結直腸癌永久性腸造口患者體力活動體驗的質性研究

柳云，王亞菲，田敏，李新，劉峰

體力活動(Physical Activity，PA)是指任何由骨骼肌收縮產生的需要消耗能量的身體活動。與通常所說的運動或鍛煉不同，體力活動可以通過多種形式進行，如家務、工作、休閑運動等[1]。規律的體力活動對癌癥幸存者的身心健康至關重要，能夠改善癌癥幸存者身體功能、減輕焦慮抑郁情緒，降低癌癥復發風險，促進術后身體恢復，提高生活質量[2-3]。美國癌癥協會發布的指南中也提出癌癥幸存者每周應進行一定時間的中-高強度體力活動[4]。然而國內外調查均表明結直腸癌術后患者靜坐時間增加，體力活動減少，國內結直腸癌患者中僅有25.6%能達到指南推薦標準[5-6]。此外，一項為期5年的縱向研究結果顯示，有腸造口的結直腸癌術后患者體力活動比沒有腸造口的患者更為不足[7]，這提示永久性腸造口患者在體力活動方面面臨著更加艱巨的挑戰。雖然近幾年國內外學者也逐漸開始對腸造口患者體力活動影響因素的研究，證明年齡、性別、文化程度、并發癥、擔心引發造口旁疝等因素影響體力活動水平[8-9]，但多為橫斷面調查，對問題的本質缺乏深入了解，因而難以解釋問題深層次的原因。本研究采用質性研究的方法，對患者體力活動體驗進行深入探究，為臨床制訂有效的護理干預方案提供依據。

1 對象與方法

1.1對象 選取2021年5～7月山東省濟南市3所三級甲等綜合醫院(山東第一醫科大學第一附屬醫院、附屬腫瘤醫院、附屬省立醫院)造口門診就診的永久性腸造口患者為研究對象，并報呈醫院倫理委員會審查通過。樣本量以訪談資料飽和為準。納入標準：①結直腸癌根治術并永久性腸造口術后>1個月；②年齡≥18歲；③意識清楚，溝通順暢；知情同意。排除標準：①有認知障礙、精神疾病、軀體活動障礙；②并存較重疾病(如嚴重心血管疾病、慢阻肺急性加重期、嚴重貧血等)不宜進行體力活動者。按上述標準納入12例，男7例，女5例；年齡42～80歲，平均62.0歲；結腸癌2例，直腸癌10例；術后時間3～72個月，平均26.2個月。造口并發癥：造口旁疝3例，造口周圍皮炎1例，無并發癥8例。并存2型糖尿病1例，高血壓及2型糖尿病2例，冠心病及慢性支氣管炎1例，無并存疾病8例。受教育程度：文盲1例，初中5例，高中2例，中專3例，大專1例。職業：退休6例，農民3例，職員2例，微商1例。婚姻狀況：有配偶9例，喪偶3例。醫保類型:省市醫保9例，新農合3例。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 根據研究目的查閱相關文獻，經2輪小組討論后初步確定訪談提綱。選取3例永久性腸造口患者進行預訪談，根據預訪談效果再次調整完善并形成最終訪談提綱。具體為：①您是否了解體力活動，請談一下您對體力活動的看法？②您目前的體力活動較術前有什么變化，您認為是什么導致了這種變化？③您認為參與體力活動對您有幫助嗎，有哪些幫助？④您認為是什么促使/阻礙您參與體力活動？⑤是否有人指導過您？對您有幫助嗎？能否滿足您體力活動的需求？⑥你在體力活動中是否存在困惑，希望得到哪些方面的支持？

1.2.2資料收集與分析 以描述性質性研究方法，采用一對一訪談收集資料。訪談地點選為相對安靜的診療辦公室。訪談前研究者已與患者建立良好的信任關系，訪談正式開始前營造輕松自在的訪談氛圍，向患者說明研究目的，告知其訪談過程將被錄音，其個人隱私會受到保護(如其姓名以字母P替代，依次編號P1～P12)，取得其同意及合作。訪談過程中研究者仔細傾聽，保持客觀中立的態度，在訪談中對患者進行適時解釋及啟發，鼓勵患者充分表述意見。研究者注意觀察患者表情、眼神、動作等非語言性行為，理解其心理活動及行為動機。訪談時間為30～50 min。資料分析采用Nvivo11軟件管理分析資料，采用主題分析法[10]對轉錄的文字資料進行分析。

