癌癥高危人群癌癥風險感知的研究進展

信博，趙秋利，王楠楠

(1.哈爾濱醫科大學 護理學院，黑龍江 哈爾濱 150086；2.哈爾濱醫科大學附屬第二醫院 護理學院，黑龍江 哈爾濱 150001)

癌癥已成為全球性的公共衛生問題[1]。目前，我國癌癥的發病率與病死率不容樂觀，防控形勢十分嚴峻[2]。研究[3-4]顯示，預防是控制癌癥最具成本效益的長期戰略，而癌癥風險感知與激發癌癥預防意識、制定預防決策、采取預防行為密切相關，正確的癌癥風險感知對促進一級、二級和三級癌癥預防非常重要。癌癥高危人群是指在生活方式、遺傳特質和環境暴露等因素作用下，患癌風險高于普通人群的特定群體[5-7]。癌癥風險感知能促進癌癥高危人群積極參與預防決策，具有較高癌癥風險感知的高危人群有更高的癌癥預防意識和參與健康預防行為的積極性[8-9]。本文對癌癥高危人群癌癥風險感知的研究進展進行綜述，以期為醫護人員針對性地提高高危人群的癌癥預防意識與健康行為提供參考。

1 癌癥風險感知的概述

風險感知的概念是由哈佛大學Slovic[10]于1987年提出，我國學者楊治良等[11]對風險感知的定義進行翻譯、整理，即個體在特定情境下對風險事物和風險特征的認識、判斷和理解，能夠對個體行為態度產生影響，進而影響其行為決策和自我管理行為。Ferrer等[12]總結出風險感知是由情感的風險感知(擔心、焦慮或恐懼等)、審慎的風險感知(深思熟慮的風險判斷)、經驗的風險感知(啟發式風險判斷或對威脅的“本能”脆弱感)三部分組成。在癌癥防治領域，癌癥風險感知在理論上和經驗上都與激勵癌癥篩查和降低風險的行為相關[13]。盡管國外學者已開展較多癌癥風險感知的相關研究，但仍缺乏癌癥風險感知的公認概念。Tilburt等[14]將癌癥風險感知定義為個人對癌癥風險水平的認知、對癌癥易感性的判斷、對干預措施中獲益可能性的認識。筆者通過文獻回顧，總結出癌癥風險感知的定義：個人根據自身對癌癥風險的主觀認知與理解，判斷自己和/或他人患癌癥風險的可能性，對其癌癥預防意識、決策與行為管理有重要影響。

2 癌癥風險感知的影響因素

2.1 人口學因素 性別、年齡、教育程度、健康狀況等因素與癌癥風險感知密切相關[15-17]。多位學者[15-16]提出，女性、年齡較小、有癌癥家族史與癌癥風險感知呈正相關；男性、年齡較大、無癌癥家族史更傾向于感知較低的癌癥風險水平。Hidalgo等[17]認為，有更多健康問題、自我感覺健康狀況較差和社會支持較低的人對癌癥的擔憂程度更高。Klein等[18]對419名癌癥高危人群的調查結果顯示，他們對指責自己行為的癌癥風險信息做出防御性反應，而對親近的人卻表現出更高的癌癥風險感知。這提示我們在臨床及社區護理工作中，應根據癌癥高危人群的人口學特征制定干預措施，特別需要關注男性、老年、健康狀況不佳、有基礎疾病等特征的高危人群的癌癥風險感知水平，并針對性地指導其進行癌癥預防。

2.2 家庭因素 癌癥家族史是影響癌癥高危人群癌癥風險感知水平的關鍵因素，能促使高危人群的癌癥風險感知產生變化并影響癌癥預防及風險管理、癌癥篩查等決策[19-21]。Whitney等[19]發現,有癌癥家族史的人比其同齡人更擔心患癌癥，伴有強烈疼痛體驗的癌癥幸存者的一級親屬可能有較高的癌癥風險感知水平。Peipins等[20]提出,家庭癌癥經歷會轉化為個人的癌癥風險感知，即在家庭中有人患癌癥之前，大多數人的癌癥風險感知程度較低；在經歷家庭癌癥事件之后，個體癌癥風險感知水平會提高。

2.3 心理因素 多項研究[22-24]表明,影響癌癥風險感知的心理因素主要有焦慮、恐懼、抑郁、擔憂等。Deshields等[22]提出,癌癥風險感知水平與抑郁、焦慮和恐懼等密切相關，即不管個人患癌的實際風險水平如何，過度高水平的癌癥風險感知和恐懼容易導致個體抑郁和焦慮。但Choi等[23]研究結果則不同，在2154名結直腸癌高危人群中，癌癥焦慮程度較高的個體接受預防篩查的可能性是正常人的1.53倍，癌癥風險感知較高的個體接受預防篩查的可能性是正常人的1.61倍。Guan等[24]認為乳腺癌高危人群對患癌的擔心會對篩查行為產生兩種截然不同的結果，既可能會增強其篩查行為，但也可能使其回避。這提示我們在護理工作中，應關注癌癥高危人群的心理情況，探究心理因素對癌癥風險感知的影響和一般規律，以期為制定合理的心理教育方案提供參考。

