炎癥性腸病患者工作體驗的質性研究

張海銀，郭瑜潔，秦相清

(1.南通大學醫學院 護理學院，江蘇，南通226001；2.南通市第三人民醫院 消化科，江蘇 南通 226001)

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease，IBD)是一組包括潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(Crohn’s disease，CD)的病因未明的疾病。隨著IBD在各大洲患病率的上升，已發展為一種全球性疾病。目前，我國已進入高發期階段，有研究[1]估計2025年IBD的患病人數預計將超過150萬。IBD病程冗長，患者處于疾病頻繁發作、頻繁就診的狀態中[2-3]，致殘率增加，勞動力受損，使患者出現缺勤、工作效率下降、待業等現象[4-5]。相關研究[6]顯示，UC患者每年平均損失8個工作日。IBD高發于青壯年，很多患者是家庭重要的經濟支柱，不少患者在疾病活動期間不得不待業，或只能打零工維持生活，而在疾病緩解后，重新尋找工作也成為困難，不少崗位在招聘時將IBD納入重大疾病范圍內。為此，本研究采用質性研究中現象學的研究方法，探索IBD患者的工作體驗，以了解其患病后，工作中面臨的壓力和情感變化，為緩解IBD患者的工作壓力制定針對性的壓力應對策略提供依據。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法以達到最大差異化，有目的地選擇年齡、性別、病程、工作條件不同的參與者，以獲得不同的工作體驗。選取2019年12月至2020年9月入住南通市某三級甲等醫院的IBD患者為研究對象。納入標準：(1)符合中華醫學會消化病學會IBD學組制定的IBD診斷標準；(2)年齡≥18周歲；(3)在職；(4)自愿參加本研究，且無溝通障礙。排除標準：有其他嚴重疾病、精神障礙或語言溝通障礙的患者。樣本量收集以資料飽和為原則，共訪談16名IBD患者，見表1。本研究經南通大學附屬南通第三醫院倫理委員會批準(倫理審查號：EL20210008)。

表1 受訪者基本信息

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用現象學研究方法，對患者進行半結構式訪談，查閱相關文獻[7-9]，初擬訪談提綱，選擇2例患者進行預訪談，將重復問題及與研究目的相關性低的問題刪去，增加了患者對未來工作支持期待的問題，修改形成正式提綱。所有訪談均由1名研究者完成。訪談提綱包括以下問題：(1)患病后，您在工作時都遭遇過哪些問題和困難?(2)您都是如何處理這些問題的？(3)您工作中的問題對您有什么影響？(4)患病后，您是否想過不再工作？(5)您都獲得過哪些幫助和支持來協助自己做好工作？(6)在未來工作中您希望獲得什么幫助，能具體講一講嗎？每次訪談時間約為30～40 min，采用現場錄音和記筆記方法記錄原始資料，訪談結束及時將原始資料轉化為文字資料。一般人口資料采用自行設計的問卷收集。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后反復認真地聽取錄音，在24 h內將訪談資料逐字逐句轉錄，并進行整理、分析。運用Colaizzi的7步分析法[10]進行資料分析，由2名研究人員對原始資料及資料的轉錄、整理進行核查，采用MAXQDA 2020分別進行編碼、分類，提煉主題，有不同見解時討論達成共識。

2 結果

2.1 主題一：帶病工作面臨軀體、心理、社會等多方面問題

2.1.1 軀體癥狀及形象改變 IBD患者臨床表現為腹痛、腹瀉、貧血、黏液血便，還會出現皮膚、眼、關節等腸外表現，手術和藥物的治療導致患者出現疲乏、身體形象改變，這些身體狀態的出現對患者工作質量產生了負面影響。N2：“背著鼻飼機器上班，影響公司形象；吃免疫抑制劑白細胞降低，容易感冒，犯困，上班精神不好。”N3：“渾身沒力氣……鼻飼的話，又要休息好幾個月。”

2.1.2 心理負擔 IBD的反復發作、大小便失禁、癌變、手術等增加了患者的致殘率，使患者病恥感增加，出現焦慮、沮喪甚至絕望感。N4：“有段時間，拉肚子又肛瘺，壓根就不想上班了，哎……。”N2：“造口期間，很焦躁，不會弄，又難聞，想想都惡心，那段時間工作也辭了。”

2.1.3 經濟負擔 IBD治療費用高，生物制劑的應用使患者面臨著更沉重的經濟負擔。N4：“‘類克’一開始沒進醫保，太貴了，恨不得多做幾個工作。”N7：“這病太耗錢，2017年左右我花了靠20萬，我那工資壓根就不夠花的，有時還得借錢看病。”

