復雜性視網膜脫離患者疾病感受與圍手術期體驗的質性研究

譚玉聰 蔡立柏 羅 莉 廖常菊 梅 娟 謝利萍

復雜性視網膜脫離(complicated retinal detachment， CRD)是眼科嚴重的致盲性眼病之一，它包括增殖性糖尿病視網膜病變(proliferative diabetic retinopathy，PDR)、孔源性視網膜脫離(rhegmatogenous retinal detachment， RRD)和眼球穿通傷所致的視網膜脫離等，如果治療不及時，可能造成患者眼球萎縮視力喪失[1]。Yau等[2]的1項大數據研究表明，糖尿病視網膜病變的年患病率為34.60%，其中約有6.96%會發展至嚴重損害視力的PDR。我國RRD的年發病率為6.9～18.2人/10萬人，且呈逐年上升趨勢[3]。玻璃體切除聯合眼內填充術是目前臨床治療CRD 的有效手段，它通過注入的氣體或硅油從玻璃體腔向眼球壁推壓，利用氣體和液體上浮的原理，直接頂壓于脫離的視網膜或視網膜裂孔處，阻斷液流，從而達到視網膜復位的目的[4]。曲明雪[5]的研究證實，圍手術期的規范化用藥和術后早期治療體位的保持對保證手術效果至關重要。然而受疾病特點的影響，此類患者在圍手術期容易出現生理、心理和社會等諸多方面的困惑與需求，如果得不到滿足，將會對患者的治療效果和生活質量產生較大影響。目前，國內外對于CRD的研究以量性研究為主，且多集中在患者術后體位的保持和舒適護理等方面[4，6-7]，尚未檢索到CRD患者疾病感受與圍手術期體驗的相關報道。本研究擬通過質性訪談，深入了解患者的疾病感受與圍手術期體驗，以期為CRD患者個體化護理干預措施的制訂提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2020年7-12月四川省某三級甲等綜合醫院眼科收治的CRD手術患者作為研究對象。納入標準：(1)符合CRD診斷標準[8]；(2)單眼行玻璃體切除聯合眼內填充術；(3)年齡≥18歲。排除標準：(1)意識不清或存在認知障礙；(2)聽力、語言交流障礙；(3)復合傷術后不能俯臥者。本研究已獲得醫院倫理委員會批準，所有研究對象均在局部麻醉下接受手術，均知情同意并自愿參加本研究。樣本量的確定以受訪者的資料重復出現，且資料分析時不再有新的主題出現，達到飽和為準[9]，最終納入患者14例。受訪者一般資料見表1。

表1 患者一般資料 (n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

查閱相關文獻[10-11]、課題組討論及咨詢臨床專家后，初步擬訂訪談提綱，對2例CRD手術患者進行預訪談，并根據預訪談的結果修改形成正式訪談提綱。包括以下內容：(1)能談談您對復雜性視網膜脫離這種疾病的認識嗎？(2)手術前、后以及手術中您有哪些感受？(3)此次手術對您的日常生活產生了哪些影響？(4)您希望得到哪些方面的支持和幫助？

1.2.2 資料收集方法

采用半結構式訪談法收集資料，訪談于手術后24 h內進行，時間為30～60 min，地點為眼科日間手術宣教室或者安靜的病房。訪談采用一對一的形式進行，談話內容全程錄音。訪談前向患者充分解釋本研究的目的、意義和方法，并就錄音問題征得其同意，簽署知情同意書。訪談過程中注意觀察受訪者的語氣、語調、面部表情和肢體行為， 綜合使用傾聽、回應、追問、反問、澄清等訪談技巧，鼓勵患者充分表達自己的真實想法和感受，營造輕松氛圍，以保證資料的真實性和完整性[12]。為保護受訪者隱私，研究結果均采用匿名方式呈現，姓名以編號代替。

1.2.3 資料分析方法

訪談完成后24 h內，由訪談者將錄音資料轉錄為文字信息，并在相應位置標注受訪者接受訪談時的表情和動作，便于更好地分析受訪者的心理體驗和感受。應用Colaizzi 7步分析法[13]分析訪談資料。由2名研究者分別對原始資料進行轉錄和整理后，獨立進行分析和編碼，意見不一致時，通過課題組討論達成共識，確保研究結果的準確性。

