孤獨癥治療亂象何以終結？

王怡然　苑蘇

圖/IC

凌晨5點的長沙，天色漆黑。陳莉已經在長沙一家兒童醫院的康復科診室門口排隊，為1歲多患孤獨癥的兒子林林（化名）等號。在這個時間開始排隊，基本上能夠保證排到前十位，在上午11點多做完康復，然后去趕下午的干預課程。臨近8點，醫生開始上班，排隊的家長們帶著孩子魚貫而入，進入康復科，開始治療。

5根針扎在林林的頭上，孩子痛得哇哇大哭，小手揮舞著想要把針拔掉。陳莉拿著玩具哄他不哭鬧，卻幾乎沒有效果。哭聲在康復科此起彼伏，除了頭部，針還會扎在孩子們的舌頭上，用來“刺激孩子說話”。

做腦磁療時林林反應更強烈。藥膏抹在他的頭上，用繃帶把電極片綁好，電流傳來，林林開始掙扎哭喊，整個過程持續大約15分鐘。陳莉不知道孩子為何那么痛苦。她拿起腦磁療貼片貼在自己頭上，想試試看，電流傳來，她瞬間“說不上什么感覺，就是特別特別難受”。

陳莉心疼孩子，覺得“大人都受不了，何況那么小的孩子”，她給愛人打電話，想要帶林林回家。愛人卻說：“他得了這病，醫生說怎么治就怎么治。”

無數孤獨癥家長和陳莉一樣，在孩子確診孤獨癥后試圖以各種努力去“治愈”他們。然而，在嘗試了各種方法并不見效后，他們陷入絕望：我們的孩子究竟用什么方式才能治好？

中國精神殘疾人及親友協會將2022年4月2日“世界孤獨癥日”的主題定為“聚焦孤獨癥服務：推動構建可持續發展的社會保障機制，促進服務機構高質量發展”。其中提到服務質量遠遠無法滿足孤獨癥群體需要，支持與監管不足，監管部門不清晰，支持體系未形成，市場引導缺失等孤獨癥服務領域存在的問題。……