結核病住院患兒家庭照顧者的照顧負擔與焦慮現狀及其相關性分析

姚蓉，雷麗梅，楊婷，鐘琴，魯華，周艷，趙霞，付莉

(1.成都市公共衛生臨床醫療中心 結核二病區，四川 成都 610066；2.成都市公共衛生臨床醫療中心 結核一病區；3.成都市公共衛生臨床醫療中心 護理部)

與成人相比，兒童由于自身免疫系統發育不完善，對結核分枝桿菌更易感[1]。結核分枝桿菌通過血行播散，累及患兒全身各個器官，嚴重威脅兒童的健康和生命。兒童結核病中以血行播散性肺結核常見，且多為重型，病情進展迅速，并發癥多，治療周期長，出院后仍需在家繼續治療[2]。居家治療導致的長期照護給照顧者帶來極大的挑戰，如焦慮、輿論壓力、社交隔離、經濟負擔、照顧負擔等[3]。家庭照顧者作為患兒最有利的社會支持，其不良情緒和行為直接影響患兒的治療效果。因此，本研究旨在調查結核病患兒家庭照顧者的照顧負擔和焦慮現狀，為進一步制定系統性家庭干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019年5月至2020年12月整群抽樣選取在成都市某傳染病專科醫院確診住院的結核病患兒家庭照顧者為調查對象。納入標準：(1)患兒診斷符合《兒童肺結核的臨床診斷標準和治療方案(試行)》[4]；(2)結核病患兒(年齡<15歲)的家庭照顧者無償照顧患兒；(3)照顧者年齡18～60歲，無認知功能障礙，意識清楚，有讀寫、理解能力；(4)自愿參與此調查。排除標準：(1)患兒合并其他先天性疾病、惡性疾病等；(2)患兒近期發生嚴重的病情變化；(3)家庭照顧者有嚴重心臟病、精神類疾病或其他嚴重疾病；(4)照顧者有語言表達和交流障礙。本研究經成都市公共衛生臨床醫療中心醫學倫理委員會批準，倫理審查號為PJ-K2019-017-01和PJ-K2020-56-01。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)患兒及照顧者一般資料調查表。由研究者自行設計，患兒資料包括年齡、性別、疾病診斷類型、治療類型、患病時間等；照顧者資料包括年齡、性別、文化程度、婚姻、居住地、職業狀況等。(2)Zarit照顧者負擔量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)：由Zarit等[5]研制，2006年王烈等[6]將其翻譯為中文版，共22個條目，包括個人負擔(12條)和責任負擔(6條)2個維度。條目22為護理者感受到的總護理負擔；條目7、10、15單獨作為一個條目進行測量。采用0～4級計分，總分為各條目得分之和，為0～88分。0～19分提示無或很少負擔，20～39提示為輕度負擔，40～59分提示中度負擔，60分以上提示重度負擔。該量表有良好的信效度，總的Cronbach’s ɑ系數為0.87。(3)社會支持評定量表(social support rating scale，SSRS)。由肖水源[7]編制，包括客觀支持(3條)、主觀支持(4條)和對社會支持的利用度(3條)3個維度，共10個條目。量表總分為各項目得分總和，為12～70分。≤22分為社會支持低水平，23～44分為社會支持中水平，≥45分為社會支持高水平。該量表的重測信度系數為0.92，各維度的Cronbach’s ɑ系數為0.89～0.94。(4)焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS)。由Zung[8]編制，劉賢臣等[9]驗證了信效度,包括20個條目，采用1～4級評分法。標準分為條目總分再乘以1.25取整數。標準分50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，69分以上為重度焦慮。

1.2.2 資料收集 現場發放問卷，由研究對象自行填寫，如有填寫不便或對閱讀理解有困難的調查對象，由調查者仔細詢問后如實代為填寫，問卷當場回收。剔除標準：問卷超過2處未填寫或存在同一性答案的問卷。本研究最終發放調查問卷150份，回收有效問卷141份，問卷的有效回收率為94%。

2 結果

2.1 研究對象的一般情況 納入141名照顧者，其中母親74名(52.5%)、父親62名(44.0%)、祖父母5名(3.5%)；年齡22～59歲，平均(35.91±7.43)歲。所照顧的患兒中，男73例(51.8%)、女68例(48.2%)；年齡3個月至14歲，平均9(5，12)歲。

