隆政達,陳麗君
廣西醫科大學附屬腫瘤醫院疾病流程辦公室,南寧 530021
財務毒性被定義為腫瘤治療費用對患者的客觀和主觀影響,客觀影響是直接由于腫瘤治療費用的增加而承受的財務負擔,主觀影響是由于客觀財務負擔而產生的所有負性情緒、不舒服的經歷和心理壓力。在對950萬例≥50歲新診斷腫瘤患者的財務毒性調查中發現,有相當一部分患者有財務毒性。盡管腫瘤的診斷和治療取得了巨大的進展,但是這些進步也導致了腫瘤治療費用的急劇上升。一項研究表明,全球對腫瘤治療藥物的總支出從2013年的960億美元增加到2017年的1330億美元,復合年增長率為6.5%,幾乎是全球國內生產總值(gross domestic product,GDP)增長率的兩倍,該研究還顯示,腫瘤生存者預計在2020年花費1730億美元。另一項研究發現,約3%的受調查腫瘤患者申請破產,1/3的人負債。財務毒性越大與健康相關的生活質量(health-related quality of life,HRQOL)越差,放棄治療的傾向越大。改善腫瘤患者的財務毒性已經成為中國健康領域研究的熱點。相比于國外,目前國內的腫瘤患者財務毒性相關研究報道較少。因此本文對腫瘤患者財務毒性研究進展進行綜述,以期為中國在該領域的理論和實踐提供參考。
COST-FACT由美國學者de Souza等于2017年研制,用來衡量腫瘤治療的財務毒性。COSTFACT包含1個維度,共11個條目,采用Likert 5級計分法,從“一點都不”到“非常多”分別計0~4分,條目1、2、6、7、11為正向計分,其余為反向計分,總分為0~44分,分數越低,表明財務毒性越嚴重。該工具具有很高的內部一致性(Cronbach’s α系數為0.92),組內相關系數為0.80。COST-FACT目前已經被翻譯成多種語言在美國、意大利、日本、巴西等不同國家使用,其心理學特性已得到驗證。中國學者于慧會等于2017年對COST-FACT進行了漢化,漢化后 COST-FACT 的 Cronbach’s α系數為0.89,Pearson相關系數為0.77~0.98,表明漢化后COST-FACT具有良好的內部一致性。
FIT由Hueniken等于2020年研制,可用于測量腫瘤患者的財務毒性,包含經濟困難的虛擬和心理后果、客觀證據表明難以應對經濟挑戰、作為治療結果的工作場所生產力下降3個維度,共9個條目。評分方法:每個條目0分表示毒性最低,1分表示毒性最高,所有條目評分相加乘以100除以9,總得分為100分。使用FIT對加拿大430例頭頸部腫瘤患者調查,結果顯示Cronbach’s α系數為0.77,復測信度為0.70,表明其具有良好的內部一致性、結構效度和同時效度。
SDI-21 由Wright等編制,包含日常生活、金錢問題、自我和他人3個維度,共21個條目,從“沒有困難”到“非常困難”進行評分,涉及財務困難、可用財務服務、收入規劃和未來財務規劃。日常生活維度Cronbach’s α系數為0.820,金錢問題維度 Cronbach’s α系數為 0.743,自我和他人維度Cronbach’s α系數為0.717,SDI-21 總Cronbach’s α系數大于0.700,表明其具有良好的內部一致性。
PFWS用于測量主觀財務毒性,包含8個條目,采用Likert 10級計分法,其中1~4分表示高財務困境和低財務幸福感;4.1~6.9分表示中等財務困境和平均財務幸福感;7~10分表示低財務困境和高財務幸福感。