1.2.3質量控制 采用最大變異抽樣策略，保證樣本間的差異性和訪談資料的飽滿性。每次訪談結束后24 h內將訪談錄音轉錄為文字，整理完善研究對象的一般資料及非語言性資料，避免研究者產生回憶偏差。采用主題分析核查清單對整個分析過程進行評價，保證分析過程的嚴謹性和分析結果的信效度。

2 結果

2.1主題1：自我認知

2.1.1消極的自我概念 結直腸癌的診斷及手術后正常生理功能的丟失、身體形象的受損使部分患者自我認知產生偏差，形成消極的自我概念，認為自己不再是“正常人”進而影響其參與體力活動。P4：“直腸癌這個病，做完手術就好了是不可能的事兒，不可能做完手術還能像正常人一樣?！盤6：“人家大便都從肛門排，我從肚子上排，感覺自己不屬于正常人的行列了，不能再像正常人一樣去活動鍛煉了?！?/p>

2.1.2感知身心老化 訪談中，多例患者談到年齡的壓力，將自己患病和身體機能的衰退歸因于年齡的增長，這種對衰老的消極態度加上對自身老化跡象的感知使患者出現“服老”的思想，參與體力活動的主動性降低。P2(71歲)：“人到一定歲數不服不行，身體肯定是走下坡路，不是說鍛煉了就會身體好，至少我認為作用沒這么大。”P11(62歲)：“歲數大了，毛病都一個個的找上門來了，不行了，不能再和年輕時候一樣活動了。”

2.2主題2：行為動機

2.2.1保持原有體力活動習慣 訪談中發現患者術后體力活動情況與其患病前的活動習慣有一定關系，以往有鍛煉習慣的患者在術后更傾向于積極恢復以往的活動水平。P4：“我得病前就有鍛煉的習慣，只是現在活動量比以前少了?！盤8(80歲)：“我從來不愛坐著，我就喜歡站著走著，別看現在這么大年紀，我坐公交都不坐著。”相反，以往沒有鍛煉習慣的患者術后更可能久坐不動。P6(73歲)：“我年輕時候在辦公室上班，天天坐著，現在有病了，就更不可能啦(笑)，主要還是沒有養成這個習慣嘛！”

2.2.2承擔家庭責任 每個人都在家庭中扮演著一定的家庭角色并承擔著相應的角色任務，患者感受到的角色壓力會促進患者采取某些行動來滿足角色期望[11]。在本研究中表現為男性患者因感知到家庭收入和家務勞動的壓力而去主動參與工作和家務相關的體力活動。P4：“不工作怎么養家？我還有個80多歲的老母親(需要贍養)！”P1：“雖說我干這農活掙得(錢)不多，但起碼足夠我消費的了，不給孩子添經濟負擔啊?！?/p>

2.2.3獲取健康益處 與Eng等[12]的研究結果相似，患者對體力活動益處的感知對其體力活動水平有著積極影響，通過體力活動獲取健康益處是患者的重要動機。P8：“我有糖尿病不能坐著不動，多活動對血糖(控制)好?！盤5(80歲)：“我覺得就是我年輕的時候喜歡鍛煉身體，我現在精神才這么好，才能活這么大歲數?！盤7：“病了以后感覺渾身沒勁，才開始想著活動，不活動就更不行是吧(笑)，就更沒勁了。”

2.3主題3：癥狀負擔

2.3.1軀體癥狀負擔 疾病本身、治療方式及造口并發癥等給患者帶來了一系列的身體不適癥狀，如疲乏、肛門墜脹、失眠、手腳麻木等[13-14]，是影響患者體力活動重要原因。P6：“術后的前幾個月，原來肛門處疼痛、墜脹，憋得難受?，F在走的時間長點了就感覺疝氣(造口旁疝)墜的慌，腹部像是放了個球一樣，抻的皮膚疼。”P10：“每次化療都惡心好幾天，不愿意活動，身上沒勁啊。”

2.3.2心理癥狀負擔 本研究發現，對疾病預后的悲觀無望和造口導致的病恥感導致了患者社交回避-退縮，室外活動隨之減少。P3：“天天戴著造口袋，臟，有味，在人前挺尷尬的，我很避諱這些，盡量少出門?！盤10：“我根本沒心情去活動。開了這一刀我內心現在也接受不了，不愿意去面對這些事情。”此外，被訪者多次提到對造口袋滲漏的擔憂和焦慮，并刻意避免其認為可能會增加滲漏風險的活動。P2：“我之前喜歡打乒乓球，做了造口以后就不打了，撿球的時候不敢彎腰啊，彎腰的時候肚皮就會打褶，打褶不就容易漏嘛?！?/p>

