周 蕾,王燕琴,姚 輝,劉娟霞,劉凱燕,劉淑敏*
1.寧夏醫科大學護理學院,寧夏750001;2.寧夏回族自治區人民醫院
類風濕關節炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種慢性、全身性、致殘性自身免疫性疾病,主要特征為關節滑膜炎所造成的關節腫脹、僵硬、疼痛及關節進行性破壞,發作與緩解相交替[1]。類風濕關節炎無法根治,目前國內推薦通過達標治療(treat-to-target)緩解癥狀、控制病情以減少致殘率[2]。同時歐洲抗風濕病聯盟類風濕關節炎管理指南[3]與我國類風濕關節炎患者慢病管理專家共識(2014版)[4]均指出高水平的自我管理能促進類風濕關節炎病人采取有利于健康的行為。因此良好的自我管理行為對類風濕關節炎病人至關重要。但據相關調查研究顯示,我國類風濕關節炎病人自我管理行為水平較低[5-7]。心理學領域的研究發現,慢性病(冠心病、糖尿病等)病人的自我調節疲勞對其自我管理行為有負向影響[8-10],而自我效能對自我管理行為有顯著的正向影響[11]。自我調節疲勞是指個體在執行自我控制時需要消耗自身有限的能量資源,其能量耗損后產生的執行功能受損,也稱為“自我損耗”。自我損耗與自我效能緊密相關,自我損耗可降低個體的自我效能[12]。為了更好地促進類風濕關節炎病人的自我管理行為,本研究旨在探討我國寧夏地區類風濕關節炎病人自我調節疲勞現狀及其與自我管理行為的關系,并構建自我效能在自我調節疲勞與自我管理行為中的中介模型,以探索自我效能在兩者間的中介效應,為提高類風濕關節炎病人自我管理行為水平提供理論依據。
2020年9月—2021年1月,便利抽取銀川市某三級甲等醫院風濕免疫科住院的類風濕關節炎病人為研究對象。納入標準:①符合2010年美國風濕病學會與歐洲抗風濕病聯盟發布的類風濕關節炎診斷標準[2];②類風濕關節炎確診時間≥6個月;③年齡≥18歲;④意識清楚,能獨立或在調查員幫助下完成問卷調查;⑤知情同意并自愿參加本研究。排除標準:①合并其他自身免疫性疾病;②合并其他危重疾病無法配合完成調查者。本研究采用結構方程模型進行中介效應分析,Mueller[13]認為,結構方程模型的樣本數量至少為100例以上,200例以上更佳。調查期間,共有符合納入及排除標準的病人277例,其中2例拒絕參加,275例完成調查,有效應答率為99.28%。
1.2.1 一般資料調查表
包括社會人口學資料與疾病相關資料,共計19項。其中社會人口學資料包括性別、年齡、文化程度等;疾病相關資料包括病程、晨僵時間、關節功能分級、關節有無畸形、病情分期(DAS28評分≤2.6分為疾病緩解期,DAS28評分>2.6分為疾病活動期)、合并癥、手術史、疼痛(采用長10 cm視覺模擬評分標尺評估,0分為無痛,1~3分為輕度疼痛,4~6分為中度疼痛,7~10分為重度疼痛)與疲勞(采用長10 cm視覺模擬評分標尺評估;0分為無疲勞,1~3分為輕度疲勞,4~6分為中度疲勞,7~10分為重度疲勞)。
1.2.2 Morisky用藥依從性量表-8(Morisky Medication Adherence Scale-8,MMAS-8)
2008年Morisky等[14]在MMAS-4的基礎上增加4個條目,發布了MMAS-8。該量表廣泛應用于糖尿病、高血壓等不同慢性病人群。2018年,吳凡等[15]漢化該量表并應用于類風濕關節炎病人,Cronbach′s α系數為0.657。得分<6分為依從性低,6~7分為依從性中等,8分為依從性高。
1.2.3 自我調節疲勞量表(Self-Regulatory Fatigue Scale,SRF-S)
SRF-S由Nes等[16]于2013年編制,2015年由王利剛等[17]漢化,共16個條目,包括認知(6個條目,反映個體對知識的專注度)、行為(5個條目,反映個體對生活習慣改變的應對能力)及情緒(5個條目,反映個體對自身情緒的掌控能力)3個維度,采用Likert 5級評分法,得分范圍為16~80分,得分越高,代表自我調節疲勞越嚴重。該量表的Cronbach′s α系數為0.84,各維度的Cronbach′s α為0.64~0.69[17]。
1.2.4 類風濕關節炎自我效能感量表(Rheumatoid Arthritis Self-Efficacy Scale,RASE)
RASE量表由Hewlett等[18]于2001年專門為評估類風濕關節炎病人在實施自我管理行為時的自我效能感而編制,2019年由孫垚等[19]漢化;共28個條目,為單維度量表,采用Likert 5級評分法,得分為28~140分,得分越高,代表自我效能感越高。Cronbach′s α系數為0.901[19]。
1.2.5 慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures Scale,CDSMS)
CDSMS量表由Lorig等[20]于1999年編制,共15個條目,包括運動鍛煉(6個條目)、認知性癥狀管理(6個條目)及與醫生溝通(3個條目)3個維度,得分為0~69分,得分越高,代表自我管理行為越好。該量表的Cronbach′s α系數為0.72~0.75[21]。
調查前對3名調查員進行統一培訓。獲得科室主任與護士長同意后,調查員采用統一指導語,向調查對象介紹此次調查的目的、內容、問卷填寫方法等,征得其同意后,采用一對一的形式進行現場調查,對于文化程度較低無法自行填寫者,采用調查員詢問、調查對象口述的方法,由調查員代填。調查期間,嚴格遵循保密原則。本研究共發放問卷275份,回收有效問卷275份,有效回收率為100%。

