用醫術與善心守護“先天重疾兒童”的美好童年

家瑋

為全國近三分之一的“小耳寶寶”再造了“新耳朵”的郭樹忠教授，每年都會遇見形形色色的小耳家庭。其中，一個無錢醫治的小耳棄兒患者小慈（化名）和他特殊的“道長媽媽”讓郭教授記憶深刻，始終無法忘懷。

德高望重的郭教授，沒有放棄這個曾被拋棄的可憐孩子，他多方奔走、設法籌款，為了小慈，也為了讓更多的“先天重疾兒童”恢復健康、快樂成長。2022年9月9日，中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金聯合西安國際醫學中心醫院，全面啟動了“守護美好童年——和郭樹忠教授一起為愛捐款”公益募捐活動，讓醫術與善心，共同照亮特殊孩子們的成長之路。

被拋棄的孩子，生命中接連遇見“貴人”

七年前的一個雪后清晨，28歲的女道長李信嫻（道名）聽到廟門外隱隱約約傳來嬰兒的啼哭聲，開門一看，門外小紙箱中有一個被小紅被包裹的男嬰。

這個孩子兩邊臉大小不一樣，左邊小、右邊大，左側耳朵沒有發育，也沒有耳道，本來該長耳朵的地方只長了一個小肉疙瘩，孩子的下半身有大面積的深色胎記。李道長當下就明白了，這是一個被遺棄的先天畸形孩子。

李道長這個沒結過婚的出家人，從此成了孩子的“道長媽媽”。但廟里的生活環境并不適合孩子成長，也怕引起人們的遐想和議論，她把孩子托付給老家的父母撫養，并為他取名叫“小慈”。

起初，父母很為難，他們比誰都清楚，養育一個這樣的孩子有多難，何況家里還有殘疾的兒子媳婦……但善良的他們最終還是接受了這個可憐的孩子。

小慈因為外貌吃了不少苦頭，隨著年齡的增長，他變得越來越沉默。李道長了解小慈為什么沉默，她上過大學，也善用互聯網搜索，最終找到了治療小耳畸形很有名的專家郭樹忠教授。

一個出家人帶著一個小耳孩子，在人潮涌動的門診上格外引人矚目。郭教授感動于李道長和她家人的無私大愛，給她吃下了一顆定心丸：小慈的耳朵，當然能治！

但一只耳朵7萬左右的再造費用，對于李道長以及她家人來說是一座無法逾越的大山。郭樹忠教授看著兩人黯然離去的背影，久久無法平靜，因為耳再造的最佳年紀是7到11歲，過了這個年紀，肋軟骨就有鈣化的可能，會影響耳再造的手術效果。他決定為小慈爭取一個普通人的人生，不再讓人對他側目。

醫術+善心，讓“特殊兒童”的人生變得普通

事實上，除了像小慈這樣的小耳患者，郭樹忠教授在工作中還見到過許多患有先天疾病卻無錢醫治的孩子。在西安國際醫學中心醫院兒童外科，患有“KT綜合征”的小安（化名），自出生就是“大小腳”，持續便血，這讓擠在10平方米出租屋里的四口之家雪上加霜；患有疣狀靜脈畸形的小旭（化名），整條右腿早已千瘡百孔，紅斑、破潰、出血、感染不斷反復，他們家本就是低保家庭，久病更致貧……

先天小耳畸形、唇腭裂、面裂、上瞼下垂、多指/趾、巨痣等先天發育畸形的病癥，均屬于整形外科手術，但目前這類非生理功能矯正的手術，尚未列入醫保報銷范圍，這讓無數經濟困難家庭覺得，改變孩子先天發育不足是遙不可及的愿望。

郭樹忠教授聯系到了中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金，說明來意后，雙方一拍即合，決定發起慈善捐款，為孩子們籌集手術資金。郭樹忠教授說：“我有很好的技術，可以免費為孩子們做手術，但手術費的大頭，不是醫生的勞務費，而是大量的消耗材料，需要做檢查、化驗，使用藥物和治療材料。一個人的力量有限，需要全社會一起來關注‘特殊兒童，這事兒才能成！”

于是就有了在“99騰訊公益”平臺上的“和郭樹忠教授一起為愛捐款”活動，三天里，通過線下捐款以及線上轉發公益籌款鏈接，共計30余家愛心企業、近300位愛心人士參與活動，募集到善款11萬余元。

這些善款會被用于“先天重疾兒童”的治療與救助當中。凡符合中華少年兒童慈善救助基金會絲路少年專項基金申請要求的“先天重疾兒童家庭”，均可以通過西安國際醫學中心醫院申報，得到相應標準的基金幫扶。

小慈與他的“道長媽媽”也一同來到了募捐活動現場，作為活動的第一位受捐者，小慈終于迎來他的第一期“耳再造”手術。郭樹忠教授說：“小慈絕不會是最后一個我們幫扶救助的對象，我們發起公益活動，就是要拼盡所能，讓更多的孩子能回歸社會，享有正常兒童應該擁有的美好童年。”他和他的團隊，用愛點燃了希望的“火光”，這縷光芒，能照亮需要幫助的每一個家庭、每一個孩子，還有他們可期的未來。