類風濕關節炎病人家庭功能的研究進展

徐小青

類風濕關節炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種慢性、全身性免疫性疾病，常表現為關節慢性炎癥，關節呈對稱性、持續性的壓痛、腫脹，嚴重的可導致全身多關節畸形和功能障礙，目前尚無法根治[1]。由于該病病程長，病情反復發作，病人依賴家人的照顧，因此家庭對病人的影響也逐漸突出。給病人和家庭的生活質量帶來了嚴重的影響。家庭是社會的基本單位，隨著醫學模式的發展，病人的護理逐漸從醫院發展到居家照顧的護理模式，家庭就承擔了照顧病人的很多功能。有研究表明，家庭功能與個人的健康以及疾病的發生發展有密切關系[2]。健全的家庭功能能夠幫助病人解決疾病中出現的一些問題，改善病人的生活質量?，F綜述類風濕關節炎病人家庭功能的研究進展，為類風濕關節炎病人后期家庭護理的干預措施提供參考，從而達到改善家庭功能的效果，提高病人的生活質量。

1 家庭功能的概念

家庭功能是在20世紀70年代首次提出的，它的概念可以分為兩類。第一類是提出家庭功能是家庭成員之間的情感交流、家庭規則、家庭交往以及親密程度，主要以家庭的具體特征來定義家庭[3]。第二類是提出家庭能夠在不同時間段為家庭成員提供生理、心理、社會等各個方面的健康的、積極的環境，主要以家庭任務來定義家庭功能[4-5]。一般來說不同的社會形態構成不同的家庭功能，家庭功能會受到家庭結構以及家庭性質的制約。

2 類風濕關節炎病人的家庭功能評價

類風濕關節炎是一種慢性、進行性疾病，并且病情會隨著年齡增長而加重。發病后往往會給病人帶來不同程度的心理負擔。中青年病人擔心病情加重增加治療費用同時經濟收入降低、與親人朋友關系疏遠。老年病人擔心由于關節變形、功能障礙導致生活不能自理，自己會成為家庭負擔。從19世紀初到現在人們已經發明了許多測量評價家庭功能的工具與方法。2011年于力等[6]使用Schwarzer等編制的自我效能感量表(GSES)[7]來評估267例類風濕性關節炎病人的自我效能感，也就是自信心。研究發現影響類風濕關節炎病人自我效能評分的其中一個重要因素就是家庭功能。因為家庭功能良好的病人能夠得到來自家庭成員無私的幫助和關懷，讓病人積極勇敢地面對疾病，病人的自我效能也會被激發，從而增強了病人戰勝疾病的信心。相反，家庭功能差的病人得不到家庭成員的關懷與照顧，自我效能水平也隨之降低。

1978年美國的Smilkstein醫生根據家庭功能的特征設計出了家庭關懷度指數問卷，以主觀的方式來探討病人對本身家庭功能滿意程度的工具。它的優點是簡單、快捷，能夠在5 min內使被測試者對自己家庭的功能進行主觀的、量化的評價[8]。2016年有研究采用自行設計的家庭關懷度指數問卷126例類風濕關節炎女性病人進行深入研究，研究結果發現病人抑郁狀況與病人的家庭關懷度總分、各維度評分均呈負相關。因此，家庭功能障礙是導致類風濕關節炎病人形成精神抑郁疾病的危險因素[9]。

3 家庭功能對類風濕關節炎病人的影響

3.1 家庭功能與疾病的康復 類風濕關節炎是慢性免疫性疾病，病程長，常伴有關節疼痛。隨著病情的進展，很多類風濕關節炎病人發生了嚴重的并發癥，最終關節畸形甚至殘疾，影響了工作效率。類風濕關節炎目前還沒有特效的治療方法，需要長期通過藥物來控制病情。有研究顯示，有效的運動療法可以有效緩解類風濕關節炎的關節畸形。規律運動還可以減輕病人的關節疼痛。人類是以家庭為單位而生存的，家庭成員的自我護理能力及行為方式直接受家庭功能好壞的影響[10]。研究表明家庭訪視護理干預不僅能夠提高病人的服藥依從性，而且能改善家庭成員間的親密關系、合作程度，增加病人康復運動的積極性[2]。因此，有效規律的運動離不開家庭成員的關心和陪伴。鄭紅衛等[11]研究結果顯示通過對家庭成員的系統培訓，不但可以增加家庭成員與病人之間的交流，提高病人的信心，還可以正確地幫助家屬照顧病人的日常生活，如飲食、服藥及功能鍛煉，從而促進疾病的康復。