EORTC QLQ-C30由30個條目組成,財務困難子量表由單個項目表示。Pearce等使用EORTC QLQ-C30量表中的問題“您的身體狀況或醫療治療是否在過去一周造成您的財務困難?”,“一點”“相當多”“非常多”的回答被認為經歷過財務毒性,而“完全沒有”的回答被認為沒有財務毒性。
BCFS由Given于1994年研制,是第一個專門針對乳腺癌患者的經濟清單,用于衡量與乳腺癌相關的經濟負擔,包含工作變化(即動機、生產力、工作質量和數量的變化)、財務困難(即自我和配偶/伴侶收入的變化、申請失業救濟金、找到第二份工作、出售財產、儲蓄、使用儲蓄、宣布破產、改變經濟生活方式或拖欠賬單、增加保險費或達到醫療保險限額)以及自付費用,共42個條目。其中19個條目是專門針對工作變化和財務困難的項目。
SWBS包括物質(9個條目)和社會資本(8個條目)維度,共17個條目。物質維度包括關于財務支出和財務資源的問題,而社會資本維度則包括心理社會資源的各個方面,如家庭支持或個人健康素養。
FDQ由匹茲堡大學開發,可用于快速評估個人財務能力水平,包含“家庭收入是否滿足基本需求?”(是/否)和“支付基本需求有多困難?”(一點也不困難/有些困難/非常困難)2個問題。使用順序分級方案對財務毒性嚴重程度進行評分,以描述1級(輕度)、2級(中度)和3級(嚴重)毒性。進一步將FDQ作為一個二分體變量進行檢查,以描述低毒性(1級)或高毒性(2級、3級)。FDQ具有很強的信效度,已被廣泛應用于許多疾病人群,包括慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)、獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS)、心臟病和多種腫瘤類型。
①年齡:研究表明,與老年患者相比,青少年患者的財務知識、能力和管理技能也較低,因此青少年患者可能擁有更大的財務毒性問題。另一項報告表明,較年輕的腫瘤患者的破產率比≥65歲患者高2~5倍,對1600多例腫瘤幸存者的調查發現,<65歲的腫瘤患者報告的財務困難(包括借款、負債和申請破產)增加了130%,雖然目前的研究發現,年齡越大,財務毒性發生率越高,但這些數據只包括≥50歲患者。②種族:研究表明,財務毒性因種族而有顯著差異,因治療而欠債的患者中,白種人占27.1%,黑種人占58.9%,其中含有33.5%的拉丁美洲和28.8%的亞洲女性。另一項研究表明,拉丁裔較非拉丁裔乳腺癌幸存者的生活質量更差,癥狀負擔更重,共病更多,部分原因是對治療和生存指南的依從性較低。③性別:泌尿系腫瘤、乳腺癌、肺癌和結直腸癌的女性被訪者比男性被訪者更可能面臨較高的主觀財務毒性。年輕男性的個體經歷財務毒性的概率較女性顯著更高,而隨著年齡的增長,這種影響將減弱。④文化程度及財務規劃知識:研究表明,文化程度低的參與者財務毒性發生率更高。Chebli等研究結果表明,在個體水平上,缺乏對醫療財務方面(如治療費用、保險范圍)的知識和優先次序被認為是發生財務毒性的重要決定因素。⑤婚姻狀況:研究表明,更大的財務毒性與未結婚狀態(單身、離婚或喪偶)有關。另一項研究表明,在同齡人中,與已婚個體相比,未結婚患者的頭頸部腫瘤患者財務毒性明顯更差,未結婚者發生高財務毒性的概率高4.35倍。⑥居住地:與城市腫瘤幸存者相比,農村腫瘤幸存者可能會因腫瘤而導致經濟問題,因為他們的旅行成本更高,未投保率更高。