2.1.4 擔憂疾病成為工作阻礙 部分企業崗位招聘時，將IBD列入重疾范圍，為減少工作中麻煩，保護就業權利，患者選擇隱瞞病情。N5：“單位不知道，請假的時候我就說腸胃不好。”N3：“找工作時沒說，后來復發，反復請假，要把材料給公司才說的。”

2.1.5 工作中人際關系受到損害 患者因疾病與工作的沖突、飲食的限制、身體形象的改變等，與同事之間的關系發生變化，工作社交范圍縮小。N7：”帶鼻飼上班時，客戶來訪、與外界接觸受到限制。”N9：“同事雖然表現出是對我的照顧，但是我一點都不開心，有種被孤立的感覺，公司開會也不會問我的意見，因為飲食……聚餐也不叫我了，以前的圈子逐漸縮小。”

2.1.6 職業發展受限 因為體力不支、工作效率下降、工作崗位調整等原因，患著面臨晉升困難的問題。N6：“科研無法繼續，考核不合格，無法晉升,事業很受影響。”N13：“精力夠不上，只能把機會給別人。”

2.2 主題二：對疾病的認知影響工作態度 隨著IBD病程的發展，患者逐漸認識到IBD將會終身伴隨，對疾病和人生的認知不斷變化，從而影響患者的工作態度。

2.2.1 害怕疾病，無心工作 患病初期，患者對IBD發生發展認知不足，面對疾病癥狀和身體形象改變，感到恐懼和焦慮；疾病緩解期，患者又擔心疾病復發，這些都使其無心上班。N1：“確診后非常郁悶，尤其是病情反復時，真的是萬念俱灰。”N8：“不知道何時會發病，一旦發病，就沒法工作……”

2.2.2 接受疾病，應對疾病對工作的影響 隨著IBD病程的反復，患者掌握了疾病的一些規律，逐漸接受了疾病對工作的影響。N13：“我經常拉肚子，以前上班一要上廁所，就焦慮；現在，我會做好腹部保暖，減少腹瀉；出差或者到一個新地方，會先把廁所找好，避免腹瀉帶來尷尬。”N15：“為了避免鼻飼給工作帶來的尷尬，我都是晚上滴營養液。”

2.2.3 控制疾病，調整工作 隨著病程的延長，患者對IBD有了深入的認知，習慣了頻繁就醫，為了與疾病和平共處，開始有計劃的改變不良生活方式來控制疾病，協調疾病與工作的關系，減少身體和工作負擔。N10：“我嘗試改變自己的工作模式，減少壓力性的工作，盡量不加班，不亂吃東西……我會與醫院提前預約，減少不必要的請假時間。”N7:“畢竟不是絕癥，自己控制好，一些癥狀還是能控制的，為了規律作息，我現在調到了輕松點的部門。”

2.3 主題三：堅持工作的動力來源

2.3.1 工作能分散對疾病的關注 工作分散了患者對疾病的關注，使患者不去過多的思考疾病帶來的負面因素。N11：“在家時間長了，容易胡思亂想，上班就不一樣了，和同事說說笑笑……整個人都輕松很多。”N12：“工作算是我生活的一種調劑，消磨消磨時間，省的瞎想。”

2.3.2 工作能緩解經濟壓力 工作可以讓患者獲得經濟來源，負擔疾病或家庭的開支。N5：“這個病是長期的，對家庭壓力太大，我至少要把自己的醫療費掙下來。”N8：“我不工作，我的治療費哪里來？藥錢哪里來？……必須工作！”

2.3.3 獲得各方面的支持 目前許多省份將IBD納入門診慢性疾病，部分生物制劑也已納入醫保，減輕了患者的經濟負擔，N5：“現在類克能報70%，經濟上輕松很多。”部分患者得到單位領導和同事的理解和支持。N14：“領導很支持我，請假都給批，同事也比較照顧我，有時還幫我代課。”大部分患者都表示，家庭的支持是他們最重要的外部支持，家人的理解和陪伴給了患者更多的鼓勵。N13：“家人從不因為我的不良情緒而對我生氣，陪我一起對抗疾病，讓我有更多的時間和心思花在工作上。”

2.3.4 工作中自我價值的實現 工作讓患者承擔了家庭和社會責任，減輕了他們負擔感，體現了患者價值。N4：“我的工作得到領導同事的認可，讓我更自信了。”N13：“我這個年紀不工作就是家庭累贅，賺錢養家才是我的價值。”N16：“生病后我沒浪費時間，考了研，拿了律師證，還是很有成就感的。”

