基于CiteSpace的我國預立醫療照護計劃研究的可視化分析▲

羅輝芳 肖文莉 危志華 劉思雨 馬 晴 宋 陽

(廣州中醫藥大學護理學院，廣東省廣州市 510006，電子郵箱：2334108613@qq.com)

預立醫療照護計劃(advance care planning,ACP)是患者根據個人生活經驗和價值觀，在意識清晰和有決策行為能力時，為自己預立臨終狀態或病情惡化且無法控制時的治療護理意愿，并與親友、醫護人員溝通其意愿的過程[1]。ACP又叫預前照護計劃、預立醫療指示、預先指示[2]，在我國還處于起步階段[3]。本研究以中國知網數據庫為數據源，運用CiteSpace可視化分析軟件，對ACP的發文作者、機構、研究熱點、研究前沿進行分析，以期為我國ACP的研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 資料來源 在中國知網數據庫，以“預立醫療照護計劃”“預前照護計劃”“預先指示”“生前預囑”“預立醫療代理人”“預立醫療指示”為檢索詞，利用高級檢索，搜索2010～2020年(截至2020年5月22日)發表的ACP相關文獻，來源類別選擇全部期刊。共搜到1 843篇文獻。排除標準：非中國學者發表的外文文獻、會議論文、專家共識、指南、論壇文章、重復或無關文獻。經閱讀標題、摘要后剔除外文文獻1 606篇、專家共識1篇、指南1篇、論壇文章1篇、研討會綜述1篇、無關文獻20篇,最終納入213篇文獻。

1.2 研究方法 使用CiteSpace 5.6.R4(64-bit)軟件對所納入的文獻進行可視化分析，并制作三線表，展示分析的數據。分析的指標主要有：(1)發文作者和機構。時間分段選為2010～2020年，時間分區中選擇“1”，節點類型中分別選“Author”和“Institution”，其余采取默認方式，獲得作者和機構可視化圖譜。(2)研究領域及基金資助情況。學科分布能反映一個特定的研究領域，一般情況下，一項研究獲得的基金資助級別越高，說明這項研究是社會急需解決的研究熱點。時間分段選為2010～2020年，時間分區為“1”，節點類型選擇“Grant”。(3)研究熱點。高頻關鍵詞可反映某一學科領域的研究熱點，故本研究以關鍵詞分析進行研究熱點分析。時間分段選2010～2020年，時間分區中選擇“1”，節點類型中選“Keyword”，TOP N=50，網絡剪裁中選用3種算法,分別是“Path-finder”“Pruning the merged network”和“Pruning the sliced networks”，其余采用默認方式，最終獲得關鍵詞共線聚類分析圖譜。(4)研究前沿。突現詞代表了一個領域在某一時段的研究前沿，因此本研究在關鍵詞聚類分析圖譜基礎上，點擊控制面板的“Burstness”，獲得突現詞以分析研究前沿。

2 結 果

2.1 ACP研究論文的作者和機構分析 排名前7位的發文作者是孫也龍(12篇)、鄧仁麗(12篇)、陳柳柳(10篇)、張江輝(9篇)、邱業銀(8篇)、繆佳芮(7篇)、胡雁(5篇)，初步形成了以孫也龍、鄧仁麗兩位學者為首的核心作者群，科研隊伍初現雛形，見圖1。發文量排名前7位的機構是遵義醫科大學第五附屬(珠海)醫院(9篇)、南京工業大學法學院(6篇)、華中科技大學同濟醫學院護理學院(5篇)、中南大學湘雅醫學院附屬腫瘤醫院/湖南省腫瘤醫院(5篇)、復旦大學護理學院(5篇)、天津中醫藥大學(4篇)、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院(4篇)。形成了以華中科技大學及其附屬醫院(14篇)、遵義醫科大學珠海校區及其附屬醫院(13篇)為主的研究力量，ACP研究機構已初步成形，見圖2。

圖1 作者可視化圖譜

圖2 機構可視化圖譜

2.2 ACP研究領域及基金資助情況 當前我國ACP研究涉及的領域眾多，主要集中在臨床護理學領域、腫瘤學領域、老年學領域、醫療服務領域、法律領域、社會文化領域。本次納入的213篇文獻中，共有63篇文獻獲得國家級、省級、市級、區級等級別基金資助，占29.58%。整體上看，我國ACP研究受基金資助比例較低，這可能與當前我國ACP研究還處于探索和發展階段有關，仍須增強相關部門對ACP研究的重視。63篇文獻中，資助頻次最高的基金項目是國家自然科學基金(8次)，其次是四川省哲學社會科學重點研究基地-四川醫事衛生法治研究中心資助課題(6次)。前5位基金資助情況見表1。

表1 ACP文獻受基金資助情況(前5位)

