張涌靜,王娟,申華平,薛晶晶,李玲軍
在癌癥兒童的治療過程中,PICC以其對血管損害小、保留時間長、可減少頻繁穿刺和患兒痛苦的優越性得到廣泛使用。延續護理在院外導管維護、保證導管壽命、保障患者安全方面尤為重要[1]。近年來“互聯網+延續護理”彌補了普通延續護理的不足,可以提供線上健康教育、在線咨詢、遠程監護、網絡社會支持和上門服務等內容[2]。Wolever等[3]認為健康教練技術是以行為改變理論為基礎,以患者為中心,由不同專業背景的醫療人員促使患者自我管理、自我發現、自我設定目標,從而改變健康行為的一種健康管理方法。干預方式有面對面、電話、網絡、手機App等。研究證明,健康教練技術通過線上、線下等手段在成人高血壓[4-5]、糖尿病[6]、兒童肥胖[7]、青少年2型糖尿病[8]等慢性病管理中效果顯著。一項隨機對照研究指出,采用健康教練指導方法能達到更高健康指導水平和更低的醫療費用[9]。學齡期兒童具有一定的認知能力和邏輯思維能力。研究表明,學齡期兒童及青少年已經具有獨立自我報告身體狀況和心理感受的能力[10-11]。本研究利用互聯網和智能設備的優點,將健康教練技術應用于學齡期癌癥患兒PICC的延續護理,以期為患兒及家長提供必要的信息和技術支持,提高其自我護理能力,減少并發癥發生。
1.1一般資料 便利抽取山西省汾陽醫院首次接受PICC置管的學齡期患兒及家長為研究對象。納入標準:①家庭網絡暢通,便于使用網絡、微信等無線智能技術;②愿意接受本研究;③患兒年齡6~12歲;首次接受PICC置管且預計留管時間為6個月以上;4個月內方便接受隨訪、及時前往PICC門診或指定醫院就診;④家長為患兒父親或母親;對患兒疾病狀況知情;能靈活運用互聯網。排除標準:認知能力差的患兒及家長。剔除標準:①中途不愿繼續接受本研究的患兒及家長;觀察期間患兒因病情變化需要住院治療或轉至其他醫院治療。本研究獲得研究對象的知情同意。選取2019年9~10月出院的33例為對照組,2020年3~4月出院的31例為觀察組。
1.2干預方法
對照組采用常規PICC延續護理方法。①在患者出院時發放健康宣教手冊及PICC維護手冊,告知其換膜周期、維護方法及其他注意事項,使患者知曉合理維護并規律前往PICC門診接受護理和檢查的必要性。②出院后通過電話的方式進行隨訪,了解患兒帶管情況,再次告知其規律復診的必要性。③對前來PICC門診的患兒做好登記和健康宣教。觀察組采用“互聯網+”健康教練技術進行干預,具體如下。
1.2.1建立干預團隊 本研究團隊成員共12名。2名副主任醫師,負責對疾病和藥物相關知識的解答;2名研究生,負責查閱文獻、收集整理研究資料;1名護士長,負責安排值班計劃(周一至周六每天安排2名團隊成員值班)和任務分工,監督各成員工作情況;1名網絡資料收集和發放人員,負責查找科學可信和方便居家護理的PICC延續護理方法和健康宣教內容,經主管護師和醫師審核后按計劃有序地分發于微信群和科室公眾號;6名主管護師(均獲得省級PICC專科護士證書、3年及以上工作經歷且長期參加PICC患者隨訪工作),負責PICC維護知識、常見并發癥的觀察和緊急處理方法的講解,活躍微信群氣氛。
1.2.2干預內容及實施過程
干預團隊通過查閱文獻法了解健康教練及其在兒童慢性病延續護理中的應用情況,以信息-動機-行為技巧模型[3]為指導,采用健康教練技術常用的“COACHING”模式[12]為主要干預流程,即接觸(Contact)、觀察(Observe)、強化(Affirm)、澄清(Clarify)、幫助(Help)、鼓勵(Inspire)、教育(Nurture)、引導(Guide)。自出院之日起以周為單位,周一至周六按線上線下內容實施干預,周日只進行“每日一查檢”和特殊事件的處理,為期4個月。干預過程中做到實時評估,及時修改計劃和內容,嚴格實施方案。
1.2.2.1出院時(線下) ①接觸:與患兒及家長面對面接觸,互相了解,解釋說明研究目的,獲得家長及患兒的理解與信任,取得其聯系方式,登記置管方式、置管時間、疾病診斷等信息,并發放PICC維護手冊。②觀察:在言語交流間了解患兒及家長的心理狀態和其困難所在,以及居家維護能力。③強化:在觀察的基礎上,強化研究對象對延續護理的認識和重要性認知,說明本研究的可行性和可靠性,減輕其心理壓力。
