徐艷,袁玲
(南京大學醫學院附屬鼓樓醫院,江蘇南京 210008)
目前,西方ICU 安寧療護快速發展,我國ICU 安寧療護領域的發展相對薄弱。由于我國社會老齡化嚴重、傳統觀念根深蒂固、缺乏財政支持、臨終護理專業人員緊缺等原因,我國人民的生命終結和死亡質量在80 多個國家中排第71 位[1]。 了解國外ICU 安寧療護發展現狀, 可為國內安寧療護的實施和開展提供參照。 筆者以檢索科學引文數據庫 (Web of Science,WOS)文獻為數據來源,進行聚類分析,總結當下國內外ICU 安寧療護領域研究熱點和發展趨勢, 為我國重癥相關領域的實踐和發展提供參考依據。
1.1 資料收集 本研究數據來源為Web of Science(核心合集), 設置檢索條件 [主題 (palliative OR hospice OR “end of life” OR “terminal care” OR “good death”) AND (“intensive care” OR “critical care” OR“seriously ill” OR ICU)],檢索時間為最早發表重癥安寧療護相關文獻的年份至今, 即:2004 年1 月—2020 年12 月,將搜索文獻導入至Endnote x9,進行查重和閱讀標題與摘要,進一步篩查。納入標準:以ICU 和安寧療護為核心的研究類文章。 排除標準:(1)綜述、信件、評論等非原始文獻;(2)與研究核心不相關的文獻;(3)動物類研究文獻。篩選后將目標文獻導出為TXT 格式文檔,包括標題、作者、關鍵詞、摘要、期刊名稱等。
1.2 高頻詞提取方法
1.2.1 信息提取 使用BICOMB 2.0 軟件對導出的TXT 文件進行數據的分析和提取[2],步驟為增加項目—選擇導入文檔—提取信息,包括作者、年代、期刊、關鍵詞等。將提取后的關鍵詞結果進行必要的處理,如統一單復數和大小寫形式、合并同義詞、摘除無效詞等。
1.2.2 高頻關鍵詞確定 按照出現頻次進行關鍵詞排序,利用高低詞頻T 公式,計算得出T=39.5625,結合關鍵詞統計結果, 確定詞頻高低分界值為15。輸入頻次閾值,導出詞篇矩陣文件。
1.2.3 聚類分析 利用gCLUTO 1.0 軟件進行詞篇矩陣數據的聚類分析, 聚類方法為Repeated Bisection(重復二分類),相似性函數選擇Cosine(余弦函數),判別函數選擇I2,其余選項為默認值,選擇不同Number of Clusters(類別數量)重復進行聚類和比較,最終確定6 類聚類,并生成可視化效果圖。
2.1 文獻檢索結果 在Web of Science(核心合集)進行文獻檢索,初步篩選文獻4 395 篇,2 名研究者通過閱讀文獻標題與摘要,剔除綜述、評論、回復等非原始文獻,以及與本次研究主題不相關的文獻及重復文獻,最終納入有效文獻共1 274 篇。每年發文量穩步增長,發文量最多年份為2020 年,計142 篇。 各國家(地區)發文量,美國共發表843 篇,占比66.2%,其次為英國、荷蘭,中國共發表文章11 篇,排第8 位。
2.2 計量分析 根據BICOMB 2.0 軟件數據提取結果得出高頻關鍵詞,見表1。

表1 2004—2020 年重癥安寧療護研究熱點高頻關鍵詞
2.3 聚類分析
2.3.1 聚類山丘圖 由高頻關鍵詞生成的可視化聚類山丘圖,見圖1。 每個山丘代表1 個聚類,各山丘相對獨立, 高度相似, 其中聚類1、2 和4 峰頂為紅色,表示組內標準差低;聚類0 峰頂為黃色,說明組內標準差較低;聚類3 和5 峰頂為綠色,說明研究主題相對分散;聚類4 體積較大,說明組內所含研究數量較多。

圖1 高頻關鍵詞聚類山丘圖
2.3.2 聚類矩陣圖 利用gCLUTO1.0 軟件,經過多次調整聚類方案,進行聚類效果比較,最終得出聚類數為6 類,并生成可視化聚類矩陣圖,見圖2。 左側為聚類樹狀圖,右側為高頻關鍵詞組成的6 個聚類,由上至下分別為聚類3、聚類2、聚類4、聚類1、聚類0 和聚類5。

圖2 高頻關鍵詞聚類樹狀圖
2.3.3 聚類結果分析