3.2 家庭功能與生活質量 類風濕關節炎病人主要依靠持續的治療來延緩疾病的發作，給家庭的經濟帶來一定壓力，病人很容易產生內疚，且類風濕關節炎病人長期伴有慢性疼痛，使病人更容易出現抑郁、焦慮。國內外類風濕關節炎病人生活質量研究報告顯示，類風濕關節炎病人的生活質量明顯低于正常健康人群。研究也表明，良好的家庭功能可以在一定程度上改善病人的生活質量[12]。研究指出類風濕關節炎病人的身體負擔維度與家庭娛樂活動維度呈正相關，情感負擔維度與家庭成員軀體健康維度呈正相關[13]。說明類風濕關節炎病人家庭功能越好，則病人的身體和心理狀態越好。

3.3 家庭功能與疾病應對方式 廖蓮梅等[14]指出類風濕關節炎病人面對病情時更容易采取回避的方式，采用屈服、回避的應對方式會導致生活質量下降。研究表明，慢性病病人的自我管理行為與家庭功能密切相關，良好的家庭功能能改善病人的疾病應對方式，提高病人戰勝疾病的信心[15]。醫護人員積極地與家屬溝通，引導病人家庭成員為病人提供身心健康的物質和情感資源，能促進病人的康復。

4 類風濕關節炎病人家庭功能的影響因素

4.1 病人病程 類風濕關節炎屬于慢性病，不能完全治愈，且隨著患病時間的延長，關節功能越來越差，且產生其他系統并發癥，日常生活及疾病的治療越來越離不開家庭成員的照顧，給家庭成員帶來沉重的負擔，因此病程越長，病人的家庭功能越低，這與孫簫音等[16]的研究結果一致。類風濕關節炎病人的家庭由于長期照顧病人，有的家庭成員不得不放棄自己的追求和發展，因此承擔了很大的心理負擔，這種心理負擔抑制到一定程度很容易一觸即發[17]。張潘等[18]研究顯示慢性病病人病情越嚴重，家庭成員間的情感交流越少，解決問題能力也越來越差。這可能與病人對疾病時間越長越失去治愈信心，且對家屬產生虧欠感，不愿意與家人溝通交流有關。因此，醫護人員要重視家庭潛在的危機事件，鼓勵病人及家屬要積極地面對疾病，保持樂觀的態度，在面對病程長的病人時要積極地發揮家庭責任。

4.2 病人文化程度 楊丹等[19]研究表明文化程度越高，其家庭功能得分越高。原因可能是文化程度高對疾病知識的了解就多，病人的心理承受能力及處理事情的能力均較強，并且能夠理性地控制自己的情緒，不會將不良情緒發泄到家人身上，這樣能夠促進家庭的和諧。另外，文化程度高的老年人思想與時俱進，在選擇養老問題時更傾向于社區或機構養老[20]。因此他們對家庭照顧者的期望不強烈，要求就不會高，家庭成員之間的矛盾就會減少。

4.3 病人的性別 類風濕關節炎病人多為女性，女性類風濕關節炎病人的家庭功能存在著一定的功能障礙。分析其原因可能是女性在生活中承擔著很多角色，生病后，病人不僅承受疾病的痛苦，還要面臨失去生活能力和工作能力，經濟負擔、家務活沒人干等給病人帶來嚴重的精神壓力。張惠等[21]研究顯示女性老年人的家庭功能好于男性。因此，病人的性別對家庭功能的影響不能一概而論，有待進一步探討。