2 結果

2.1 主題1：疾病自我管理能力不足

2.1.1 對疾病缺乏正確認知

本研究中大多數受訪者對CRD相關知識掌握不足，未及時就診，且對CRD手術預后缺乏正確的認知，不能客觀看待CRD的手術效果。P3：“剛開始發病的時候看東西有點霧(模糊)，我以為是手機看多了，沒有當回事。”P7：“你們醫院眼科醫生的技術很高明，肯定能治好我的眼病(CRD)。”P11：“聽有的病友說，這個病(CRD)手術后可能前一兩年效果還行，過一段時間可能還是會復發，早知道這樣，我就不花冤枉錢做手術了(皺眉)。”

2.1.2 用藥依從性欠佳

術前按時正確點抗生素眼藥水，是預防手術后感染性眼內炎的重要措施，如不按醫囑執行，不僅會影響手術如期進行，而且還可能影響患者術后康復。P2：“手術前要點消炎眼藥水，我以為做哪只眼睛就點(眼藥水)哪只眼睛，所以不做手術的那只眼睛就沒點(眼藥水)，結果就推遲了手術。”P11：“護士發眼藥水給我的時候，告訴我要點3天抗生素眼藥水預防感染，我沒記住，只點了1天，所以上周五沒做成手術。”

2.2 主題2：舒適度改變

2.2.1 術中疼痛

CRD患者通常在局部麻醉下接受手術，由于局部麻醉神經阻滯不完全、局部麻醉藥物作用時間短，再加上手術操作刺激、手術時間長、患者個體差異等因素的影響，患者術中常會出現疼痛不適。本研究中有9例患者術中疼痛評分≥6分，導致其術中體驗和手術配合度欠佳。P1：“醫生使用器械用力向左邊頂起來給我打激光的時候，又痛又脹，牽扯到我的額部也好痛，直到現在(術后1 d)我的頭也還痛(皺眉)。”P12：“不知道是不是麻藥的效果不好，手術大概做到1個小時左右，我就痛得渾身冒汗，醫生又給我加了幾次麻藥才把手術做完，太痛苦了(皺眉、搖頭)！”

2.2.2 體位不適

由于眼部手術的特殊性，患者接受手術時只能采取仰臥位，并且保持頭部制動和術眼固視的姿勢，不可隨意轉動眼球，以充分暴露手術視野，利于術者操作。P4：“做手術的時候，眼睛一直看著正上方的手術燈，身體也不能動，就這么直直地躺在手術床上，脖子和后背都麻木了。”此外，為了保證手術效果，手術后還需要患者長時間保持俯臥位或者頭低位，導致其產生極度不舒適的感受。P10：“醫生讓我手術后要保持俯臥位或者頭低位2周的時間，吃飯、走路、上廁所、睡覺都要保持這種姿勢。現在才堅持了1天就腰酸背疼的，太難受了，哎(嘆氣)。”P12：“我本來就有頸椎病，保持這樣的體位(俯臥位和頭低位)，頸椎更難受了，今天還請了康復科的醫生會診，做了按摩和理療。”

2.3 主題3：自我感受負擔重

2.3.1 對手術效果的不確定感

本研究有12例患者表現出對手術效果的擔憂。其中，6例患者因重視程度不夠、新型冠狀病毒肺炎疫情(以下簡稱疫情)就醫不便等原因延誤了就診時間，使其病情加重，所以特別擔心視網膜不能復位和失明。P7：“因為疫情不敢出門，耽誤了最佳就診時間。醫生說我的視網膜有十多處穿孔，手術做得很艱難，現在好擔心手術效果(哽咽)。”P9：“手術前我還有點光感，現在做完手術1 d了卻什么也看不見，連光感也沒有了，手術會不會失敗啊(皺眉)？”P13：“我每天都需要用電腦辦公，如果視力恢復得不好的話，可能會面臨著調崗，甚至是辭職(擦淚)。”

