基于服務設計理念的哮喘患兒居家康復護理系統設計研究

青島理工大學 李一凡 王春鵬

哮喘是一種由氣道高反應以及慢性氣道炎導致的呼吸道疾病，病情發作時患者會產生呼吸困難、呼吸急促、胸悶、咳嗽等癥狀。國際哮喘聯盟的統計數據表明，全球患有哮喘的人數高達3 億以上，其中我國的患者數量已超過6 500 萬人。支氣管哮喘是兒童時期最為常見的呼吸道疾病，嚴重危害病患的身心健康和生活質量[1]。因此關注哮喘兒童康復護理的需求，有利于提高疾病的控制率，減少哮喘給患兒造成的損害。通過服務設計的方法優化居家康養下的體驗，可以提高用戶的滿意度與依從性。

1 服務設計概述

服務是服務主體以勞動、知識等途徑來實現客體需求的滿足或為客體尋求獲取利益價值的過程。此過程中，服務的主體與客體均參與獲益。服務設計的理念源自管理學，后由設計學領域借鑒吸收，目前服務設計理論包含管理學、設計學、計算機通訊等多領域學科[2]。服務設計是基于現有的服務進行優化改進或者創新打造，以用戶為中心，采取多方協作、整合的設計方式，旨在為用戶帶來愉悅且難忘的服務體驗[3]。對此服務設計的重點在于，使用戶感知到自身處于服務之中，在一系列服務交互中搜集反饋，為設計的完善發展提供依據。服務設計的研究方法也隨各領域、各行業的發展進行了改良與再創造。在服務設計的流程中較為典型的設計方法包括：構建人物畫像、用戶體驗地圖、頭腦風暴、思維導圖、搭建服務系統、服務藍圖等[4]，根據設計目標對涵蓋的方法進行取舍和組合，共創服務執行者與服務接收者的價值利益。

2 哮喘兒童康復護理的現狀與需求

2.1 兒童哮喘的現狀

目前，我國哮喘兒童的管理狀況不容樂觀。研究調查數據顯示，自1990 年起，我國0—14 歲的兒童患哮喘的概率呈現明顯上升的趨勢，而在此類病患群體中，有87.7%的兒童在一年之內哮喘發作次數在1 次至5 次不等，16.3%的兒童需接受住院治療。同時，在我國城市地區的兒童哮喘患病的平均概率為2.32%，上海地區兒童平均患病率為全國城市之最，達到7.57%，已接近國外發達國家地區的患病率[5]。支氣管哮喘的控制不當所帶來的負面影響，包括：增加氣喘發作的概率和頻率，加重病情的發展，影響學齡期兒童的學業，增加家屬的精神壓力和經濟負擔，給患兒造成不良的心理情緒問題，嚴重者危及患兒生命導致死亡。由于哮喘居高不下的發病率，如果哮喘無法得到有效控制，會危害患者自身、家庭以及社會[6]。

2.2 哮喘患兒的特征及康復護理需求

盡管哮喘難以根治，但通過實施針對性的康復護理，有助于實現病情的臨床控制，從而提高患兒的免疫能力，保障機體的正常發育，以達治療效果[7]。哮喘的發病誘因多為氣候變換、過敏原觸發以及病原體感染，發病階段分為急性發作期和緩解康復期。急性發作時通常以醫院診療為主，在醫院患兒接受專業治療以便第一時間降低發病后的痛苦。但長期住院會增加患兒的精神壓力，因此當哮喘急性癥狀趨于緩解，患兒及家屬被鼓勵采取居家護理的模式來進行治療[8]，為此研究的目標用戶為居家康復護理的哮喘患兒。