2.3.3.1 聚類0:關注癌癥及其他重癥疾病的安寧療護咨詢、預立計劃、不復蘇和姑息治療 包含關鍵詞cancer、critical illness、consultation、advanced directives、do not resuscitate、palliative therapy, 代表文獻0000000690,Ma 等[3]進行了1 項單中心整群隨機交叉試驗,發現早期觸發安寧療護的咨詢與不復蘇/不插管及姑息治療的轉變直接相關, 對患者的治療產生積極影響。 文獻0000001168 中,Fokin 等[4]通過回顧性分析嚴重創傷患者姑息會診和不復蘇指令的作用結果,認為與對照組相比,姑息咨詢組年齡較大、創傷性腦損傷患者更多、住院時間更短,不復蘇人數和死亡率明顯高于對照組。 文獻0000000214 中,Hung 等[5]比較接受姑息治療的癌癥和非癌癥患者特征, 結果發現非癌癥患者年齡更大, 更有可能從ICU 室入組,等待進入姑息治療的時間更長;接受安寧療護咨詢后,簽署不復蘇同意書的患者數量增加,患者和親屬對其診斷和預后也更容易接受。
2.3.3.2 聚類1: 關注神經ICU 室以患者為中心的護理、多學科協作、家庭會議、生命質量及教育 包含關鍵詞neurocritical care、patient-centered、quality of care、interdisciplinary collaboration、quality of life、family meetings、outcome、education,文獻0000000615中,Bar 等[6]針對神經ICU 室姑息治療整合的模式和認知,對神經危急護理學會成員進行了1 項現況調查,結果表明, 神經重癥姑息治療服務主要是提供咨詢和討論治療護理方案, 由于預后不確定性是腦損傷疾病的特征之一,是否將姑息治療納入ICU 之中,主要取決于患者對姑息治療的需求程度。文獻000000054 1 中,Lele 等[7]在神經ICU 進行了1 項多學科協作的僅舒適護理集束化管理項目, 通過多學科聯合治療,可以提高護理質量,改善醫療團隊的溝通及臨床醫生對患者臨終管理的體驗。
2.3.3.3 聚類2:關注重癥兒童的死亡和父母的喪親護理相關醫療服務 包含關鍵詞children、death and dying、pediatric intensive care、parents、bereavement care、health services,代表文獻0000000232, Mesukko等[8]基于提高危重癥兒童及其家屬的護理質量,進行了1 項五階段參與式行動研究, 制定了一項包括突發壞消息、決策制定、臨終前護理、臨終護理和死亡后護理五個階段的姑息治療指南, 結果顯示指南的制定有助于確保兒童的尊嚴性死亡和姑息治療質量, 幫助家屬度過困難時期。 文獻0000000078 中,Currie 等[9]應用雙重過程模型為理論框架,對經歷過喪親之痛的父母進行半結構式訪談研究,包括NICU住院、EOL 護理和PPC 會診的經歷等, 研究結果表明父母在做決定時會經歷巨大的困難和挑戰, 在決策過程中,家人的支持和護士的幫助尤為重要。
2.3.3.4 聚類3:關注新生兒重癥患者安寧療護的態度、障礙和道德壓力 包含關鍵詞neonatal intensive care、neonates、attitudes、barriers、moral distress, 代表文獻0000000184,Lam 等[10]在加拿大一家大型三級醫院中的2 個新生兒ICU 室對死亡患兒進行1 項回顧性隊列研究發現,新生兒入室多因為早產(53.7%),先天性異常/綜合征(20.3%)和缺氧缺血性腦病(12.3%),死亡大多發生在家屬決定終止治療之后, 終止治療的原因主要因為可預見的不良預后、 極差的生存質量和即將死亡的狀態等。Dombrecht 等[11]在比利時對新生兒ICU 的醫生和護士進行質性訪談,認為建立定期的多學科會議, 定期對重癥新生兒實施預先護理計劃,預先做出重要決定,創造與患兒父母溝通的隱私環境有助于緩解道德壓力。
2.3.3.5 聚類4:關注重癥安寧療護醫護參與臨終決策、與家屬溝通、維持/撤除治療、倫理問題等 包含關鍵詞hospice and palliative care、critical/intensive care、end of life、decision making、qualitative research、doctors、nurses/nursing、withdrawing and withholding treatment、families、communication、ethics, 代表文獻0000000041,Boyle 等[12]實施了1 項ICU 多學科姑息治療協作(IMPACT-ICU),確定護士為姑息治療的關鍵角色, 并進行姑息治療的溝通技能培訓, 包括“4C” 姑息性溝通模型, 即Convening、Checking、Caring、Continuing 和護士主導的3 個核心對話等內容。 