2.4主題4：造口護理能力 訪談中部分患者表示出院后自己并不能夠勝任造口相關的自我護理，被動的情景應對影響了患者的體力活動參與。P7：“我換造口袋清潔皮膚的時候總是把造口擦破，我一看到出血就會刻意減少活動，怕出血更厲害?！盤8：“我真是笨死了，前兩年我都不知道袋子(造口袋)有排便口(笑)！在外邊活動鍛煉的時候，只要發現袋子鼓的厲害了，就得趕緊跑回家讓老伴給我換袋子?！?/p>

2.5主題5：社會支持

2.5.1家屬過度保護 家庭支持是患者社會支持的主要來源。而本組患者中多數家庭仍存在“大病靜養”等傳統康復觀念，家屬對患者的照護細致入微，長期將患者視為“病人”，替患者包攬一切事務等。這種過度保護限制了患者從事體力活動的機會，一定程度上影響了患者對自身能力的判斷。P1：“孩子說我現在是病人，不能和以前(術前)一樣活動那么多了?！盤2：“老伴對我不放心，不敢讓我單獨出門，就在客廳走走(路)算了。”P12：“凡是用力氣的活家里都不讓我做！”

2.5.2病友行為的影響 研究表明，個體重要社群的活動參與程度會影響個體的行為傾向[15]。本研究中，相似的治療與情感經歷使病友間形成身份認同和信任感，在患者對自身能否參與體力活動處于不確定的情境中時，會首先參考病友的體力活動情況。P4：“和我一樣情況的病友每天都跑步，還會去爬山，所以我覺得我應該也能行?！盤11：“該怎么活動，得跟和咱一樣情況的人學，我更相信這些人說的話?！盤7：“病友群有時會有人分享他們的運動經驗，人家都能做的我就去試，人家覺得不行我干啥還去冒那個險呢！”

2.5.3缺乏專業技術指導 本研究中多數患者均表示自己沒有接受過有關體力活動的專業指導。P2：“沒有人教過我啊，可能這個事還是不太重要吧，不然醫生就得告訴我了?！盤9：“住院期間沒有人告訴過我能不能活動、應該怎么活動?！边€有患者表示醫護人員的關注點都在癌癥治療上，自己的健康需求并沒有得到重視。P5：“醫生光管做手術，護士光管輸液，后邊康復鍛煉的這些事根本就沒人管。”

2.5.4社會支持性資源不足 訪談中多例患者提到現有的醫保政策、公共設施配置等社會支持性資源無法滿足其參與體力活動的相關需求。P2：“我一般不出門鍛煉，沒有換袋子的地方啊，衛生間又不是隨處都有，而且也不干凈?！盤11：“不敢活動多啊，活動多了出汗就得洗澡，洗澡的話造口袋揭下來就不能用了，關鍵是買這個太貴了！如果醫院給開造口袋能報銷就好了。”還有患者提到自己被用人單位貼上“無法正常工作”的標簽，使其重返工作崗位受阻而不得不賦閑在家。P4：“公司領導話里話外的意思都是不讓繼續干了，讓我辦病退，我覺得國家對這方面該有些支持政策。”

3 討論

3.1引導患者建立積極的自我認知 本研究發現患者的消極自我認知導致其追求健康的信念感降低，對自身能力產生不同程度的否定或懷疑，進而限制了患者的體力活動參與。與羅迎春[16]研究結果一致，軀體形象的受損是導致患者產生消極自我認知的重要原因。因此醫護人員需加強對患者疾病知識宣教和心理干預，使患者正確認識疾病并接受自己身體形象的變化，同時幫助患者進行自我形象管理以恢復以往外表形象和生活狀態，減輕患者對造口的過度關注，使患者能夠客觀評價自己，實現自我接納。由于自我認知評價易受他人評價和社會比較的影響[17]，醫護人員應注意減少患者周圍的負性評價，引導患者挖掘疾病獲益感，促進積極的自我建構。同時訪談中發現，疾病的打擊使老年患者感知自身脆弱性增加，加劇了對自身老化的負面評價并出于自我保護而減少體力活動。醫護人員可采取老年患者容易理解的方式，傳播積極自我感知老化的相關知識，幫助患者樹立正向的老化觀念，采取積極應對方式，不因年齡而自我限制，發揮主觀能動性，積極參與到體力活動中去。

