老年慢性病病人居家支持性照護需求研究進展

王亞平，唐浪娟，岳麗春，趙悅秋，韓 雪

1.南昌大學護理學院，江西 330006；2.南昌大學第四附屬醫院

慢性病是威脅人群健康的主要原因[1]。據報道，慢性病占我國老年人群死因的91.2%[2]。慢性病使病人身體或精神健康狀況長期受到限制[3]，出院后仍有支持性照護需求。支持性照護需求是指除治療措施外，為促進病人身心康復所需要的幫助和支持，包括生理需求、信息需求、情感需求、心理需求、精神需求、實際需求（日常生活需求）及社會需求[4]。Nyman 等[5‐6]研究發現，社區老年慢性病病人由于疾病影響和社交活動減少存在日常生活照護需求、情感與社會支持需求。有研究指出，50%日常生活能力障礙的老年人并未獲得專業性或非專業性的支持性照護服務[7]。照護障礙包括病人、提供者和體系障礙多個方面[8]。了解老年人口未得到滿足的需求并圍繞其需求制定合適的解決方案，已成為公共衛生的當務之急[5,9]。目前，我國的養老體系建設尚不完善，存在諸多不足，滿足老年慢性病病人居家支持性照護需求面臨著巨大挑戰。為了進一步制定科學有效、切實可行的干預策略，有效滿足老年慢性病病人居家支持性照護需求，需先了解其需求，現對老年慢性病病人的居家支持性照護需求進行綜述。

1 老年慢性病病人居家支持性照護需求內容

1.1 生理需求 包括癥狀管理、改善睡眠質量等。病人幾乎未獲得專業人員的支持或指導，只能自己進行癥狀管理[10]，病人夜間休息時平臥并不舒適，嘗試采取半臥位甚至取坐位以控制呼吸困難[11]；病人認識到呼吸困難和自身體重或體液有關系后自行服用額外的利尿劑以減輕呼吸困難[10]；受藥物影響夜間需多次排尿[11]；疾病本身發展出現睡眠障礙[12]，最終導致睡眠不足且質量極差。老年人因機能衰退或軀體疾病的原因出現聽力障礙[13]、視力障礙[5,14]以及容易疲勞[15]。疾病中晚期的病人還表示需要幫助緩解疼痛[12,16‐17]。因此，應特別關注視力障礙、疾病中晚期和病重居家的老年人，可通過組建專業團隊，采用科學評估工具進行癥狀評估獲得相關癥狀體驗信息，制定癥狀管理策略，及時評價管理效果，做好進一步計劃，進而增加病人的舒適度，提高病人的生活質量。

1.2 信息需求 集中在健康教育與指導、疾病自我管理及信息交流質量等方面。由于專家工作時間的限制，病人缺乏疾病相關知識和專業人員指導，老年慢性病病人希望專家能對疾病診斷、治療選擇[18]以及治療對生活質量的影響[19]進行詳盡解釋，說明使用某些藥物的理由[20]、引起疾病復發或加重的危險因素[21]以及復發或加重的具體癥狀[22]，指導功能鍛煉與康復訓練[23]。他們認為對自己的身體狀況有更深入的了解將有助于更好地管理身體狀況，管控自己的生活[24]，希望能獲得健康監測，如血壓監測、血糖監測等[25]，了解所患疾病的分期及預后[21]，以及有關癥狀和并發癥的長期自我管理的信息[26]。但眾多老人表示并沒有獲得足夠的疾病自我管理方面的信息[27]。此外，醫療機構服務人員、全科醫生、病人三者間缺少或進行不正確的信息交流使得溝通困難，病人獲得的多方建議有時互不相容[18,28]。病人希望在溝通過程中專業人員能盡量少用專業術語[18]，得到及時準確的信息[29]。也有病人感到想要傳達的信息未能被聽到，從而失去信任和感到無能為力，他們希望能更多地參與自身健康決策[30]。

1.3 精神情感需求 情感需求是指在精神緊張且需要被理解時希望獲得的舒適感、歸屬感和安全感[31]。許多老年慢性病病人的情感需求可能并沒有得到滿足，缺乏支持。由于病人及家屬對疾病信息的認識不足、家屬或照顧者介入支持的時間不準、病人的心理狀態不佳以及專業人員的指導與支持不足，缺乏安全感、自尊心低、信心不足甚至感到絕望[32]。患有預后較差的慢性病老人極易出現情緒低落[33]，一些癥狀如視覺障礙[34]、呼吸困難[11]以及疾病復發也會讓病人產生負面情緒，如焦慮、擔憂、沮喪和恐懼。因此，應積極推進居家衛生保健，特別是對疾病信息進行宣講，進而促進個人、家庭及社會對特殊疾病的正確認知，提升老年慢性病病人的舒適感、歸屬感和安全感。

1.4 社會心理需求 社會心理需求與個人價值、能力在家庭和社會中得到認可的需求有關[31]。多項研究報告顯示，老年慢性病病人存在社交孤立和孤獨感[5‐6,11]。身體狀況不佳、喪失獨立生活技能降低了他們維持人際關系的能力，從而導致了社會孤立[6,35]。由于身體障礙限制了老人參與社交活動，同時逐漸影響了老人的興趣愛好和社會參與能力[34,36]。因此，老人越來越多地依賴家屬、照顧者或朋友進行日常互動，在缺乏緊密互動的情況下增加了他們的無聊感和社交孤立感[5‐6]。許多老人表示，失去近親或朋友會加重孤獨感和社會隔離感[35]。有研究顯示，孤獨感普遍存在于與他人共同生活和獨自生活的老年人中[37]，故應加強老年慢性病病人的社交網絡建設。另外，疾病影響了正常生活，他們難以適應變化而常常感到沮喪、憤怒甚至質疑自己的角色，但也有一些老人雖然受疾病影響自理或完成家務有困難，但他們仍堅持完成以保持獨立，獲得認同感[11]。因此，應從實際出發，提高病人對疾病的正確認知，增加其信心。