1.2.2.2出院后(線上) ①接觸:建群后,說明群存在的意義和目的,在微信群、QQ群相互認識,完善個人信息。號召群里的家長及患兒互動和交流,增加彼此的認同和聯系。②觀察:在接觸階段,通過微信群成員的互動和交流,觀察成員的參與態度和積極程度,了解家長及患兒的需求和疑問;在干預實施過程中,觀察家長及患兒對PICC維護意識態度的變化以及對延續護理知識的需求變化,準確動態地把握干預對象的行為動機(如按計劃進行導管維護、置管局部疼痛腫脹尋求幫助、導管維護信心等)和行為困難(如并發癥的觀察與辨別、帶管生活的注意事項的把握、置管局部皮膚損傷的初步處理等)。③強化:值班的團隊成員每天20:00~22:00檢查干預對象導管維護依從性、置管患肢運動情況和自我觀察及護理情況等,引起干預對象的重視;對于參與程度不積極的家長及患兒做針對性強化措施,如通過視頻、電話、語音聊天等方式增加聯系,提高對醫護人員的信任,促進其積極配合,自我護理等行為的轉變;同時,由護士長強化團隊成員的工作態度,保證落實干預。④澄清:在接收日常導管觀察、置管局部皮膚變化、專科護士線上答疑等相關疑問和需求時,需了解發生問題的原因、誘因以及目的,以便提供更合理有效的解決措施;在提供相關解決措施和幫助時,需保證患兒及家長準確理解其含義,以免造成行為不當或錯誤;告知家長發現問題居家難以解決時及時前往特定醫院就診。⑤幫助:在專業方面,借助網絡、媒體和自身知識技能為干預對象提供專業的指導;在社會支持方面,與居家護理效果良好的患者取得聯系,邀請其加入微信群,提供可借鑒、更加生活化的意見和護理方法;在家庭支持方面,通過患兒和家長共同參與討論和學習的方法,增進親子感情,減少患兒的抵抗情緒和恐懼。⑥鼓勵:對患兒及家長的表現給予夸獎和贊賞,如積極提問、對解決措施效果的回饋、日常防護等,創造積極體驗,增加其自我維護的信心和動力。⑦教育:共分為媒體學習和互動兩部分。媒體學習以PICC的基礎知識、作用、有效維護的必要性、日常生活注意事項、常見和緊急情況的處理方法五部分內容,由專人收集畫面活潑形象生動的網絡視頻資料。周一為固定發布時間,其他發布時間不限。發布的資料由當日值班的2名成員審核。互動包括提問、每日解疑答惑和有獎競猜。提問以患兒及家長為主。解疑答惑在每日18:00~20:00,由2名護理人員和1名醫師完成,對其他病友分享的不當經驗及時予以糾正。每周六晚進行有獎競猜,每次10道相關題目,以小紅花為獎勵。⑧引導:通過以上措施,增加信息儲備、調動其內部動機和意識,引導發生行為轉變,包括日常生活中的防護行為和發生問題時的簡單處理方法。
1.2.2.3出院后(線下) 對按需前往門診的患兒及家長,在PICC維護過程中,解釋各項操作的目的,對其疑問進行細致耐心的解答,強化PICC日常維護和生活注意事項的重要性。對發生并發癥的患兒和家長給予安慰和鼓勵,進行一對一指導,增加其信心和行為能力。
1.3評價方法
1.3.1量性指標評價 ①腫瘤患者PICC自我管理能力量表[13]:評估兩組家長干預前(出院前)、干預4個月后的PICC自我管理能力。包括帶管日常生活(7個條目)、帶管運動(4個條目)、導管維護依從性(5個條目)、日常導管觀察(7個條目)、異常情況處理(4個條目)、信息獲取(3個條目)和導管管理信心(5個條目)7個維度。采用李克特5級評分法,“完全沒做到”計1分,“完全做到”計5分,總分35~175分,得分越高PICC自我管理能力越好。其克朗巴赫系數為0.904,重測信度為0.933。②干預4個月內并發癥發生率:包括穿刺點局部感染、導管相關性血流感染、靜脈炎、靜脈血栓、導管阻塞、導管移位和皮膚過敏[14]。
1.3.2質性評價 醫師、主管護師隨機2人一組分別對患兒和家長(父親或母親)進行訪談,以“您(家長)及孩子對本護理過程有什么感受?本護理方案對您(家長)有怎樣的影響?”為提綱,收集患兒家長對本干預方案的體驗。以視頻、語音、文字聊天3種形式進行,并獲得患兒家長的錄音知情同意權。通過內容分析法進行分析,從信息-動機-行為技巧模型的三個方面提取研究對象多次表述的觀點和有意義的信息,進行整理和歸納提煉。
1.4統計學方法 量性資料通過Excel2016整理,SPSS25.0軟件用于統計分析,采用χ2檢驗、Fisher′s精確檢驗法、t檢驗及秩和檢驗,檢驗水準α=0.05。
1.5質量控制 干預實施階段:嚴格按照制定的方案內容對患兒及家長進行健康教練式延續護理,由護士長監督、查檢,保證工作質量;統一工作內容及效果,各司其責。信息收集階段:由2人共同收集量性資料、整理語音和文字資料,通過協商和互補保證收集到的信息無錯漏。統計分析階段:2名研究人員共同進行數據統計分析。