哮喘給患者的生理和心理方面造成諸多負面影響。哮喘發作時患兒經受肉體和精神的折磨，看護人員或患者自身因擔心誘發哮喘而可能限制患兒的活動，持續一段時間后患兒喪失運動的欲望。在生理特征方面，患有哮喘病的兒童與同齡健康兒童相比，骨骼肌的耐受程度及有氧運動的能力均有所下降。哮喘患兒因活動能力受限，從而導致自身免疫力弱，容易引發肥胖。此外，睡眠質量也嚴重受到影響，因而導致更多的負面因素，如無法集中注意力、情緒難以控制、記憶力衰退、學習能力差等不良反應?；純旱男睦戆l展同樣受到哮喘的制約，在成長過程中，他們需要經受社交、適應環境的挑戰。與同齡人交往中，部分患兒在當他人面用藥時會產生自卑心理。另外因運動機能弱，患兒易受同齡孩童的欺凌，造成社交恐懼、焦慮等心理危害[9]?；純簽楸苊馐艿狡缫?，對服藥行為產生排斥，自主減少藥量，使病情惡化，哮喘進入急性發作期進一步導致耽誤學業，學習成績的不理想易引發厭學情緒，不利于兒童的長遠發展。

為減少疾病的痛苦，在康復護理需求方面，依靠藥物治療是控制哮喘病情最常見的手段。所用藥物以糖皮質激素為主，但激素的服用會對兒童的生長發育產生不良影響。基于此有改良型的副作用更小的藥品可供選擇，而藥物價格的提高也為患者家庭帶來一定的經濟負擔。為有效控制患者在緩解康復期的病情，相關學者提出了以家庭為中心的護理模式，該模式下，患者需建立個人門診檔案，用于做藥物指導和心理護理指導；然后鼓勵患兒做哮喘日志，包括恢復情況、用藥情況、誘發因素等信息；醫患雙方保持良好的合作關系，醫患間及時溝通促進治療。

3 基于服務設計理念的哮喘患兒居家康復護理系統分析

3.1 哮喘患兒居家康復護理調研

實地走訪青島的哮喘患兒家庭進行調查，將結果整理歸納形成用戶旅程圖，如圖1 所示?？傮w而言，用戶在一天中的負面情緒占比大，原因大多與病情的控制情況有關。進一步分析，清晨與夜間通常是哮喘病的高發時段，受晝夜溫差變化與患者自身免疫力的因素所影響。且秋冬季節空氣干燥，易產生揚塵，增加誘發哮喘病的風險，因此患兒晨起出現咳嗽癥狀并且心情低落?；純涸诩覍俚闹笇掠盟?，獨自用藥時患兒通常會先致電父母詢問藥品的位置和用量。服藥后癥狀緩解，患兒情緒恢復維持正常。但受限于藥效，隨著時間推移，咳嗽癥狀根據患者的身體機能狀況有概率再次發作。

圖1 用戶旅程圖

患兒的居家康復護理需要一定的硬件支持。因缺乏哮喘病情評估設備，要求患兒定期去醫院復查，而醫院場所下的流行性病毒隱患及醫療環境給患兒帶來無形的精神壓力。就診階段，患兒及家屬未有記錄病情日志的習慣，不利于患者及醫生精準定位發病誘因，缺乏評判常規哮喘護理規范性的依據，醫生主要依靠檢測報告來推斷患者的日常行為并給出指導意見?；純阂蚣膊桶l頻繁請假，對學業發展產生不良影響。自學狀態下的效率通常低于線下課堂教學模式，因此患者對學業情況產生顧慮。晚餐后至就寢前的階段，是患兒的集中娛樂時間，患兒保持愉悅的心情，對病情有促進作用。在準備就寢時，因自身的病情控制狀況不理想，患兒擔憂哮喘病于夜間急性發作，產生睡前焦慮，對次日的生活狀態產生影響。

