乳腺癌患者撫養子女體驗的Meta整合

朱艷玲 王晴 趙子韓 賈辛婕

(國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室 天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心 天津醫科大學腫瘤醫院 1.乳腺2科 2.護理部，天津 300060)

乳腺癌成為了全世界最常見的女性癌癥，也是我國女性發病率最高的惡性腫瘤，并且發病年齡呈現愈發年輕化的趨勢[1-2]。研究[3]顯示，處于育齡乳腺癌患者在乳腺癌新病例中占比較大，這意味著大量患乳腺癌的婦女可能還面臨養育子女的重擔。接受癌癥診斷對家庭的功能及父母的角色、責任和能力有著巨大的影響，可能會使養育子女的發展任務更加復雜化；在養育子女時，乳腺癌患者不僅需要承受治療帶來的身心創傷，還要承擔母親角色所賦予的各項責任與義務，這樣的角色沖突，使乳腺癌患者在履行母親職責時倍感壓力[4]。同時，相關研究[5]顯示，患者更擔心由疾病引起的相關的情緒、認知、身體功能及家庭慣例的變化會影響孩子正常成長，如何正確地對孩子進行疾病告知、交流，最大效益化地與癌共存、維持正常生活等是其最為關心的問題。而目前，我國相關醫務人員尚未接受過滿足乳腺癌母親特定信息需求的培訓；因此，本文通過整合國內外乳腺癌患者在撫養子女過程中體驗的質性研究，全面了解患者撫養子女的經歷及需求，為醫療人員制定針對性的支持策略提供依據，敏感地識別患者需求，提供預見性指導，從而更好地改善其生活質量。

1 資料與方法

1.1文獻檢索策略 計算機檢索中文數據庫：中國知網、維普、萬方、中國生物醫學文獻；英文數據庫：PubMed、Web of Science、Scopus、JBI、EMbase、Cochrane Library、CINAHL，搜集乳腺癌患者撫養子女相關體驗的質性研究文章，檢索時限均為建庫時間至2020年10月。此外，追溯納入文獻的參考文獻，以補充獲取相關文獻。檢索采取主題詞和自由詞相結合的方式。中文檢索詞包括“乳腺癌、乳癌、乳房癌、乳腺惡性腫瘤、乳腺腫物、乳腺腫瘤、子女、孩子、親子、養育、撫養、照顧、病情告知、體驗、質性研究”。英文檢索詞包括“breast cancer，Breast Neoplasms，breast tumor，children，Parenting，bring up，raising，breeding，disclosure，experience，qualitative research，qualitative injuiry，qualitative study”。

1.2文獻的納入排除標準 文獻納入標準，(1)研究對象：經病理確診的女性乳腺癌患者，并育有未婚子女(子女年齡≤20歲)。(2)研究現象：女性乳腺癌患者患病后養育子女的心理體驗、感悟、生活經歷、對子女病情告知等。(3)研究情景：女性乳腺癌患者患病后撫養子女的心理狀態及生活經歷。(4)研究方法：質性研究，包括以現象學、扎根理論、描述性分析等理論為研究方法的各類質性研究文獻。排除標準：(1)乳腺癌患者患病后生育子女的體驗。(2)不能獲取全文、或數據信息不全的文獻；重復發表(包括數據、信息重復利用)；會議論文；非中英文文獻。

1.3文獻的篩選和資料的提取 由2名經過循證培訓研究者獨立檢索并篩選文獻、提取資料后并相互核對，如遇到分歧，則通過討論或者咨詢第三方協助判斷。借助EndNote文獻管理軟件進行軟件自動查重和手動去重，排除重復文獻。篩選文獻時首先閱讀標題，排除明顯不相關的文獻后，進一步閱讀摘要和全文，最終確定是否納入。資料提取內容主要包括作者、國家地區、研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素、主要結果。

1.4質量評價及分級

1.4.1納入研究的文獻方法學質量評價 采用澳大利亞循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[6]對納入研究進行獨立評價。質量評價由2名學習過循證護理學相關課程的研究者獨立完成，當2名研究者獨立評價文獻結果不一致時，由兩人討論達成共識或請第三方協助判斷后決定是否納入。評價內容為10項，每項均以“是”“否”“不清楚”來評價。完全滿足上述標準，發生各種偏倚可能性最小的質量等級為A級；部分滿足上述質量標準，發生偏倚可能性中度的質量等級為B級；完全不滿足上述質量標準，發生偏倚可能性高的質量等級為C級。最后納入文獻質量等級為A級和B級研究。