Mols等研究表明,腫瘤導致的失業、就業變動或減少、工作日損失、工作能力差與較高的財務風險相關。另一項研究也表明,失業與財務毒性顯著相關,那些金融資源有限的人面臨的風險最大。因此,相關人員應加強就業指導,鼓勵患者與醫護人員合作解決就業問題。
Stone等研究表明,前列腺癌患者進行外照射放療比主動監測和根治性前列腺癌切除術的經濟負擔更大。收入較低且接受輔助治療的人最有可能出現經濟毒性。宋霖婧等研究也表明,在其他因素控制的前提下,進行手術比不進行手術患者的醫療費用平均增高1.99萬元,其中胃癌最高為3.38萬元,進行化療的肺癌患者比不進行化療患者的醫療費用高2.07萬元。
來往醫院的各項開支會增加財務毒性的風險。Kelada等研究表明,兒童住院期間的車費、汽油(燃料)以及與定期往返治療醫院有關的其他費用(如路費)會增加財務毒性。
①收入:Rosenzweig等調查145例轉移性乳腺癌患者在城市乳腺癌門診接受治療的財務毒性,研究結果表明,低收入患者會加劇財務毒性的嚴重程度。Bhoo-Pathy等研究也指出,與高收入家庭患者相比,低收入家庭患者發生災難性醫療支出的可能性高達6倍。診斷時收入越低與財務毒性越差相關。Longo等研究表明,收入損失可能是由于工作時間減少、請假或提前退休造成的,也可能是護理人員為患者提供護理和支持而造成的。②家庭儲蓄:家庭儲蓄不足1個月與財務毒性增加顯著相關。
Ting等研究發現,與在公立三級醫院接受治療的患者相比,在私立三級醫院接受治療的患者更容易面對客觀的財務毒性,原因是馬來西亞公共醫療機構提供的治療費用大部分由政府補貼,而私立醫院則沒有。另一項研究表明,在公共衛生醫院,僅支付常規醫療費用就導致財務毒性的發生率為5%,在公立大學醫院為24%,在私立醫院為67%。
目前不斷增加的醫療保健費用和高免賠額保險計劃已將更多的醫療費用責任轉移到患者身上。研究表明,在接受胃腸道腫瘤手術的未參保人員中,超過90%的人有發生財務毒性的風險,每10例參加商業保險患者中就有1例有發生財務毒性的風險。
不同疾病類型導致的財務毒性具有差異性;疾病分期以及疾病惡化也會增加腫瘤患者的財務毒性。①疾病類型:研究表明,與其他惡性腫瘤相比,前列腺癌的總體財務毒性風險較低,但是持續治療后泌尿系統、腸道或性方面的不良反應可能會增加財務毒性發生的風險。患有基底細胞癌的患者發生經濟毒性的風險較低,而患有血液學或結直腸癌的患者發生經濟毒性的風險最高。②疾病分期:晚期乳腺癌患者有更高的財務毒性,因晚期乳腺癌患者需要接受更徹底的手術,或更廣泛的治療方式,高強度的治療以及更多的并發癥限制了患者重返工作崗位,導致財務毒性更大。另一項研究表明,與Ⅰ期患者相比,Ⅲ期及以上患者更容易報告經濟困難。③疾病惡化:浸潤性膀胱癌患者報告財務毒性的例數多于非浸潤性膀胱癌患者,原因可能非浸潤性膀胱癌不需要加強監測和昂貴的膀胱內治療。另一項研究也表明,腫瘤的惡化需要繼續治療,也會導致更多的財務毒性。④發病部位:在原發部位,喉部/咽腫瘤患者表現出最嚴重的財務毒性。
腫瘤患者對財務毒性的認識是有限的,缺乏對財務毒性的科學認識將會嚴重影響腫瘤患者的預后。研究表明,腫瘤患者缺乏財務風險意識,僅靠患者的個人感受和醫療環境可能會導致應對財務毒性準備不足,及早意識到財務毒性有助于采取行動。因此,今后應加強腫瘤患者與成本相關的健康知識,促進其早診斷、早治療,增強其規劃和解決財務毒性的認知水平和自我管理能力。