3.2 哮喘患兒居家康復護理問題總結

進一步針對患者病情控制不利的因素梳理，總結為護理和康復兩方面。護理方面，患者缺乏對病情的自我評估，依賴家長的照顧缺乏自我管理的能力，缺乏對生活環境是否達到哮喘病護理規范標準的評估。康復方面，通過分析日常行為可知，患兒在家中很少做體育運動。全球哮喘防治創議明確鼓勵哮喘患者進行適度的體育活動，體力活動有利于促進心肺功能，是哮喘康復的有效途徑。哮喘患兒由于身體免疫力差，對戶外的空氣質量和天氣條件有要求，而室內空間對兒童的活動有諸多限制。哮喘居家康復同時還面臨著患兒因害怕哮喘發作而避免運動的心理障礙、如何調動其積極性和自覺性等諸多挑戰。以痛點為依據挖掘用戶的需求點，并結合居家條件，指導下一步居家康復護理系統設計策略的制定。

4 哮喘患兒居家康復護理系統設計策略

4.1 明確設計思路

近年來我國家庭醫療保健工程有了很大的進展，得益于技術的進步和經濟的發展。原本只存在于醫院的醫療設備也相繼推出家用款，外形小巧價格更實惠，如家用電子峰流速儀（檢測肺功能），家用霧化器（治療呼吸道疾?。１鞠到y考慮到哮喘患兒的康復運動需求，適度的有氧運動有助于改善肺功能，但北方地區冬季空氣質量堪憂，因此患者適合在居家環境下進行運動。但常規的居家健身形式考驗患者的自覺性，兒童會感到厭煩而難以配合。哮喘兒童體育鍛煉的頻率受父母行為的影響，故在康復平臺選擇方面為孩童的父母參與運動提供條件，改善病情的同時促進親子間的交流，有利于患兒的身心發展[10]。為進一步增加運動的趣味性，同時考慮到室內環境特征，結合體感交互技術，通過游戲的形式激發患兒的體驗欲望，配合家中添置的護理設備，為患兒構建安全可靠的服務系統。

4.2 確定服務系統核心功能

服務系統的核心功能為滿足哮喘兒童居家的康復護理需求，幫助患兒進行適當的體育鍛煉。在運動階段，該系統以交互體感設備為載體，考慮到患者家庭的經濟狀況、室內空間限制及家屬陪同參與的情況，選用跳舞毯為運動平臺。護理與康復相輔相成，患兒在進行康復運動時，需時刻留意身體變化，運動不當會引起哮喘的急性發作，因此在運動中需要對心率等相關體征數據進行監測和記錄，生成的數據作為病情日志的一部分進行保存。一旦出現參數異常，系統會做出警報，立即終止當前的活動并提醒用戶休息或服藥。為保證病情康復護理的效果，用戶在運動前系統將對其身體狀況及周圍環境進行評估，降低哮喘誘發或加重的風險?？祻陀柧毢笙到y將生成運動日志，便于對運動參數進行分析、調整。

4.3 構建服務系統圖

依據對用戶需求、服務核心功能的分析，將概念整合并繪制出適用于哮喘患兒居家康復護理的服務系統圖，如圖2 所示，以示意服務系統中各元素間的相互作用與應用流程。倡導患者通過運動與游戲結合的方式，以達到增強體質的目的，根據患者的行為順序分為如下三個階段進行闡述。

圖2 服務系統圖

運動前期階段：運動前進行準備工作，患者需要先接觸醫療用品，包括明確其存放位置和使用方法。醫療用品分別為監測產品和藥物，家用哮喘監測產品多為電子峰流速儀，該產品在患者運動前使用，以評估患者當前的肺功能，從而適當調整運動計劃。藥物分為治療和緩解兩類，治療型藥物為日常服用，通過手機提醒避免患者錯過服藥時間；緩解型藥物針對哮喘急性發作而服用，降低發作后對患者的危害。另外，需要確保在適宜的環境下進行運動，空氣中的雜質會觸發呼吸道過敏機制，因此通過手機控制智能家電，包括加濕器、掃地機器人、空氣凈化器，改善房間內的環境質量，進一步加強服務系統的可靠性。

