張舵,周雁榮,劉娟,胡凱利,朱利思,吳前勝,李碧穩
主動脈夾層(Aortic Dissection,AD)起病隱匿、發病兇險、首發癥狀多樣,其發病率約為每年6/10萬,發病平均年齡63歲,男性比女性更易患病[1]。外科手術是多數主動脈夾層最有效的治療方式,但由于患者主動脈損傷部位及程度不一,以往的單一腔內隔絕術、開放手術等手術方式已無法滿足部分患者救治需求。有研究顯示,主動脈夾層患者在知曉病情及治療方案后常伴有焦慮、無助等不良情緒[2],負性情緒作為決策沖突的情感特征是衡量決策結果的價值指標[3]。而主動脈夾層患者的救治過程作為一種典型的敏感偏好選擇,除醫方提供信息、技術及情感支持外,還需患者個人表達自身情感及價值意愿,與醫方共同作出高質量決策。決策參與作為“以患者為中心”醫療理念的延伸,通過授予患者參與和制訂自我健康需要的治療計劃權利,更有利于調動患者主觀能動性,減輕其焦慮、抑郁情緒,提高患者滿意度[4]。參與是決策實施的前提條件,沖突是決策過程的阻礙因素,本研究旨在調查主動脈夾層患者術前決策傾向、決策沖突及其影響因素,為后續決策輔助工具構建奠定基礎。
1.1對象 以便利抽樣法,選擇2021年2~7月我院心臟大血管外科收治的主動脈夾層患者為調查對象。納入標準:符合主動脈夾層診斷標準;年齡≥18歲;意識清楚(GCS評分15分);參與術前決策;知情同意,自愿參與。排除標準:入院后12 h內急診手術;有嚴重的溝通障礙;存在待解決的醫療糾紛。本研究獲得華中科技大學同濟醫學院醫學倫理委員會同意[倫審字(s146)號]。
1.2方法
1.2.1調查工具 ①一般資料調查表。由研究者根據研究目的及內容自行設計,主要包括患者性別、年齡、居住地等14個條目。②決策參與量表(Control Preference Scale,CPS)。此量表由Degner等[5]編制,彭星宇[6]于2016年將其漢化。量表包含治療決策參與偏好及實際治療決策參與程度2個維度。每個維度包含A~E 5個選項,其中選擇A或B為主動決策,選擇C為共享決策,選擇D或E為被動決策。其目的在于了解研究對象在醫療決策參與過程中的傾向及實際參與情況。量表的Cronbach′s α系數為0.36~0.91。本研究測得量表Cronbach′s α系數為0.741。③決策沖突量表(Decisional Conflict Scale,DCS)。此量表年由O′Connor[7]開發,主要用于評估患者在面對多種治療選擇時的不確定性。本研究采用王露等[8]漢化的中文版量表,包含決策不確定性(3個條目)、決策不確定因素(9個條目)、感知有效性決策(4個條目)3個維度16個條目,各條目采用Likert 5級評分(0=非常同意,4=非常不同意),其計算方式為所有條目之和除以16乘以25,總分0~100分,得分越低表明決策沖突水平越低。總分<25.0提示決策者不存在決策沖突,25.0~37.5表示決策沖突處于中等水平,>37.5表明決策沖突水平高,與決策延遲相關。漢化后的量表Cronbach′s α系數為0.866。本研究測得量表Cronbach′s α系數為0.797。
1.2.2資料收集方法 采用問卷調查法,資料收集前取得醫院主管部門及研究所在科室負責人的同意。調查小組由該科室護士長、3名臨床護士及1名護理碩士組成,所有人員已接受統一培訓。調查過程中需向患者解釋本研究調查目的及意義,并簽署知情同意書,問卷填寫過程中及時解答患者家屬疑惑。本問卷于患者出院當日晨發放,現場填寫現場回收,對不完整的問卷及時補充。共發放問卷110份,回收有效問卷110份,有效回收率100%。
