疾痛意義建構與生命代價承受*
——脊髓性肌萎縮癥患者的敘事

曾書清

1 關于“常態”與“病態”的討論

就健康問題的生物性而言，按照現代西方生物醫學體系所做的劃分，健康與疾病同屬機體的兩種表現形式而外顯或內隱于人類軀體，分屬正常狀態與異常狀態。人們看待健康和疾病的態度截然不同，疾病往往被視為“生命的陰面”和一重不受歡迎的麻煩身份，顯然，我們都希望避免疾病這重麻煩的侵擾，只樂于保持健康狀態[1]。盡管我們都對“生命的陽面”心向往之并采取各種措施以竭力避免或降低發生機能障礙的可能性，但一個不可避免的客觀事實卻是，人類的生物特性決定了每個降臨世間的人都會與疾病不期而遇。在大眾的慣常認知中，疾病向來被安置在健康的對立面，健康狀態為符合眾望的“常態”，患病狀態則是令人厭惡的“非常態”，“常態”與“病態”歸屬為非此即彼的二元對立關系。

然而，醫學人類學主張健康問題遠不止狹隘的生物現象。健康概念現已超出生理和心理的機體轄制，應被定義為一種身體上、心理上和社會上的多重健全狀態[2]，對人類健康問題的思考越來越需要將生物性之外的社會和文化因素囊括在內，醫學的人文性質得以重新定義。疾病與疾痛的概念分野伴隨著醫學的人文轉向而發生，是人類學為進一步揭露疾病的非生物屬性而做的努力之一。疾痛“意在表現人的難以避免的病患經驗”，注意到病人及其家人乃至與病人存在更廣泛社會聯結的群體，強調病人對苦痛的切身感受；當醫者基于生物醫學的解釋模式，將病人關于包括“可怕的癥狀、苦楚和困擾”等鮮活經驗在內的主觀講敘剔除之時，疾痛問題便被重組為作為診斷單位的疾病問題[3]1-5。由于疾痛敘事與更泛化的社會結構因素和具身化的個體經驗相互依存，它們一同形塑了真實的疾病感知[4]，從這一理論視角出發，患病狀態是病患群體及其相關社會關系的總和。換句話說，同疾痛概念一齊擴容的“病態”不僅意指病患生物軀體和心理體驗所表現的狀態，還包含獨立于軀體但與病患相關聯的任何態勢，社會關系以及社會意涵也應包含在疾病的發病、病程和結果中。

作為疾痛首要意義的疾病表面征兆，“異常”的軀體狀態隱含著關于身體與自我間關系的認識。將病患個體放大到文化與社會關系的整體視野中重新審視，向內看，軀體是承載個體苦難的生物載體；向外看，軀體處在個體與社會的交互中心。疾痛及其診療試圖彌合橫亙在生理過程與社會過程之間的鴻溝，使客觀社會環境與主觀內在體驗循環相接，在這個意義上，軀體是社會的節點，疾痛是文化的建構。偶然扮演的“病人角色”允許個體從原有社會結構中短暫脫嵌，但社會要求脫嵌的個體有恢復“正常角色”的愿望并催使其盡快重新嵌入原有的社會結構[5]，此時的軀體不僅擔負著病癥的生理疼痛，亦面臨著來自個人、社會和文化的多重結構性壓迫。醫學在兩種角色的轉化過程中起到不容小覷的關鍵作用，符合社會期望的就醫活動即為行之有效的主要釋壓途徑。但值得思考的一個問題是，在某些情況下，“病人角色”的扮演并非偶發甚至該角色有可能具有先天屬性，在客體看來為“非常態”的“病態”，事實上便成為病人日常面臨的“常態”。“病人角色”理論在顯露其局限性的同時毫不留情地揭露出一個殘酷的社會事實，即被迫長期扮演“病人角色”的某些病人與社會的脫嵌將在所難免，加諸軀體的多重壓力亦難以舒緩。當“病態”成為“常態”，難以避免的社會脫嵌問題以及病患群體所面臨的結構性壓力仍然存在，但必須提出，這并不意味著疾痛的意義世界在“正常”社會角色的長期空缺狀態中必然走向畸變。