3.2激發患者行為改變內在動機 內在動機是健康行為改變的關鍵，是最穩定的動力形式，成功激發患內在動機對維持患者規律的體力活動尤其重要[18]。癌癥的診斷和治療階段被證明是激發患者健康行為動機的重要時機[19]，本研究中也有患者表示癌癥的診斷使其開始反思自身不健康的生活方式。由此，醫護人員應充分把握這一時機，實施多種干預策略促進患者的體力活動參與，包括將患者體力活動水平納入常規護理評估項目中，向患者講解體力活動的益處；通過動機式訪談探索激發患者動機的潛在“靶點”，促使患者形成健康行為。本研究發現，承擔家庭責任是患者參與體力活動重要促進因素，因此醫護人員可幫助患者認識到自身角色在家庭中的重要性，引導家屬給予患者適當的角色壓力，如多向患者表達依賴情感、強調其在家庭中的決策地位等，從而激發患者的角色動力。醫護人員還應注意提升患者的自我效能感以增強參與體力活動的內在動機，如將體力活動融入到日常生活中，包括做家務、外出購物，乘交通車等，使患者能相對便利地展開體力活動。

3.3提高患者自我管理能力 患者在臨床治療階段結束后逐漸進入自我照護階段，其良好的自我管理與術后正常生活的重建息息相關[20]。而本研究中，部分患者因缺乏相應的自我管理能力而深受不適癥狀、不良情緒和造口護理問題的困擾，成為限制體力活動的主要因素。由此，醫護人員需高度重視患者自我管理能力的培養。一方面，加強專業支持，如術前實施造口定位[21]、術后選擇合適的造口產品等，幫助患者相對容易地實施造口自我護理；另一方面，開啟出院準備計劃[22]，采用多元化的教育策略如知識手冊、微視頻、術前仿真造口體驗[23]等，幫助患者在住院期間盡可能多地掌握自護技能；第三，患者出院后仍面臨不同程度的自我管理困境[24]，醫護人員應利用多種形式為患者提供延續護理服務，如電話隨訪、網絡會議、遠程醫療服務等，為患者體力活動中的自我管理問題提供支持，從而全面提高其自我管理能力。

3.4充分調動社會支持系統 本研究結果顯示，患者社會支持較為匱乏，分析原因，與患者社交網絡局限、術后社會參與減少、專業支持渠道不足、社會對造口患者關注度不高等有關。因此，醫護人員應幫助患者積極調動現有的人際關系，拓展其社交網絡，如提供家庭教育以轉變傳統的靜養觀念，增進患者與親友間的情感互動等。基于病友對患者體力活動的重要影響，醫護人員應重視病友關系網絡的構建和維持，如成立病友協助會、建立在線患者社群、開展集體健身活動等，促進病友間的體力活動知識傳遞，經驗分享及情感支持，營造良好的體力活動氛圍，提升患者參與體力活動的積極性。

醫護人員的專業建議往往被患者視為權威，因此醫護人員應開展多學科協作為患者提供個體化體力活動建議,形式包括設立體力活動咨詢門診，構建社區-醫療機構咨詢體系,為社區與家庭提供專業技術和服務支持，實現服務一體化。在社會層面，呼吁社會優化醫保政策及體育服務體系，加快“體醫融合”服務模式進程[25]，加大社區配套建設,如健身場地、器械及公共廁所等,以方便患者解決活動過程中的實際問題。

4 小結

本研究通過對12例結直腸癌永久性腸造口患者的深度訪談，揭示了患者術后體力活動過程中自我認知、內在動機、癥狀負擔、自我護理能力和社會支持方面的體驗。提示臨床醫護人員需重視對患者體力活動的評估，識別并減少患者參與體力活動的障礙因素，加強健康教育及專業指導，提升自我護理能力及社會支持力度，以提高結直腸癌永久性腸造口患者術后的體力活動水平及生活質量。在未來研究中，建議探索患者體力活動評估與管理體系，構建適宜的體力活動干預方案，從而促進患者體力活動的開展與護理管理水平的提升。