愿每個生命都被溫柔相待

張建

2012年，高潔作出一個令人意外的決定，辭去收入頗豐的銷售主管工作，創(chuàng)立本善社工服務中心。她作為負責人，帶領(lǐng)社工團隊向生命臨終的患者提供臨終關(guān)懷服務，致力于幫助患者及家屬走過最艱難的路程。

心愿圓滿

上大學時，高潔就參加志愿服務，在學習之余奉獻愛心。2008年汶川發(fā)生地震，高潔作為志愿者參與賑災募捐。大學畢業(yè)后，她入職一家醫(yī)藥公司，銷售腫瘤專科藥物。工作之外的時間，她選擇到醫(yī)院的腫瘤科為生命臨終的患者提供志愿服務。

高潔目睹了這些患者與疾病糾纏時的痛苦與脆弱、家屬的無奈與煎熬，更有甚者，有的患者要獨自面對生命凋零時的恐懼。

這些生命臨終的患者，在醫(yī)學治療之外，還需要心理關(guān)懷及精神慰藉。在專家的指導下，高潔開始學習社會工作知識，并將學到的知識運用到服務中去。

臨終關(guān)懷，并非醫(yī)學上的治療手段，而是對身患絕癥、生命進入倒計時的病人進行適當?shù)尼t(yī)療、護理和服務，側(cè)重關(guān)注病人的心理和精神，幫助病人盡量安樂地過完余下的日子。

理想很美好，真正行動起來，高潔和團隊卻遇到很大困難。

當時，臨終關(guān)懷還是個不為人知的新事物。高潔帶著社工來到醫(yī)院腫瘤科病房，向患者及家屬表明來意：“您好，我們是來做臨終關(guān)懷服務的。”家屬一聽是臨終關(guān)懷，認為親人可能快不行了，馬上就發(fā)火，把她們往外趕，場面很尷尬。

后來高潔改變說法，不說臨終關(guān)懷，改稱安寧照顧。也不行，哪怕患者收到病危通知書，家屬仍然拒絕接受服務。

怎么辦？

高潔去參加姑息醫(yī)學的相關(guān)培訓，學會了與患者溝通的技巧。

在醫(yī)院的幫助下，高潔和社工穿著志愿者的紅馬甲，定期來到醫(yī)院，給患者理發(fā)、剪指甲、做按摩;為患者做一些清潔工作;陪患者散步，開展一些簡單的娛樂活動;和患者聊家常，傾聽他們的故事。有的社工還在患者輸液時握著患者的手，靜靜地陪在患者身旁。

“我們只能說是志愿服務，其他的都不能提。”

這樣的志愿服務慢慢積累起口碑，經(jīng)過差不多5年的時間，安寧照顧（臨終關(guān)懷）的說法終于被接受了。

高潔說，臨終關(guān)懷的醫(yī)務社工團隊需要專業(yè)的力量來支撐，包括醫(yī)生、護士、心理咨詢師、社工等，分別為患者和家屬提供服務。

針對患者，主要從生理和心理兩方面著手。醫(yī)生和護士盡量為患者緩解癥狀、減輕疼痛。患者清醒時，社工要盡可能讓患者精神愉快;患者彌留之際，社工也要盡力幫助患者克服死亡恐懼。

借鑒香港、臺灣臨終關(guān)懷項目的服務理念，高潔還會幫助有需要的服務對象完成心愿。

香港的臨終關(guān)懷服務會幫服務對象做生命故事書，用一本圖文并茂的小冊子來展示服務對象的生平;臺灣的標配服務是給服務對象拍全家福，展示服務對象圓滿的人生。

高潔在服務形式作了一些改變。

她在美國學習時，哈佛大學的錢先生聯(lián)系到她。錢先生的老家在浙江，父親已經(jīng)是肺癌晚期，想請她提供臨終關(guān)懷服務。兒子進了哈佛大學，錢父一直有個愿望，想讓更多人知道這件事。

回國后，高潔帶著團隊趕到浙江，通過錢父的口述并搜集材料，幫錢父出了一本書——《哈佛育兒經(jīng)》，并按照錢父的意愿，免費贈予當?shù)氐慕逃龣C構(gòu)。之后又把錢父的人生濃縮成視頻，對錢父的形象進行包裝，讓其盡善盡美。

后來，錢先生給高潔打來電話，感謝高潔和團隊的付出。

細節(jié)關(guān)懷

除了服務患者，臨終關(guān)懷服務更注重關(guān)心患者的家屬。

對家屬的服務則是多方面的，患者離世前后，心理咨詢師、社工會幫家屬建立哀傷輔導，引導家屬正面宣泄悲傷的情緒和對親人的思念，盡快走出哀傷期;如果家屬有需求，社工會聯(lián)絡專業(yè)的喪葬機構(gòu)為家屬提供服務;有的家屬生活困難，社工會積極協(xié)調(diào)相關(guān)資源。

