非親緣造血干細胞捐獻志愿者家屬的捐獻認知和態度

丁娜妮，金新千，陳澤偉，張莎，張國華

溫州醫科大學，浙江 溫州 325035，1.公共衛生與管理學院；2.精神醫學學院

造血干細胞移植具有干細胞收集方便、捐獻者痛苦程度輕、移植后恢復快、重建免疫功能早、疾病復發率低等優點，目前已成為治療惡性血液病最有效的手段，在臨床上得到廣泛應用[1-3]。但隨著國內獨生子女時代的到來，患者很難匹配到親緣捐獻者，因此非親緣外周血干細胞（peripheral blood stem cell，PBSC）移植逐漸成為主流，為惡性血液病的治愈提供了新的機會[4]。一般來說，親緣捐獻者因為擁有家庭的全力支持，更傾向于實現捐獻行為[5]，而非親緣捐獻者完全是出于人道主義和德行高尚，其自身的受益更少而承受風險強度卻高于親緣捐獻者，更有可能面臨自己家人的擔心和阻撓，出現悔捐?，F有研究大多集中在了解血液病患者在經過PBSC捐獻后的家庭支持情況，鮮有研究從入庫志愿者家屬的角度探討志愿者捐獻的影響因素。家庭是個體心理發展的基地、獲得心理資源和情感支持的搖籃[6]，志愿者家屬對PBSC捐獻的認知和態度，將直接影響其對志愿者捐獻的支持程度和最終的捐獻行為。本研究以溫州地區的造血干細胞成功捐獻者以及入庫志愿者為例，分析其家庭成員的PBSC捐獻認知、態度及影響因素，為提高志愿者家屬的捐獻認知和態度提供實證資料。

1 對象和方法

1.1 對象 選取溫州地區2007年4月至2020年1月全部60位PBSC捐獻者家屬為實驗組，以及溫州地區240位入庫志愿者家屬為對照組。

1.2 工具 本研究的調查問卷以“中國造血干細胞捐獻者資料庫問答五十題”[7]為基礎，參照龐雅琴等[8]編制的造血干細胞捐獻認知問卷和鄧楊等[9]編制的造血干細胞捐獻態度問卷，在咨詢了相關專家的基礎上，結合項目實際設計、修改而成，并在正式使用前進行了信度和效度檢驗。該問卷總體的信度效度良好，克朗巴赫α系數（Cronbach’s α）為0.882（＞0.7），顯示出良好的內部一致性。效度方面，驗證性因子分析結果顯示整體的GFI為0.917（＞0.9），表示有較好的結構效度；t檢驗比較高低分組得出差異均具有統計學意義（P＜0.001），表示出較高的區分效度。

問卷主要采集被調查者對PBSC捐獻有關知識的了解程度和捐獻態度，前者共11個項目，每個項目答對計1分，答錯計0分，分數越高表明對PBSC捐獻的知識了解越多；后者共9個項目，被試按照從“-2=非常不同意”到“2=非常同意”進行評定，其中6至9項為反向計分項，得分越高表明對PBSC捐獻的態度越積極。

1.3 統計學處理方法 調查資料導入Excel表格進行初步整理，然后使用SPSS22.0進行數據統計分析。采取χ2檢驗分析人口學資料及兩組人群在PBSC捐獻認知和態度方面的差異性，多因素Logistic回歸分析捐獻認知、態度的影響因素。所有假設檢驗均為雙側，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料 本研究共納入調查對象300人，其中60人為PBSC捐獻者家屬，240人為入庫志愿者家屬。兩組人群的人口學資料見表1。

表1 捐獻者及入庫志愿者家屬的人口學資料及基線特征比較[人（%）]

續表1

2.2 捐獻認知和態度 捐獻認知總分11分，根據分數由低到高分為3組，其中0～3分為低認知組，4～7分為中認知組，8～11分為高認知組；捐獻態度總分9分，根據分數由低到高分為3組，其中＜0分為低態度組，0～9分為中態度組，＞10分為高態度組。由表2可知，捐獻者家屬與入庫志愿者家屬的捐獻認知（P＜0.001）和捐獻態度（P＜0.001）均存在顯著差異，表現為捐獻者家屬呈現高認知程度、中高態度程度，入庫志愿者家屬呈現明顯偏低的認知程度及中低態度程度。

表2 捐獻者家屬與入庫志愿者家屬的捐獻認知和捐獻態度比較（人）

2.3 捐獻認知的影響因素 對捐獻認知程度進行單因素分析（見表3），結果提示：性別、年齡、受教育程度、是否有無償獻血經歷、是否知道中華骨髓庫均是捐獻認知的潛在影響因素。

表3 捐獻認知的影響因素（人）

根據擬合優度檢驗和似然比檢驗結果，年齡、受教育程度以及性別的影響是不顯著的，應當剔除；是否有無償獻血經歷和是否知道中華骨髓庫這兩個變量對模型構成有顯著貢獻，不能被剔除。這說明二者對捐獻認知有重要影響。