3 討論

3.1 認識和關注患者患病后工作中面臨的問題 本研究中，患者在患病后多出現了無法適應原有的工作強度、工作與治療發生沖突、經濟負擔重、個人和社會關系受損的問題。患者身心疲憊、疾病活動期誤工時間以及工作效率均較平時下降[11]，無法適應原有的快節奏高強度工作，而且高強度勞作后引起疾病的復發[12]，疾病的反復，使患者需要請假、離崗進行治療，與工作發生沖突，有些患者甚至面臨著失去工作的困擾。因此，醫護人員應評估患者的健康狀況，使患者正確認識自身疾病所處階段，給出工作建議，調整工作時間和強度，必要時更換工作；建立IBD患者微信群，指導患者學會疾病的自我管理和監測，盡早發現復發征兆，及時進行工作安排；幫助患者預約復查時間，減少排隊掛號的等待時間，避免治療和工作的沖突，保證復查和工作的正常進行。IBD高發于青壯年，與老年慢性病患者相比，青壯年患者沒有相對豐厚的儲備資金，30.6%的患者花費了超過一半的收入來支付醫療費用[13]，治療期間的離崗、休假，使患者經濟收入進一步損失，沉重的經濟壓力使患者心理負擔加重，從而加劇了疾病的發展[14]。醫護人員可以通過微信平臺為患者答疑解難，減少患者的門急診及住院就診次數；設立日間病房，減少患者的住院日及檢查、交通住宿等方面的支出；及時關注國家政策，給患者推送最新醫保信息，并邀請保險專業人員為患者講解保險知識，指導患者如何購買保險來減輕經濟負擔。

IBD患者因外在身體形象的改變，病恥感增加，影響了患者的自信和人際交往[7]。研究中受訪者提出，當同事知道自己患IBD后，雖然工作中給予了相關的幫助，但也讓患者感覺到更多的壓力和關系的疏遠，給患者帶來了情感困惑，有時無法回應同事的幫助，這與癌癥患者與同事關系的研究[15]結果一致。疾病干擾，使患者職業生涯受到損害，24%的IBD患者覺得單位領導因為疾病而剝奪自己的升職機會，限制了其職業發展[16]，影響了患者的自尊心、工作的積極性和效率。同時，患者工作和社會活動的能力受到身心困擾的損害，導致生活方式的改變和家庭、社會關系的中斷[17]。因此，醫護人員在關注患者疾病發展的同時，也要關注患者工作和社會環境的變化，動態了解患者的社會心理情況，協助患者改善工作狀態；護士主動與患者家屬溝通，及時給予患者心理支持，使其積極應對社會角色的轉變；加強IBD知識的宣傳力度，提升大眾對IBD患者的接納度，給予IBD患者更多的就業機會及公平的職業待遇；開展IBD患者教育交流會，醫護人員為患者和家屬釋疑解惑，同時患者之間互相分享工作應對經驗，互相鼓勵，同伴教育和支持更容易使患者感受到歸屬感、安全感[18]；鼓勵患者告知同事領導自身疾病情況，在工作中積極表達自己的意愿，獲得他們的理解和支持。

3.2 幫助患者正確認識疾病，應對工作壓力 目前，IBD尚是一個無法治愈的終身性疾病。本研究中，大部分受訪者在診斷為IBD后，對自己的未來感到絕望和茫然，他們不僅要承受疾病帶來的生理痛苦，還要面對疾病帶來的尷尬和恥辱感，使患者負性心理增加[19]，生活質量受損。醫護人員應該對患者加強疾病的健康教育，提高患者對疾病的認知，正視疾病給工作帶來的問題；護士應主動詢問患者對疾病的態度，了解其現階段的困擾，給出合適的建議及干預措施；加強患者自我管理意識，減少疾病的復發[20]，與疾病和諧相處，減輕疾病帶給身心的負擔，從而以更好的狀態投入工作。

3.3 合理利用患者的工作動力來源，應對工作中挑戰 工作動機能帶動患者工作的意愿，幫助他們正向、積極地看待問題[21]。本研究中，緩解經濟壓力和實現自我價值是IBD患者工作的主要動力,這可能與IBD好發人群有關。這部分人群大多是家庭經濟的主要來源，而部分患者的經濟收入有一大半用于疾病治療[13]，難以承受家庭的經濟支出；同時也是單位的主要工作力量，正處于事業的高峰期，他們需要通過工作來體現自己的價值，獲得單位和社會的認可。因此，醫護人員及患者家屬可以合理利用IBD患者的工作動力來源，使患者認識到工作的重要性和積極面，從而激發患者的工作熱情。

4 小結

IBD患者存在明顯的身心問題，因疾病診斷后的個人和環境變化加重了生活和工作的困擾，使IBD患者普遍存在工作效率降低的問題。本研究通過現象學研究，深入探討了IBD患者的工作體驗，認為患者在工作中面臨著軀體和心理、社會等多方面的干擾，期望獲得多方的支持有效應對工作中的問題，這些為醫護人員制定針對性的工作壓力應對干預方案提供參考依據。