癌癥病人照顧者益處發現干預措施及效果的系統評價

陳園園,陳 晨,郜根娣,李 玲,尚星辰,李青荷*

1.鹽城市第三人民醫院,江蘇224005;2.揚州大學護理學院

國際癌癥研究機構(IARC)最新發布的數據顯示,2020年全球新發癌癥病例1 929萬例,死亡病例996萬例,發病人數逐年上升,是世界面臨的公共衛生問題[1]。癌癥除了給病人本人帶來身心壓力,對家庭來說也是重大的負性應激事件,癌癥病人照顧者也面臨很大的挑戰,造成一系列負性結局[2-3]。但隨著積極心理學的發展,研究者發現家人患癌除了給照顧者造成負性影響的經歷外,部分照顧者會將這種經歷視為個人成長的催化劑,在照顧中發現積極意義,如感知個人能力提升、獲得照顧成就感、與病人關系更親密等,學者將這種積極改變稱為益處發現(benefit finding,BF)或疾病獲益感[4-5]。益處發現能緩解照護負擔,促進照護意愿，提升照護質量,進而為改善病人及照顧者生活質量提供新方向[6-7]。通過干預提升照顧者益處發現是幫助照顧者應對照顧挑戰的一種重要途徑[8]。因此,本研究通過系統檢索和整理國內外關于癌癥病人照顧者益處發現干預的隨機對照研究,并分析其效果,篩選臨床實踐證據,為今后實施癌癥病人照顧者益處發現的干預提供循證依據。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

采用主題詞+自由詞相結合的方式檢索國內外數據庫中公開發表的中英文文獻,以英文檢索詞“neoplasm/neoplas*/tumor*/cancer*/carcinoma/malignanc*/malignant neoplasm*”“caregiver*/caregiving/carer*/caring/spouse/couple/partner/husband/wife/parent*/children”“benefit finding/benefit-finding/benefits of caregiving/caregiving benefit/perceived benefit/positive feelings/make meaning”“randomized controlled trial/randomized”在數據庫PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、EBSCOhost中檢索；以中文檢索詞“腫瘤/癌癥/瘤/癌”“照顧者/照護者/配偶/夫妻/子女/父母”“益處發現/發現意義/疾病獲益感/獲益感/積極感受”在中國知網(CNKI)、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、萬方(WanFang Data)和維普(VIP)數據庫中檢索；通過“滾雪球”的方法追蹤納入文獻的參考文獻。檢索時限為建庫至2021年1月31日。以EMbase數據庫為例,其檢索式如下：(malignant neoplasm/exp OR neoplasm:ab,ti OR neoplas*:ab,ti OR tumor*:ab,ti OR cancer*:ab,ti OR carcinoma:ab,ti OR malignanc*:ab,ti OR malignant neoplasm*:ab,ti) AND(caregiver*:ab,ti OR caregiving:ab,ti OR carer*:ab,ti OR caring:ab,ti OR spouse*:ab,ti OR couple:ab,ti OR partner:ab,ti OR husband:ab,ti OR wife:ab,ti OR parent*:ab,ti OR children:ab,ti) AND(benefit finding:ab,ti OR benefit-finding:ab,ti OR benefits of caregiving:ab,ti OR caregiving benefit:ab,ti OR perceived benefit:ab,ti OR positive feelings:ab,ti OR make meaning:ab,ti) AND(randomized controlled trial:ab OR randomized:ab)

1.2 文獻納入與排除標準

1.2.1 納入標準

①研究類型：隨機對照研究；②研究對象：癌癥病人的家庭照顧者,年齡≥18歲,其國籍、種族等不限；③干預措施中干預形式不限(團體或個體均可),干預內容包括：照顧知識、技能培訓,教授放松技巧；培養照顧者正念意識,多角度看待問題,重建認知；回憶與病人的愉快時光、難忘事件及照顧成功經驗,促進積極情緒；回顧自身理想、成就,展望未來,增強生活目的感,找尋生命意義等；④結局指標：益處發現,采用益處發現量表(Benefit Finding Scale,BFS)或照顧積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving,PAC)測評。

1.2.2 排除標準

①照顧者為收取報酬的專業照顧者；②重復發表的文獻；③無法獲取全文的文獻。

1.3 文獻篩選及資料提取

①2名研究者按預先制定的標準背靠背閱讀文獻題名或摘要進行初篩,排除明顯不符合要求的文獻,通過閱讀全文進行復篩,保留符合標準的文獻,然后交叉核對,若有分歧則2人協商或交由第3人裁定；②按預先設計的資料提取表提取資料,包括作者、發表年份、研究對象的基本特征、樣本量、干預措施、干預時間/頻次、結局指標、干預效果等。

