慢性阻塞性肺疾病末期患者安寧療護服務的研究進展

張璐璐，黃麗群，馬艷艷，郭妍

（陜西中醫藥大學，陜西 咸陽）

0 引言

慢性阻塞性肺疾病（Chronic Obstructive Pulmonary Disease, COPD）是繼腦血管疾病、急性肺部感染、心臟病之后的全世界第四大致死原因，平均每分鐘全球就有5人死于COPD，WHO預計在2030年COPD會成全世界第三大致死原因[1]。有多個研究表明姑息治療、終末期護理和安寧療護是COPD患者治療的重要組成部分[2-3]。目前國內安寧療護服務主要提供給癌癥患者，且對COPD患者安寧療護的相關研究和報道較少。故本研究本文探討國外以及臺灣地區COPD末期患者安寧療護服務的模式與經驗，及其對國內發展COPD末期患者安寧療護服務的啟發。

1 COPD末期患者安寧療護的需求

研究表明，COPD患者的生存質量低于肺癌，他們承受著更多的痛苦和精神壓力[4]。COPD患者與肺癌患者的安寧療護需求相當，卻沒有接受同等的安寧療護服務。近年來，越來越多的學者表示應對重度COPD患者提供臨終關懷和姑息照護，并且不應到呼吸困難非常嚴重時才開始。COPD末期患者未滿足的需求主要集中于臨終關懷信息、癥狀控制，心理和社會問題，終末期的溝通交流[5]。COPD末期患者的最常見的癥狀包括呼吸困難、疼痛、疲勞、失眠、厭食癥和便秘。其心理及社會問題重點集中于焦慮、恐慌、抑郁以及孤獨[6]。Landers等[7]的定性研究表明患者及醫護人員將COPD當作一種生活方式，其末期癥狀和心理問題不被關注。因此，提供臨終關懷知識和有效的終末期的溝通交流有助于安寧療護工作的開展。

2 服務模式

英國、日本等國家以及臺灣地區運用現有臨終關懷照護模式服務于COPD末期患者，并取得較好的成效。接受安寧療護的COPD末期患者相對于沒有接受者呼吸困難明顯改善，而且生存時間更長[8]。并且安寧療護可以減少COPD末期患者在臨終階段的住院次數及住院時長，減低臨終階段的醫療開支。

臺灣地區自2009年起除了癌癥末期和運動神經元疾病外，慢性阻塞性肺病等八類疾病的末期患者也可享有安寧療護服務。針對慢性病為主要致死疾病的情況，臺灣地區形成以醫院為本的共同照護理模式。共同照護就是將安寧療護整合于所有重癥和末期疾病的傳統治療服務中，以使更多的末期病人可受惠于安寧療護。團隊成員主要為受過安寧療護訓練的護理人員，稍大一些的組織會有醫師和社工的加入。除了這些核心成員外，一個好的共同照護也會包括心理師、社工、藥師、營養師、宗教人員、哀傷輔導小組、志愿者等成員。其服務內容主要有癥狀控制、靈性照護、預立醫療自主計劃和哀傷輔導[9]。

在日本，醫院臨終服務只提供給AIDS末期和腫瘤末期病人，社區及居家臨終服務提供給所有疾病末期病人，且沒有預期生存期限的限制。病人需由2名專業醫生評估后，方可進入善終服務。其團隊組成包括內科醫生、心理治療師、護士和志愿者，為患者提供全面的照護[10]。

英國的臨終關懷機構數量眾多。其機構設置模式主要附屬于綜合醫院的臨終關懷病房、獨立的臨終關懷院、居家臨終關懷服務等。臨終關懷服務常由醫生、護士、心理醫生、營養師、社會工作者、志愿者以及宗教人士等多方面人員共同參與。其主要任務是控制疼痛、緩解疾病癥狀、舒適護理、減輕或消除病人的心理負擔和消極情緒[11]。

3 關于COPD末期患者安寧療護服務的思考

3.1 提高COPD患者對安寧療護的認知

研究證實COPD患者在生命末端沒有得到足夠的安寧療護，原因為相關信息的供應不足，甚至有些COPD患者不知道對肺癌患者實行的安寧療護也同樣應用于自身。且患者對安寧療護的認知存在誤區，認為臨終關懷意味著死亡，這也是安寧療護實施的障礙之一。積極的態度和充足的相關知識是安寧療護有效實施的基礎。將死亡教育納入學校基礎教育和社會公民教育中，降低傳統文化中生死觀對終末期醫療決策和安寧療護的影響。引導醫護人員及COPD患者科學認識安寧療護，鼓勵患者與家人之間討論臨終照顧和醫療的決策，充分尊重患者的知情權和選擇權。

3.2 組建安寧療護團隊時應注意照護協調者的重要作用

國內外的安寧療護模均提倡安寧療護團隊應為跨學科專業團隊，可包括醫生、護士、心理咨詢師、社會工作者、物理治療師、營養師、宗教人士和志愿者等。多人專業團隊中協調者和組織者至關重要。對美國、瑞典、英國、加拿大、新西蘭這幾個國家關于COPD末期患者安寧療護模式的相關文獻進行系統分析，提出以病人為中心的綜合照護模式更適合COPD末期患者，其倡導健康照護專業人員作為臨終照護協調者，可為患者提供可持續的、適合的、易進入的安寧療護服務。借鑒臺灣的安寧療護模式，可將受過安寧療護培訓的護理人員作為照護協調者，為COPD末期患者提供更好的安寧療護服務。

4 小結

終末期護理和安寧療護是COPD末期患者治療的重要組成部分。當前，COPD末期患者獲得的安寧療護服務遠不及其他生命受限的慢性疾病，應引起對COPD患者安寧療護的重視。我們需要學習和借鑒安寧療護服務發展先進的國家和地區的制度，結合我國的制度文化背景制定具有本土特色安寧療護服務模式。