2.3 ACP的研究熱點分析 關鍵詞共線聚類分析圖譜(圖3)顯示，共有255個節點、439條連線。聚類模塊值(Q值)為0.815 4，平均輪廓值(S值)為0.764 4。根據相關文獻，當Q值大于0.3表示聚類結構顯著，S值大于0.5表示聚類合理[4]，因此認為本研究圖譜結果具有一定的說服力。一共產生13個聚類標簽，居于前5位的關鍵詞有姑息照護、知情同意、安寧療護、優逝、老年人。關鍵詞節點的中介中心性可以反映該節點的影響力，當節點的中心性≥0.1時視其為關鍵節點。在關鍵詞共現圖譜中提取前10位的高頻關鍵詞和高中心性關鍵詞。見表2。

圖3 關鍵詞聚類分析

表2 高頻關鍵詞和高中心性關鍵詞

2.4 ACP的研究前沿 得到21個突現詞，通過歸納整理得出近3年的研究方向主要是緩和醫療、護士在ACP研究中的作用(護士)、重視患者意愿的表達(預前指示)，見圖4。

圖4 ACP研究文獻關鍵詞的突現率

3 討 論

3.1 我國初步形成了核心作者群，但各機構之間缺乏合作 在CiteSpace中，年輪越大，說明發文強度越大。本研究結果顯示，在ACP的研究上,初步形成了以孫也龍、鄧仁麗兩位學者為首的核心作者群，科研隊伍初現雛形;也形成了以華中科技大學及其附屬醫院(14篇)、遵義醫科大學珠海校區及其附屬醫院(13篇)兩大機構為主的研究力量，機構已初步成形且主要以醫學院校及其附屬醫院為主。究其原因，可能是學校、醫院具備豐厚的人力、物力、科研基礎等條件，國際交流項目比較多，便于先進思想的引入和傳播。但研究機構較分散、單一，跨區域合作范圍有限，今后仍須進一步加強合作交流，為ACP在國內的全面實施奠定基礎，減少因地域差異造成的實施困難。

3.2 研究熱點 ACP研究的開展受到多種因素(如文化、法律、醫療人員等)的影響，需要聯合多個學科共同解決實施過程中的障礙。ACP研究領域的分布在一定程度上反映了各學科對ACP的重視程度。基金資助反映了一個領域的學術深度和質量，尤其是省部級以上基金資助的論文更能體現該課題的受重視程度和研究的重要性。本研究中，國家自然科學基金資助頻次最高，這不僅體現國家對ACP研究的重視程度，還反映了ACP研究的迫切性和必要性；但整體上ACP的基金資助比例占比仍較低(29.58%)，說明ACP研究基金資助比例仍有待提高，還需要相關部門給予更多的政策支持，加大資金投入，完善相關制度，并開展科研培訓，推進ACP科研項目的立項與實施。本研究中，一共產生13個聚類標簽，居于前5位的研究重點有姑息照護、知情同意、安寧療護、優逝、老年人。

3.2.1 ACP注重安寧療護的作用，讓患者從容地面對死亡:臨終患者在生理和心理上都承受著巨大的壓力與折磨。安寧療護也被稱為臨終關懷，是集多學科人員為一體的綜合服務團隊對臨終患者實施針對性的照顧，從而減輕患者及其家屬的身心痛苦，同時維護患者的尊嚴，提高臨終患者的生活質量[5]，為ACP的實施創造一個安靜平穩的環境。優逝即從容地面對死亡，妥善處理情感和物質上的重要事情。Berry等[6]提出，優逝可以幫助臨終患者在家中或者社區有尊嚴、舒適地生活，滿足其精神上和心理上的需求。章艷婷等[7]的研究結果也顯示，評估臨終患者的優逝期望，有利于了解他們對臨終治療的偏好，尊重其生命意愿。

3.2.2 ACP強調患者的知情同意權、自主決策權:我國法律雖然規定患者享有知情同意權、自主決策權，但對臨終患者、晚期癌癥患者，目前主要采用的告知模式是先將病情告知患者家屬，由家屬選擇告訴患者的方式，而家屬一般采取隱瞞病情的方式[8]。因此，患者的知情同意權、自主決策權被掌握在他人手里，不能自己做主。ACP強調并充分賦予患者知情同意權、自主決策權[9]。很多研究采用問卷調查[10-12]和訪談[13-14]的形式來評估患者或家屬對ACP的接受程度、認知程度，以充分維護患者的自主決策權、知情同意權。生前預囑是患者個人意識清楚且具有決策能力(自愿性)情況下簽署的一份用來指定未來醫療護理意愿的書面文件，是ACP內容的一部分，可以幫助患者明確自己的治療選擇，如氣管插管、心肺復蘇、造瘺管、透析等[15]。我國學者對生前預囑的研究現狀、立法問題和對患者的影響等方面都進行了細致地探討。

