問題提示列表在患者及家屬決策參與中的研究進展

楊 丹 劉千秋 寧 婧 井曉磊 蔣冠華 崔 娜 劉萊萊 張勇勤

醫患共享決策(shared decision-making，SDM)已成為當下醫療服務發展的主流趨勢。實際臨床情況顯示[1]，SDM尚未在日常醫療實踐中廣泛開展，患者決策參與受到來自醫患雙方及其他現實性因素的影響。因此，如何促進患者參與醫療護理決策，突出“以病人為中心”的護理理念[2]，改善患者就醫體驗[3]，仍是需要探索的重要課題。既往研究[4]表明，患者重視通過工具來幫助他們實現決策參與。問題提示列表(question prompt list，QPL)是一種旨在幫助患者在就醫過程中進行問題咨詢、信息溝通以獲取特定信息的結構化表格工具[5]。患者可以從表格中一系列常見的咨詢問題中，發現自己亟待了解的關注點，主動向醫護人員咨詢并參與醫療護理決策。研究[6]發現，QPL的開發和使用可以提高患者咨詢質量，有利于醫患之間進行高效率信息交流，提高患者醫療決策的參與度?，F就QPL的概述和特征及其在不同患者群體決策參與中的應用現狀進行綜述，分析QPL的實踐意義及挑戰，以期為QPL的臨床應用提供參考。

1 問題提示列表的概述及特征

1.1 QPL的概述

問題提示列表，又叫問題提示表，是一種由結構化的問題組成的溝通工具[7-8]，旨在鼓勵患者在醫療環境中參與提問和咨詢從而獲取相關信息[9-10]。QPL最早是在癌癥患者中應用[11]，被認為是一種簡單、廉價和有效的方法，可以促進患者在癌癥咨詢中提出問題。Zetzl等[12]認為QPL通過滿足患者的信息需求實現賦能，并創造性地提出應在QPL中加入情感類問題，以有利于患者情緒和心理問題的表達。QPL不僅具有傳統清單簡明、直接的優勢[13]，而且內容上更突出患者就醫過程中可能關注的具體問題的總結和羅列，更適用于醫患溝通、就醫咨詢和共享決策等特定情境。

1.2 QPL的特征

QPL是在深入了解患者需求的基礎上，經醫護專業人員咨詢論證形成。通過調查或深入訪談挖掘患者的信息需求，由經驗豐富的臨床專家從專業角度進行補充，以及經過文獻回顧、證據總結或專家咨詢等方式進行論證，形成較為可靠、科學、全面的QPL。QPL中的問題多為需要醫護人員解答的疑問式的語句，如“我的疾病需要做哪些特殊檢查？”“我的疾病預后如何？”等。內容上主要涵蓋疾病診斷、治療方案、預后、治療成本和支持性信息等方面，QPL中的問題數量不等，常與咨詢主題相關。QPL的使用對象為患者及家屬，因此在表達方式上應避免使用過多的醫學專業術語，便于患者理解。QPL通常是在患者醫療咨詢前被提供給患者，這使得患者有充分時間考慮他們最想咨詢哪些問題，提高咨詢準備度。1項關于QPL的可行性研究[14]發現，被調查的90例患者和15名臨床醫生中，91%的患者表示該工具便于應用，且有73%的患者愿意主動及將其推薦給其他患者，納入研究的醫生也普遍認為QPL在幫助患者確定關注領域、滿足患者需求信息、指導患者參與臨床互動、促進溝通和改善護理質量方面具有實踐意義。

2 QPL的應用現狀

2.1 QPL在癌癥患者群體中的應用

癌癥患者治療結局的不確定性和沉重的疾病負擔，使得醫護人員與癌癥患者及家屬之間的溝通和決策變得極具挑戰。QPL在癌癥患者中的應用涉及健康咨詢、治療、預后及臨床試驗等多個方面。

2.1.1 QPL促進癌癥患者健康咨詢和治療決策

為協助腫瘤患者參與健康咨詢和治療決策，全國癌癥幸存者聯盟(national alliance of cancer survivors，NACS)提供名為“Know Yourself”的QPL[14]。Know Yourself涉及治療目標、生活質量、藥物副反應、關注和支持等問題，幫助患者及家屬在就醫過程中和醫護人員討論他們的治療醫院。需求者可在NACS網站(https：//www.canceradvocacy.org/resources/knowyourself/)免費下載QPL，提前了解需要與醫護人員溝通的內容，在就診前或就診時使用，避免因為緊張或者知識缺乏而錯過咨詢機會。該QPL為線上資源，對使用者的計算機能力和文化水平有一定要求。為解決癌癥治療的種族差異問題，Eggly等[15]通過質性訪談制定了特定的QPL；經驗證發現，QPL的應用明顯提高了黑人癌癥患者在健康咨詢中的參與度[16]。Barton等[17]研究進一步佐證，QPL通過促進美國非裔腫瘤患者和醫生之間的信息互換、增加醫患溝通和互動，提高患者在腫瘤咨詢中的參與度，有利于患者健康咨詢和做出決策。