1.4 文獻的質量評價

2名研究者按Cochrane系統評價手冊5.1.0版[9]對文獻進行獨立評價,對每個項目做出“低風險”“不清楚”“高風險”的判斷,分別為對應等級“A”“B”“C”,若出現分歧,2人協商或交由第3人裁定,剔除評價等級為C級的文獻。

1.5 資料分析

對于同種干預措施≥2篇的文獻,采用RevMan 5.3軟件合并結果。研究間異質性采用χ2統計量進行檢驗,若P>0.10且I2<50%,表明各研究間的異質性較小,選用固定效應模型進行分析；反之則在判斷其無臨床異質性的前提下采用隨機效應模型進行分析[10]。本研究的結局變量為定量資料,對采用同一量表進行測量的數據用均方差(mean difference,MD)表示,反之則用標準化均方差(standardized mean difference,SMD),采用95%CI表示效應量。對于同類型干預措施<2篇的文獻,采用描述性分析的方法評價干預措施及效果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索共獲得相關文獻155篇,追溯參考文獻獲得2篇,導入EndNote軟件去重后剩余93篇文獻；通過閱讀題目、摘要進行初篩排除70篇文獻；再通過仔細閱讀全文,排除研究設計、結局指標、研究對象不符合等14篇文獻,最終納入9篇文獻,其中英文文獻4篇[11-14],中文文獻5篇[15-19]。文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入文獻的基本特征及方法學質量評價結果

納入的9篇研究主要來自中國[12,14-19]和美國[11,13],共涉及樣本量828例(干預組428例,對照組400例)。采用的干預措施有懷舊療法[14-15,18-19]、以意義為中心的療法(MCP)[11]、正念干預[12]、壓力管理干預[13]、聚焦解決模式健康教育[16]以及基于信息-動機-行為的延續性護理[17]。文獻基本特征見表1,方法學質量評價見表2。

表1 納入研究的基本特征

(續表)

表2 納入研究的方法學質量評價

2.3 干預措施的具體描述

納入的9項研究中,4項研究[14-15,18-19]采用懷舊療法,干預者通過引導性問題或舊物件喚起照顧者對往事的記憶,采用個體懷舊或集體懷舊的形式,干預次數為5～8次,主要由心理咨詢師或經過規范化培訓并考核合格的護士進行干預；MCP[11]由專業治療師以網絡直播的方式對照顧者進行干預,引導照顧者感知照顧意義,增強角色認同感,減輕照顧負擔；正念干預[12]通過正念訓練培養照顧者的正念意識,通過創造特定情景,引導照顧者從不同的角度評價情境；壓力管理干預[13]中,照顧者被隨機分為一對一干預組、團體干預組及常規護理組,一對一干預與團體干預除形式和干預間隔時間不一致外,干預內容完全一致,通過培養照顧者的壓力管理、目標設定、認知重建和意義創造技能,提升照顧者的復原力；聚焦解決模式健康教育[16]和基于信息-動機-行為的延續性護理干預[17]則是通過評估和了解照顧者所面臨的問題,引導其構建合理的目標,并教授解決問題的技巧,增強照顧動機,以促進照顧者的益處發現。

2.4 干預措施效果評價

4項研究[14-15,18-19]比較了懷舊療法對照顧者益處發現的干預效果,共涉及343名照顧者(干預組172名,對照組171名)。均采用PAC量表進行評價,結果顯示各研究間存在一定的異質性(P=0.004,I2=77%),仔細閱讀原文排除臨床異質性,采用隨機效應模型進行分析。結果顯示,干預組實施懷舊療法后,照顧者的益處發現水平得到提高,與對照組比較差異有統計學意義[MD=8.95,95%CI(6.49，11.41),P<0.000 01],見圖2。其余5項研究干預方法均不相同，采用描述性分析；各研究均在干預后對照顧者的益處發現進行測評,結果顯示,干預措施可以提升照顧者的益處發現,且干預組益處發現評分高于對照組(P<0.05),9項研究中僅有1項研究[11]在干預后2～3個月進行繼續測評,結果顯示,干預組照顧者益處發現水平相較于基線水平在增加,而對照組卻在減少,差異有統計學意義,提示MCP對照顧者益處發現的提升可以維持一定的時間。

圖2 懷舊療法對照顧者益處發現的干預效果Meta分析

3 討論

3.1 納入研究的現狀分析

本研究中有7項研究來自中國,從2016年開始出現對癌癥病人照顧者積極體驗的干預研究,表明我國學者逐漸將研究視角擴展至照顧者益處發現領域,從積極心理學的角度改變照顧者對照顧情境的認知,挖掘照顧者自身的心理潛能。本研究排除了一些非隨機對照設計的研究,因此符合標準的國外研究較少。干預對象多為成人癌癥病人照顧者或配偶,僅有1項是針對癌癥患兒父母的,相較于成人癌癥病人照顧者,癌癥患兒父母可能面臨獨特的照顧情境及壓力,未來研究需更多的關注患兒父母的益處發現。