運動中期階段：患者以跳舞毯為運動平臺，跳舞毯的軟件部分由驅動和程序組成，跳舞毯硬件部分與電腦（或電視）進行有線連接，程序和驅動安裝在電腦端進行交互操作，顯示器呈現程序內的畫面，在康復運動時患兒以虛擬形象出現在程序的畫面中，在虛擬環境下進行體感游戲，以此增添趣味性，調動用戶的積極性和改善心情，患者父母居家時可與孩子一起運動。患兒在運動時需佩戴運動手環，哮喘患者在運動時通常會有畏懼氣喘發作的心理負擔。為確保患者的安全，以運動手環實時監測患者的心率和運動量，并將相關體征數據傳輸到跳舞毯的程序中，同樣通過顯示器呈現，便于患者及時了解自身狀況，當數據顯示異?；蚧颊弋a生不適，程序立即終止并詢問患者是否緊急求助，患者通過手環選擇聯絡醫生父母；或選擇暫不聯系，此時程序畫面顯示所需服藥的種類和劑量，患兒依據畫面提示自行服藥并觀察后續情況。

運動后期階段：跳舞毯的程序會生成運動日志儲存于手機端，手機平臺的作用主要有患兒與家長、醫生聯系以及哮喘日記的記錄。支氣管哮喘是一種治療期長的慢性呼吸道疾病，發病機制復雜，哮喘日志有助于醫生快速定位病因并給出針對性的治療意見。另外，培養記錄哮喘日志的習慣有利于提高患者的自我護理干預能力，有效減少哮喘的復發率。居家康復護理要求患者及家屬共同學習疾病相關的知識，通過微信等社交平臺或APP，對病患及家屬進行培訓，包括心理疏導、用藥規范、發病機理、生活指導等內容，提高家屬的居家照護能力和患者的自理能力，維持醫患間長期良好的合作關系。在居家環境下，倡導患者、家屬、醫生多方努力，旨在更有效的控制病情。

4.4 服務系統平臺的信息架構

結合以上服務系統的闡述，進一步構建服務系統的移動端交互平臺。服務平臺由六大板塊組成，首先是首頁部分：設有呈現天氣信息、改善室內環境、用藥提醒、醫師咨詢、購買藥物、聯絡父母等功能，滿足患兒的居家護理基礎需求，同時為康復運動做準備。

運動部分，鑒于患者體質的特殊性，在運動開始前患者使用電子峰流速儀評估當前身體狀態。通過評估后，進入運動程序頁面，程序中含多種運動模式，豐富居家鍛煉的趣味性，用戶運動的同時手環記錄體征數據，并在運動結束后保存，記錄于哮喘日志中。

哮喘日志部分，記錄日志有助于培養患兒的自我護理意識，就診時為醫生提供依據，益于病情控制。為提高用戶日常記錄的積極性，可采取引入獎勵機制的形式，如積分兌換實物或虛擬禮品。

社區部分，該板塊的設置便于病友及家屬間溝通。哮喘兒童之間有共同話題，有利于結交朋友并互相鼓勵攻克難關，緩解患兒的社交心理壓力以及病情發作時的負面情緒。同時便于家屬間交流看護經驗。

學習部分，可供用戶學習有關哮喘的護理知識和技能，提高自我管理的能力，確?？祻妥o理系統的專業性和可靠性。

個人中心部分，用于記錄用戶在APP 內的基本信息及意見反饋。

5 結語

家庭是兒童的基本生活單位，重視居家環境下對哮喘控制的作用，有利于患兒的健康成長。文章通過梳理分析哮喘兒童居家模式下的行為狀況，整合歸納出用戶在生活中的痛點及需求，結合體感交互、物聯網、大數據等新一代技術手段，提出了由硬件端組成的服務系統圖以及作為軟件端的服務平臺信息架構。利用居家環境的特點，構建智慧居家的康復護理服務體系，為幫助病患提高哮喘控制率的服務系統設計提供借鑒和參考。