進一步的分析表明，高認知人群和低認知人群相比，沒有無償獻血經歷的人群捐獻認知僅為具有獻血經歷人群的0.236倍。此外，中認知人群和低認知人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻認知僅為知道中華骨髓庫人群的0.112倍；高認知人群和低認知人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻認知僅為知道中華骨髓庫人群的0.017倍（見表4）。

表4 是否有獻血經歷、知道中華骨髓庫對捐獻認知的影響

2.4 捐獻態度的影響因素 單因素分析提示，性別、是否有無償獻血經歷、是否知道中華骨髓庫是捐獻態度的潛在影響因素（見表5）。將上述潛在影響因素納入捐獻態度的多因素Logistic回歸模型中，結果提示僅是否知道中華骨髓庫對捐獻態度有影響。進一步的分析表明，中態度人群和低態度人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻態度僅為知道中華骨髓庫人群的0.486倍；高態度人群和低態度人群相比，不知道中華骨髓庫的人群捐獻態度僅為知道中華骨髓庫人群的0.295倍（見表6）。

表5 捐獻態度的影響因素

表6 是否知道中華骨髓庫對捐獻態度的影響

3 討論

3.1 成功捐獻者與入庫志愿者家屬的捐獻認知和態度 本研究表明，捐獻者家屬和入庫志愿者家屬在捐獻認知和態度上存在顯著差異。此次調查發現，捐獻者家屬中有51.67%的人對捐獻者的捐獻行為表示顧慮，其中有近80%的人是通過深入了解造血干細胞捐獻的相關知識、捐獻過程以及受紅會及媒體宣傳捐獻者真實事跡的感染而消除顧慮。值得一提的是，53.33%的捐獻者家屬意識到捐獻者在捐獻后變得更加積極樂觀，家庭生活更加和睦；55%的家屬認為捐獻者更加關注自己及家人的身體健康。這說明PBSC捐獻給家庭生活帶來了極大改觀，在一定程度上使捐獻者家庭表現出更強的支持力度。對入庫志愿者家屬的調查則發現，77.5%的家屬因為擔心捐獻會影響家人健康而持猶豫或拒絕態度。由此可見，入庫志愿者家屬對造血干細胞捐獻的認知不夠到位，態度不夠堅定。以往研究也表明，對造血干細胞捐獻的深入了解為捐贈創造了條件[10]，而焦慮不安則對捐獻起負面影響[11]。因此，家屬對造血干細胞捐獻的認知程度越高、態度越積極，對捐獻行為越支持及肯定，就能夠對捐獻起到更多的支持和促進作用。

3.2 改善入庫志愿者家屬捐獻認知和態度的建議

3.2.1 提升入庫志愿者家屬的捐獻知識水平：研究表明，對造血干細胞捐獻的未知是公眾恐懼并拒絕捐獻的重要因素。因此，有效提升入庫志愿者家屬的專業知識水平是緩解其緊張、恐懼情緒的重要措施，這不僅能夠增強入庫志愿者家屬對造血干細胞捐獻的接受度，還能消除其對捐獻的各種誤解[12]。此外，可以發動數字媒體的力量，如錄制造血干細胞捐獻知識小課堂等，向全社會各個年齡段尤其是醫學相關知識薄弱的人群進行推廣，定期對其進行知識科普。

3.2.2 強化入庫志愿者家屬對捐獻的積極態度： 捐獻帶來的榮譽感、責任心、對生命價值的肯定等，都有助于激發家屬對捐獻支持的內在承諾[13]。為此可以通過宣傳真實感人的捐獻事跡、捐獻者家庭榜樣化，營造出社會支持捐獻的積極氛圍，繼而改變入庫志愿者家屬對捐獻的態度。此外，數據分析提示無償獻血和造血干細胞捐獻之間存在緊密的聯系，無償獻血者往往會在公益事業上對其家屬給予更大的精神支持。因此政府在大力宣傳造血干細胞捐獻的同時，可以進行相較而言接受度更好的無償獻血的宣傳。與此同時，需針對入庫志愿者家屬的文化背景、生活經歷、思想動態，設身處地與家屬進行協調溝通，強化其對捐獻的積極態度。

3.2.3 積極向入庫志愿者家屬宣傳捐獻相關政策信息：通常，入庫志愿者家屬需要獲得來自社會足夠的信息支持，信息不足會阻礙人們進行捐獻[13]。在溫州，造血干細胞捐獻者可以享受優厚的社會福利，比如免費用血、政策落戶、醫療保險等，但此類政策普通市民獲知度較低。因此，政府及相關機構應拓寬宣傳途徑，如創建捐獻福利咨詢專欄、拍攝宣傳視頻等，同時加大福利政策的宣傳力度，加強專業人士與入庫志愿者家屬的聯系，提供專業的指導與咨詢，以保證足夠的信息支持力度。