1.4.2證據分級方法 由2名接受相關領域專家的研究者采用定性研究證據質量評價與分級工具(Confidence in the evidence from reviews of qualitative research，CERQual)[6]，來評價結果信度，并從方法學局限性、結果一致性、相關性和數據充分性4個方面獨立對證據進行分級。最終根據以上各部分的評價結果對系統評價單個結果進行信度分級，分為高、中、低、極低4級[7-8]。

1.5資料分析方法 本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心匯集性Meta整合方法[6]，對結果進行整合。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結果，并依據其含義進一步整合、匯總，使其更具有針對性、可靠性和概括性。在理解各質性研究哲學思想和方法論的前提下，研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義，將相似結果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果[9]。

2 結果

2.1文獻檢索結果 初次檢索得到文獻1 174篇，最終納入10篇研究文獻，文獻篩選流程及結果，見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2納入文獻的基本特征和質量評價 納入10篇文獻的質量等級均為B，納入文獻質量較好，文獻基本特征和質量評價結果，見圖2。

圖2 納入文獻的基本特征質量評價二維碼

2.3Meta整合結果 研究者對納入的10篇文獻進行反復的閱讀思考，提煉出42個完整明確的結果，將相近的結果歸納形成10個新類別，再綜合形成3個整合結果，具體內容，見表1。

表1 納入研究的整合結果

2.3.1“母親身份”的重塑

2.3.1.1類別1：角色沖突 育有子女的乳腺癌患者在治療過程中將面臨較為嚴重的角色沖突，“母親身份”是患者最難以舍棄的角色，常常令患者感到身心俱疲和愧疚(“我真希望我能專注于生病，但是我要負責孩子們。不能專注于治療是很難的”[16]“我繼續承擔所有的責任，但我真的很難”[16]“我不得不停止喂奶，我真為她感到難過，我自己也很難過”[19]“這絕對很難，我試著確保把我的孩子放在第一位，我想讓他們知道，即使他們的母親身患癌癥，我仍然在他們身邊”[18])。

2.3.1.2類別2：保持正常 患有乳腺癌的父母在確診后可能會經歷長達2年或更長時間的抑郁情緒[20-21]，但母親們把維持家庭日常生活放在首位，并將疾病對孩子和家庭的影響降至最低[22](“很多事情我都堅持做，我想給她的印象是媽媽一直沒有改變”[11]“我不想讓他們看到我不高興”[12]“我想有了小孩子，你就得回歸正常，他們需要你，他們需要正常的日常生活”[18]“我們應該像往常一樣生活不受影響，孩子們不應該注意到，一切都會正常的”[19])。

2.3.1.3類別3：子女是力量源泉 子女的幫助與支持是支撐患者繼續生存下去的重要動力與力量來源(“孩子專門查了一些關于乳腺癌的知識講給我聽，和我一起學習鍛煉康復操，我覺得他長大懂事了很欣慰”[10]“她會跟你共同努力會幫助你，可能給你心靈安慰”[11]“媽媽，一切都會好起來的”或“你會努力做到這一點，我知道你會做到的”[13]“我只想著我的女兒們，我必須為她們變得多么堅強，你知道嗎？”[15]“現在我只是想活著看到我的孩子們結婚，我自己也變得不那么容易動搖了，變得更成熟了”[16])。

2.3.1.4類別4：幫助子女成長 乳腺癌的診斷讓母親們意識到，她們的生命是有限的，無法永遠陪伴孩子，母親們認為癌癥診斷是一個機會，希望孩子獨立堅強，鼓勵孩子采取更健康的生活方式，以防止患上癌癥(“因為生病，我可能活不到高齡，我想讓他以后自力更生”[15]“在這樣的時期，要讓我的孩子獨立，把他們培養成堅強的人”[16]“他們將不得不度過他們的余生，而我仍然在努力教他們，在更短的時間里教他們更多，你知道嗎？”[18]“教我10歲的女兒如何煮面條，如何做某些事情，也許我在她現在這個年齡不會這么做，但我會繼續做下去”[18])。

