作用。自我效能還是其他因素影響服藥依從性的中介變量，如預期污名[30]、社會支持[31]、健康素養[32]和疾病暴露[33]。Yigit等[34]研究結果指出，自我效能在內在歧視和健康結局之間起調節作用，提高患者自我效能可以降低患者的內在歧視，從而提高患者治療依從性，改善健康結局。自我效能可通過一系列干預措施提高，包括正念療法、同伴支持和艾滋病疾病自我管理目標的設定等[35]。MacDonell等[36]指出，對艾滋病患者進行自我效能的干預能在短期內顯著提高患者對疾病的自信心和治療依從性。

4.3.2抑郁 抑郁是以悲傷、失望、哭泣和情緒低落為主要特征的一類負性情緒[37]，比其他負性情緒對個體的負性影響更大，持續時間更持久，是艾滋病患者最主要的情緒障礙。一項系統綜述[38]顯示，艾滋病患者抑郁發生情況>60%，而抑郁癥狀往往伴有精力減退，會直接削弱患者疾病自我管理的主動性和積極性。此外，抑郁也可作為中介變量調節歧視和依從性之間的關系，且當抑郁癥狀越嚴重時，患者與醫務人員的溝通越少，越不愿意堅持藥物治療[39]。心理狀況的下降對艾滋病患者的治療結局和生活質量都有負面影響，當治療結果不佳時，又進一步加重患者的心理問題，形成一個惡性循環。

4.3.3歧視 艾滋病相關歧視既包括患者自身由于對疾病的錯誤認知導致的內在歧視，也包括社會其他人群對艾滋病患者及相關人群的負面評價。艾滋病相關歧視是患者披露HIV以獲得家人、朋友、社區和醫療支持，從而接受并堅持cART治療，改善艾滋病自我管理現狀的重要阻礙因素[40]。一項系統綜述[41]表明，經歷過來自家庭和社會歧視的患者，更不愿意堅持服藥，歧視與藥物依從性存在負相關關系。Dunn等[42]對20例HIV陽性青年患者進行半結構式的訪談發現，大部分患者出于感知到的歧視往往選擇隱瞞病情，不愿意向任何人告知自己的病情，造成患者身心壓力的增加和社會支持不足，導致疾病自我管理狀況不理想。

4.4社會因素

4.4.1社會支持 社會支持是指家庭和社會給予的情感、心理、物質和具體事件上的支持和幫助，屬于個體對社會資源的利用[43]。艾滋病患者疾病自我管理是一個多角色參與的過程，個人的社會網絡及社會支持是疾病自我管理的重要預測因素。重要關系照護支持者根據自己的資源，為艾滋病患者提供疾病相關信息和物質方面的支持，可提高患者疾病自我管理的能動性[44]。王克榮等[24]通過深度訪談也發現，良好的家庭支持可緩解患者面對疾病產生的心理負擔和情緒上的痛苦，患者的心理社會適應能力越高，其疾病自我管理狀況也越好。此外，醫務人員也是艾滋病患者社會支持的重要來源，但有研究[45-46]表明，醫療機構對艾滋病患者的支持程度僅處于中等水平，且部分醫療工作者缺乏相關的知識，對艾滋病患者存在言語攻擊何拒診等醫療歧視行為，導致艾滋病患者疾病自我管理并不理想。醫務人員應加強對患者家屬的教育，讓其幫助患者建立并充分利用好社會支持系統網絡，同時，醫務人員也應加強對自身的疾病教育，改善患者就醫環境。

4.4.2醫療保險 沉重的醫療負擔使艾滋病患者參與疾病治療與管理的可能性較小，醫療保險可有效緩解疾病帶來的經濟負擔[23]。周超等[47]報道，由于嚴重的職業歧視，重慶艾滋病患者中有約25.8%處于無業狀態，70%患者的年收入少于人均收入水平(2萬元)，10.7%沒有社會醫療保險，高額的醫療費用支出是導致部分患者中途退出治療及服藥依從性差的重要原因，而增加醫療補助，可有效緩解患者的直接經濟負擔，提高艾滋病患者參與治療的依從性。雖然我國政府出臺了“四免一關懷”[48]等政策，但患者仍需承擔部分檢測費用，且很多副作用少的治療藥物仍未納入醫療保險。提示政府可考慮擴大醫療保險的覆蓋范圍及報銷比例，減少患者的醫療支出，從而改善患者的疾病自我管理現狀。

5 小結

艾滋病患者的疾病自我管理并不樂觀，且受到人口學、疾病、心理和社會等諸多因素的共同影響，其中某些因素是如何影響疾病自我管理水平的尚無統一定論，影響因素之間的相互作用機制也尚不明確，需進一步研究探討。另外，雖有較為成熟的工具測量艾滋病患者的疾病自我管理水平，但仍存在鑒別能力差的條目需進一步完善。本研究對艾滋病患者疾病自我管理的內涵、測量工具、現狀及影響因素等進行分析，形成艾滋病患者疾病自我管理的整體認識，在臨床實踐時，醫務人員需根據患者具體情況，制定相應的干預措施，以提升患者疾病自我管理水平。