政府購買公共服務項目進社區(qū)后，高潔和團隊又結(jié)合社區(qū)居民的需求，在社區(qū)開展居家養(yǎng)老服務，照顧重病老人、對喪偶的老人提供哀傷輔導。

高潔和社工服務過一位老人。這位老人的先生去世了，留下她一個人。高潔和社工主動上門，幫她做一些取藥、買菜之類的基本生活服務。另外，每個星期，社工會專門抽出一天，陪老人遛狗、聊天，寬慰老人低落的心情。

這種陪伴，在呈現(xiàn)形式上，與一些家政服務類似，不同的是，高潔和社工會把老人的材料整理出來，然后用老人能聽懂也能看懂的、相對專業(yè)的心理評價表對老人進行“考核”，從身體狀況、既往病史、服藥情況，到家庭人員構(gòu)成及家庭成員之間關(guān)系好壞等。以此為參考，評估社工的服務對老人是否有用。

高潔在國外的一個會議上講過這件事。對獨居的、喪偶的或患病的老人進行精神關(guān)愛，可以通過三種方式，一是專業(yè)的社工干預;二是幫老人結(jié)對。有的老人，雖然住在一個小區(qū)，但相互之間不是很熟悉，社工會創(chuàng)造機會比如跳廣場舞讓老人們認識，之后老人自由結(jié)伴;第三，有的喪偶老人可能會想再找個伴，一起走下去。高潔曾探索開展黃昏戀服務，受困于諸多制約因素，實行起來有難度。

擁抱轉(zhuǎn)型

2015年，本善社工服務中心作為優(yōu)秀社會組織被引進到新的社區(qū)。經(jīng)過走訪調(diào)研，高潔針對社區(qū)內(nèi)失能、半失能、殘疾、行動不便的老人推出洗浴服務。

高潔說，像這樣的老人想在家洗澡并不容易，需要家人的幫助，對洗澡設施有專業(yè)要求，而一般的家庭并不具備這樣的條件，再加上一般家庭的衛(wèi)生間空間有限，在家中洗浴有可能對老人造成二次傷害。

匯總、分析多條走訪信息后，高潔協(xié)調(diào)資源，在社區(qū)居民小區(qū)集中的地方辟出一塊40多平方米的空間，在多方的協(xié)助下建起“心愿浴室”。2019年，“心愿浴室”迎來“移動版”——助浴車正式亮相，助力周邊16個社區(qū)有需求的老人“澡”回幸福。

到明年，高潔的公益之旅就走過十年了，她的公益行動不斷獲得贊譽——“優(yōu)秀志愿者”“最美草根領(lǐng)袖”“江蘇好青年”“南京市青年五四獎章”……

“其實這十年的變化還蠻大的。”高潔說，整體社會環(huán)境對臨終關(guān)懷類的服務越來越包容，她能明顯感受到公眾態(tài)度的轉(zhuǎn)變，“家屬會主動給我打電話了，說家人已經(jīng)不行了，治療也不抱希望了，想讓家人臨終前過得平靜一點，精神上愉快一點。”

作為南京市人大代表，高潔還見證了臨終關(guān)懷等精神慰藉類服務被納入政府出臺的養(yǎng)老服務條例。

在臺灣學習時，高潔發(fā)現(xiàn)，臺灣的臨終關(guān)懷服務有社會組織如安寧照顧中心，有社區(qū)的Hospice（一般指善終服務），社區(qū)的臨終關(guān)懷有成熟的模式。目前，本善社工服務中心的臨終關(guān)懷服務還只能在醫(yī)院開展。下一步，她準備對接醫(yī)院的相關(guān)科室，提升臨終關(guān)懷服務的專業(yè)水平，同時和臺灣的相關(guān)機構(gòu)共建，協(xié)調(diào)、推動多方資源，推進臺灣成熟的社區(qū)臨終關(guān)懷模式本土化，構(gòu)建完善的臨終關(guān)懷服務體系。

十年走過來，高潔戲稱自己是專業(yè)“化緣的”，本善社工服務中心通過向社會募集善款、網(wǎng)絡眾籌、企業(yè)贊助、政府購買服務等方式募集資金，但是，“想讓公益服務走得更遠，光靠‘化緣是不行的”，她已著手探索可行的市場化運作模式來支撐公益服務機構(gòu)的正常運轉(zhuǎn)。