4.4 病人心理狀況 類風濕關節炎病人長期遭受疾病的折磨，工作及日常生活無法正常完成，再加上經濟的壓力，以致病人的心理壓力增加，心理彈性水平較低[22]。研究表明類風濕關節炎女性病人中大多患有抑郁情緒，且抑郁情緒與家庭功能具有明顯的密切關系[9]?？赡芤驗椴∪讼麡O的心理狀態不僅會傳染給家庭成員，而且對日常生活中瑣事比較敏感，從而對家庭成員提出更高的照顧要求。因此，要正確引導病人積極地對待自己的疾病，降低不良的心理感受對疾病的影響。

4.5 家庭經濟狀況 經濟收入是家庭功能的影響因素之一，家庭月收入越低的病人家庭功能越不好[16]，類風濕關節炎病人每月的醫療費用是家庭不小的一筆開銷，且費用越高的病人說明病情越重，長期的經濟負擔使家庭成員對病人產生厭煩的感覺，這樣很容易激發家庭矛盾，從而導致家庭功能越低。符亞靜等[23]通過對河南省農村的研究指出慢性病病人家庭功能弱與農村的經濟水平低有關。楊雪等[24]研究結果顯示，有固定收入的老年人與家庭成員之間的溝通較好，且月收入高的比收入低的家庭功能好。家庭經濟較差的病人更多的不愿意與家人討論自己的疾病，采用消極的態度，害怕給子女、給家人帶來負擔，從而不積極治療使疾病更加嚴重復雜。因此，良好的經濟能夠促進良好的家庭功能，且對病人的健康起重要的作用。

4.6 家庭照顧者 類風濕關節炎病人女性多于男性，且由于患病年齡的原因，照顧者多為其配偶。有研究表明，無配偶的老年人家庭功能較差，有配偶的家庭功能較好，可能有配偶的病人會有歸屬感、安全感，生活需求或精神需求能夠得到滿足[25]。若照顧者是子女，因子女需要上學、上班或自己的家庭需要照顧，太忙碌了無法及時照顧病人，因此病人的疾病及生活無法及時得到照顧。同樣，當家庭照顧者在支持與監督病人的治療與康復時，即提高了家庭成員與病人之間的合作度、成長度以及親密度，又增進了幫助病人恢復康復的良好情緒和家庭氛圍[26]。

5 類風濕關節炎病人家庭功能的干預措施

類風濕關節炎病人由于疾病的性質離不開家人的照顧，但同時病人又受疾病的長期折磨，以及給家庭帶來的經濟負擔，使病人產生了不良的情緒。不良情緒又會激發很多家庭矛盾，從而使家庭功能降低，最后又反過來影響病人疾病的康復。因此，醫護人員應重視對類風濕關節炎病人的心理護理，實施個性化的心理輔導，加強與病人的溝通，打開病人的心扉，及時了解病人內心的真實想法，從而幫助病人樹立戰勝疾病的信心[27]。楊瑩瑩等[28]通過對鄭州大學第一附屬醫院收治的類風濕關節炎病人進行護理干預時發現家庭同步健康教育對類風濕關節炎的功能鍛煉及自我效能有明顯的改善作用。陳秀紅[29]研究顯示要想提高慢性病病人的家庭關懷度，應積極提高家庭成員之間的情感度和親密度，加強家庭成員對疾病相關知識的健康教育，提高疾病認知度。馬建青[30]在對東營市的140例慢性病病人的家庭功能干預中使用了社區健康管理模式，即“五位一體”的管理方法，包括病人自我管理、家屬培訓、志愿者招募、全科醫生、專家咨詢，結果顯示病人的家庭功能得到明顯改善。

6 展望

通過對家庭功能概念的闡述、家庭功能對類風濕關節炎病人的影響、類風濕關節炎病人家庭功能的影響因素及家庭功能的干預措施等，發現家庭功能與類風濕關節炎病人疾病的康復有密切關系，良好的家庭功能可以促進疾病的康復。但是目前類風濕關節炎病人的家庭功能較低且病人的病程、性別、文化程度、心理狀況及家庭的經濟狀況對家庭功能有較大的影響。因此，醫護人員可以通過采取相應的干預措施改善類風濕關節炎病人的家庭功能，促進病人康復。