3 癌癥風險感知的測評工具

3.1 癌癥風險評估問卷(the multidimensional impact of cancer risk assessment questionnaire,MICRA) 該量表是由Cella等[25]于2002年編制，目的是測量基因測試后乳腺癌風險感知和擔憂對高危人群日常生活的影響。MICRA共有19個條目，包括苦惱(6個條目)、不確定性(9個條目)、積極經驗(4個條目)等3個維度，采用Likert 4級評分法，總分19～76分，測得其Cronbach’s α系數為0.75～0.86，有較好的內部一致性。MICRA優勢在于可以基于特定的癌癥高危環境，對癌癥風險的不同部分獨立進行評估，但該問卷僅對女性進行了測評，男性使用問卷的有效性尚不清楚。目前，MICRA在國內未見相關研究報道，今后引進該問卷時需要進行跨文化調適以確保工具的信效度。

3.2 勒曼癌癥擔憂量表(cancer worry scale,CWS) 目前，CWS是評估癌癥擔憂的測評工具中應用最廣泛的版本，由Lerman等[26]于1991年開發，目的是評估乳腺癌高危人群對乳腺癌的擔憂頻率、擔憂對情緒和日常活動的影響、對癌癥發展的擔憂、癌癥擔憂對自身的重要性，主要應用于初級護理和癌癥專科護理領域。CWS包含4個條目，即“你多久擔心一次乳腺癌？”“在過去的7天中，你有多少天擔心乳腺癌？”“對乳腺癌的擔心會影響心情嗎？”“對乳腺癌的擔心是否會影響你的日常活動表現？”,采用Likert 5級評分法。Whitney等[19]采用該量表測評乳腺癌患者一級親屬的癌癥擔憂水平，測得其Cronbach’s α系數為0.850，證明CWS內部一致性良好。Andersen等[27]將CWS應用于測評有乳腺癌或卵巢癌家族史的婦女對癌癥風險的認識，結果表明，CWS可以測評高危人群的癌癥擔憂水平。目前，該量表尚無中文版本，其信效度仍需在中國文化背景下進行檢驗。

4 干預措施

由于癌癥風險感知影響高危人群的健康行為，護士指導癌癥高危人群正確認識癌癥風險，同時為其制定健康促進計劃、癌癥預防篩查策略及行為干預指導等顯得尤為關鍵。相關研究[17]顯示，低估自己患癌癥風險的人不太可能采取健康保護行為，而高估自己癌癥風險的人會產生過度擔憂，給醫療保健系統帶來負擔。因此，如何將高危人群的癌癥風險感知維持在合理水平對于預防癌癥非常重要，既要達到癌癥預防的目的，又要避免過度的癌癥風險感知引起不必要的篩查、干預及焦慮等不良情緒。

4.1 完善癌癥風險溝通方法

4.1.1 以個人為中心的癌癥風險溝通策略 癌癥高危人群的癌癥風險感知水平存在差異，風險溝通是影響高危人群癌癥風險感知的重要因素[3,13]。Edwards等[13]對接受預防篩查的癌癥高危人群實施個性化風險溝通策略，采用教育咨詢、定制書面材料、基于計算機/網絡的干預措施和決策輔助工具，結果顯示，干預后干預對象癌癥風險感知的準確性和參與預防決策的主動性有所提高，但該研究主要針對乳腺癌和結直腸癌的高危人群，對其他癌癥高危人群的預防作用仍需進一步探究。Masson等[3]為1000名癌癥高危人群在線提供個性化的癌癥風險信息、風險感知和健康相關行為的生活方式建議，并對參與者提供多方面的風險評估，結果顯示，干預后該高危人群的癌癥預防積極性提高，但參與者的教育程度普遍較高且經常參與研究活動，有完成各種在線任務的經驗，可能會導致結果高于癌癥高危人群平均水平。

4.1.2 家庭成員參與家庭癌癥風險溝通模式 Campbell-salome等[28]發現，家族健康史的溝通是提醒個人注意其遺傳性癌癥風險和促進癌癥預防的重要步驟，該研究采用敘事干預方法，組織42名有遺傳性癌癥史的家庭成員通過電話訪談以講故事的形式共同講述他們家庭對遺傳性癌癥的觀點，結果顯示，干預后家庭成員可以更好地分享癌癥風險信息，并做出積極的醫療決策來更有效地管理癌癥風險，但該研究的參與者教育水平普遍較高，這可能會限制該方法在教育水平較低人群中的應用。Mendes等[29]在3個家庭中開展多家庭群體支持小組干預方案，教育形式主要包括限定時間的心理教育和半結構化多家庭會議，結果顯示，干預后干預對象對自身癌癥風險有了正確的認知和理解，癌癥遺傳風險知識水平和癌癥篩查意愿也得到提高。Ersig等[21]的研究發現，護士在患有遺傳性乳腺癌/卵巢癌的家庭中，以家庭系統理論和社會網絡理論為依據宣傳癌癥風險信息，結果顯示，該策略可以改善高危人群的癌癥風險管理決策，研究者還發現擅長家庭評估和干預的護士能夠促進家庭風險溝通。