通過減少開支,特別是減少與治療無關的開支有助于減輕腫瘤財務毒性。相關研究也表明,腫瘤患者普遍通過減少對基本和奢侈品支出的方法來減輕財務毒性,較少通過投資銀行債務、做出健康相關決策或投資人力來增加財務資源。因此,在今后要進一步倡導腫瘤患者樹立科學、合理的消費方式,減少其在奢侈品上的開支。
醫護人員在腫瘤的管理和護理方面擁有豐富的技術和經驗知識,這些優點能夠對腫瘤患者財務毒性的解決提供一定的幫助。研究表明,護理人員在幫助腫瘤幸存者管理財務毒性和確定后續階段財務困境的各個方面中發揮關鍵作用,他們可以提高腫瘤患者財務毒性的預意識,疏導腫瘤患者情感,并提供個性化的信息支持。然而Jagsi等研究調查945例乳腺癌患者財務毒性發現,679例患者表示醫師及工作人員沒有幫助她們;523例患者希望就乳腺癌對就業或財政的影響與醫療機構進行交談,這其中的283例報告沒有與醫護人員進行相關討論;這表明,諸多醫護人員沒有能夠有效察覺腫瘤患者財務毒性的嚴重性,進一步來講醫護人員沒能及時有效地幫助腫瘤患者。其次,Fessele研究表明,醫護人員的知識和技能的不足,可能做不到有效評估和解決患者會增加財務毒性問題的風險和危害。因此,臨床醫護人員需要通過講習班和繼續教育等方法不斷發展新的能力及技能,更多了解財務毒性問題解決辦法,且能致力通過開放式溝通、共享決策討論(包括價值和成本),提供基于移動或互聯網的線上咨詢來提高腫瘤患者對財務毒性的認識,進一步增強腫瘤患者應對財務毒性的能力。
加大醫療衛生補貼、醫療保險援助及覆蓋、政策支持、就業支持等方面對于解決腫瘤患者的財務毒性具有重要意義。①醫療補貼、保險援助及覆蓋:Bhoo-Pathy等研究表明,在馬來西亞,僅在公立醫院提供有補貼的醫療服務可能不足以保護腫瘤患者的財務福利。此外,還應解決所有腫瘤護理服務和技術的供給和需求方面定價的政策,除了政策還需要基于創新的保險和非保險的干預措施來增加社會支持,才能改善腫瘤患者及其家屬和整個社區的整體福利。然而Yu等研究調查中國炎癥性腸病患者的經濟負擔和醫療保障結果表明,約96.5%(2894/3000)的患者參加了醫療保險,只有24.7%(741/3000)的患者參加了報銷比例較高的商業保險。另一項研究結果表明,許多國家的財政保護似乎不足。因此,建議今后要加大醫療衛生補貼、農村貧困地區醫療保險援助及覆蓋,鼓勵和支持腫瘤患者盡早購買商業保險,提高醫療費用的報銷比例,從而加快解決自身的財務毒性。②政策支持:Zafar研究表明,解決腫瘤患者的財務毒性長期解決方案必須包括政策轉變,包括如何定價、談判價格和為患者投保。研究表明,自2018年中國通過實施進口抗癌藥零關稅和藥品價格談判雙重政策,很大程度上提升抗癌藥品可及性,同時減輕了腫瘤患者的經濟負擔。因此,在今后建議出臺和優化更多針對性政策為腫瘤防治工作的推進提供足夠拉動力。③就業:腫瘤患者的工作問題(失業率和工作恢復率)應受到越來越多關注,研究表明,腫瘤幸存者有強烈的個人愿望,希望恢復工作,工作可以使腫瘤患者感到成就感并滿足經濟需要。另一項研究表明,約40%的腫瘤幸存者年齡≤65歲,35%的腫瘤幸存者年齡為40~64歲,正處于工作的黃金時期。而一項調查腫瘤患者的失業率的研究表明,腫瘤患者的半年失業率為36.0%,全年未就業率為22.7%,處于消極就業的高風險包括已參加醫療補助、沒有高中學歷、醫療保健利用率高以及低家庭收入的腫瘤患者。另一項調查腫瘤患者的工作恢復率的研究表明,在發達國家中,工作恢復率從荷蘭的43%到美國的93%不等,發展中國家,工作恢復率從馬來西亞的41%到伊朗的80%不等。以上數據顯示目前腫瘤患者的就業率和工作恢復率不能令人滿意。因此,今后應提倡腫瘤患者“帶瘤生存”和積極就業的理念,促進患者在病情控制后積極重返社會;相關機構應提供靈活的就業崗位及有效的就業信息,提供細致入微的就業和再就業方面的教育和培訓,減少就業中斷,做到綜合運用互聯網在就業上的優勢,支持腫瘤患者重返工作崗位。