2.1.2 QPL有助于癌癥患者及家屬對預后問題的討論

癌癥患者治療和預后的信息交流是醫患之間不可避免而又較為沉重的話題。多項研究[18-20]證實，QPL有助于癌癥患者提出更多關于疾病預后的問題，促進醫患溝通。相關質性研究[21]中提到，癌癥患者認為QPL可以促使他們增加對新問題的考慮，如預先照護計劃、臨終關懷、姑息治療等。Rodenbach等[22]對84例晚期癌癥患者進行QPL干預，結果顯示干預組患者在就診期間提出問題數是對照組的2倍多(70.2% vs 32.6%)，其中關于預后問題數目是對照組的3倍(16.7% vs 5.8%)。

2.1.3 QPL促進癌癥患者參與臨床試驗

藥物臨床試驗系指在人體內進行以達到確定藥物有效性和安全性的研究[23]。癌癥患者常常有參與藥物臨床試驗的機會。研究[24]發現，癌癥患者對新型藥物臨床研究的認知度和參與意愿均較高，希望了解更多新藥的臨床研究信息。但患者由于缺乏對臨床試驗中藥物風險、藥物安全等信息的了解[25]，限制了患者更大程度地參與，甚至錯失治療機會。Brown等[9-10，26]開發了關于癌癥臨床試驗特定的QPL，干預后發現，QPL便于患者提出問題，增進患者對試驗信息的了解，滿足其信息需求，而醫生也表示，通過QPL反映的問題，指導患者選擇合適的臨床試驗進行參與，有利于藥物臨床試驗的開展。

2.2 QPL在患兒家屬中的應用

家屬是患兒最直接、最重要的決策代理人，在患兒醫療護理決策中發揮關鍵作用。Ahmed等[27]通過對16對注意力缺陷和多動癥患兒父母進行質性訪談，發現父母對于患兒疾病和治療的信息需求迫切但又常常難以滿足，提示醫護人員要側重于為患兒父母提供可靠的信息和支持性工具，以便于他們做出最佳治療決定；因此，在既往研究基礎上該團隊開發出適用于注意力缺陷和多動癥患兒父母使用的QPL，并通過德爾菲法驗證[28]；實踐研究中[29]，QPL在醫患溝通和共享決策中的作用得到進一步佐證，應用QPL進行干預的患兒父母焦慮感明顯減輕，對咨詢和決策的滿意度提高。近年來，有研究者針對兒童姑息治療，開發出適用于醫生和患兒家屬溝通的討論提示列表，以促進醫患雙方有效溝通[30]。Lemmon等[31-32]為危重患兒父母和神經發育障礙患兒父母提供特定的QPL，并在患兒父母和醫生的中測試QPL的接受程度，結果顯示，QPL能夠幫助患兒父母主動提出問題，以促進患兒父母參與家庭會議并獲取信息。廖瑤姬等[33]通過訪談哮喘患兒父母的信息需求，并進行2輪專家咨詢，構建出涵蓋疾病基礎知識、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長5個主題的哮喘QPL，為促進哮喘患兒父母主動獲取疾病相關信息提供工具。初步調查顯示，在幫助獲得哮喘相關信息方面，超過70%的受訪者對QPL表示肯定和非常肯定。

2.3 QPL在婦科患者中的應用

Yeganeh等[34]對263例早期絕經期婦女進行調查，發現該類人群的信息需求仍存在較大缺口，針對早期絕經期的特異性QPL被認為是臨床中咨詢討論重要敏感性問題的有用工具。國內學者劉冠男[35]基于醫護工作者、宮頸癌患者和專家咨詢建議，研制出適用于早期宮頸癌患者的術前QPL，主要涵蓋疾病知識、治療問題、術后護理、日常生活方式、預后、心理社會支持6個維度，共計79個問題，旨在為宮頸癌患者提供個性化信息促進共同決策。1項多中心隨機對照試驗證實[36]，經QPL干預的乳腺癌患者相較于對照組，提出問題的數量、信息需求獲得的感知度、滿意度和參與度均明顯提高。意大利的1項研究進一步佐證了QPL對患者決策參與的促進作用。研究[7]指出，QPL能降低患者短期內的焦慮程度，提高咨詢參與度。