目前，癌癥風險溝通中普遍存在的問題主要包括部分高危人群識字率低、理解能力差等，醫護人員對癌癥風險的解釋不佳也會導致癌癥風險溝通變得復雜[30]。因此，護士在工作中應準確地傳達癌癥風險信息，并采取有效的、創新的癌癥風險溝通方法幫助癌癥高危人群認識、理解他們的實際患癌風險，使其更好地做出正確的預防決策并采取預防行為。

4.2 癌癥風險信息的宣傳與健康教育 Orom等[31]研究發現，通過加強癌癥風險信息的健康教育和宣傳，可以打破癌癥高危人群對“威脅性”癌癥風險信息的防御性回避，使該高危人群更容易獲取和理解健康信息，提高癌癥健康素養水平和采取保護性行為的積極性。Butler等[32]研究中，護士以肺癌高危人群為目標，實施癌癥風險評估和教育活動，結果顯示，在家中吸煙、受教育程度低、有肺癌家族史的人有更高的肺癌擔憂和感知肺癌風險水平，該措施彌補了高危人群對肺癌高風險知識的誤區和盲區，減輕了高危人群對肺癌的過度擔憂，提高了對癌癥風險因素的判斷力，但該研究中參與者受教育程度相對較高且生活在經濟發達地區，這限制了該干預方法在多樣化人群中的推廣，特別是社會經濟地位較低的人群。

4.3 提高遺傳咨詢的接受度與參與度 遺傳咨詢可以幫助個人及其家庭成員了解罹患癌癥的風險，可以提高癌癥高危人群癌癥風險感知的準確性、減少癌癥預防決策的沖突、減輕焦慮和擔憂等不良情緒、促進健康行為的實施[33-34]。目前，遺傳咨詢有形式多樣的咨詢方式，例如傳統的面對面咨詢方式、有效且成本效益高的電話及網絡咨詢方式等[35-36]。Esplen等[35]對結直腸癌高危人群實施了一項3組隨機對照試驗，比較了個體化的面對面咨詢、電話遺傳咨詢與對照組之間的差異，結果顯示，應用面對面咨詢和電話遺傳咨詢的高危人群的癌癥風險知識水平和風險感知情況均優于對照組，其中面對面咨詢組的知識水平最高。此外，許多遺傳咨詢中使用輔助工具，如健康史的視覺譜系圖、健康史風險評估工具、家庭信息共享工作簿、遺傳咨詢教育手冊等，輔助工具的應用有助于醫護人員評估遺傳性癌癥高危人群癌癥風險感知水平，增加了癌癥高危人群個人對癌癥遺傳知識和風險的理解[36]。

5 小結

癌癥風險感知影響癌癥高危人群的預防意識、預防決策、預防行為方式等多個方面，對現實的風險評估和篩查期望有重要意義。國外對癌癥高危人群的癌癥風險感知研究已初具成效，但存在以下問題：(1)雖然多位學者強調心理因素的重要性，但癌癥風險感知受心理因素的影響會產生積極或消極結果卻存在較大爭議；(2)癌癥風險感知測評工具較少，目前僅在乳腺癌、宮頸癌領域有所涉及，其他類別癌癥的高危人群癌癥風險感知測評工具有待開發；(3)開展癌癥風險信息健康教育、風險溝通等干預策略受個體教育程度影響較大，一種普適性干預措施難以在不同社會人口學特征的高危人群中應用，針對性較低。

國內對癌癥風險感知研究較少，期待今后對以下幾個方面開展深入探究：(1)目前，尚不清楚在中國文化背景下影響高危人群癌癥風險感知的相關因素，未來應開展調查研究補充該領域的空白，并在此基礎上制定合理的干預措施；(2)國內學者尚未開發癌癥風險感知相關測評工具，且未對國外已開發的量表進行本土化翻譯，今后可開發信效度良好的測評工具或對已有量表進行跨文化翻譯，為評估我國癌癥高危人群癌癥風險感知水平提供測評工具；(3)鑒于國內外的家庭模式和家庭溝通方法存在差異，今后應探究與我國家庭模式相契合的家庭癌癥溝通方法，并鼓勵社區護士融入到家庭癌癥溝通中；(4)我國尚處于遺傳咨詢的發展階段，護理人員應加強自身的癌癥遺傳風險知識儲備，思考如何對癌癥高危人群進行癌癥風險解釋和指導，幫助其正確識別癌癥風險；(5)社區、腫瘤護理方向的護士應對癌癥高危人群及其家庭成員開展癌癥風險評估和知識支持，提升癌癥高危人群個人、家庭及社會對癌癥風險意識和預防篩查的重視程度，促進我國癌癥預防護理領域的深入發展。