葉俏慧,黃麗華
浙江大學醫學院附屬第一醫院,浙江杭州 313003
腦卒中已經成為全球第二大死亡病因和第一大致殘原因,具有高發病率、高復發率等特點,發病呈年輕化趨勢[1-2]。據美國心臟病協會(AHA)2019年統計顯示,美國每年約有79.5萬人新發或再發腦卒中[3]。2017年腦卒中最佳實踐指南指出,加拿大每年約有6.2萬名腦卒中和短暫性腦缺血發作患者[4]。全球疾病負擔數據顯示,2016年我國缺血性腦卒中發病率為276.75/10萬,出血性腦卒中發病率為 126.34/10萬[5]。腦卒中幸存者中,70%以上伴有不同程度的肢體、言語、認知、吞咽等功能障礙,嚴重影響患者的個人自理能力、家庭角色實現、生存質量、工作發展及社會交往[6]。在疾病康復過程中,應用賦權理論激發并調動患者潛能,對提高其自我效能感、日常生活活動能力、社會角色實現、疾病照顧準備度及危險因素管理能力具有重要的現實意義。通過查閱文獻發現,目前賦權理論護理模型很多,且各有利弊,因此,本文通過對近年來國內外腦卒中患者賦權理論護理模型進行綜述,以期為甄選合適的賦權理論護理模型應用于我國腦卒中患者提供參考。
賦權理論是指通過賦權積極開發和利用知識、技能和自信,同時獲得自我意識、自我效能、自我控制、自我發展與自我滿足,最終管理疾病和促進健康[7]。諸多研究表明,賦權理論正逐步成為健康促進和慢性病自我管理的主要方式,主要涉及腦卒中、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、糖尿病、風濕病、心血管疾病、腎病、癌癥、癲癇等[6-20]。賦權理論主要與年齡、生活質量、過渡準備狀況、疾病感知、健康行為、患者自我報告健康(身體感知、焦慮、認知和溝通問題)及宗教信仰有關[21-22]。
Muller等[10]提出的YESS計劃模型主要是針對中青年腦卒中患者卒中后的社區融合和角色實現問題。該項目由項目開發、項目實施和項目評估三個階段組成。在項目開發階段,全面評估患者的需求,包括人口統計學的信息,處理腦卒中后遺癥的經驗,以及日常生活活動的工具和其他個人因素,并對結果進行分析,明確患者從住院到社區生活在教育和信息上存在差距的因素。根據分析結果指導開發小組模塊,主題包括身體能力的變化、對未知的恐懼、感知角色的喪失、社會化的減少、情緒的變化和獨立性的喪失。在項目實施階段,YESS小組舉行了9次由職業治療師負責協調組織的小組會議,每次會議都有特定的主題,如腦卒中后情緒變化及溝通策略、腦卒中后駕駛、腦卒中后的工作和志愿工作、認知行為策略、腦卒中后睡眠、腦卒中教育與預防、腦卒中后營養管理。最后,在項目評估階段,通過對每個成員進行腦卒中影響量表(SIS)、社區整合問卷(CIQ)和滿意度問卷調查發現,SIS障礙域的變化達到顯著性水平(P=0.034),CIQ總分和家庭積分域(CIQ里的一個項目)均達到顯著性水平。研究表明了YESS模型通過團體的機會教育及休閑活動的結構化教育為患者提供了學習工具和技能的機會,積極影響了患者重獲角色,使其社交能力得到明顯提升。但是該研究由于時間有限,樣本量小(n=13),缺乏干預后的跟蹤隨訪,未來可進一步擴大樣本量,進行長期隨訪,以驗證YESS模型的遠期效果。