2.3.2 心理壓力較大

由于受到視功能受限、周圍環境改變、與外界交流減少、疾病復發等因素的影響，CRD患者容易產生緊張、焦慮、恐懼等不良情緒。P8：“受傷后，已經住院治療半個月了，不知道這次做了玻切(玻璃體切除)手術以后還能不能保住眼球？要是殘廢了，咋辦啊？(搖頭)”P6：“我的這只眼睛因為視網膜脫離，大大小小的手術已經做了四、五次，要是這次手術后再復發，我都不知道該怎么辦了(啜泣)。”此外，CRD患者大多需要多次手術治療，因此治療費用較高，尤其是自費或者無固定收入的患者，經濟負擔更重。P3：“我老公得了肺癌，醫保報銷后還自費了10多萬元。現在我又要做玻切(玻璃體切除)手術，還不知道要花多少錢呢？我都不想活了(擦淚)。”

2.4 主題4：生活質量降低

2.4.1 視覺異常

CRD患者常有飛蚊癥、閃光感、視物遮擋、變形等視覺功能異常的表現。P3：“有一天做飯的時候，我看到有很多小黑點在眼前飄來飄去的，伸手去抓又抓不到，看東西的時候感覺很不舒服。”P13：“我是高度近視，上周末逛街下臺階的時候，最后一級臺階差點踩空了，然后看到的東西不是平常的樣子，而是變形的，整個人感覺都不好了(皺眉)。”手術中，患者也有視覺異常的體驗。P2：“醫生做手術的時候，我看見有像針一樣的東西在我眼睛里飄來飄去的。”P7：“打激光的時候，開始看見的是紅光，然后是一閃一閃的綠光。”

2.4.2 睡眠與排泄障礙

CRD起病危急，病因復雜，疾病進展迅速，若治療不及時將嚴重影響患者的視力健康和生活質量，因此患者心理負擔較重，睡眠質量不佳；加之手術后長時間保持俯臥位或頭低位，導致患者極度不舒適而影響睡眠。P7：“住院這幾天一直沒睡好，昨晚(手術前一晚)更是一夜無眠，腦子里一直在想，我才四十多歲，要是以后視力恢復不了，我該怎么辦啊(擦淚)？”P8：“昨天手術后一直趴著睡，脖子酸痛，胸部也痛，好難受，我一晚上都沒睡好(皺眉)。”CRD患者因視力欠佳、行動不方便且需要臥床休息等原因，故意少喝水以減少排便次數，導致其容易發生便秘或者泌尿系統感染。P14：“醫生說我的視網膜上有個巨大的裂孔，讓我臥床休息，防止視網膜脫離范圍擴大。我擔心喝水后要頻繁上廁所，就少喝水，結果又便秘了，好難受。”

2.4.3 社會活動受限

CRD患者手術后，脫離的視網膜和視力尚未完全恢復，出院后仍需要進行3～6個月的居家康復治療，導致其不能恢復正常的工作和社交活動。P5：“朋友找我去逛街，但是手術后視網膜還沒完全修復，視力也沒有恢復好，所以我每次都不去。”P13：“我剛進修回來，領導給我安排了新工作，但是手術后還要休養3～6個月進行康復治療，都沒法正常工作了(嘆氣)。”

2.5 主題5：支持系統薄弱

2.5.1 缺乏專業技術支持

醫護人員的專業技術支持是CRD手術患者圍術期健康教育的重要保障。若醫護人員不能及時為患者提供相關指導信息，可能會對患者術中配合和術后康復產生較大影響。P5：“因為不知道醫生下一步要做什么？所以我在手術臺上很緊張。要是醫生能提前告訴我，感覺可能會好一些。”P9：“開始我不太明白手術后怎樣保持俯臥位和頭低位，后來護士給我做了示范，并且在床頭懸掛了俯臥位示意圖，我就明白了。”P10：“不知道手術出院后我是不是只能做煮飯、洗衣服一類的輕巧活？要多久才能干重活呢？”