3.2.3 ACP研究聚焦于患者(老年人、臨終患者、晚期癌癥患者)-家屬-醫護人員:患者是ACP的主體對象，也是ACP的最終歸宿。隨著人口老齡化進程的加快，關于老年人生命期許和末期生活質量的問題逐漸得到關注[16]。ACP的研究人群除了臨終患者、晚期癌癥患者外，還包括老年人群。此外，家屬和醫護人員的作用也不容忽視，他們的態度及對ACP的認知程度，在ACP的順利開展中發揮不可替代的作用，因此家屬和醫護人員也是ACP研究的主體。劉曉軼等[17]調查了268名癌癥晚期患者及家屬，發現其對預先指示態度的一致性較差，家屬對生命維持治療、死亡地點、診斷告知的態度并不能代表患者本人的意愿，這需要醫護人員加強與患者及其家屬的溝通。

3.3 研究前沿 本研究結果提示，近3年的ACP研究方向主要是緩和醫療、護士在ACP研究中的作用、重視患者意愿的表達。以上3點成為近年來的研究熱點，原因可能是：(1)隨著人口老齡化和疾病譜的改變，慢性病已經成為威脅老年人生命健康的主要原因；而緩和醫療貫穿于疾病治療的全過程，在疾病診斷早期患者就可以接受治愈性治療，以緩解疼痛和疾病帶來的痛苦[18]。緩和醫療關注的不僅是患者的身體，也涉及患者的心理、社會、靈性需求內容[19]。(2)伴隨著敘事醫學的開展，患者意愿的表達逐漸得到重視。預前指示是一種表達患者意愿的文書[20]，在我國，預前指示與ACP經常替換使用[2]。ACP是緩和醫療中的核心組成部分，其通過持續溝通了解患者對末期照護的優先考量，讓家屬理解并尊重患者意愿，從而提高患者及家屬的生命品質與照護滿意度[21]。(3)作為醫療活動的主體部分，護士承擔著收集患者健康信息資料、患者健康教育等重大任務，在ACP實施推進中扮演著重要角色。王守碧等[21]提出，護士是ACP對話的倡導者/宣傳者，是ACP溝通過程的教育者/信息提供者，是ACP實施的發起者/主持者，是多學科團隊的合作者/協調者。我國許多學者調查護士對預先指示的態度、知識知曉情況后發現，護理人員積極支持預先指示，但受學歷、文化程度、死亡態度、接受姑息培訓、科室種類、個體經歷等多因素的影響，護士對預先指示的認知和行為水平偏低[22-30]。

3.4 小結和展望 我國的ACP研究還處于發展階段，雖然已形成了核心作者群，但各機構之間缺乏交流合作，跨區域合作力度仍有待加強。此外，研究寬度和深度也有待加強，研究內容也需進一步深化。

今后可從以下幾點開展研究：(1)研究寬度上，研究對象除了患者-家屬-醫護人員外，醫學生作為未來醫療事業的后備軍，其力量也是不可忽視的。我國對醫學生進行ACP標準化教育、培訓還處在探索階段[31]。王守碧等[21]建議，應建立系統的學科體系，在醫學教育中開設ACP及緩和醫療課程，提高護生的ACP溝通技能和理論基礎知識，從而從根源上促進ACP在我國緩和醫療中的發展。因此今后可對醫學生開展深入研究。(2)研究深度上，深化研究內容，多從干預和質性研究方面著手，全面深入探討ACP在我國的應用效果。(3)研究內容上，可以從影響ACP實施因素方面入手，如對臨床醫護人員、醫學生進行標準化教育、培訓，提高其溝通技能和對ACP知識的認知。如果醫護人員的語言表達障礙[32]，溝通過程中不懂得如何把握ACP的開展時機，或者在溝通交流中過多使用專業術語等，均會導致患者和家屬理解困難[33]。因此，應注重ACP教育與培訓，提高師資力量的綜合能力，可借鑒國外先進的溝通模式，并結合視頻播放、情境模擬、角色扮演等多種形式進行溝通技能培訓，以增強學生對ACP的認知和實踐操作。繆佳芮等[34]從腫瘤科醫務人員的視角探討了ACP的溝通要素，內容包括患者性格開朗樂觀，醫務人員評估患者病情以判斷患者是否處于終末期，與家屬進行溝通以獲得家屬對ACP的認可，同家屬一起與患者進行ACP溝通。因此，今后的研究中應加強ACP在臨床中應用的過程和效果研究，發揮醫務人員、患者、家屬、帶教老師等多方力量，構建具有本土特色的ACP干預方案。