2.3.2育兒擔憂及挑戰

2.3.2.1類別1：艱難的病情告知 當母親被診斷為乳腺癌時，最關心的問題之一就是何時何地如何科學地與孩子溝通，認為將診斷結果告訴孩子對于患者是一項艱巨而有壓力的任務(“我很糾結該不該告訴孩子，萬一孩子不能接受呢？”[10]“我覺得應該告訴孩子，但是糾結用什么方法來告訴他”[11]“我只是想盡可能長時間保護他們”[12]“只要我向他們解釋，不要粉飾任何事情，這會讓我們所有人都輕松”[13])。很多受訪者表示公開和透明的重要性，才能幫助他們了解情況并獲得準確的信息(“仔細選擇時間很重要，這樣可以最大限度地減少這一消息對兒子即將到來考試的影響”[15]“我認為最好敞開心扉，讓孩子們知道你作為一個人正在經歷什么……需要找到他們的力量”[16])。

2.3.2.2類別2：擔憂影響子女生活及學習 分析訪談資料得出，患者十分擔憂疾病影響子女正常生活和學習成績，從而內心對子女抱有愧疚心理(“我就是個累贅呀，這不是拖累孩子么，她一邊上學一邊還要照顧我”[10]“我生病對孩子的學習影響很大，我住院以后孩子的成績一落千丈”[11]“我的病可能對孩子心理有影響，我不想讓她有自卑的感覺”[11]“擔心擾亂她的童年”[13]“我的女兒她頭發變白了，所以我知道這對她的影響比我想象的要大得多”[14])。

2.3.2.3類別3：擔憂子女身體 乳腺癌具有一定家族遺傳性，自己的孩子將來是否患病是患者最為擔心的問題之一，患者迫切想幫助孩子養成健康的生活習慣來減少患病的可能(“我非常擔心女兒將來也會得這個病，每次想到這事就睡不著”[10]“當時我非常害怕這個東西會遺傳給我女兒，我很焦慮呀”[11]“現在我確實患了癌癥，我必須監測我的女兒，讓她做一個基因測試，以確保她體內沒有這種基因”[13]“我以自己為例，告訴孩子要養成好的生活習慣，如晚上十點半一定要上床睡覺”[10]“我告訴他我為什么生病，這可能是因為我鍛煉得太少，或者我不開心我告訴他要多鍛煉，要快樂，我想提醒他改掉壞習慣”[15])。

2.3.2.4類別4：害怕母親功能的缺失 母親的身份是非常值得患者引以自豪驕傲，由于治療因素導致的部分母親功能的缺失，使得患者的家庭角色表現難以達到角色期望的要求，因而產生負性的心理體驗(“以前每天我都會接送孩子，但現在不行了，陪伴他的時間少了”[10]“我那時候唯一的感覺就是家里的衣服怎么辦？我女兒上學怎么辦？燒飯怎么辦?”[11]“我經常帶她去游泳，這樣子以后怎么帶她去？”[11]“我怕兒子怪我，可能認為媽媽不照顧他，不像以前那么在乎他”[11])。

2.3.3需要支持與幫助

2.3.3.1類別1：渴望家屬幫助與支持 患者經過治療后身心健康受到了重創，在前期恢復階段需要家屬等人在生活及精神方面給予支持，來恢復往常生活(“我的侄女在家務上幫了我很多，但我希望丈夫能分擔痛苦，提供安慰，一起填補媽媽的空白”[16]“我希望有社會服務來幫助做家務，也希望有很多咨詢服務，我們真的需要”[17]“我病得太重了，我真的需要這種幫助，至少有一段時間”[16]“你真的需要有人來幫助你，幫助你的孩子在心理上應對”[14])。

2.3.3.2類別2：渴求專業信息與幫助 多數受訪者表示很難在說真話和保護孩子之間建立正確的平衡，并且自身缺乏必要充足的相關知識沒，更不知道孩子將如何反應，或者實際上不知道如何以適當的方式回應子女的反應，常常感到手足無措(“也便于告知孩子做好防范工作，我對這病都不了解咋可能告訴孩子呢”[10]“我認為和她交談是不好的，因為我自己也解釋不清楚”[15]“我希望得到護士的幫助，因為醫生們忙于疾病的診斷和治療”[15]“需要資源讓她知道母親的病情，告訴她不要害怕失望”[15]“你們醫生護士接觸了這么多患者了，總該知道一些辦法吧”[10]“我們的信息其實是很閉塞的，我需要被指導怎么樣去跟孩子溝通，用什么方式”[11])。

