基于互聯網的自我管理在癌因性疲乏病人中的應用進展

蔡星草

癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)是由癌癥及其治療引起的常見疾病，其發生率高達75%～85%[1]。美國國立綜合癌癥網絡(The National Comprehensive Cancer Network,NCCN)將CRF定義為身體、情緒和/或認知衰弱或疲勞的一種痛苦的、持續的、主觀的感覺，與體力活動不呈正相關，嚴重干擾身體的一般功能[2]。CRF嚴重影響病人及其家屬的身體和心理狀況、家庭和社會功能以及對生存質量的滿意度[3]。癌癥幸存者被期望在管理他們的健康和幸福中扮演積極的角色，但大多數人在處理壓力和疲勞方面表現出較低的自我效能[4]。隨著社會發展，互聯網已經成為健康相關信息[5]的一個關鍵來源?；诰W絡的自我管理干預的一大優點是其潛在的廣泛性、易訪問性、可用性和匿名性[6]，而且它是一種遠程交付的低成本方法。因此，本研究旨在分析國內外互聯網在癌癥病人疲乏自我管理的研究現狀，以期為互聯網在癌癥疲乏病人中的推廣和管理提供借鑒。

1 CRF病人的自我管理

癌癥病人必須應對各種身體癥狀、心理、社會和生存問題以及與癌癥及其治療相關的生活方式問題。CRF仍然是癌癥病人最常見、最嚴重、最痛苦和最難以控制的癥狀[7]。以病人為中心的護理的一個方面是鼓勵自我管理[8]。自我管理是一種健康行為，是指通過病人的自身主導行為來保持和增進自身健康，能管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身情感、社會和人際關系的影響，并能持之以恒地治療自身疾病[9]。研究證明，CRF的病人在自我管理下對身體康復具有積極作用[10]。CRF自我管理以病人為主導、衛生專業人員為輔，減輕CRF程度，提高生命質量。

1.1 國外CRF病人的自我管理 國外CRF自我管理已較成熟。Raymond等[11]調查研究顯示，即使是晚期癌癥病人，仍然希望使用一些行為來控制他們的疲勞程度。Hoffman等[12]對37例術后非小細胞肺癌進行6周的自我管理步行與平衡運動，病人每天記錄實際運動，每周制訂運動計劃，護士進行干預及回訪，降低了術后病人的疲勞程度。Kwekkeboom等[13]對164名接受化療的晚期癌癥病人實施行為9周認知行為策略(cognitive-behavioral strategies,CBS)提供了12個CBS，包括3個以癥狀為中心的想象練習、3個令人愉快的自然想象練習、3個放松練習和3個自然錄音。這些策略持續5～25 min，沒有音樂背景，病人被要求每天至少練習一種策略或根據需要練習，并將其記錄在日記中，減輕病人CRF的痛苦。CRF的管理是復雜的，可能涉及藥理學和非藥理學策略的組合[12]。非藥理CRF管理策略包括心理社會干預措施(如咨詢、教育、認知行為治療、壓力管理和解決問題)、補充和替代療法(如按摩和中藥)、體育鍛煉干預措施(如在家或在指導下進行有氧運動、阻力訓練、舞蹈和瑜伽)[14]，以促進癌癥病人生命質量的提高。

1.2 國內CRF病人的自我管理 國內CRF自我管理近年來發展較快。李朵朵等[10]研究證實，良好的自我管理，對癌癥病人生命質量具有積極作用。丁金霞等[9]通過評估、個性化指導及病人“自我管理輔助手冊”的記錄，有效地減輕化療期間胃癌病人的CRF癥狀。有學者將思維導圖、分級護理、延續護理、Orem理論等聯合自我管理模式應用于癌癥病人，緩解CRF的癥狀[15-18]。但研究中多以評估、身心指導、健康宣教和定期電話隨訪為干預策略。