2.5.2 渴望家庭和社會支持

CRD患者不僅要承受疾病和手術帶來的軀體痛苦，而且還要承受巨大的心理壓力，因此，非常渴望得到家人的理解、支持和鼓勵。P3：“我老公說我反正有糖尿病，做了手術可能還是會瞎，還要花那么多錢，不如不做了(流淚)。”P6：“手術后腰酸背疼的，想讓我老公幫我按摩一下，可是他按一會兒就不耐煩了，說手都按酸了(苦笑)。”沉重的經濟負擔和生活壓力，使CRD患者也渴望得到社會支持。P8：“現在手術報銷金額太少了，新農合報銷比例不到20%，要是報銷比例能再高一點就好了。”P10：“我是農村的，平常在家幫子女看孩子掙不了錢。兒子有病，女婿又在工地受了傷，女兒在家帶孩子，就只有兒媳婦做生意賺點錢，今年趕上疫情，生意不好做，賺不了錢。不怕你笑話，這次住院也是跟親戚借的錢。哎(嘆氣)。”

3 討論

3.1 加強CRD患者對疾病的正確認知，提高疾病自我管理能力

本次訪談發現，大部分CRD患者疾病自我管理能力不足，主要表現在對CRD缺乏正確的認知，用藥和體位依從性欠佳方面，與邱華麗等[14]的研究結果一致。可能與新型冠狀病毒肺炎疫情防控要求、患者文化程度不高，對疾病的關注度不足以及遵醫行為欠佳有關。而廣大眼科醫務人員作為眼部健康的傳播者和指導者，應努力提升自己對CRD的全面認知，加強專業知識儲備，采用通俗易懂的語言，耐心、細致地對患者及家屬進行宣教，及時解答患者的疑惑，并強調手術前、后規范用藥的重要性和必要性，幫助其建立正確的用藥觀念。對于合并糖尿病的患者，手術前合理膳食和有效控制血糖尤為重要，若不能良好控制飲食或者規范用藥，將會導致患者血糖過高或者過低，影響手術如期進行和術后康復。可由護士或者家屬提醒和督導，設置手機鬧鐘、微信提示等方法提醒患者按時用藥以提高其用藥依從性[15]。此外，指導患者及家屬關注醫院眼科微信公眾號，獲取更多CRD疾病相關知識，并且通過宣傳手冊、科普視頻、同伴教育、情景模擬等方式，使患者及家屬充分了解CRD的發病原因、早期癥狀、手術過程、手術前后的注意事項和居家康復治療等方面的知識，從而提高患者對CRD及其手術的認知程度，提升患者疾病自我管理能力。

3.2 重視CRD患者圍手術期的不適感受，提高其手術應對能力和體位依從性

由于環境陌生，懼怕疼痛，加之對手術相關知識不了解，患者常出現緊張、焦慮、恐懼和無助等負性情緒，應采取針對性的干預措施，矯正患者對環境和自我的錯誤認知，緩解患者生理與心理的雙重不適，使其在良好的身心狀態下接受手術[16]。部分患者則因局部麻醉阻滯不完全、手術器械刺激和保持制動體位等原因，導致其術中不能配合手術而影響手術順利進行。因此，建議醫護人員有預見性地告知患者術中可能出現的感受，讓其提前做好心理準備，避免術中因不適不能配合手術，從而增加手術難度[17]。此外，在不影響手術的情況下，護士對患者進行適當的撫觸、按摩，也可穩定患者情緒，提高其手術應對能力。手術后，需要患者較長時間保持俯臥位或者頭低位，對促進視網膜盡早復位和降低術后相關并發癥的發生具有重要意義[18]，而長時間保持一種體位使患者感受極為不佳，導致其術后保持治療體位的依從性不高[19]。劉瓊等[20]的研究認為，術后給予患者合適的體位輔助用具，采用穴位按摩、穴位艾灸等傳統中醫療法或儀器理療等方法，指導患者交替變換俯臥位、頭低位，并且進行認知行為干預[21]、播放音樂、聽書等也有利于緩解患者生理和心理的不適，從而保證手術效果，減少術后并發癥的發生。