1.2.3統計學方法 使用Excel行雙人數據錄入,采用SPSS26.0軟件進行統計分析。計量資料采用均數±標準差進行統計描述,計數資料采用頻數、百分比進行統計描述;行獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、多元逐步回歸分析,檢驗水準α=0.05。
2.1主動脈夾層患者術前決策期望與實際決策參與程度 見表1。術前決策期望與實際決策參與一致的主動脈夾層患者有68例(61.82%),不一致者42例(38.18%)。

表1 主動脈夾層患者術前決策期望與實際決策參與程度比較(n=110) 例(%)
2.2主動脈夾層患者術前決策沖突情況 主動脈夾層患者術前決策沖突得分見表2。其中不存在決策沖突1例(0.91%),中等決策沖突23例(20.91%),高決策沖突86例(78.18%)。

表2 主動脈夾層患者術前決策沖突得分(n=110) 分,
2.3不同特征主動脈夾層患者術前決策沖突得分比較 見表3。

表3 不同特征主動脈夾層患者術前決策沖突得分比較 分,
2.4主動脈夾層患者術前決策沖突的多因素分析 以主動脈夾層患者決策沖突得分為因變量,以單因素分析中有統計學意義的項目為自變量進行多元逐步回歸(α入=0.05,α出=0.10),進入回歸模型的變量有:并存疾病數量(賦值:≤3種=1,>3種=2)、家庭月收入(<1 000元=1,1 000~元=2,3 000~元=3,6 000~元=4,≥10 000元=5)、實際參與角色(共享決策及主動決策=1,被動決策=2)、婚姻狀況(已婚=1,未婚/離異/喪偶=2)、以往就醫體驗(很好=1,比較好=2,一般=3),見表4。

表4 主動脈夾層患者術前決策沖突影響因素的多元逐步回歸分析(n=110)
3.1主動脈夾層患者參與手術決策現狀 本調查結果顯示,53.64%患者傾向于與醫生共享決策,但在實際參與過程中,有54.54%患者被動決策;主動脈夾層患者期望參與與實際參與決策比較差異有統計學意義(P<0.05),這與Groenveld等[9]對其他心血管疾病研究結果相似。提示多數患者愿意與醫生分享個人價值意愿與偏好,同醫生一起制訂相關醫療決策,但在實際決策參與過程中其主動性發揮欠佳。究其原因可能是:就疾病本身而言,主動脈夾層起病多以疼痛為主要臨床表現,作為癥狀感知者,患者更了解自身所需,期望通過與醫方溝通,尋找專業建議緩解自身不適;再者,國民健康信息素養近年來穩步提高,其接收信息能力、醫療自主性不斷增強[10],患者更愿意在醫方幫助下發揮其醫療決策的“自主性”。但是,主動脈夾層發病兇猛,病死率高,疾病進展的不確定性、治療的復雜性、時間的緊迫性常使醫方將患者自主權讓位于醫療需要;受傳統“家長式”醫療決策理念等因素影響,盡管“共享決策”理念在我國已有一定發展,但臨床實際落實率低。應鼓勵患者表達自身價值傾向,提高決策質量。
3.2主動脈夾層患者決策沖突水平 本研究發現,主動脈夾層患者決策沖突得分(45.91±9.30)分,不存在決策沖突者僅1例(0.91%),說明主動脈夾層患者決策沖突整體水平高,其現狀有待改善。其原因可能在于:主動脈夾層手術的決策本身屬于風險決策,即無論采取怎樣的手術方式,其術后仍有較大概率出現呼吸系統、神經系統等并發癥[11]。同時,現有的決策現狀調查、決策輔助工具開發多集中于慢病領域,醫護人員對急危重癥如主動脈夾層患者決策領域相關研究較少,且未引起重視,未對患者進行有效干預。表2可知,決策不確定性條目均分最高,提示患者對于自身決策處境、自身決策能力及面臨的選擇不確定感較高。究其原因可能是:一方面,盡管主動脈夾層是近年來心血管領域的高發病,但其科普力度遠不如冠心病、心房顫動等心血管疾病,患者對該病了解少,知識欠缺;另一方面,多數患者首發癥狀為疼痛[12],但其治療方式存在個體化差異,不適癥狀體驗下患者對其所決策的結果存在疑慮。因此,在患者參與醫療決策的過程中,首先應評估患者個人決策能力,對于自我效能感低、無決策能力的患者,發揮家屬在醫療決策中的作用,加強對疾病重點知識的宣教,使患者形成對疾病的正確認知,減輕心理負擔。
