父母疾病進展恐懼量表的漢化及在癌癥患兒父母中的信效度檢驗

楊祎玲，梁麗嬋，孟江南，廖小妹，蔡瑞卿，葉紅雨，張雨微，何小鳳，史蕾

癌癥兒童由于本身的病理生理特點，盡管有可用的治療方式，患兒仍可能會發生疾病進展，對患兒疾病進展的恐懼是引起患兒父母心理痛苦的主要原因[1]。恐懼疾病進展(Fear of Progression，FoP)是指恐懼疾病進展所帶來的各種生物、心理、社會后果，或恐懼疾病的再次復發[2]。癌癥患兒父母長期和(或)過度的恐懼疾病進展會使家庭功能受損[3]、父母出現回避行為(如治療依從性不足)[4]，進一步影響患兒的行為、社交和情緒調節能力[5]，阻礙患兒治療結束后重新融入社會生活[6]。但另一方面，適度的恐懼疾病進展能驅使父母監測患兒病情，為控制疾病進展采取適應性行為[7]。因此，有必要評估癌癥患兒父母的恐懼疾病進展水平，以便采取針對性干預措施，促進家庭對患兒疾病的長期適應。目前國內癌癥患兒父母的恐懼疾病進展尚未引起重視，信效度良好的評估工具可推動相關研究的開展。Schepper等[8]研制了父母疾病進展恐懼量表(Fear of Progression Questionnaire-parent version，FoP-Q-SF/PR)以評估癌癥患兒父母的恐懼疾病進展水平，該量表具有良好的信效度[9]。本研究引進FoP-Q-SF/PR，對量表進行翻譯及文化調適后評價其信效度，以期為測評我國癌癥患兒父母恐懼疾病進展水平提供合適的評估工具。

1 對象與方法

1.1對象 2020年12月至2021年5月，以便利抽樣法選取在南方醫科大學南方醫院、珠江醫院和中山大學附屬腫瘤醫院住院治療的癌癥患兒的父親或母親為研究對象。納入標準：患兒年齡≤18歲，經病理檢查診斷為癌癥；患兒父母是主要照顧者，且知情同意，自愿參加本研究。排除標準：患兒并存其他嚴重疾病或慢性疾病；患兒父母有交流、認知功能障礙。探索性因子分析和驗證性因子分析規范的最小樣本量分別為100和200[10]，再結合本研究量表條目數，最終確定本研究所需最小樣本量為300。本研究獲得南方醫科大學生物醫學倫理委員會批準(審批號：南醫倫審[2021]第001號)。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①一般資料調查表。包括父母年齡、與患兒關系、婚姻狀況、居住地、受教育程度、家庭平均月收入，患兒性別、年齡、疾病診斷、確診時間、是否復發或轉移等。②父母疾病進展恐懼量表(FoP-Q-SF/PR)[8]。該量表在單維度疾病進展恐懼簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)[11]基礎上研制，主要用于評估癌癥患兒父母的恐懼疾病進展程度。該量表共12個條目，采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計1～5分，總分12～60分，得分越高表示恐懼疾病進展程度越高。量表總體Cronbach′s α系數為0.89[9]。

1.2.2量表的漢化

1.2.2.1翻譯 經量表作者授權后，基于Brislin翻譯模型[12]對英文版FoP-Q-SF/PR進行翻譯。由1名護理專業碩士研究生和1名英語專業碩士研究生獨立翻譯，得到2份翻譯初稿，經研究小組討論和調適后形成翻譯稿。再由2名未接觸過原量表的有國外留學經歷的雙語護理專家分別回譯量表，得到2份回譯初稿，對回譯初稿和原量表中存在分歧的地方，由2名專家共同探討，并對存在的爭議重新翻譯和回譯，直到意見達成一致，形成量表的回譯稿。此外，研究者將翻譯稿、回譯稿及有關文件整合后發送給量表作者審核，針對作者的意見和建議調適后形成FoP-Q-SF/PR中文版Ⅰ。

1.2.2.2文化調適 根據量表引進文化調適原則[13]，邀請5名專家(1名英語翻譯專家，1名熟悉量表漢化與編制的專家，1名兒童腫瘤臨床護理專家，2名心理學專家)根據專業理論知識和工作經驗，從條目內容的可理解性、語言表達習慣、文化背景等方面對FoP-Q-SF/PR中文版Ⅰ、翻譯稿、回譯稿和原量表進行評價，根據專家意見修改形成FoP-Q-SF/PR中文版Ⅱ。將量表中所有條目的“我的孩子”修改為“孩子”，使條目更簡潔；條目6“孩子的疾病會傳給他/她的孩子的可能性使我不安”修改為“想到孩子的疾病可能會遺傳下去，我感到不安”，條目9“我害怕在孩子的疾病過程中會有重大的治療”修改為“我害怕在孩子生病過程中的重大的治療方式”。