Toell等[23]提出了STROKE-CARD care的腦卒中護理模型,該模型適用于中、重度缺血性腦卒中患者,通過提高其對指南的依從性,從而降低腦血管事件的復發率和腦卒中后并發癥的發生率,提高生活質量和改善功能狀態。STROKE-CARD care模型主要包括2個方面:一方面,由醫生、護士、物理治療師、職業治療師和言語治療師組成的多學科小組對患者進行為期3個月的標準化危險因素評估,評估腦卒中的病因,篩查腦卒中后并發癥(如痙攣、足下垂、疼痛、失禁、溝通障礙、抑郁和焦慮、認知障礙、癲癇發作、疲勞、跌倒、骨折等功能障礙問題),以及評估患者的用藥依從性和對護理服務的需求,整理出患者風險因素目標水平和干預措施的信息表。另一方面,通過網站向患者提供3塊信息。第一,可隨時用于篩查的“腦卒中后查檢表”;第二,風險因素自我監測(如血壓、體質量、尼古丁消耗量、體力活動、糖化血紅蛋白及低密度脂蛋白膽固醇)和自我監測工具自動生成目標水平的反饋;第三,提供關于腦卒中病理生理學、癥狀和危險因素管理的信息和教材。STROKE-CARD care模型的特點在于其對復發性心血管事件風險因素控制和依從性、腦卒中后并發癥和生活質量的全面關注,強調了賦權患者,通過患者的自我監測和管理,推進了多領域二級預防的系統檢測,其干預措施精簡且易于應用,減少了缺血性腦卒中和短暫性腦缺血發作患者的心血管事件復發率,提高了生活質量。
Lv等[24]制定的EMPOWER-H模型是一種基于網絡的,與電子健康記錄相結合的交互式網絡疾病管理系統,通過結合決策支持技術實現個性化護理管理的模式。該模型的特點是支持患者參與自我管理,結合臨床目標提供實時反饋進展,以促進患者參與高血壓的自我管理。EMPOWER-H模型由2名高級個案管理護士、1名注冊營養師和1名咨詢藥劑師主導,包括一個無線血壓監視器,將家庭血壓讀數發送到電子健康記錄(EHR)和在線激勵患者資源的賦權計劃系統(EMPOWER);一部含有Numera APP和EMPOWER-H模型APP 2個應用程序的智能手機。Numera APP可將家庭血壓數據無線傳輸到智能手機,然后傳輸到EHR和EMPOWER系統。EMPOWER-H APP顯示了患者生成的家庭數據,通過可視化及跟蹤個人目標,使患者享有獲得教育的機會;直接從“PAMF”網站的患者門戶上獲取患者的個性化行動計劃、治療目標和自我監測的數據;具有計步器功能;基于網絡的,用于患者與護理團隊成員之間交流的信息系統;高級個案管理護士在營養師和藥劑師的協助下提供咨詢和更換藥物,并對患者進行訪談,提供書面和視頻教育。結果顯示,55.9%的患者在6個月時達到了辦公室血壓目標,達到家庭血壓目標的參與者從25.2%顯著增加到71.4%;參與者的體質指數和體質量顯著降低;增加了水果和蔬菜的消費,增加了有氧運動的時間,減少高鹽和高脂肪食物的食用;顯著提高了高血壓知識水平。研究結果表明,EMPOWER-H模型通過結構化地使用技術支持的家庭血壓監測、患者自我報告的健康數據,患者參與的個性化護理計劃能有效地促進臨床管理。目前,我國尚無健全的網絡疾病管理系統,而護理決策支持系統建設也不完善,大量的問題亟需解決,因此EMPOWER-H模型在我國的應用還需要進一步研究。
Stroke Coach模型是一種以患者為中心的遠程健康自我管理模式,其目的是控制腦卒中危險因素,改善腦卒中后的生活方式和行為。Stroke Coach模型含三部分:提供自我管理手冊,內容包括如何自我管理腦卒中后的并發癥和功能障礙,改善生活方式的行為,以及控制腦卒中危險因素。提供自我監控工具包和健康報告卡,強調自我監測各種腦卒中危險因素,其中自我監控工具包內有計步器、血壓監測器、測量腰圍和臀圍的卷尺、飲食和體育活動日記、體質指數圖。提供指導生活方式,以激勵患者實現目標并改變促進健康的行為。