痛風病人自我管理移動醫療應用程序研究進展

尹 瑤，陳 紅，2*

1.四川大學華西醫院，四川 610041；2.四川大學華西護理學院

痛風是一種單鈉尿酸鹽沉積所致的晶體相關性關節病，與嘌呤代謝紊亂及（或）尿酸排泄減少所致的高尿酸血癥直接相關，是臨床常見的炎性關節炎之一[1‐2]。我國痛風患病率為0.09%～9.85%，呈逐年上升的趨勢[3]。痛風為慢性終身性疾病，多數病人合并其他慢性疾病。國內外指南均推薦痛風病人需長期服藥進行降尿酸治療（urate‐lowering therapy,ULT），在用藥過程中對血尿酸（serum uric acid，SUA）進行監測，調整用藥類型、劑量，將SUA 控制在目標水平(360 μmol/L)以下；痛風急性發作時應及時治療；同時通過飲食控制和改變生活方式輔助疾病管理[4‐7]。因此，痛風病人需要進行長期的自我管理。研究發現，以智能手機等為載體的移動醫療應用程序（application，APP）成為促進慢性病有效自我管理的一種手段，在其他慢性疾病自我管理中應用廣泛，同時在專業性、便攜性、高效性、低成本方面具有獨特優勢[8‐10]。目前，國內對痛風病人自我管理移動醫療APP 的開發研究報道較少。現從移動醫療APP 的概念、現存痛風病人自我管理移動醫療APP 的功能和內容以及其存在的不足方面進行綜述，為后期痛風病人自我管理移動醫療APP 的開發和使用提供參考。

1 移動醫療APP 相關概念

移動醫療APP 被美國食品藥品管理局（Food and Drug Administration，FDA）定義為可以在移動平臺上運行的或是一個在服務器上執行的基于萬維網的APP,同時需要滿足“被用來當作一個已受監管的醫療器械附件使用”或“將移動平臺轉化為一個已受監管的醫療器械”兩個中的任一用途[11]。有研究者定義為以智能手機、平板電腦在內的各類終端產品為媒介，提供各類醫療服務和信息的第三方應用程序[12]。

2 痛風病人自我管理移動醫療APP 的功能及內容

2.1 健康教育 國內外指南推薦健康教育是痛風疾病管理的重要組成部分[6]，也是移動醫療APP 的重要功能之一[13]。研究發現，病人不能從醫務人員方面獲得足夠的健康教育信息，且66.7%的痛風病人自我報告其關于痛風管理教育是不足的[14‐16]。因此，有病人指出需要利用移動醫療APP 獲取可靠的信息來幫助其進行痛風管理[17]。目前,APP 已包含的痛風健康教育主題包括：①關于痛風的最新咨詢和研究進展；②痛風的發病機制；③痛風的診斷及治療；④痛風急性發作的癥狀、治療和處理；⑤痛風的誘發因素；⑥接受ULT和長期堅持的重要性；⑦ULT 開始期間需要服藥預防痛風急性發作；⑧SUA 的治療目標水平以及監測SUA 的重要性；⑨并發癥的相關知識，如高血壓、高脂血癥、糖尿病、肥胖、冠心病、腎臟疾病等；⑩飲食及調整生活方式的建議，如避免高嘌呤飲食、飲酒限制、加強運動、體重控制等[18‐21]。健康教育資料的主要呈現形式包括文本、圖片以及視頻[21‐22]。

2.2 數據監測記錄 美國風濕病學會（American College of Rheumatology,ACR）痛風管理指南建議，在ULT 調整藥物劑量期間，每月監測1 次SUA 水平，直到達到目標水平，此后每半年監測1 次確保治療效果[23‐25]。楊歡[26]開發了一種便攜的尿酸檢測系統，利用電光流檢測SUA 值，并通過藍牙連接手機APP，進行實時SUA 數據監測。因此，APP 的功能需包含SUA監測和記錄。除此之外，APP 對藥物服用情況、體質指數、急性發作情況、運動、飲水量、飲食、飲酒、吸煙、檢查記錄、出診醫生和并發癥（血壓、血糖、三酰甘油等）進行記錄。痛風急性發作時記錄病人疼痛情況、發作部位、誘發因素及用藥情況，上傳發作部位直觀獲取痛風發作情況。

2.3 食物嘌呤查詢 研究發現，減少高嘌呤食物的攝取可減少游離脂肪酸的產生，進而減少痛風急性發作的風險[4,27‐28]。一項質性訪談指出，病人會了解避免痛風發作食物的相關信息，以更好地進行痛風自我管理[29]。有研究對我國現有APP 進行綜述，發現有APP可提供不同食物的嘌呤含量[21]。痛風急性發作期，應盡量避免高嘌呤飲食。

2.4 設置提醒 APP 內嵌的常見提醒功能是服藥提醒[18,20‐21]。研究指出，痛風病人的服藥依從性為47%[30]，低于其他6 種常見慢性疾病的服藥依從性，如高血壓、甲狀腺功能減退、2 型糖尿病等[31]。痛風的主要患病人群為40 歲以上中年男性及更年期女性，忘記服藥是服藥依從性差的原因之一[4,14,32]。除此之外，還有提醒檢查、檢驗時間和預約醫生時間的功能[20]。