本研究對象275例,年齡為33~81(59.51±10.39)歲,其他資料詳見表1。

表1 病人的一般資料(n=275)
本組類風濕關節炎病人的自我調節疲勞量表總分行為為21~66(43.64±9.55)分,自我效能感量表評分為61~123(89.85±9.70)分,慢性病自我管理量表總分6~41(21.44±5.43)分,各維度評分及得分率見表2。

表2 病人的自我調節疲勞、自我效能感及自我管理量表總分及各維度得分(n=275)
Pearson相關分析結果顯示,自我效能得分與自我調節疲勞及其各維度得分呈負相關(P<0.05),與自我管理行為及其各維度(除與醫生溝通維度,為負相關)得分呈正相關(P<0.05);自我調節疲勞及其各維度得分與自我管理行為及其各維度(除與醫生溝通維度,為正相關)得分呈負相關(P<0.05),見表3。

表3 病人的自我調節疲勞、自我效能與自我管理行為的相關矩陣(n=275,r值)
修正后的結構方程模型擬合指標見表4,各擬合指數均在可接受范圍內,表示模型擬合度好。自我效能中介作用擬合模型見圖1。運用Bootstrap抽樣檢驗法進行中介作用檢驗,抽樣次數為2 000次,結果顯示,中介效應和直接效應的95%置信區間(CI)分別為[0.101,0.311]和[0.036,0.216],均不包括0,說明中介效應和直接效應均顯著,表明自我效能在類風濕關節炎病人自我調節疲勞與自我管理行為間起部分中介作用,中介效應占總效應的百分比為62.78%,見表5。

表4 中介模型擬合度情況

圖1 自我效能中介作用擬合模型

表5 自我效能在自我調節疲勞與自我管理行為間的中介效應量與顯著性檢驗的Bootstrap分析
本研究中類風濕關節炎病人自我管理行為得分為(21.44±5.43)分,處于較低水平,低于谷景榮等[5]的研究結果。這可能與我國風濕病專科成立較晚有關[22]。據2014年的調查顯示全國1 013所二級以上醫院,設有風濕免疫專科的醫院僅有503所(42.9%)[23],如此造成類風濕關節炎病人專科就診率低,存在不良就醫行為與誤診誤治現象[24],且類風濕關節炎病人易受虛假廣告誤導[25]。本省僅有兩所三級甲等醫院設有風濕免疫專科,如此導致本地區類風濕關節炎病人疾病知識的缺乏,從而不利于病人對自身疾病的管理。自我管理行為的3個維度中,運動鍛煉維度得分率最低,可能與類風濕關節炎病人存在不同程度的軀體功能受限有關[26]。本調查結果顯示,關節功能Ⅲ級及以上的病人占36.36%,有41.82%的病人關節已發生畸形。關節功能的喪失不僅嚴重影響病人的工作與生活[27-28],也使其運動鍛煉減少。建議護理人員從疾病認知、癥狀控制、藥物管理、康復鍛煉、生活方式調整、心理調節等方面對類風濕關節炎病人進行系統的健康宣教來促進其自我管理行為,同時也可借助智能手機互聯網等科技手段實現院外自我管理項目的實施[29]。
本研究結果顯示,類風濕關節炎病人的自我調節疲勞總分為(43.64±9.55)分,處于中等水平,說明類風濕關節炎病人處于自我損耗狀態,這與Nes等[30]觀點一致。類風濕關節炎以侵蝕性滑膜炎為特征,病情反復發作,病人既要忍受疼痛折磨,又要面對自身關節功能的喪失[26],對其生活產生方方面面的負面影響,加之疾病經濟負擔高[31-32],消耗其自身能量資源。中介效應模型結果顯示,自我調節疲勞評分對自我管理行為評分有負向預測作用,與其他慢性病(冠心病、糖尿病等)研究結果[8-10]一致。類風濕關節炎病人的自我效能得分為(89.85±9.70)分,處于中等水平,與國內相關報道結果[33]一致。中介效應模型結果顯示,自我效能在自我調節疲勞與自我管理行為間發揮著部分中介作用,中介效應值為-0.624,占總效應的62.78%,說明自我效能能夠改善自我調節疲勞對自我管理行為的負向影響。
當個體處于自我調節疲勞時,自我控制能力減弱,無法調用積極的應對策略,消極情緒與負性體驗增多[34],從而不利于病人對自身疾病的管理。自我效能是指個體對自己執行某一特定行為能力大小的主觀判斷,即對自己實現特定領域行為目標能力的信心或信念[35]。相關研究指出,高自我效能的病人擁有更好的疾病可控感、更強的疾病管理信心、更堅定的服藥信念與更積極的態度和行動[36]。因此,護理人員要重視對類風濕關節炎病人的自我管理教育[37],利用同伴支持[38]增強其疾病治療的信心,使用現有移動醫療技術,如風濕中心APP[39],幫助病人進行自身癥狀監測。
類風濕關節炎病人存在中等水平的自我調節疲勞,自我效能水平偏低,自我管理行為差。通過結構方程模型驗證了自我調節疲勞對自我效能和自我管理行為均有直接預測作用,并通過自我效能影響自我管理行為。因此,建議臨床護理工作者應重視影響類風濕關節炎病人自我管理行為的路徑,以路徑為依托制訂有效干預措施,降低類風濕關節炎病人的自我損耗,提高類風濕關節炎病人的自我效能,從而提高其自我管理行為。本研究僅對本地區1所三級甲等醫院住院類風濕關節炎病人進行橫斷面調查,可能存在樣本代表性不足,建議今后進行更大樣本的多中心研究。