居家安寧療護患者及家屬對移動醫療真實體驗與需求質性研究的Meta整合

劉夢雪 陳玉祥 馬夢飛 尹燕雯 柳韋華

(山東第一醫科大學〈山東省醫學科學院〉護理學院，山東 泰安 271000)

據國家統計局數據[1]顯示，中國死亡人數每年約900多萬，我國安寧療護服務的社會需求巨大。2019年國家衛健委等8部門聯合印發《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》中提出要加強安寧療護服務，積極開展社區和居家安寧療護[2]。有研究[3]指出，以社區為基礎的居家安寧療護，具有優化醫療資源配置等優點，但由于其服務缺乏即時性，導致居家安寧療護服務的開展困難重重。近年來，移動醫療(mobile health)在全球范圍內快速發展，為探索居家安寧療護的服務形式提供了新方向。世界衛生組織對移動醫療的定義為：使用移動設備，如手機、患者監測設備、掌上電腦和無線設備，提供醫療和公共衛生實踐[4]。目前，移動醫療技術已經被全球醫療系統廣泛接受并應用于多種疾病患者的評估、教育和癥狀管理等[5]，但在中國大陸將移動醫療技術應用于居家安寧療護的研究尚處于起步階段。鑒此，為了更好地了解患者及其家屬對于移動醫療的體驗能夠幫助醫護人員改善服務理念和方法，本研究利用Meta整合的方法，對現有文獻進行系統回顧，探索居家安寧療護患者及家屬使用移動醫療的感受和體驗，為移動醫療在安寧療護中的應用和發展提供循證依據。

1 資料與方法

1.1文獻納入和排除標準 文獻納入標準：(1)研究對象(population)：進行居家安寧療護的患者或家屬。(2)感興趣的現象(interest of phenomena)：居家安寧療護患者或家屬使用移動醫療的體驗、感受和評價。(3)研究情景(context)：居家安寧療護患者或家屬在家中使用移動醫療技術。(4)研究類型(study design)：質性研究，包括現象學研究，扎根理論研究，描述性研究，行動研究等質性研究方法。文獻排除標準：(1)重復及信息不完整。(2)無法獲取全文。(3)中英文文獻。(4)重復發表。

1.2文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、web of science、PsycINFO、CINAHL、Embace及Cochrane Library 6個外文數據庫，及中國知網、中國生物醫學文獻數據庫、萬方及維普4個中文數據庫，搜集關于居家安寧療護患者或其家屬使用移動醫療體驗的質性研究文獻。檢索期限為建庫至2021年6月，同時追溯納入研究的相關參考文獻。英文檢索詞包括：palliative care，hospice care；home，family，household, relative；mobile health，e-health，telehealth，telemedicine，m-health；qualitative research，qualitative study，qualitative investigation，phenomenology，grounded theory；interview，feeling，experience。 中文檢索詞包括：安寧療護，姑息治療，緩和醫療，臨終關懷；家庭，居家；患者，家屬；移動醫療，遠程醫療。以PubMed數據庫為例，檢索策略，見圖1。

圖1 PubMed數據庫檢索策略

1.3文獻篩選和資料提取 2名經過循證護理培訓的研究者獨立檢索、篩選文獻，提取資料后交叉核對；遇到分歧時，則通過討論或咨詢第3名研究者協助判斷。資料提取的內容為地區、研究方法、研究對象、感興趣的現象及主要結果。

1.4文獻方法學質量評價 本研究使用JBI質性研究質量評價工具[6]對納入研究進行方法學的質量評價，10項評價標準全部滿足質量等級評價為A，部分滿足評價為B，全部不滿足評價為C。2名研究者獨立進行評價，意見不統一時請示上級研究者，本研究納入質量等級為A或B的文獻。

1.5Meta整合 本研究采用匯集性Meta整合法[7]，收集主題、隱含的意義、分類等研究結果，并依據其含義整合，使其更具說服力、概括性和針對性[8]。研究者通過反復閱讀、分析和闡釋納入文獻的研究結果，歸納組合相似結果，形成新類別，再將新類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1文獻篩選結果 根據檢索策略檢索得到698篇文獻，最后納入11篇。文獻檢索及篩選流程，見圖2。