2.4 QPL在老年患者中的應用

研究[37]發現，年齡是影響患者決策參與的因素之一，特別是老年人群，常常由于理解力差、知識缺乏，導致其在決策參與中的參與程度和參與感有限。Steffens等[38]設計了適用于高齡患者外科手術決策和預后的QPL，以滿足高齡患者術前信息需求，促進共享決策。但Schwarze等[39]的研究顯示，QPL干預對446例老年患者及家屬手術決策參與度和主觀幸福感無明顯影響。Mckellar等[40]為促進高齡卒中患者重返社會進行特定QPL干預，但由于樣本量較小，結果無統計學意義，但訪談發現該干預在滿足患者信息需求，提高其主動性方面有積極作用。QPL對老年群體的干預效果有賴于更具針對性的研究設計，值得進一步研究和探討。

3 QPL的臨床實踐意義和應用建議

3.1 QPL的臨床實踐意義

3.1.1 QPL有助于患者確定自身關注領域，挖掘其未被滿足的需求

QPL的特點在于其有針對性的指導，患者在就診前可以利用QPL對自身期待了解和關注的問題進行勾選記錄，在咨詢過程中就這些問題進行有效咨詢，減少因為緊張或者對疾病不了解而無法表達出自己想問的問題等情況發生[33]。研究[20]證明，與對照組相比，應用QPL進行干預的晚期癌癥患者在咨詢中提出了更多的問題，報告了較多的未滿足需求。在脊柱外科手術患者中也發現類似結論[41]。這提示，QPL可能是表達患者的未滿足需求的有效工具。未來研究可以基于患者需求角度探討QPL的開發，增加QPL干預對患者疾病信息需求滿足的有效性評價。

3.1.2 QPL有利于提高患者及家屬的決策參與度，促進共享決策

QPL常常與音頻、視頻、知識手冊等方式聯合使用。Henselmans等[42-43]將QPL作為患者溝通援助的具體內容之一，用來促進晚期癌癥患者參與共享決策。共享決策的重要目標之一是在患者與醫護人員的對話中闡明患者的價值觀和偏好[44]。Rodenbach等[22]發現，使用QPL會增加癌癥患者就診期間信息需求，并表達其對治療和預后的偏好。另外，QPL中有些問題本身就反映了患者共享決策的參與意向，例如：“我的治療方案有哪些？”“這種治療方法會帶來哪些風險和利益?”等。患者及家屬在與醫生溝通的交互過程中，一方面通過信息共享提高患者對疾病的認知，明確自身的決策偏好，另一方面也利于醫生挖掘患者的關注點和未被滿足需求，并積極做出反饋。有效地溝通是醫患共享決策的前提，患者只有在充分了解疾病治療信息后，才能有效參與決策。未來研究可以進一步闡明QPL工具是否以及如何幫助患者為不同的決策做準備。

3.2 QPL在臨床中的應用建議

3.2.1 提升醫護人員的溝通能力

臨床中除了向患者提供QPL，還需要加強對醫護人員溝通能力的培訓，特別是在回答與疾病預后和生命終點相關的敏感問題時，更應注意。質性研究[45]顯示，在臨床決策過程中，醫護人員作為被咨詢者的角色缺失以及缺少相應的支持服務系統，均會影響患者決策參與的有效性和滿意度。Schwarze等[39]指出，實際應用中QPL干預的有效性與醫護人員的溝通能力密切相關。因此，要加強醫護人員溝通技能培訓，提高醫護人員的信息支持能力，積極應答患者的問題，促進共享決策。

3.2.2 轉變醫護人員的態度

QPL在共享決策中作用的發揮，與醫護人員的態度密切相關。調查[46]發現，醫生是否鼓勵患者及家屬參與決策是患者感知參與手術決策的影響因素，進而影響患者臨床決策的參與程度。此外，醫護人員工作任務繁重，時間成為限制醫患共享決策的重要現實性因素。目前研究中，關于QPL是否會增加就診時間的結果并不一致。部分研究[47]提示，QPL不會增加患者診間咨詢時長，但亦有研究者的結果與之恰恰相反[20]。羅惠文等[48]調查發現，初診時間越長，患者參與決策的滿意度就較高?；颊邊⑴c醫療服務決策是社會發展的必然趨勢，也是醫療服務質量的重要評價指標[3]，醫護人員作為促進患者健康的重要力量，應該尊重患者的知情權和參與權，激活患者的參與意識，鼓勵患者參與，促進醫患決策共享，維持良好的醫患關系。

4 小結

QPL有助于幫助患者針對疾病進行提問，改善醫患溝通質量，提高患者參與度，具有積極的臨床意義。QPL對患者及家屬決策參與的研究多在西方國家開展，尚不清楚其在不同文化背景下不同患者群體中的適用情況。國內關于QPL的研究和應用尚處于起步階段，建議國內學者借鑒國外成熟經驗和資源，積極開發適合我國患者群體的QPL，增加QPL對患者決策參與過程中信息滿足、疾病感知、就醫體驗等多方面的探討，探索QPL對不同患者及家屬決策參與的有效性，提高患者健康咨詢的參與度，改善患者的就醫體驗。