3.3主動脈夾層患者決策沖突的影響因素
3.3.1并存疾病數量 本研究發現,并存疾病數量是患者決策沖突的重要影響因素,并存疾病數量越多,其決策沖突越明顯。這可能是由于并存疾病數量多的患者在作決策時需要更多的信息支持,如手術的必要性、并存疾病對術后的影響等;同時并存疾病數量的增多使患者精神和生活質量更差,患者擔心其決策結果會對自身狀態產生不利影響,進而導致決策沖突的產生。提示醫護人員在與患者談話時需了解患者病史,準確評估患者需求,對主動脈夾層與并存疾病數量之間的關系進行解釋;應賦予患者在溝通中提問的權利,在平等交流的基礎上實現醫患雙向溝通,減少患者內心疑惑。
3.3.2婚姻狀況 本研究發現,婚姻狀況是患者決策沖突的影響因素之一,已婚患者相較于離異及喪偶患者決策沖突低。國內親屬尤其是患者配偶是患者醫療決策重要的支持來源,他們既是決策過程的審議者,也是決策結果風險的承擔者。家庭成員通過同理心的互動和對親人的同情關懷會對患者的幸福感產生積極影響,進而影響到手術決策。家庭成員的情感鼓勵有助于患者選擇接受手術,且保持決策過程的連續性和完整性。因此,發揮家屬尤其是配偶在決策過程中的“支持”與“審議”作用,是主動脈夾層患者疾病的需要,也是高質量決策的保障。
3.3.3家庭月收入 本研究結果顯示,家庭月收入越高的患者決策沖突越低。急性主動脈夾層作為心血管的急危重癥,患者的平均住院費高[13],出院后用藥、復查、康復及二次手術費用等均是造成患者決策延遲的因素。受個體差異的影響,主動脈夾層手術風險難以量化,患者在知曉其手術效果與經濟投入高度不確定這一事實后可能會對治療方案的選定再次審議。高收入患者在疾病治療過程中經濟負擔相對較輕,由此而產生的不良情緒體驗較少,更易堅定決策結果。因此,各級部門需從醫療保險體系入手,減少醫療支出,從經濟角度改善該類患者術前決策沖突。
3.3.4以往就醫體驗 本研究顯示,以往就醫體驗越好的患者決策沖突越低。其原因可能是:相似的決策經歷作為情感預測的主要來源會影響到患者再就醫的情緒狀態;同時,以往就醫體驗作為患者決策支持來源之一,該類人群更有可能以其住院經歷確定當前決策偏好。此外,就醫體驗良好的患者對醫方信任度高,更愿意在醫生指導下積極參與醫療決策。因此,與再住院患者溝通過程中應了解其以往就醫經歷,適時評估和疏導,減少不良就醫體驗對醫療決策的影響,提高決策質量。
3.3.5實際參與角色 本調查結果顯示,實際決策參與主動性高的患者決策沖突低,即該類人群對治療決策的不確定性更小。在決策參與過程中,被動參與的患者其決策目標與個人偏好表達受限,難以實現個人價值觀與選擇結果的一致,進而決策沖突明顯。因此,醫方所提供的信息應保證客觀公正,在溝通過程中審視溝通內容是否提高/降低了患者決策期望及決策后悔。將決策輔助引入主動脈夾層患者決策參與流程,通過決策輔助的使用為患者提供個性化的選項及決策結果,有利于提高患者決策自主性,實現“以患者為中心”的醫療決策理念。
本研究結果顯示,主動脈夾層患者術前決策期望與實際參與存在差異,決策沖突明顯,主要受并存疾病數量、婚姻狀況、家庭月收入、以往就醫體驗以及實際參與角色的影響。臨床醫護人員在與主動脈夾層患者決策溝通過程中,應首先評估患者決策能力,尊重患者個人決策傾向,同時通過制訂相應的決策輔助方案幫助患者進行高質量決策,提高決策滿意度。本研究樣本來自于同一所醫院且樣本量較小,同時,由于主動脈夾層患者術前醫療決策具有多樣性和疊加性,在量表填寫過程中難以控制混雜因素的影響。建議未來采用質性研究方法了解主動脈夾層患者在決策過程中的真實體驗,同時擴大樣本量和樣本來源,深入了解該類人群決策沖突。