圖2 文獻檢索及篩選流程圖

2.2納入文獻的質量評價結果 篩選得出的11項研究全部通過質量評價，見表1。

表1 納入文獻的質量評價結果

2.3納入文獻的資料提取結果 見表2。

表2 納入文獻的資料提取結果

續表2 納入文獻的資料提取結果

2.4Meta整合結果 本研究共提取研究發現37個，歸納成11個類別，最后得到3個研究整合，見圖3(掃二維碼可見)。

2.4.1整合一：移動醫療技術能給居家安寧療護患者及家屬帶來切實的益處

2.4.1.1類別1：充分肯定移動醫療的作用和益處 參與研究的大多數居家安寧療護患者及家屬認為移動醫療很便捷，方便獲得各種專業的醫療服務[12]，有些患者認為移動醫療減輕了他們對于居家安寧療護的擔憂(“如果我現在出現問題了，我一點也不害怕”[18])，也減輕了家屬的負擔，提升照護信心(“我可以隨時學習日常的照護技能，有問題可以隨時咨詢”[14])，表示會持續使用。更重要的是使用移動醫療技術使患者和家屬覺得比想象中更加輕松，能夠滿足患者在家善終的意愿[15]。

2.4.1.2類別2：時間、場所和醫療保健人員的可及性 對于居家安寧療護的患者及家屬而言，移動醫療不受時間的限制(“我在大約早上6點鐘打電話給醫生，有人在那里值班，他馬上就來了”[9])，具備場所自由的特點(“她不必去急診或醫院，在家就能接受專業的護理，對我來說太方便了”[15])，并且隨時能夠與多學科團隊協作的醫療保健人員進行溝通交流(“我們常常通過電話與他們交流，他們總能讓事情變得更容易”[14])，提供專人連續性照護(“當我感覺不好的時候，我不必向每一個和我說話的人解釋，他們已經知道了”[9])，為患者及家屬帶來切實的益處。

2.4.1.3類別3：緩解疾病相關癥狀 以遠程視頻會議、應用程序、電話、信息等形式開展的移動醫療技術很大程度上緩解了居家安寧療護患者的疼痛(“當他感到劇痛難忍時，他們會讓我父親感到舒適”[14])、氣喘(“我慌得喘不過氣來，就給他們打個電話，他們會馬上為我解決問題”[9])及其他相關的軀體癥狀[18]，提高了患者及家屬的生活質量。

2.4.1.4類別4：提供心理及社會支持 醫療保健人員可通過移動醫療技術給患者及家屬進行遠程心理疏導(“一個專業傾聽者給我提供了傾訴的自由，并且能夠耐心的開導我”[16])，還能夠幫助照護者及時做出正確選擇[9]，并且給予相關社會支持(“一切都記錄在案，她們會定時補充藥物，這減輕了我愛人和我之間的壓力”[15])，很大程度提高了患者及家屬選擇居家安寧療護的信心[18]。

2.4.1.5類別5：增強居家安寧療護患者及家屬參與感 多數患者及家屬表示他們通過參加遠程視頻會議，很大程度提升了對疾病治療的參與感[11]，并且通過移動應用程序，患者及家屬能夠隨時查看疾病相關信息，提供對自身疾病治療的相關建議，有利于提高居家安寧療護患者及家屬的積極性和參與度[18]。

2.4.2整合二：居家安寧療護患者及家屬使用移動醫療面臨的挑戰

2.4.2.1類別6：設備和技術挑戰 居家安寧療護的患者多臥床在家，設備過大過重，會限制其使用[16]，一些患者地處偏遠地區，互聯網接入和網絡流暢也存在困難(“我要花很長的時間去設置網絡，連接網絡的以后經?？D，收不到消息”[17])，并且有些患者擔心他們的隱私會泄露，威脅自己的信息安全(“我擔心有什么東西會被發布到網上，讓每個人都看到”[13])。

2.4.2.2類別7：思想觀念的挑戰 對于有些居家安寧療護的患者及家屬而言，他們更愿意和醫療保健人員面對面接觸[10]，他們認為和醫療保健人員之間產生相互信任的關系應該建立在當面溝通的基礎上，遠程的溝通與交流會產生距離感，缺乏真實性(“我在視頻上感覺不到他的真實溫度，所以我不愿意對他打開心扉”[13])，傳統的思想觀念導致他們對于移動醫療的接受度低于傳統醫療[10]。

2.4.2.3類別8：距離挑戰 部分居家安寧療護患者及家屬表示互聯網技術限制了護理質量(“我畢竟不是專業的，一些操作可能做得不夠到位”[16])，另外遠程視頻會診的準確性令一些患者及家屬擔憂(“視頻的清晰度是遠遠不如真實看見的，醫生會診時能否看清楚真實的情況讓我很擔心”[13])。

2.4.3整合三：居家安寧療護患者及家屬使用移動醫療的長期需求

2.4.3.1類別9：團隊需具備專業性 居家安寧療護的患者及家屬對團隊成員的身份表示擔憂(“視頻那邊的人是否有資格證書，提供的建議是不是專業的”[13])，對視頻電話接受治療的安全性持懷疑態度(“他們通過遠程視頻指導我，我很擔心他們提供的治療措施是否能緩解我愛人的癥狀”[10])，這會影響居家安寧療護患者及家屬使用移動醫療技術的信心。因此，一支具備專業水準的遠程安寧療護團隊會使居家安寧療護的患者及家屬更具安全感。

