守護孤獨癥患兒：我們不孤單

孟凡超 何凡

孤獨癥是一類神經發育障礙，患兒通常在第16 ?20 個月時出現一些征兆，2 ?3 歲時被確診。患兒的表現多種多樣，其核心癥狀為在多種環境中持續表現出社會溝通和社交交往的缺陷以及局限的、重復的行為、興趣或活動。部分患兒伴有精神發育遲滯，預后差。

孤獨癥并不少見，美國疾病控制與預防中心（CDC）發病率和死亡率周報（MMWR）顯示，2021 年，每44 名8 歲兒童中就有一名兒童患有孤獨癥（2.3%）。

目前研究認為， 孤獨癥是一個以遺傳因素為主，遺傳因素和環境因素相互作用導致的疾病。早發現，早干預，對孤獨癥患兒預后將會有巨大的影響。

如果家長發現兒童有以下行為，需要警惕是否是孤獨癥的信號。

▲一歲時還沒有呀呀學語。

▲不會指示，不會用肢體語言表達需求。

▲ 16 個月還不會發單音，兩歲還不會發兩個字的音。

▲被叫到名字時沒有反應，有時又好像是聽力有問題。

▲語言和社交技能退步，沒有目光對視。

▲好像總不知道玩具的正確玩法。

▲將物體按照固定的方式排列。

▲迷戀單一玩具或物品。

▲不會笑。

如果家長有懷疑，可帶孩子到社區衛生服務中心或鄉鎮衛生院進行兒童心理行為發育問題預警征象篩查。如果篩查結果為陽性， 就要聽從醫囑及時轉診，進行進一步的檢查和治療。

當孩子被診斷為孤獨癥時，家長會第一個受到沖擊。此時，家長做好自身的壓力管理很重要。只有家長盡快調整好自己，才可以支持孩子的成長和發展。

首先，家長要調整心態，接受診斷，積極干預。當具有孤獨癥診斷資質的醫生確診孩子為孤獨癥或疑似孤獨癥時，家長要盡快尋求科學干預。世界各地的專家已得出一個普遍共識：早期干預能夠很好地預防孤獨癥患兒的發展性問題，并產生積極的長期效果。

其次，家長要識別自己的情緒和身體狀態， 學會釋放壓力， 做好家庭分工與協調。家長既要正視孩子存在的發育問題，也不要給孩子貼上不正常的標簽。在平時的教養中要有足夠的耐心， 樹立信心， 不將負面情緒傳遞給孩子，做孩子堅強的后盾。家庭成員都要充分了解孤獨癥的癥狀和特點，養育方式和干預理念要保持一致。

再次，家長要選擇醫院或者專業機構，讓孩子接受系統、專業的干預治療。每天的干預時間最好達到3 ?4個小時。研究也表明，密集型干預是必要的。

最后也是最重要的，家長要積極學習孤獨癥的專業知識和專業的干預方法，盡量參與到患兒的康復訓練當中。如觀察并記錄孩子上課的學習內容，及時與老師溝通，課下幫助孩子鞏固。

目前的研究和實踐也呈現出“發展并維持以家庭為中心”的趨勢，逐漸開始將孤獨癥患兒的父母轉變為治療師的角色，并讓父母在早期篩查、干預實施過程和干預效果維持等各個環節發揮重要作用。同時，家長可以尋求社會支持，如參與家長聯盟、同行陪伴及尋求教育資源共享等。