加拿大學者Brodie等[25]指出Stroke Coach模型主要特點是卒中教練遵循基于證據的5A原則(評估、建議、同意、協助、安排),通過電話評估患者腦卒中風險、當前行為信念和知識水平,制定健康報告卡和目標,討論近期的實際策略,并根據自我管理手冊和自我監控工具包給予激勵和追蹤進展。而其團隊開發的以干預圖譜為指導的卒中教練模型(using intervention mapping management the Stroke Coach)是一種理論上合理,采用有據可依的干預措施,以改善腦卒中患者生活方式、行為,控制其腦卒中危險因素[26]。該模型的主要特點是首先評估患者需求,通過積極傾聽、詢問患者,了解其康復意愿;其次通過組建小組進行文獻檢索,評估與二級預防有關的問題,明確為控制腦卒中風險因素而改變生活方式行為的目標和理論基礎,構建干預框架;最后,基于干預框架實施策略,如利用自我監測儀和活動監視器跟蹤,傳授腦卒中自我管理知識,指導日常生活和體育活動等。此外,比利時學者Olivia等[27]開發的Stroke Coach模型適用于能熟練使用互聯網,并即將出院的腦卒中住院患者。其主要特點是生活方式干預聯合數字平臺自我管理,在住院期間提供一次腦卒中教育課程,患者出院后可通過定制的平臺預約、接收有關健康生活方式的提醒和技能視頻指導。最終,該方案在當地4家醫院實施6個月后,冠狀動脈風險系統評估:心血管高低風險圖(SCORE)[28]平均評分為3.2分,藥物依從性為96%,生活質量也有所改善,較干預前比較,差異有統計學意義(P<0.001)。Stroke Coach模型通過生活方式行為改變積極地改善了腦卒中危險因素的管理,尤其對體力活動、飲食和藥物依從性等方面危險因素的長期控制有顯著意義。目前,我國腦卒中專病防治平臺尚未建立,王隴德等[5]也指出了要探索構建中國腦卒中高危人群干預適宜技術研究及推廣多中心研究數據庫、高危人群現場篩查工作站及腦卒中中心建設管理平臺。而Stroke Coach作為一個新的二級預防模型,在加拿大、比利時等歐美國家已應用成熟,未來在我國的應用值得進一步研究。
Omelchenko等[29]實施的以護士為主導的ETS模型,該模型適用于普通社區居民,目的是利用美國心臟協會和美國腦卒中協會(AHA/ASA)的“賦權服務”循證課程教育公眾識別腦卒中癥狀,提高公眾的腦卒中意識和行動準備。該項目首先是招募和培訓同伴教育志愿者,并接受AHA/ASA地區代表提供的“賦權服務”循證課程,課程內容涵蓋了腦卒中風險因素、疾病的過程、腦卒中的類型、腦卒中的癥狀、尋求立即幫助的重要性以及目前對急性腦卒中的治療。其次是討論執行賦權服務社區方案的策略和研究案例方案。最后,采用腦卒中行動測試問卷(STAT)評估腦卒中知識和行動意圖。研究結果表明,應用ETS模型 1個月后社區參與者的腦卒中知識和行動意圖都顯著增加(F=4.83,P=0.009),自我效能感也顯著提高(x2=19.74,P=0.001)。ETS模型的特點在于使用“同伴主導”的模式,通過賦權精通當地語言的志愿者以接觸更多的受眾,為雙方提供了良好的交流平臺,確保了英語水平有限的群體能接受課程教育。然而,該研究無法量化教育計劃對院前延誤的直接影響,因此需要進一步的研究。近年來,我國社區醫療得到很大發展,但與歐美國家相比,我國絕大部分社區無論在硬件設施、服務機制和人員配備方面,都存在很大差距,因此不能保證該模型在我國社區能得到應用和推廣。