2.4.3.2類別10：開展方式和時機要適當 居家安寧療護的患者處于生命的終末期，大多身體虛弱，遠程視頻會議開展時間過長、開展次數過多會使他們疲倦(“我認為1個月6次會議，每次1 h太長了，對于特定的會議內容沒有太多可談的”[10])，有些患者及家屬認為參會人數過多也會影響遠程會議的質量[13]。遠程會議保持內容豐富、主題靈活[10]，遠程應用程序具備視覺化和簡單易用會使居家安寧療護的患者及家屬更易接受[19]。并且有些家庭認為，為他們較早引入移動醫療技術會使他們獲益更多[12]。

2.4.3.3類別11：滿足個性化需求 居家安寧療護患者及家屬對移動醫療的開展有著個性化需要，多數患者認為和家屬一起參與的遠程視頻會議會讓他們更有安全感[11]，但也有患者認為沒必要讓家屬參與，希望自己能夠獨立參加(“我現在神志還清楚，能夠自己做決定”[13])，并且部分患者有靈性需求，專業人員應根據患者的自身情況評估靈性或宗教信仰對其的重要性并采取相應的靈性照護措施[10]。

3 討論

3.1成立設備與技術支持小組以提高移動醫療接受度 移動醫療的使用加強了居家安寧療護家庭和醫療保健人員之間的聯系，使患者具有安全感[20]，還具有改善患者及其照顧者的健康結局等優勢[21]。但本研究結果發現，部分居家安寧療護的家庭對移動醫療設備表示懷疑，遇到技術難題常不知所措。為了確保居家安寧療護的家庭能夠輕松的使用信息和通訊技術，可成立設備與技術支持小組，對居家安寧療護的患者及家屬進行技術培訓并且隨時跟進，在線或者上門幫助其解決技術難題。并且由于不同患者對可用性和其他遠程醫療相關問題的體驗可能會有所不同，因此設備與技術支持小組可根據患者疾病類型和程度進行個性化設計以增加患者的參與意愿[22]。

3.2豐富功能內容及參與形式以確保移動醫療的可持續性 研究[23]表明，功能設置的有用性和易用性會提高安寧療護患者及家屬對應用程序的使用意愿。但本研究結果發現，遠程會議的開展方式單一，遠程應用程序的評估方式過于籠統[18]。建議未來遠程會議的開展形式應具備多樣化和個性化，允許患者及家屬參與會議程序及形式的制定以滿足個性化需求[24]。遠程應用程序可根據家庭需求細化評估方式，選擇性增加報警提醒功能、監測及反饋功能等內容，盡可能滿足居家安寧療護患者及家屬的需求，確?；颊呤褂靡苿俞t療的可持續性。

3.3探索居家遠程安寧療護干預模式以促進移動醫療的推廣及應用 將移動醫療與安寧療護相結合可以打破時間和空間的限制，對患者及家屬而言更具有便捷性。未來的研究應探索性構建居家遠程安寧療護干預模式，進行統一標準化管理。首先，應完善整體組織架構，明確遠程安寧療護團隊的人員構成和工作職責。其次，定期開展相關知識培訓，提高遠程安寧療護團隊的專業性。第三，制定相關工作制度如居家安寧療護家庭使用移動醫療的準入條件、服務原則、服務內容、服務流程和服務時間等，規范其服務行為。最后，由質量監督小組定期進行質量監控，以確保移動醫療在居家安寧療護家庭中的應用效果。

3.4研究局限性 本研究納入的11篇文章只有2篇文章質量為A級，其余均為B級，且11篇文章來自于不同的國家和地區，具有不同的文化背景和醫療環境，并不能代表整個居家安寧療護患者及家屬人群；此外，本研究采用的是Meta整合的匯集性整合方法，整合結果不可避免地受研究者主觀因素的影響。因此，可能影響整合結果的全面性和客觀性，在實踐中需根據具體情況實施指導和支持。

綜上所述，本研究通過對現有關于居家安寧療護患者及家屬移動醫療體驗的質性研究進行Meta整合，系統地詮釋了移動醫療技術為居家安寧療護患者帶來的益處、挑戰以及使用需求。本研究納入文獻全部來自歐美發達國家，其結果可能缺少文化的多樣性，但仍能從一定程度上較真實地反映居家安寧療護患者及家屬對移動醫療的體驗和期望。在后續的研究中，應加強移動醫療設備與技術支持工作，豐富移動醫療功能內容及參與形式，探索性構建居家遠程安寧療護干預模式，為未來移動醫療在安寧療護中的發展和應用提供指導。