2 基于互聯網的自我管理在CRF病人中的應用

2.1 基于計算機決策系統 Willems等[19]對來自21所荷蘭醫院的癌癥幸存者實行基于網絡的計算機定制Kanker Nazorg Wijzer(KNW)的隨機對照試驗，通過KNW12個月的自我管理模塊培訓(重返工作、疲勞、焦慮和抑郁、社會關系及親密問題、體育活動、飲食和戒煙)，減輕了癌癥參與者的疲勞感。KNW是Willems等[20]開發出的完全自動化和計算機定制的網絡系統。在使用該程序前參與者需要填寫1份基線調查問卷，以便進行調整。然后，參與者會收到個性化的建議，哪些模塊值得他們關注。在一個模塊中信息的細化將繼續進行，最終形成一個個性化的行動計劃。計算機決策系統帶給病人最大的便利化，減輕了人力和物力，但目前參與到網絡中的癌癥病人類型存在較大的差距，KNW還需要進一步研究。我國基于計算機系統的管理應用較少，因其開發難度大、成本高，其可行性還有待研究。

2.2 基于網絡平臺 網絡平臺為醫療照護及健康管理提供便捷的途徑。Foster等[21]利用RESTORE互聯網自我管理的干預策略，降低了CRF程度。RESTORE由5個階段組成[21]：前2個階段課程介紹CRF和建立管理目標；后3個階段選擇課程。后3個階段選擇課程包括：①飲食、睡眠、鍛煉、家庭和工作生活；②思想感情；③與他人交談。病人可以選擇完成所有可用的課程，或者花更多的時間在對他們來說最重要的領域，有組織的活動貫穿始終，包括目標設定、目標實現和疲勞程度的自動定制反饋以及病人故事的視頻，并完成疲勞日記。Bruggeman-Everts等[22]對167例癌癥疲勞病人進行隨機對照試驗，隨機分成物理治療師引導的步行活動反饋治療組、心理學家指導的基于網絡的正念認知治療組和接收心理教育郵件組3組。3組病人在治療師的引領下通過為期9周的自我干預、自我報告及信息反饋，其中以網絡為基礎的步行活動和正念認知治療降低了癌癥病人疲勞的程度。Corbett等[23]建立在線行為認知療法干預CRF的REFRESH網絡平臺，引導80例癌癥病人進行8周的在線干預，通過制訂個人管理方案，學習網絡課程，降低CRF。Carlson等[24]通過為期12周的在線團體正念癌癥康復課程，連續幾周提供55 min的實時互動課程，病人每天在家進行各種正念練習，每次30～45 min，降低癌癥病人化療后的疲勞。Steel等[25]對261例晚期癌癥病人和179名家庭護理人員進行6個月的基于網絡的協調護理模式的隨機對照試驗，干預組通過網上自我管理策略、與護理協調員見面和電話隨訪，干預組疲勞程度明顯下降。Yun等[26]對癌癥病人進行基于互聯網的教育計劃，通過12周網絡頁面的7個教育，包含基于跨理論模型的個人定制部分(體育活動、睡眠衛生和疼痛控制)和基于認知行為治療模型的教育部分(一般介紹、節能、營養和痛苦管理)，加強癌癥病人CRF的自我管理。

國外基于網絡平臺進行CRF自我管理的研究較為成熟，我國目前尚處于初步發展階段。目前基于網絡平臺的疾病管理系統在乳腺癌病人中得以應用[27]，但關于CRF研究未見報道?；ヂ摼W可以以一種低成本的方式接觸到大量的人口，為醫護患及病人之間提供一個交流平臺，可為更多CRF病人提供科學有效的個性化管理，但網絡平臺的開發及合理設計需要多中心協助完成。