Faria等[30]運用VR進行認知干預,即構建一個模擬城市(Reh@City),具有街道、人行道、商業建筑、公園和移動汽車的三維環境。Reh@City提供了一種綜合的認知訓練體驗,患者需要在4個經常訪問的地方完成一些常見的日常生活活動能力(ADL)訓練:超市、郵局、銀行以及一家藥店。當任務被賦予時,目標的最優路徑將出現在綠色高亮顯示的地圖上。Reh@City可配置為在屏幕下半部分提供迷你地圖和/或引導箭頭,其允許增加或減少導航任務中涉及的空間方向需求。同時患者可以按下help按鈕來回憶任務指令,并再次訪問任務地圖。另外,Reh@City還有視覺反饋功能,如利用時間和點計數器反饋任務目標的完成和獎勵成功的行動。此外,Reh@City還可通過定義患者的需求來解決問題、執行計劃和完成技能以實現最終目標。VR賦權模型的優勢在于不受地點、時間、場地、醫務人員知識水平等多方面因素的限制,是一種生態、有效的ADL訓練模式,較傳統認知功能訓練方法具有更大的影響。然而,該研究只納入了18例患者,與腦卒中病程有關的組間存在異質性問題,未來需擴大樣本量和建立更多的組別進一步研究。目前,應用在醫學領域的高精度VR設備成本高,且能掌握熟練操作技能的人才較少,使得這項技術難以大規模普及。同時,構建虛擬人體、虛擬環境的設備價格高昂,進一步制約了其在我國的推廣應用。
Kuo等[31]指出的腦卒中后HOCP模型適用于家庭照顧者及腦卒中患者。HOCP模型針對家庭照顧者的口腔護理知識、態度、自我效能感和行為,制定了計劃、實施和評估健康促進方案的9個階段。HOCP的研究方案由一名經過培訓的具有10年經驗的,并接受了以牙科專家綜合HOCP培訓的家庭保健護士(HHCN)為主導開展的HOCP訓練課程。內容包括:向家庭照顧者提供口腔護理教育小冊子;根據口腔護理教育小冊子,討論口腔護理的基本程序和風險評估;提供口腔護理產品(舌頭清潔劑和手指牙刷);協助評估和計劃口腔護理程序,指導義齒、天然牙齒和舌清潔技術;教學策略,即2次/d,每次2 min,學習刷牙順序,學習舌清潔,學習如何使用舌清潔劑和手指牙刷,檢查齲齒,確定刷牙的方法,使用巴氏刷洗和口腔黏膜清潔技術;HHCN演示刷牙和清潔舌頭的方法并提供上述技術的回顧演示,提供口腔護理日常記錄的提醒機制,每月電話隨訪,加強口腔護理實踐,了解家庭照顧者的感受;采用口腔護理知識問卷,分別評估家庭照顧者的知識水平、態度、自我效能和行為。結果表明,知識水平(t=8.80,P<0.001)、自我效能(t=3.53,P<0.01)、行為(t=11.93,P<0.01)差異有統計學意義。目前,口腔護理通常不包括在常規的出院指導中,大多數照顧者缺乏相關經驗和培訓,而HOCP模型為腦卒中患者的家庭照顧者提供一個結構化的家庭口腔護理訓練計劃,對其口腔護理的知識、自我效能感和行為產生了積極的影響,對開展規范而全面的家庭口腔護理給予了啟示。
張旭等[32]運用家庭賦權方案,針對首發腦卒中患者主要照顧者的照顧問題,醫護人員與主要照顧者共同參與,根據患者的不同病史、病情特點,共同制訂個性化照顧方案,以解決主要照顧者遇到的照顧問題,并時刻關注主要照顧者的心理狀態,幫助緩解其心理壓力。最終,主要照顧者的照顧能力及照顧準備度得到了顯著的提高(P<0.05)。但是由于研究時間有限,樣本量較小,缺乏干預后的跟蹤隨訪,未來可進一步擴大樣本量,并進行長期跟蹤隨訪,以驗證家庭賦權方案的遠期效果。
目前,國外腦卒中患者賦權理論護理模型較多,且應用已相對成熟,而國內學者在應用賦權理論時使用的模型較為單一。在醫療資源相對緊缺的當下,通過賦權患者及照顧者,激發并調動其潛能,對提高患者自我管理,促進疾病康復和減少疾病再發具有重要意義,但是如何探索和建立更適合我國國情的腦卒中患者賦權理論護理模式,有待進一步的研究。