2.2 結核病住院患兒家庭照顧者照顧負擔與焦慮狀況 家庭照顧者負擔總分為26(18，34)分。70.2%(99/141)的照顧者存在照顧負擔，其中輕度占53.9%(76/141)、中度占14.2%(20/141)。照顧者焦慮自評得分為28～65分，平均(41.50±9.70)分。19.9%(28/141)的家庭照顧者為輕度焦慮、3.5%(5/141)為中度焦慮。焦慮得分在患兒治療類型、是否耐藥、照顧者文化程度、照顧時間等項目上的差異均有統計學意義(均P<0.05)，見表1。

表1 141名結核病住院患兒家庭照顧者照顧負擔與焦慮水平分析

2.3 結核病患兒家庭照顧者照顧負擔與焦慮的相關性分析 將照顧負擔各維度與焦慮進行Spearman相關分析，焦慮與ZBI負擔總分呈相關(r=0.240)，焦慮與個人負擔(r=0.282)、責任負擔(r=0.398)、總負擔(r=-0.138)均相關(均P<0.01)。

2.4 結核病患兒家庭照顧者照顧負擔的多元回歸分析 以社會支持總分及各維度得分、焦慮得分為自變量(原值帶入)，以照顧負擔總分為因變量行多元線性回歸分析，見表2。焦慮及社會支持利用度是結核病患兒家庭照顧者照顧負擔的主要影響因素。

表2 結核病患兒家庭照顧負擔的多因素分析

3 討論

3.1 結核病患兒家庭照顧者負擔情況 結核病患兒照顧者負擔整體處于輕度負擔水平，70.2%的照顧者存在負擔，其中輕度占53.9%，中度占14.2%，重度占2.1%。Zhang等[10]研究顯示，在校中學生結核病患者照顧者負擔多為中度負擔，且得分比重均高于本研究，可能與研究群體差異有關。查閱相關文獻，癲癇患兒照顧者負擔為重度[11]、腦癱患兒照顧者負擔為中度[12]、先天性心臟病患兒的照顧者負擔介于輕度與中度之間[13]，可見不同研究群體的照顧負擔水平存在差異，提示臨床醫護人員，聚焦患兒治療護理的同時也要注重家庭成員的心理開導。社會支持利用度是照顧負擔的影響因素。壓力-評估-應對理論[14]認為，社會支持作為外部應對資源，能夠在應對應激源時起到一個很好地調節作用，當照顧者面對照顧患兒的巨大壓力時，對社會支持利用度越高，其照顧負擔能夠最大限度的減少[15]。

3.2 結核病患兒照顧者焦慮情況 結核病患兒照顧者焦慮得分為(41.50±9.70)分，高于國內報道頻復發性腎病綜合征患兒照顧者焦慮得分[(32.79±11.46)分][16]。可能原因是調查群體為結核病患兒，有傳染性，可能存在親戚朋友的疏遠甚至歧視[3,12]。同時抗結核治療過程中，家屬可能因孩子出現惡心、嘔吐、皮疹、過敏等藥物不良反應而飽受內心煎熬，加重了情緒負擔。本研究中的結核患兒年齡在3月至14歲，患兒是家庭核心，家長面對疾病打擊，不可避免出現焦慮情緒[17]。一旦初治兒童結核治療失敗，發展為復治或耐藥結核，其治療周期更長、治療費用更貴、治療成功率更低[18]，可能引起心理焦慮。家庭成員的照顧時間會與本身職業發生沖突，從而引發焦慮。中小學及以下文化程度的家庭照顧者焦慮低于其他文化程度組。因此，醫護人員應關注照顧者的焦慮情緒，特別是對于初治失敗、出現耐藥、一直照顧患兒的照顧者，加強溝通，采取科學的心理干預方案，以緩解照顧者焦慮。

3.3 結核病患兒照顧者照顧負擔與焦慮的相關性 本研究顯示，結核病患兒家庭照顧者照顧負擔與焦慮存在相關性，與曾龍武等[19]研究一致。多元線性回歸分析顯示焦慮是照顧負擔的影響因素。分析原因可能是照顧者的焦慮負性情緒越嚴重，其解決問題的應對方式越消極，影響其與醫護人員的溝通和相關疾病照護知識的獲取，導致其照顧患者的信心和能力下降，從而出現照顧負擔[20]。這也提示護理人員在關注疾病的同時，需要加強對疾病的健康宣教，增加疾病相關知識和家庭照護方面的宣教，并關注其是否存在焦慮等不良情緒，及時給予疏導。