為探討上述問題，本文以脊髓性肌萎縮癥(spinal muscular atrophy，SMA)患兒家庭為研究對象，嘗試從疾痛敘事的個體經驗中尋找解決之道。SMA是造成嬰幼兒死亡最常見的常染色體隱性遺傳病，以脊髓前角運動神經元的退化為病理學標志[6]，是較常見的罕見病。按發病時間和病情進程，兒童期SMA劃分為3種類型：Ⅰ型為嬰兒型，多在3個月內出現嚴重的全面性肌無力，多數在2歲內死于呼吸衰竭，是最常發的類型；Ⅱ型為中間型，患兒可獨坐但不可獨立或獨走，可活過4歲且多數可達成年期；Ⅲ型為少年型，2歲以后出現近端肌無力[7]。起病時間和疾病進程依個體而異，但確定無疑的是，進行性肢體肌無力和肌萎縮等臨床癥狀將隨疾病進程的推移而逐漸加重，病人的運動功能隨之受限。由于SMA是一種尚無特異治療方法的基因缺陷病，幼年發病伊始，逐步發展的患病狀態將陪伴患兒直至生命終點，對疾病進程的應對占據其家庭生活的日常狀態。在“SMA病友之家”志愿者的支持下，筆者與有意參與研究的部分患兒家長取得聯系，作為補充，還通過其他途徑接觸到一些成年病友，通過社交網絡進行線上訪談。

2 “痛在我心”：疾痛意義的建構

由于某些人類苦難持久現于軀體，疾痛經驗組成非專業人士對自身疾病的解釋模式。不僅如此，這種軀體性特質還參與“形塑體驗的不斷變化的概念類別，以及導致苦難并塑造概念類別本身的社會制度安排”[8]，這提示我們應將癥狀放在一些具有特殊意義的境況中去詮釋，因為疾痛的意義正是在前因后果中得以體現。本文摘取兩個有代表意義的家庭講述，分別是一例SMA-Ⅰ型和一例SMA-Ⅲ型，透過具體而微的案例分析其疾痛的意義世界何以建構。

案例1：陽陽在出生6個月后即診出SMA-Ⅰ型，這是威脅患兒生命的重癥類型。確診那天，陽陽被院方斷言“基本挺不過兩歲”，因為現有醫療水平僅能舒緩病癥而無有效治愈方案，無奈之下，省兒童醫院的醫生給出兩個選擇，“要么住ICU住到你們不想讓他住了為止，要么帶孩子回家拍點照留作紀念”。年輕的夫妻倆在門口徘徊許久，最終決定在出院協議上簽字把孩子帶回家，購買吸痰器、咳痰機、呼吸機等設備自行護理。與醫生判斷一致的是，陽陽的機體退化進程很難遏制，兩歲生日之際出現嚴重的痰堵窒息，一度停止呼吸，情況十分危急。

陽陽母親回憶道：“我抱著孩子，他爸爸使勁拍背，我這輩子都會記得當時我自己說出來的話，我說，‘他累了，讓他走吧！’這時120到了，把吸痰管插深一點，孩子就從閻王爺那里救回來了。”搬回重癥病房的孩子雖暫時脫離了生命危險，但病情依舊不容樂觀，當醫生再次提議“放棄”時，遭到這位母親毫不猶豫的拒絕。談起當時的選擇，她說：“那天我問陽陽說媽媽帶你回家好不好？他表示不愿意，又問他去大醫院好不好，他答應了。”當時依靠設備維持呼吸的陽陽尚不具備語言能力，陽陽媽解釋道：“我是他親媽，只要看他的眼睛，我就能知道他在想什么”。由于陽陽無法自主呼吸，必須做氣管切開手術，“我親自送他上手術臺，看著他被麻醉過去，無法形容當時的心有多疼，真的比生生地割我的肉還要疼。等在手術室外的兩個小時里我幾乎不能呼吸，他出來還不是很清醒，用盡力氣對我們微微一笑的那個瞬間，我覺得又有了活下去的力量。現在已經三年多了，我們也不是傻子硬要吃這個苦，只是為人父母，這是最起碼的擔當。說放棄很簡單，可忘記需要一輩子，要真的放棄他了，我怎么會心安？自從那件事以后，再苦再累，再怎么崩潰，我都沒有過放棄他的念頭，除非有哪天他自己不想堅持了。因為孩子一直在努力活著，就算再不完美也是自己身上掉下來的肉，做什么都是應該的”。她的語氣里透著堅毅。