3.2 納入研究的質量分析

9項研究中,有4項研究[15-18]采用隨機數字表法進行分組,1項[14]采用計算機生成隨機數字進行分組,1項[13]采用區組隨機分組；納入的研究均沒有描述分配隱藏方法；由于心理干預方法很難對研究者和參與者實施盲法,研究中使用的是自評量表,可能會夸大干預效果；有2項研究[11,14]在結局測評時采用盲法,減小了研究者的主觀期望；參與者有脫落的研究均報告了脫落的人數及原因。整體而言,納入的9項研究質量等級為B級,文獻質量尚可,總結的研究結果可靠,具有一定的借鑒意義。

3.3 干預措施分析

本研究合并的Meta分析結果顯示懷舊療法可以有效提升照顧者的益處發現水平。懷舊療法是通過引導參與者回顧過去事件、情緒和想法,提高個體幸福感、生活質量和對現有環境適應力的一種方法[20-21]。懷舊療法提升其他慢性病照顧者積極感受的研究也有報道[22-23],照顧者通過回憶與病人一起經歷的重要和快樂的事件可能會抵消照顧者的消極感受,喚起積極的感覺；同時引導照顧者回顧他們的理想、成就及成功的照顧經驗,可以增強他們的自尊與控制感。Taylor[24]提出的認知適應理論認為益處發現是個體對應激事件通過歸因尋求事件的意義,獲得控制感,從而增強自我來建立自尊的結果,懷舊療法與益處發現的理論相契合,因此，可以有效提升照顧者的益處發現。但懷舊療法對干預實施者的資質要求較高,對往事的回憶也可能會引起部分參與者不好的感受,因此，干預者要掌握好引導照顧者從積極角度回憶的技巧。

MCP是一種幫助個體探尋生命意義和目的感以提高精神幸福感的心理療法,生命意義的來源包括創造生活或工作的價值,體驗生活的價值和對苦難所采取的態度[25]。Applebaum等[11]的研究中通過向照顧者介紹意義的概念及來源,讓照顧者思考和發現生命的意義,增強生活目的感,并鼓勵照顧者在觀看直播后進行討論互動,提高角色認同感,緩沖照顧負擔從而促進照顧者的益處發現。此外,這項研究是基于互聯網的網絡直播方式,具有一定的靈活性,解決了照顧者因時間、地點等制約因素而造成無法參與線下干預的障礙。提示我國研究者在設計干預方案時可以借鑒線上干預模式,以便照顧者在空閑時間自由參與,讓更多的照顧者受益。

正念干預培養了照顧者的正念意識,具備正念意識的照顧者可以對護理過程做出區分,多角度思考所面臨的問題,更關注認知過程和靈活性,通過這種方式,照顧者可以用不同的觀點來認識事物是如何改變的,促使照顧者尋求照顧的積極意義,對病人疾病的態度更加積極,成就感增強,從而促進益處發現。正念療法已被廣泛用于情緒調節、壓力管理和維護身心健康[26-27],我國學者也可將正念干預引入照顧者領域,探討其對我國癌癥病人照顧者益處發現的適用性。

壓力管理干預、聚焦解決模式健康教育和基于信息-動機-行為的延續性護理干預則是通過引導照顧者構建合理目標,并教授照顧者解決問題的技巧,正面評價照顧者付出的努力并鼓勵其進步,增強照顧者解決問題的能力及成就感以促進照顧者的益處發現。但Rosenberg等[13]的研究中只有一對一的干預模式對照顧者益處發現的提升有效果,而團體模式干預對照顧者無效果,可能是由于照顧者互不相識,他們可能不太愿意分享個人經歷,影響干預效果。提示在今后實施團體干預時,應給予參與者充分的互動時間,增進彼此的了解,以提升干預效果。

3.4 本研究的局限性

為保證研究的證據等級,本研究只納入了隨機對照研究,一些非隨機設計的研究被排除在外,且僅檢索了中英文文獻,可能會造成文獻納入不全；由于心理干預的特殊性,納入的研究均未實施分配隱藏,可能會有一定的實施偏倚；由于實施同種干預方案的研究較少,導致部分干預措施的效果無法定量合成,對研究結果的可信度造成一定的影響。但整體而言,納入的研究質量尚可,本研究結果有一定的借鑒意義。

4 對未來研究的啟示

本研究結果顯示，以上干預措施均可在干預后提升癌癥病人照顧者的益處發現水平,但部分干預方案涉及的文獻較少,未來可以實施更多的研究驗證干預方案的有效性；同時,在進行研究設計時盡量在實施分組和數據收集時實施盲法,減少實施偏倚；未來的研究應增加隨訪時間,跟蹤和評估干預的長期效果,促進照顧者及病人真正受益。