1.2.2.3預試驗 于2020年12月，隨機選取在南方醫院兒科住院治療、符合納入排除標準的癌癥患兒父母30人，使用FoP-Q-SF/PR中文版Ⅱ進行預調查，記錄測試過程中調查對象的反應。測試結束后對調查對象進行訪談，以了解調查對象對量表條目的理解，調查對象均表示條目語義清楚，容易理解。確定最終的中文版FoP-Q-SF/PR。

1.2.3量表內容效度評定 邀請6名專家(量表漢化與編制的方法學專家1名、心理學專家2名、兒童腫瘤臨床護理專家3名)對量表的內容效度進行評定。計算條目水平內容效度指數(I-CVI)和量表水平內容效度指數(S-CVI/Ave)。

1.2.4資料收集方法 在征得醫院相關部門及科室負責人同意后，由經過統一培訓的研究組成員根據納入、排除標準選擇住院治療的癌癥患兒父母，以不記名形式進行調查。調查前先向調查對象介紹本研究的目的和意義，征得調查對象同意后發放問卷，同時告知問卷填寫方法和注意事項等，問卷當場發放并收回。共發放問卷340份，回收有效問卷329份，有效回收率為96.76%。在調查對象中抽取20人間隔2～3周再次調查，保證2次測量的條件和方法一致，以評價量表的重測信度。

1.2.5統計學方法 采用臨界比值法、相關系數法和Cronbach′s α系數法進行項目分析；采用Cronbach′s α系數、折半系數評價量表內在一致性信度，計算組內相關系數(ICC)反映量表重測信度；計算內容效度指數(CVI)評價量表內容效度，運用探索性因子分析(n=100)和驗證性因子分析(n=229)檢驗量表結構效度。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1研究對象一般資料 本研究納入癌癥患兒父母329人，其中患兒父親71人，母親258人；年齡23～56(35.63±6.01)歲。文化程度：小學及以下24人，初中116人，高中或中專74人，本科或大專95人，研究生及以上20人。居住地：農村163人，鄉鎮67人，城市99人。婚姻狀況：在婚310人，單身(未婚/離異/喪偶)19人。家庭人均月收入：<1 000元62人，1 000～元78人，3 000～元102人，5 000～元35人，7 000～元21人，≥9 000元31人。患兒男195例，女134例；年齡6個月至17歲，平均(6.57±4.16)歲。確診時間：<6個月166例，6～個月88例，13～個月50例，25～60個月19例，>60個月6例。疾病類型：急性淋巴細胞白血病202例，其他類型白血病35例，淋巴瘤20例，中樞神經系統腫瘤22例，神經母細胞瘤10例，軟組織及骨肉瘤31例，生殖細胞瘤6例，其他實體瘤3例；腫瘤復發或轉移30例。

2.2項目分析 ①臨界比值法。將量表各條目得分由低到高進行排序，總分前27%的樣本為低分組，后27%的樣本為高分組，進行獨立樣本t檢驗，結果顯示各條目臨界比值(CR值)為5.379～11.114(均P<0.01)，且差值的95%置信區間均不包括0。②相關系數法。各條目與量表總分的相關系數為0.590～0.761(均P<0.01)，均大于0.400。③Cronbach′s α系數檢驗。刪除任一條目后總量表的Cronbach′s α系數均低于刪除前總量表的Cronbach′s α系數。經以上3種方法進行項目分析后，保留量表所有條目。

2.3效度檢驗

2.3.1內容效度 中文版FoP-Q-SF/PR的I-CVI為0.833～1.000，S-CVI/Ave為0.986。

2.3.2結構效度

2.3.2.1探索性因子分析 結果顯示，KMO值為0.836，Bartlett球形檢驗χ2值為581.043(P<0.01)，說明樣本數據適合進行因子分析。采用主成分分析和最大方差正交旋轉法提取特征值>1的公因子，各條目因子載荷結果見表1。參考國外FoP-Q編制[14]因子劃分結果，并結合本研究量表條目內涵，與專家討論后，將各因子分別命名為情感反應、家庭生活、學校，3個因子累積方差貢獻率為66.965%。

表1 中文版父母疾病進展恐懼量表因子載荷矩陣(n=100)

2.3.2.2驗證性因子分析 采用最大似然估計法對探索性因子分析提取的因子結構進行驗證性因子分析。結果顯示，模型擬合度指標χ2=116.325，χ2/df=2.281，RMSEA=0.075，SRMR=0.044，GFI=0.919，TLI=0.934，CFI=0.949，IFI=0.950，模型擬合良好。