2.1兩組患兒及家長一般資料比較 見表1、表2。

表1 兩組患兒一般資料比較

表2 兩組患兒家長一般資料比較
2.2干預前后兩組患兒家長PICC自我管理能力比較 見表3。

表3 干預前后兩組患兒家長PICC自我管理能力比較 分,
2.3兩組患兒并發癥發生率比較 見表4。

表4 兩組患兒并發癥發生率比較 例(%)
2.4質性資料分析結果 ①增加了相關專業知識水平。家長1:“加入到這個學習群的這段時間,學習到了很多專業知識,所謂久病成醫,就是要學會病痛中成長吧。”家長4:“網上有很多相關問題的解答,但自己分辨不出好壞,醫護人員幫忙避免了很多誤區。”②提高了自我維護意識。家長2:“一開始就強調維護管子的重要性讓我也有了緊迫感,我和兒子對這方面注意了很多。”家長8:“疫情期間不方便去醫院,幸虧有這個組織,不然我沒有能力進行很多日常的防護。”③促進了自我管理行為。家長3:“不了解就不敢動,越是不敢越是不會,這種很細致很有耐心的教育方法讓我慢慢地敢動了。”家長6:“不僅是我有了變化,孩子也有了變化,會主動觀察針眼周圍的情況,洗澡會牢記保鮮膜貼的好不好,有不懂的就開始問。”
3.1“互聯網+健康教練技術”可提高癌癥患兒家長的PICC自我管理能力 患兒身患癌癥、接受長期治療對照顧者的身心健康亦有影響,患兒父母情緒復雜、壓力大、擔心多,對疾病的不確定感水平較高[15]。同時,癌癥患兒父母需求多樣化,如希望患兒得到最佳救治、緩解和消除患兒不適癥狀、醫生多查房、有固定醫護人員為患兒治療和護理[16]。對于攜帶PICC的學齡期患兒而言,家長PICC自我管理能力的大小影響著患兒的生活質量。健康教練技術作為延續護理的一種形式,其優越性在于以患者為中心,由專業人士通多種方式進行健康指導和健康促進,在與患者合作的過程中,調動其內在動機和外部資源,提高其自我管理意識,從而促進健康行為的發生。通過表3和質性資料分析結果,在新型冠狀病毒肺炎防控的特殊時期,將互聯網和智能通訊設備與健康教練技術結合,有利于患兒家長提高PICC自我維護的意識,改善PICC認知和自我管理能力。本研究從信息、動機和行動技巧三方面著手,在接觸、觀察和強化的過程中了解其需求和困難,加強患兒及家長導管維護的意識和態度,通過線下(出院時)發放維護手冊、線上(出院后)澄清、幫助和教育,教授患兒及家長有利于PICC維護的運動、觀察、異常情況處理、日常生活注意事項等方面的理論知識和實踐方法,鼓勵、引導患兒和家長自我發現問題、自我管理,贊揚患兒和家長的表現增加自我管理的信心,結果其自我管理行為顯著提升。
3.2“互聯網+健康教練技術”可有效降低學齡期患兒PICC術后并發癥的發生 對于患兒及其家長來說,癌癥及其治療過程是一次創傷經歷,國內外研究表明癌癥患兒普遍存在癌因性疲乏[17],病情變化、反復住院和癌因性疲乏是患兒抑郁的影響因素[18]。由于學齡期兒童心理認知不成熟,父母文化程度、專業知識欠缺以及其他社會經濟因素影響,造成學齡期癌癥患兒PICC維護和并發癥預防管理困難。研究認為,不同年齡段的患兒在患病過程中有不同形式和程度的獲益感受,可從個人因素、疾病相關因素和家庭支持方面著力提高其疾病獲益感[19],從而改善心理健康。因此,對癌癥患兒及家長提供有效的健康教育、延續護理和心理支持,預防并發癥的發生、減輕不適感是很有必要的。表4顯示,“互聯網+健康教練技術”可減少PICC并發癥發生率。分析原因:①通過輕松活潑的動畫和視頻活躍沉悶嚴肅的氛圍,引起患兒和家長的興趣,增加可觀看性和學習熱情;②通過責任到人、輪流值班、每日一查檢的方法使得互動有效、維護指導持續進行,贏得患兒及家長的支持和依賴;③以患兒和家長為中心,致力于解決其在日常維護中的實際困難和知識短板,給家長以有力的專業知識支持和社會支持,給患兒以溫暖的家庭支持;④邀請有經驗的病友分享經驗、鼓勵,增加了患兒家長的共情表達機會,從而激發其行動力,同時,組織、鼓勵正處于心理和認知狀態成長階段的學齡期患兒參與學習和維護,改善患兒對導管的認識和接受程度,減少其抵觸情緒,也增加其對父母的依從性,從而有利于導管維護和并發癥預防。
本研究在互聯網基礎上將健康教練技術應用于學齡期癌癥患兒PICC延續護理,有利于提高家長對PICC的認知和自我管理行為,減少并發癥發生率,且在網絡優勢下,方便、經濟、便于實施。本研究的局限性在于健康教練團隊成員以醫護人員為主,未納入心理專家和有健康教練資質的患者。