1.5 實際需求（日常生活需求） 實際需求與需要協助才能完成的任務或活動有關[31]。多項研究表明，老年慢性病病人存在難以自理和完成家務的現象。在自理方面，呼吸困難的老人由于站立困難而導致洗澡或上樓梯需要幫助[11]；患有癡呆癥的老人在疾病早期就需要協助穿衣、洗澡和上廁所[6]；患有帕金森病的老人翻身和上下床需要幫助[12]。在做家務方面受年齡和行動能力的影響，視覺障礙的老人在切碎食物等簡單任務時需要幫助[14]；乳腺癌的老人在提物體和穿衣服時受限制[38]；有的老人由于無法改變和保持身體姿勢而不能完成做飯、打掃房間和購物[11,39‐40]。對于患有慢性病，尤其是患有多種慢性病的老人而言，他們的健康問題更加復雜，日常生活能力更差，居家養老可能更具挑戰性。因此，需要加強家庭、社會及醫療多方面的支持。

2 支持性照護需求的影響因素

2.1 人口學資料與支持性照護需求的關系 老年慢性病病人的人口學資料對其支持性照護需求有影響。隨著年齡的增長，老人的健康問題增多且復雜化，這些問題嚴重影響其日常功能，從而使其支持性照護需求越高[41]。國內多項調查分析發現，不同性別、文化程度、經濟情況、婚姻狀況及居住形式的老人支持性照護需求不同。其中老年男性較女性更需要照護[42]；文化程度越高，保健意識可能越強，對服務了解越深入進而需求越高[43]；收入越高的老人每月結余金額較多，有支付能力從而需求越高[44]；喪偶老年人相對于已婚老年人照護需求更高[42]；獨居老人可能因生活中各方面可獲得的支持較少，其需求較非獨居老人的需求更高[43]。此外，醫療保障情況不同的老年慢性病病人其照護需求也不同，新型農村合作醫療保險者較城鎮醫療保險者需求更高[44]。

2.2 健康狀況與支持性照護需求的關系 目前，老年慢性病病人的健康狀況與照護需求存在關聯已被證實。罹患慢性病種類越多的老年人其照護需求越高[43]；生活自理能力越差的老年人照護需求越強烈[44]；患病年限越長，經濟消耗越大，對費用較低的社區支持性照護需求越高[43]。也有學者指出，罹患癡呆癥、心理疾病和感覺障礙疾病老年人的支持性照護需求可能更多[6,45‐46]。

3 老年慢性病病人居家支持性照護需求未能得到滿足的原因

3.1 老年慢性病病人層面的原因 首先，老年慢性病病人的居家照護需求多樣且復雜是需求未能得到滿足的主要原因，且老年慢性病病人數量較多，無法面面俱到。其次，老年慢性病病人可能還存在對疾病和社會資源的認識不足，對有關服務信息了解有限，同時自身條件制約著需求的實現，包括經濟支持不足、家庭負擔重及身體狀況不佳等。Lafortune 等[47]通過訪談發現，部分老人認為需求未能滿足除了與資金限制有關之外，還與農村地區交通不便有關。另外，病人參與決策的機會有限，對所提供服務的滿意度低也影響其需求的滿足。

3.2 服務提供者層面的原因 包括無償照護的可持續性弱、缺乏提供連續性的專業性建議和協調的服務、缺乏實施臨床決策的支持系統。盡管看護者扮演的角色對于老年人和照護體系是不可或缺的，但是長時間的看護對他們自身的身心健康以及經濟狀況產生巨大影響，這使得無償照護的長期可持續性較差[48]。缺乏護理的連續性、對老年人需求的了解不足同時服務提供者向老年人提供相關服務的信息也不足，特別是對于那些有照護需求但是無同伴支持的老人。于是老年人便自行采取許多自我保健策略，但這些策略是基于個人經驗，缺乏相關方面的專業性建議，盡管一些策略可能起到作用，但有研究表明老年人采取的應對策略，特別是在出行領域，可能并不能滿足其需求[49]。因此，關于如何制定策略以及是否能夠接收到專業指導的相關信息十分有限。同時提供服務的專業人員之間協調不善，對于滿足罹患多種慢性病的老年人的需求可能十分具有挑戰性，服務工作變得更加復雜。研究顯示，老年人特別是無家庭照顧者且母語不是英語的老年人，即使有需求由于沒有正確信息來源聯系不到正確的服務，導致需求未能滿足[47,50]。

4 小結

老年慢性病病人存在多方面的居家支持性照護需求，只有切實滿足其需求才能增加其舒適度，提高其生活質量。目前，我國養老體系的建設仍處于初級階段，可能提供的許多服務并未基于老年人的需求。因此，為了更好地滿足老年慢性病病人居家支持性照護需求，根據需求制定相應干預策略，切實執行提供支持服務，及時評估效果，完善養老體系，仍是研究者需要深入探討的方向。建議注重專業服務的連續性和協調性，重視跨學科的團隊合作，加強對老年慢性病病人的管理，發揮體系的支持作用。