2.4信度檢驗 見表2。

表2 中文版父母疾病進展恐懼量表信度檢驗結果

3 討論

3.1漢化父母疾病進展恐懼量表的意義 國際兒童腫瘤學指南指出，要盡早和持續地評估癌癥患兒照顧者的心理健康需求，并提供有助于優化父母、患兒和家庭幸福的合適的干預措施[5，15]。兒童癌癥診斷、治療以及康復過程漫長、痛苦，且預后不確定，父母往往承受著巨大的心理壓力[16]。父母對患兒的照顧負有全部責任，患兒確診后，父母必須應對各種各樣的壓力源，持續暴露于因沒有或不能采取足夠措施保護患兒免受疾病及其生物、心理、社會后果的威脅，產生對患兒疾病進展的恐懼[17]。癌癥患兒父母的恐懼疾病進展可能會加重患兒父母的負性情緒(如焦慮、抑郁、創傷后應激障礙癥狀)，降低其生活質量，甚至阻礙患兒治療結束后回歸日常生活，影響整個家庭對患兒疾病的長期適應[9]。為了解國內癌癥患兒父母恐懼疾病進展現狀，探索癌癥患兒父母恐懼疾病進展的相關因素，縱向分析癌癥患兒父母恐懼疾病進展的變化趨勢并探究其緩解機制，需要信效度良好的評估工具。本研究通過翻譯和文化調適形成中文版FoP-Q-SF/PR，包含情感反應、家庭生活和學校3個維度，情感反應維度反映調查對象對生活中各個領域的焦慮、焦慮的觸發因素和焦慮的表現形式，家庭生活維度反映調查對象對家庭和患兒的未來生活的擔憂，學校維度反映調查對象對患兒入學后的擔憂。此量表是對我國恐懼疾病進展和心理社會腫瘤學研究領域的有益補充，有利于推動國內開展癌癥患兒父母恐懼疾病進展相關研究。

3.2量表的效度 中文版FoP-Q-SF/PR的I-CVI為0.833～1.000，S-CVI/Ave為0.986，表明量表具有良好的內容效度[18]。探索性因子分析共提取3個公因子，各條目的因子載荷值均大于0.400，可解釋總變異的66.965%，表明提取的公因子對所屬維度具有較強的解釋能力。國外既往研究中，疾病進展恐懼成人患者版量表、配偶版量表和父母版量表因為因子特征值較小，成人患者版量表和配偶版量表作者皆將其歸為單因子結構量表[11，19-20]，而父母版量表作者指出，未來研究需同時進行探索性因子分析和驗證性因子分析交叉驗證父母版量表的因子結構[8]。本研究因子分析結果雖與既往研究不同，但與之比較，量表12個條目在因子歸屬上更為明確，提取的公因子更能解釋中文版量表的結構內容。究其原因，可能是由于國內外文化價值觀、醫療環境、對疾病的信念及經濟發展水平不同，父母對恐懼疾病進展的理解存在差異。本研究驗證性因子分析結果顯示，模型適配度評價指標均達到了適配的標準[21]，表明三因子結構模型適用于中文版量表的基本內容和結構分析，能反映中國癌癥患兒父母對患兒疾病進展的恐懼心理特點。

3.3量表的信度 本研究中，量表總體Cronbach′s α系數為0.893，量表各維度Cronbach′s α系數為0.819～0.858；總量表的折半系數為0.894，各維度的折半系數為0.820～0.858，表明中文版量表具有良好的內在一致性信度。中文版量表的重測信度為0.819，量表各維度的重測信度為0.629～0.860，說明量表具有較好的跨時間穩定性。

3.4研究局限性及未來研究方向 本研究調查對象僅來源于廣州市3所三甲醫院，可能存在選擇偏倚。下一步研究可調查不同地區癌癥患兒父母恐懼疾病進展狀況，確定癌癥患兒父母恐懼疾病進展的臨界值；開展縱向研究，深入探索父母恐懼疾病進展在癌癥患兒疾病轉歸及診療護理過程中的變化，分析其與病程和生活質量的關系，以加強對高危人群的動態監測，制訂針對性的干預措施。為增加量表的適用性，也可在其他慢性疾病(如多發性硬化、粘多糖病等)患兒父母中進行檢驗。

4 小結

本研究引進國外父母疾病進展恐懼量表，對量表進行文化調適，形成中文版父母疾病進展恐懼量表，該量表共12個條目，具有良好的信效度，條目簡短、易于理解，可作為我國癌癥患兒父母恐懼疾病進展水平測評工具，有助于醫務人員和心理社會腫瘤學領域的研究者了解癌癥患兒父母的疾病進展恐懼心理，為及時采取針對性的干預措施提供參考。