2.3 基于移動應用程序 移動衛生技術可以鼓勵病人自我管理其健康行為，是提供支持性護理的可行、可接受和有效的方法。Henshall等[28]開發了iEXHALE程序(基于經驗和理論的運動APP)，主要運用于肺癌病人，增加鍛煉活動，改善疲勞、呼吸困難和抑郁癥狀。Spahrk?s等[29]利用Untire的移動程序對164例中重度的癌癥疲勞病人進行24個月的隨機對照試驗。APP每日推薦應用程序，每日計劃包括4個部分：①我的主題；②我的鍛煉；③一天的提示；④我的身體活動。結果顯示Untire的自我管理應用程序對減少CRF具有有效性。Untire程序已成為包羅萬象的自我管理電子健康計劃，以應付癌癥相關的疲勞[30]。Huberty等[31]對128例骨髓增殖性腫瘤病人行移動冥想應用程序的質性研究，使用平靜APP和10%快樂APP，研究顯示平靜APP更有吸引力，并認為冥想有利于影響心理健康、睡眠和疲勞。

CRF自我管理的APP開發以國外為主，少數APP在蘋果手機上可以使用，但因文化背景的差異是否適合我國癌癥病人，還值得探討。我國對CRF的移動應用程序研究未見報道，但在乳腺癌術后康復管理中運用“居家管理”APP，可促進病人康復，提高病人生活質量[32]。移動大數據時代中大多數癌癥病人擁有移動電話，經常使用移動應用程序，并通過移動應用程序獲取支持性護理信息，且網絡的信息快速傳播，病人可以花費較少的時間和精力參加治療。

2.4 基于微信平臺 微信是人們信息傳遞和分享的手機智能平臺，是目前我國基于互聯網自我管理的一項技術。李凌等[33]對106例乳腺癌術后病人進行5個月的干預研究，利用微信公眾號進行健康教育和延續護理，建立了3個板塊(康復百科、個人中心、答疑解惑)，結果顯示干預后干預組比對照組的疲勞程度更低。徐清華[34]利用微信運動對96例老年肺癌病人進行為期4周的干預研究，通過步行訓練后干預組疲乏程度及生活質量較對照組有所改善。劉旻等[35]用微信群結合奧馬哈系統對80例肺癌進行3周延續護理干預，結果顯示干預后干預組較對照組疲乏程度有所減輕。

通過微信平臺，為醫護患提供便捷的溝通場所和全方位的自我管理。微信是我國國民常用的網絡APP平臺，基于微信平臺CRF自我管理，其可行性高，但制訂科學、有效的管理模式還需要進一步探討。家屬作為癌癥病人主要照顧者，部分病人自我管理的完成需要家屬協助，是否納入家屬進入研究還需進一步探討。

3 互聯網在CRF病人自我管理中的應用前景和挑戰

3.1 互聯網在CRF自我管理中的應用前景 通過互聯網手段，越來越多的人獲取與健康相關的信息，利用網絡得到醫療治療和服務。醫護指導下的互聯網自我管理是一種更靈活、更低門檻的方法。Huang等[1]Meta分析表明，基于互聯網的自我管理，不僅可以降低癌癥病人疲勞程度，還可以緩解其抑郁、焦慮，提高其睡眠質量和生活質量，且基于互聯網的自我管理計劃在管理癌癥病人的身體癥狀方面比一般醫療保健更有益?；诰W絡的遠程干預是一種結合智能控制技術和現代醫學來監測病人依從性的新方法[36]，互聯網的發展，促使全球醫療信息共享，在家也可以制定出個性、有效的自我管理?；诨ヂ摼W的自我管理，提高病人對CRF的認知、應對及自我監控，促進居家護理的發展，提高生命質量；網絡醫療也可以作為未來CRF病人自我管理中的補充療法。

3.2 互聯網在CRF自我管理的挑戰 互聯網在CRF自我管理還面臨很多挑戰：①互聯網的自我管理在CRF的研究尚處于初步構建和可行性試驗中，還需要進一步擴大樣本量去探索互聯網在CRF自我管理中的干預效果；②自我管理平臺及程序構建，需要多中心共同合作和開發，其過程是復雜的，必須科學、嚴謹及合理，且需要考慮經濟效益和社會效益；基于互聯網的自我管理形式較多，每個CRF病人對互聯網平臺的自我管理喜好不一；③對于老年及文化水平低的病人和網絡未普及地區實施具有一定難度；④CRF自我管理不僅需要醫護人員參與，還需要家屬參與合作，實現自我管理的最好效果。