陽陽父親一直忙著在醫院和慈善組織間的對接和籌款工作，他很少表達內心情感，卻能體恤妻兒的苦痛。他分享了兩個令他無法忘懷的親情片段，其一是“上半年搬家的時候，老婆又看到了陽陽當時確診的病歷，瞬間就哭了”，看見媽媽流淚的陽陽雖不明就里，還用他的挑眉“特技”去逗媽媽，陽陽爸自責道：“我真想自己承受這一切啊，哪怕是生命”！其二是“前幾天原本他自己安靜地看電視，看到他覺得好看的畫面，會時不時地發出‘哇哇’或者樂呵呵的笑聲。我一時間沒有理他，突然他叫了聲‘爸爸’。因為有管路的阻礙，做了氣切的孩子原本不能發聲的，但是陽陽還是能喊出幾句簡單的話，‘爸爸’叫得最清晰！我問他怎么了？他連著喊了我好幾句，原來是要跟我分享他最愛的動畫片。我不要求孩子完美，也不要給我爭臉，更不要給我養老，只要他這一聲‘爸爸媽媽’就夠了”。

案例2：小菲現已成年，小時候確診為SMA-Ⅲ型，與Ⅰ型、Ⅱ型小病友相比，她的病癥相對緩和許多，接受訪談時她作為自由撰稿人已開始獨立生活。在她的印象中，母親對自己的一切都很有自信，是一位無所不能的“女強人”，正因如此，屬于“樂天派”的母親并未因女兒的疾病而驚慌失措，“沒有覺得天塌下來了，相反，她該笑還是笑，該打麻將還是打麻將”。

小菲媽曾說：“不管有再多的風雨，我和她爸都愿意給她擋著，這是真話。”為了照顧小菲，這位母親不得不收斂起事業上的進取心。由于常年給女兒護理，小菲母親的手臂和腰部都落下傷病，而這些部位對作為舞者的她來說至關重要，母親從未有過怨言。小菲這樣講述自己和媽媽的故事：“媽媽28歲有的我。家人發現我不會爬，學走路時腳抬不高，直到有一次‘咚’地摔在地上，隨后去北京檢查出脊髓性肌萎縮，伴有運動神經缺陷。我媽媽是一個女強人，可以說我降生后，這個女強人第一次有了脆弱。”提到母女關系，她笑言“我們母女可能有些什么是相通的吧”，然后分享了一個埋藏已久的小故事：“有一年夏天的中午，媽媽在我身邊的床上睡午覺，我就看著她睡，后來我悄悄用唇語叫了她一聲‘媽媽’，就是嘴唇碰了兩下，完全沒有發出聲音，上一秒還在打呼嚕的她忽然就轉個身醒了，當時覺得好神奇，不知是巧合還是真的心電感應”。

以上兩個案例中，受訪者關于“心電感應”“母女相通”與“母子連心”的講述何其相似乃爾，對親情認識的共通性特征如此明顯以至于所謂“賦予病人力量的實質”已然表露。親子間唇齒相依的情感表達頗具感染力，正如《史記》極言“疾痛慘怛，未嘗不呼父母也”[9]，俗語所傳“病在兒身，痛在母心”亦深入人心，血緣連接的舐犢之愛總能使生于個人體膚的苦痛超乎軀體限制達到至親共情，古往今來概莫能外。在傳統文化的思想體系中，國人以家庭為人生的起點和發展的中心，親情被視為中國文化之本[10]，內在地規定了以家本位為基本邏輯的人際關系建設原則。家庭是由夫妻橫軸上的婚姻關系和親子縱軸上的血緣關系交織而成的親屬團體，該小團體成員即以夫妻軸及親子軸為初始框架向外擴延從而獲得更廣泛的社會關系，每逢團體外的弱關系面臨坍縮之際，團體成員便回歸兩軸交匯的原點使核心家庭重拾凝聚力。正因如此，團體成員每當遭遇疾病重創而不得不將疾病作為生活圓心時，個體總能在家庭關懷中首先獲得生命存在的價值，疾痛持續影響下的生活洞見又迫使他們總結出一套用以應對家庭之外更大社會關系的特殊法則。