2.4乳腺癌患者撫養子女體驗證據信度分級 各個國家文化背景不同，研究者對一級描述性主題的偏好也存在較大異質性，故本研究僅對二級主題進行證據分級，見表2。

表2 乳腺癌患者撫養子女體驗證據信度分級

3 討論

3.1患者撫養子女過程中存在負性體驗需要幫助 對于孕育子女的乳腺癌患者而言，其對子女有著深厚的愛與責任，但是患病本身不同程度剝奪了患者身為一名母親的職責選擇，導致其常常陷于悲傷、內疚、痛苦等負性情緒中。分析訪談資料發現，受訪者普遍表示難以全身心投入治療，同時乳腺癌的診斷可能會給其完成母親職責帶來壓力，常常擔憂癌癥可能會對孩子的學業、情感、心理等方面造成負面影響。很多患者缺乏適當溝通技巧，認為與子女討論疾病是件非常痛苦的事情，不知道如何告知子女有關疾病的事，為了保護子女，害怕回答子女相關問題，特別是疾病與死亡的關系以及分離的痛苦等；因此，非常渴望得到專業人員的指導。醫務工作者應重視患者身為一名母親的特殊性，通過個性化地溝通等干預措施，充分利用和發揮好子女與患者之間的紐帶關系，幫助患者走出困境。

3.2啟示

3.2.1建立以家庭為中心的心理和行為干預 患者在治療及結束后都需要家屬的支持與幫助，由于治療因素在家庭角色平衡中的影響，常會導致其產生負性的心理體驗。因此，護理人員應鼓勵患者力所能及地承擔其在患病前的家庭工作，減弱因角色表現與角色期望不符的內心落差，增強其自信心，促進其家庭角色功能的恢復。同時，建議丈夫發揮支持作用，不僅包括情感上的鼓勵和有形的幫助，而且還包括積極準備填補照顧孩子的母親角色(特別是在康復過程的早期)。國外研究[23-24]證實，以家庭為中心的干預措施取得了積極的結果。因此，在借鑒國外經驗基礎之上結合本國傳統文化等建立健全以家庭為中心的心理社會和行為干預(如使用患者教育小冊子、提供輔導或成立支援小組等)，幫助家庭成員給予患者理解、支持和進行有效溝通，從而提高家庭的適應性，維持正常的家庭功能，更好地幫助患者履行母親的義務，更快地回歸正常的生活。

3.2.2幫助患者與子女間的有效溝通 分析訪談資料得出，對子女的疾病告知是受訪者普遍最為擔憂的問題之一。我國患者普遍缺乏疾病相關知識及溝通技巧，如何與子女進行有效溝通常常令他們困擾。同時，我國醫療保健專業人員沒有接受過滿足乳腺癌母親特定信息需求的培訓，也沒有書籍或網站來幫助母親和子女間的溝通。因此，建議相關研究可開發各種模式的資源(如書籍、網站和醫院舉辦的研討會等)，更好地識別和了解乳腺癌患者在與孩子溝通過程中最為擔憂的問題及渴望獲取信息等，幫助醫療保健專業人員能夠針對性、敏感地識別需要的領域，提供預見性指導，減輕患者心理負擔。同時鼓勵分享家庭時間，并加強親子溝通，必要時對子女進行針對性干預指導以幫助孩子適應其父母的疾病。

綜上所述，本研究采用質性研究的Meta整合，深入地了解乳腺癌患者患病后照料子女生活歷程中的真實體驗，較為全面地展示了乳腺癌患者患病后照料子女的身心壓力、角色沖突，疾病告知的無助以及對子女擔憂及愧疚等。雖然，本研究納入的患者在年齡、性別、地區、癌癥分期、子女性別及年齡等有一定的差異，參與研究者生活經歷及文化背景各不相同， 但從一定程度上能夠較為真實反應出乳腺癌患者養育子女的生活寫照。以期為醫務人員后期個性化地為患者提供專業建議及幫助提供理論參考依據，幫助患者更好地解決患者及家庭角色間的角色沖突，處理好親子關系，減輕身心負擔，提高乳腺癌患者生存期的生活質量。