孤獨癥患兒主要照顧者連帶病恥感現狀及其影響因素分析

文麗麗 成 柳 李綠容 肖秋英

孤獨癥譜系障礙(ASD)又稱孤獨癥、自閉癥，是一種伴隨患者一生且治療極為復雜的神經發育型障礙性疾病[1]，主要臨床表現為語言能力發育遲緩、興趣范圍狹窄、社交障礙或患者會重復刻板的行為[2]。孤獨癥在我國兒童中發病率較高，由于該病治療周期較長，且治愈難度系數極高，需要長期服用藥物或門診進行心理咨詢，伴隨患兒及家屬終身[3]。在此期間，主要照顧者也面臨重大挑戰，長期的反復治療使其身心疲憊、經濟負擔加重[4]。病恥感最早是由國外社會學家提出，定義為玷污某人的名譽，后擴展到適用于其它親密的關系，稱為“連帶病恥感”。患兒主要照顧者可因患兒的原因而受到社會排斥、歧視，研究表明，孤獨癥患兒主要照顧者普遍存在病恥感[5]。本研究對118名孤獨癥患兒主要照顧者進行調查，了解其連帶病恥感現狀及其影響因素，以期為臨床醫護人員提供借鑒意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2020年9月-2021年3月我院治療的118名孤獨癥患兒主要照顧者為研究對象。患兒納入標準：(1)年齡<12歲；(2)符合美國精神醫學會《精神障礙的診斷統計手冊》第4版中孤獨癥診斷標準。主要照顧者納入標準：(1)年齡≥18歲；(2)每日照顧時間≥4h；(3)照顧者為患兒家庭成員；(4)入院前與患兒共同生活；(5)知情并同意本研究；主要照顧者排除標準：(1)家族遺傳精神疾病史；(2)同時需要照顧家中其他患者；(3)聽力、智力障礙；(4)因文化程度過低而無法獨自完成問卷。本研究經醫院醫學倫理委員會審批通過。

1.2 調查工具

1.2.1孤獨癥患兒主要照顧者一般資料 包括主要照顧者年齡、性別、文化程度等。

1.2.2連帶病恥感量表 該量表最早是由Mak等[6]編制而成， Chang等[7]對其進行漢化，包括情緒、認知及行為3個維度，共22個條目。采用Likert 4級評分法，總分為22～88分，分值越高表明個體病恥感水平越高。

1.2.3簡易應對方式量表(SCSQ) 該量表最早于1985年由Lararus等[8]編制而成，解亞寧等[9]將其漢化并進行文化調適。……