2.5 在線咨詢和交流 線上醫患溝通可幫助病人節約交通費、住宿費、伙食費和工資等損失，醫療花費較醫院就醫低，且病人滿意度高[33]。醫生可通過APP 內收集的數據、文字、圖片等信息，對病人進行個性化問題反饋。APP 包含的患友溝通功能主要是通過患友之間的溝通加強同伴支持，更有利于了解病人疾病過程、體驗和治療等方面的內容，幫助痛風病人獲得間接經歷，有利于提高其自我效能。

2.6 其他 APP 內還可進行購物（如書籍、鞋襪、冰袋、保健品的購買）、自我評估（通過標準化的疾病診斷工具進行自我診斷評估）、搜索、共享、評論和標記病人感興趣的資訊和健康教育資料[19,21]。

3 痛風病人自我管理移動醫療APP 存在的不足

3.1 移動醫療APP設計與研發不規范 歐洲抗風濕聯盟（European League Against Rheumatism，EULAR）指出，在對風濕病病人自我管理的移動健康應用程序的設計、研發、驗證過程都應納入風濕病病人及相關醫務人員[34]。目前，僅有15% 的APP 開發納入病人，36%的APP 開發納入專業醫務人員[37]。有學者提出，移動醫療APP 用戶采納率低、使用率低、持續使用率低[35]。因此，應以病人為中心，將病人納入APP 開發，開展質性研究，了解病人的真實需求，這樣開發的APP 才能與痛風病人的個人需求相匹配。醫務人員也是APP 的使用成員之一，同時有助于保證APP 內容的權威、可靠。

3.2 移動醫療APP 功能和內容存在不足

3.2.1 移動醫療APP 健康教育內容權威性不足 有學者發現，痛風APP 確實存在誤導和不準確的教育信息[21‐22]。Jiménez‐Li?án 等[36]對網上痛風教育信息資源內容進行分析發現，超過一半的網站在痛風發病機制、ULT 及痛風疾病可治愈性等方面沒有提供準確的信息。痛風病人在得知自己患病后，極有可能盲目相信網上資源，會給病人造成極大的風險[16]。因此，在健康教育資料發布之前，應由資深的風濕病專科醫務人員對其內容進行審查，保證其內容的正確性。

3.2.2 移動醫療APP 健康教育資料的可讀性低Johnston 等[37]對12 種 打 印 版 及12 種 網 站 版 痛 風 教育資源進行評價，發現50.0%的教育資源為高度復雜的閱讀水平。Robinson 等[38]對來自澳大利亞、美國、英國等不同國家10 個痛風網上教育資源進行評價，利用Flesch‐Kincaid Reading Level 工具測量教育資源的閱讀難度為8.5（為14～15 歲學生閱讀水平）。但目前國內尚無痛風APP 健康教育資料可讀性研究，希望研究者可以開展相關評估。

3.2.3 移動醫療APP 功能和教育內容涵蓋不全面目前，采用ULT 進行“達標治療”已成為痛風治療的共識，是痛風管理的重點[7,13,39]，飲食及生活方式的改變對痛風的控制是有限的[40]。研究顯示，痛風病人對ULT 的認知程度、接受程度、依從性都很低[30,41]，但目前網上教育資料普遍缺少對ULT 的重要性解釋、ULT 期間需要服藥預防痛風急性發作以及達到目標SUA 前用藥劑量需要調整[38]。研究提出，較多痛風APP 缺乏幫助病人服藥的提醒，缺乏監測SUA 和ULT 的功能，以及缺乏記錄和管理痛風急性發作的功能[19]。而服藥提醒、監測SUA 和記錄痛風急性發作都被病人認為是痛風自我管理的重要功能[19]。此外，現存痛風自我管理教育資源對痛風并發癥相關知識很少提及，而痛風往往伴發慢性并發癥，若痛風APP 無法實現多種合并癥同時管理，將降低病人的使用意愿[18]。3.2.4 移動醫療APP 內的監測數據無法自動同步

有研究顯示，超過71%病人不知道自己的SUA 水平。因此，病人質性訪談提到希望通過電子醫療記錄自動更新其SUA 數據以及其他生化指標等。建議痛風APP 開發者與各醫院合作實現數據共享，自動導入病人的相關信息，但數據安全和病人隱私保護需要與軟件開發人員探討。

3.3 移動醫療APP 監管制度不全 我國移動醫療APP 應用市場的研究發展速度較移動醫療快，APP 開發研究在期刊上發表較少，缺乏原始研究數據[42]。有學者發現，目前應用數量市場上的痛風APP 壽命短，消失快，APP 版本更新少且APP 內容更新少。美國FDA 出臺了APP 指南[11]，但我國對移動醫療APP 的監管范圍、監管類別判定的指導非常有限[43]，需推出相應監管指導性文件，減少病人相應的健康風險。

4 小結

移動醫療市場規模迅速增長，使用移動醫療APP進行自我管理成為慢性病管理的趨勢。目前，針對痛風病人自我管理使用的移動醫療APP 主要包含健康教育、數據監測記錄、食物嘌呤咨詢、設置提醒功能、在線咨詢和交流等功能。研究結果提示，目前移動醫療APP 的開發不規范；APP 內所包含的健康教育資料及資訊的權威性、可讀性、覆蓋度還需改進；APP 內監測的健康相關數據，需要實現自動同步，減輕病人的使用負擔。此外，國家應出臺相關政策監管APP 的開發和應用范圍，保證病人能夠安全使用。