以病人生活環境為中心編織的疾痛意義之網將疾痛經驗與現實世界首尾銜接，夫妻關系、親子關系乃至朋友關系和照護與被照護等社會關系交錯其間，故而對疾痛意義的解析與社會關系密不可分。癥狀是“表征”，情境是“本題”，后者延伸并定義前者的含義，專業人員的任務在于幫助病人和他們周圍的人，與他們一起面對疾痛現實，也就是接受、控制和改變出現在他們生活和治療中的個人問題和意義[3]46-48。總結來說，架構在病癥“表征”之上對于疾痛的感知和應對加強了個體與其他核心家庭成員間既存的密切關系，反過來，以情境為“本題”的團體努力要求核心家庭成員協同面對疾病現實，“表征”與“本題”共同構成疾痛的意義世界。

3 “難言之痛”：沉重的生命代價

家庭成員間相互持有的共情能力有助于凝聚家庭內部的精神力量，強化家庭抗逆力。一方面，至親之情為疾痛意義的建構提供了內在情感支撐，充當了抱恙身軀與疾苦生活之間的高效粘合劑，并在特定場合下阻斷或延緩疾痛意義世界生發畸變的進程。但另一方面，參與疾痛意義建構的親情究竟能在多大程度上補償疾病所致的疾痛體驗，仍是一個未知數。不過可以確信的是，苦難的本質遠超個人經歷的軀體苦痛[11]，當病痛和苦難主導了罕見重疾病人及其家庭的生活，家庭內部力量對于其社會苦難的消除而言無異于杯水車薪。換言之，病患的身心體驗內在地包含了社會性苦難，此為相伴疾病始終的生命過程，亦為病人及其家庭必須承受的生命代價。

作為學術概念的“生命代價”源出于“身心痛苦-醫藥費用”對抗的分析框架，被用于指代晚期癌癥病人求生之本能與延續到生命終點的高昂醫療開銷，兩種苦難的交錯對癌癥病人生命質量造成的負面影響[12]。在此，本文將“生命代價”挪用至疾痛敘事的分析框架中，意在強調加諸病人軀體的多重壓力及病人家屬經受的多維磨難。確切地說，對生命代價的探求不僅需要關注疾病直接引發的身心問題、經濟問題及伴生的因應之策，更需要對被醫者專業濾光鏡濾除的苦痛經驗及其背后隱含的社會脫嵌問題和結構性壓力提起關切。與意義世界的探討相仿，導致以上癥結的根源更多地需要從疾痛講述中覓跡尋蹤。

提到SMA病人生活之艱辛，自主照料Ⅰ型重癥患兒的家長深有體會，生命的脆弱一面往往具有很強的震懾力。案例1中的父親說：“當時產檢也正常，陽陽出生時還好好的，現在就已經漸漸地退化到全身功能只有眼睛能動。需要24小時戴呼吸機，咳痰機、制氧機都是必備的，每天都要做霧化、拍背、排痰……我們真的是把房間改成了ICU，時時刻刻守護，一點都不敢放松。”自從做氣切手術后，陽陽總是被痰折磨得睡不了覺，家長陪伴孩子飽嘗生理和心理的雙重煎熬，陽陽媽謂此為“難言之痛”。她說：“我習慣了聽呼吸閥的聲音才安心，有異常就說明痰又上來了。不知道什么時候開始我很害怕聽到咳痰機開啟工作的聲音，甚至會在廚房、客廳或者別的地方出現幻聽，我怕孩子又出事。只有呼吸閥發出均勻的呼吸聲的時候，我的心里才稍稍踏實一點。他半夜醒了要重新哄睡，翻身，還要時時刻刻檢查上痰的情況。”陽陽父親嘆息：“‘活著’這個詞，對我們來說真難……”