中國由于醫療資源有限且分布不均、家庭醫師匱乏、慢性病負擔加重、老年人口快速增長等原因,對在線互聯網醫院需求旺盛。一項研究表明,基于網絡和智能手機的應用程序具有很高的可用性和可接受性,可為患者提供量身定制的金融援助,或可以將針對他們現有需求的金融援助計劃聯系起來。另一項研究表明當前遠程醫療正在迅速融入醫療保健系統中,發展遠程醫療將是節省醫療費用的有效策略。上述研究表明互聯網技術和遠程醫療在未來有很大發展潛力,是提供精準資金援助和節省醫療費用等方面的動態和有效方法。建議在今后要加大互聯網技術和遠程醫療的發展,發揮互聯網技術和遠程醫療在促進醫療資源合理分配、加強區域協作、優化診療和轉診過程、提供自由預約就診時間、異地醫保報銷、提升服務質量以及預防腫瘤和促進腫瘤康復中的優勢;此外,還應進一步鼓勵和支持腫瘤患者正確使用移動APP等其他互聯網醫療技術。
國外有關腫瘤財務毒性的量表已經被翻譯成多種語言,并在多個國家使用,其心理學特性也得到了很好的驗證。然而中國目前還未有自主研制成功的財務毒性量表。其次,上述開發成功的量表各有優缺點和偏倚,針對的腫瘤疾病、癥狀、環境和人群各不相同,因此只有正確選擇、不斷更新和開發出合適的量表才能得出科學的研究結果;有條件的研究者也可采用量表聯合的方法進行調查,研究結果經過綜合對比后選擇較為科學的結果。而今后應首先借鑒國內外先進研究成果,結合中國的國情及社會背景研制出簡單、靈敏度高、接受度高的財務毒性量表,構建適合中國腫瘤患者的財務毒性評價體系。
國外有關腫瘤財務毒性的研究探索雖然取得一定的進展,但仍存在研究方法局限性和研究間的異質性的現象,反映在當前研究主要在腫瘤的患者財務毒性現狀調查和量表開發,其他原因可能是腫瘤疾病的多樣性、癥狀的異質性以及資金、時間、人力資源、知識儲備與培訓、指導等情況不足,這些都對臨床實踐和研究造成了一定的困難。而當前國內對腫瘤患者財務毒性的研究才起步,因此,未來針對財務毒性的研究地區及對象仍需要進一步拓展,并進行大規模及多中心驗證。
影響腫瘤患者財務毒性的因素復雜,涵蓋范圍廣泛的腫瘤疾病的全部影響因素,仍需加強識別、評估、消除這些新的和現有的影響因素所需的知識、技能和資源的培訓,從而進一步制訂出在個人、人際、社區和組織/醫療政策層面的多層次針對性干預措施。此外,與國外相比,中國腫瘤患者財務毒性干預研究相對較少,因此在具體實踐過程中要加大干預力度,構建基于循證實踐的多層次干預框架并追蹤干預的遠期效果。
綜上所述,由于財務毒性與疾病的不良結果有關且腫瘤患者改善自身財務毒性需求非常大,關于改善腫瘤財務毒性的呼吁也正在增加。通過對腫瘤財務毒性相關文獻進行梳理發現,國外對腫瘤患者財務毒性關注較早,目前已進行了多層次、多角度的深入研究,而中國在這領域的報道還比較少。為縮小與國外相關研究的差距,更早地提高腫瘤患者的生活質量,中國應在新時代全面護理體系下,尤其是在腫瘤護理加速的時代,通過以當前問題和長遠需求為導向,精準謀劃,持續改進,盡早開展腫瘤財務毒性的理論和實踐研究,降低腫瘤患者財務毒性,增加其治療依從性,加速其康復。