3.3 關注CRD患者自我感受負擔情況，通過多種方式提高其生活質量

CRD是眼科嚴重的致盲性眼病之一，如不及時治療，將會嚴重影響患者的視力健康和生活質量[22]。本研究中，CRD患者自我感受負擔明顯，主要表現在對治療效果的不確定感、心理壓力較大、生活質量下降等方面，與于麗菲等[6-7]的研究結果一致。這可能與患者起病急，病情進展迅速，視力下降明顯，對手術效果過度擔憂和經濟壓力較大等有關。程芳等[17]的研究證實，對CRD圍術期患者進行心理干預，有利于緩解患者的負性情緒，減輕患者心理負擔，有利于患者更好地配合手術和康復治療。因此，在圍手術期各個階段，醫護人員應根據不同患者的心理狀況及其對疾病的認知態度，實施科學規范的宣教和指導，改善患者對疾病的不當認知，尤其是來自農村和文化程度低的患者，可采取患者與家屬互述式健康教育[23]、醫護一體化健康教育[24]和信息化健康教育模式[25]等綜合干預措施，減輕或者消除患者的負性情緒，改善患者的心理感受和體驗，降低不良情緒對患者手術造成的影響，從而提高患者的生活質量。具體內容包括手術前指導患者采取合適的體位，防止視網膜脫離范圍擴大，手術后指導患者交替變換俯臥位和頭低位，緩解特殊體位給患者造成的不適感。對于睡眠障礙的患者，除了給予心理疏導外，臨睡前溫水泡腳、穴位按摩、調暗室內燈光、給予鎮痛藥物治療等，也有利于幫助患者睡眠。便秘患者，叮囑其進食清淡飲食，適量飲水，嚴重者使用開塞露通便，防止患者術前用力排便加重視網膜脫離或者手術后誘發視網膜再脫離。手術后留陪伴床旁照護，夜間護士每小時巡視病房，及時給予體位指導和安全管理。鼓勵患者通過電話、微信語音等方式保持正常的社交活動，從而提升患者的自我效能感。

3.4 提供多維度的支持系統，提高醫療機構、家庭和社會的整體支持水平

本研究結果表明，CRD患者大多缺乏疾病相關知識，缺乏醫務人員的專業技術支持，且部分患者在生活、工作和經濟等方面缺少家庭、社會支持，可能與CRD疾病知識普及不夠，患者及家屬對CRD的危害性重視程度不足，社會對CRD患者關注度不高，以及醫療保障制度不健全有關。因此，建議醫療機構和社會擴大對CRD疾病相關知識的宣傳(包括宣傳手冊、科普視頻、義診等形式)，改變公眾的認知，并應用“互聯網+”技術，通過信息化平臺為CRD患者的診治和管理提供幫助，提高個人、家庭、團體和社會對CRD患者的重視和關注，從而早發現、早治療，提高患者視力健康和生活質量。此外，建議完善醫保制度，提高農村醫療報銷比例，定期組織CRD患者病友交流會，通過同伴教育幫助CRD患者樹立信心，鼓勵CRD患者主動尋求來自醫療機構、家庭、單位及社會的支持和幫助，并為其提供電話、微信指導等服務，提高患者規范用藥和保持治療體位的依從性，以期早日康復，恢復視功能。

4 結論

本研究通過對14例CRD圍手術期患者訪談資料的分析發現，CRD患者普遍存在疾病自我管理能力不足、生活質量下降、自我感受負擔重和支持系統薄弱等諸多方面的感受和需求。提示臨床醫護人員應充分了解患者對疾病的認知和態度，重視其圍手術期體驗與需求，采取綜合干預措施，給予患者個體化的心理疏導和多維度的社會支持，減輕患者的自我感受負擔，提高患者的生活質量和圍手術期的應對能力，幫助其早日康復，回歸社會。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻聲明：構思與設計為譚玉聰、蔡立柏，文獻收集、整理及書寫為譚玉聰、羅莉、梅娟、謝利萍，論文修改為廖常菊，審校為蔡立柏、羅莉。