與重癥SMA病人相比，屬于Ⅱ、Ⅲ等臨床分型的較輕癥病人發病時間較晚，同一時期身體狀況也明顯優于前者，但其日常生活同樣深受病痛影響。在外人眼中，案例2中的小菲是位活潑開朗的姑娘，談起疾病的感受時卻難掩內心傷感，她說：“我曾經問過小時候治病的事，媽媽開始還回答幾句，后來就不說了。我追問她為什么不說了，她告訴我，媽媽心里是苦過的。”追憶往昔，小菲坦言小時候的自己過得并不快樂，她的解釋令筆者動容。她說：“我想上學，他們告訴我‘你不能去學校’，因為我沒有力氣，學校不敢接收，父母也不放心。十幾歲的時候我想看看外面的世界，想追星，想去上海看演唱會，他們告訴我‘你最好不要出門，那不現實’，就算我家是電梯房，下樓轉幾個小時對我來說都像是在過節。我媽也教育我說要認命，勸我想開點，可是我不覺得。我生病，坐輪椅，每隔幾個小時就要躺下來，我為上廁所的問題糾結半生，半夜必須擺好姿勢睡覺，否則就會在呼吸困難中驚醒。我的‘沒用’好像被看作理所當然，每次我的嘗試都被說成是‘沒事找事’。為什么？試都沒試過，你怎么就知道你不能改變？從小到大，家人給我的教導是希望我能快樂，可是殘障到這個份上，懷著破釜沉舟的心，這樣我怎么能快樂？”

當未成年子女罹患重疾，患兒所處核心家庭將提供基礎性的保障力量，但仍然不足以補償沉重的生命代價。根據以上家庭的疾痛敘事可以對SMA病人及其家人所承受的生命代價做一不完全歸納，大致包含三個維度：身心代價、經濟代價和社會代價。

代價之一：疾病導致的生理和心理雙重疼痛。不同臨床分型的SMA病人病癥輕重緩急差異較大，該疾病的進行性特征表現為病人機能的逐步惡化，對病人生活的影響日益加重，最嚴重者恐將危及生命。一般認為以Ⅳ型為輕，病人于成年發病，無消化系統和呼吸系統癥狀，具備獨立行走能力，對日常生活影響較小；而以Ⅰ型為重，病人被嚴重的呼吸衰竭所困，較早喪失坐立能力，調查統計甚至顯示中國SMA-Ⅰ型病人的平均生存期僅有約11個月[13]，這也是案例1中的醫生對患兒的治療持悲觀態度的原因所在。生理癥狀是疾病的外在表現形式，被認為不言自明，而掩埋于表征之下的心理折磨卻幻化為揮之不去的難言之隱。進入青春期的患兒確診后心情消沉不愿與家長分憂，常令家長憂心不已。與“正常”同齡人相比之下的劣勢處境使病人易于產生“相對剝奪感”，來自社會的否定則進一步加重心理負荷。生物過程的身體變化與構建在生理病痛上的心理感受辯證相對，形成個體疾痛經驗的兩個側面，兩種苦痛的內外交織使身心代價難以言說。

代價之二：高昂且持續的醫療支出。醫療支出包括購買輔具、藥物、照護服務的花費以及在醫院手術、住院的費用。輔具可能包括呼吸機、咳痰機、站立架、矯姿座椅等，但重癥病人需承受的醫療費用顯然要向藥物和醫院費用傾斜。遺憾的是，醫學界尚無針對SMA的基因治療方法，常規治療是通過神經保護劑、神經營養因子、改善肌肉功能等方法延長運動神經元的生存時間[14]。目前，在我國臨床應用較多的SMA精準靶向治療藥物是諾西那生鈉注射液(nusinersen)，對2歲以下重癥患兒的運動機能退化有延緩作用，在一定程度上能提高病人生活質量[15]。不過，諸如此類的特效“孤兒藥”售價之高昂對大多數患兒家庭而言遙不可及，此外醫院護理及重癥監護室的經濟負擔也常使普通家庭迅速陷入貧困并債臺高筑，持續性的高額醫療支出無疑堪稱災難。事實上，這也是諸多罕見病家庭共同面臨的難題。