結果顯示,培訓使ICU 護士在緩和醫療的溝通能力和技能認知方面得到了顯著的提高。 文獻0000000 236 中,Mitchell 等[13]對兒科ICU 的父母進行訪談發現, 明確的指導和可信賴的臨床醫生的支持至關重要,只有當父母充分接受病情,在做出他們認為對孩子“最好”的決定時,才會有些安慰。 Flannery 等[14]關于ICU 中參與安寧療護決策的觀點調查,發現醫生和護士在臨終決策中的側重點不同, 即醫生傾向于滿足家庭需要, 而護士則傾向于代表患者進行倡導以及維護他們認為患者的最大利益。
2.3.3.6 聚類5: 關注老年患者靈性照護及宗教、文化等問題 包含關鍵詞elderly、religions、caring/caregivers、spiritual care、culture, 代表文獻0000000815,Azab 等[15]在埃及開羅的一家醫院調查發現,ICU 安寧療護的決策主要取決于治愈率、 長期存活時間及在ICU 承受的軀體痛苦; 相對于經濟費用問題,宗教和文化因素更加重要, 實施的最大阻礙在于缺乏明確的立法和指南。 文獻0000001215 中,Heyland等[16]進行了1 項多中心前瞻性隊列研究,探索家屬對高齡危重患者護理的看法, 研究發現患者最重要的價值觀是舒適和盡可能少的痛苦, 臨終關懷偏好與實際接受的護理并不完全一致,溝通和決策存在缺陷。
3.1 國內外ICU 安寧療護發展狀況 早在2003年,美國1 項指南中就建議將姑息治療納入ICU,約有25%的ICU 患者進行過專業的姑息治療咨詢,將姑息治療融入到ICU 的日常管理規范中已得到廣泛認同[17]。 意大利政府在2017 年12 月頒布了《知情同意、 提前指導和提前護理計劃規則》[18], 德國、法國、巴西等也制定了相關的政策[19]。 我國臺灣地區于2000 年通過了《安寧緩和醫療條例》,并于2015 年通過了《患者自主權利法》,以切實保障患者權益[20]。2017 年1 月,國家衛生健康委員會發布安寧療護實踐與管理的重要文件[21],標志著國家將生命的全程健康服務和健康保障納入重點工作。
3.2 ICU 安寧療護研究熱點方向 本次研究的6個聚類可以總結為3 個方向:(1)不同疾病和年齡群的安寧療護。安寧療護對不同病種如腫瘤、腦外傷患者和不同年齡如新生兒、兒童、老年患者有不同的意義,進行評估和實踐的重點也各不相同,如腫瘤患者更傾向于減輕痛苦的舒適護理[22],兒童安寧療護則面臨更大的倫理和道德挑戰[8],值得研究者進行進一步的挖掘與探索。(2)ICU 安寧療護實施的重點環節,包括預立計劃、安寧療護早期咨詢、家庭會議和多學科協作、維持/撤出治療等。 安寧療護的臨床實踐涉及多環節和多學科參與, 因此也發展出多個研究熱點,如多學科協作混合模式[23],安寧療護患者撤除機械通氣流程[24]等。 (3)ICU 安寧療護實踐中的阻礙因素,如倫理和道德壓力、ICU 醫護人員對安寧療護的認知及知識儲備等。檢索結果中,有大量文獻研究關于家屬的倫理道德壓力、 醫護人員對安寧療護的態度和認知水平及臨床實踐中的障礙等。 不同文化背景下的研究結果各異, 可對國內該領域的研究提供一定借鑒。 筆者在對近5 年相關文獻的初步分析時發現, 近年來國外相關研究更多地集中于安寧療護的服務流程和模式的方法學研究。 國內重癥安寧療護尚處于初步發展階段,正確普及、傳播安寧療護的理念,了解ICU 醫護人員和大眾的內心想法與道德標準,與安寧療護的落地施行同等重要。
3.3 對我國ICU 安寧療護的發展啟示 安寧療護是全方位、 全周期醫療衛生服務的最后一環。 促進ICU 安寧療護的發展, 不僅要傳播和普及安寧療護的理念,也需要加強ICU 醫護人員安寧療護的教育和培訓,包括安寧療護理論知識、多學科合作模式和專業團隊的構建等, 各大醫學院校也應將安寧療護課程納入必修范圍。 國家和政府層面也應盡快擬定相應的法律法規和倫理要求,規范安寧療護準入和管理標準。
本研究數據來自WOS 核心文獻庫,難免造成數據收集不全,今后可以擴大檢索范圍進行分析;本研究所采用分析方法為共詞分析, 對文獻內容性分析不夠徹底, 下一步可以就某一領域, 如臨終護理質量、 安寧療護護士的壓力緩解等進行系統性評價或Meta 分析,以獲得更深入、精準的研究證據。