代價之三：“正常”社會結構的難以嵌入。在病人角色的理論視角下，病人與社會結構之間脫嵌的權利與重嵌的義務相輔相成、互為條件。如果說，病人身份的獲得意味著個體擁有在一定時期內脫離所屬社會結構的正當權利，那么該權利的失效則取決于個體何時被剝奪病人身份。如此，在包括SMA等基因缺陷病在內的疾病語境下，被視為“非常態”的“病人身份”即為病人事實上的“常態”身份且仍被賦予重新嵌入社會結構的義務，權利與義務在此成為一對劍拔弩張的矛盾關系。例如，案例1中重癥患兒的疾苦已然完全打亂家長的原有生活秩序和社會關系，疾病的打擊令這個家庭手足無措。再如，案例2中的小菲即對“不能去學校”“不能追星”“不能去看外面的世界”等現實遭遇提出控訴，她重新融入原有社會結構的愿望在一次次的失敗嘗試中宣告破裂。個體雖然期望自身能夠破除社會疏離感，以疾痛之身投入常態社會運轉，但突破現實處境又談何容易。

不同臨床分型和疾病進程的SMA病人家庭面臨不同層次的苦痛，其中尤以重癥患兒家庭為甚，“失去”成為疾痛的最重大意義。由于欠缺徹底治愈的辦法，已開發的精準靶向藥物只能延緩疾病進程而做不到根治，且此類藥物的可及性難獲保障，重癥病人的求生希望在罕見病醫治的“病無所醫”“醫無所藥”“藥無所保”困局中瀕臨熄滅。現實中的社會脫嵌與重新嵌入社會結構的個人需求相矛盾，造成難以逾越的社會疏離。綜上所述，心理和生理同時經歷的苦痛折磨、難以負擔的經濟壓力與社會疏離感錯雜交織，三種代價的合力作用于病人及其家庭，生命代價何其沉重。

4 結語

社會事實被劃分為正常現象和病態現象，前者是“應該是什么就表現為什么的事實”，后者是“應該是什么卻未表現為什么的事實”，人們超科學的理想觀念顯然青睞于前者的普遍性表達，由此從觀念學角度區分出何為“常態”，何為“病態”[16]。正常現象與病態現象的集合構成完整的社會事實，該分類體系前置地規約了二者的互斥關系，更進一步地，先入為主的偏見造就了該集合內“常態”與“病態”的互逆事實。“病態”與烙有人類社會和文化屬性的疾痛概念相伴而生，是病患群體及其相關社會關系的總和，不僅包含病患生物軀體和心理體驗所表現的狀態，獨立于軀體但與病患相關聯的任何態勢也應是題中應有之義。疾病的“病態”屬性為病患開具免于承擔“正常”社會角色的臨時通行證明，與此同時，“常態”與“病態”的二元劃分卻又錯誤地在病患群體重新嵌入“正常”社會結構的嘗試路途上設下重重阻礙。如此，病人角色理論在慢性病和遺傳病等疾病的語境中暴露弊端的同時，揭露出生命代價何其沉重的殘酷真相。

處在個體與社會交互中心的軀體承載著個體疾痛經驗，飽嘗社會性苦難。疾病既是一種生物、醫學現象，也是一種社會與文化現象，疾痛意義的建構和對疾痛的因應之策暗含其所處生活環境的社會文化特征[17]，亦即疾病的文化范疇和個人意義與“異常”生物過程的殘酷實質聯合構成疾痛的意義世界。病人機體健康遭受進行性疾病的逐步蠶食，在軀體上和心理上留下巨大苦楚，疾痛不僅剝奪病人參與社會活動的權利，還對其家庭的日常生活格局造成紊亂，沉重的生命代價在多方面造成災難性打擊。家本位的思考邏輯是用以應對家庭之外更大社會關系的集體法則，罹患重疾的患兒牽動家庭，血濃于水的親情參與疾痛意義的建構，也是病人重構自我、回歸社會的精神支柱。被建構的疾痛意義雖能為病人和家屬提供心靈慰藉，其所包含的生命代價卻升為相伴疾病始終的社會性苦難，二者實難自洽，表明病人身份賦予的權利與義務之間存在張力，生命難承之重亟待釋壓。隨著病情的發展，特別是病人在較輕癥情況下，疾痛敘事的問題焦點從病房轉移至家庭、社區乃至周圍其他人員關系[18]，彰顯病人對“常態”社會生活的渴求。疾病困擾給病患生活投下陰面，共情能力和治療的人性化則幫助病人及其家庭“向陽而生”。疾痛雖苦，情至深處，甘之如飴。