先天性心臟病患兒家庭功能現況調查

周雅婷 易 敏 項 明 蔣紅梅 廖福清 刁澤敏

兒童先天性心臟病(congenital heart disease，CHD),簡稱先心病是兒童最常見的慢性病，也是我國0～3歲兒童中常見的嚴重疾病之一[1]。流行病學數據[2]顯示，先心病患病率約占活產嬰兒的1%，我國每年新增先心病患兒15～20萬。孩子是家庭的核心，先心病的診斷結果無論對患兒還是其家庭都會產生巨大影響。有研究[3-4]發現，先心病兒童父母易焦慮、抑郁，壓力高于正常兒童父母，而家庭幸福感、家庭親密度均低于正常兒童家庭。家庭作為生活的主要場所，不僅影響患兒的康復，而且對緩解家庭成員間的心理應激、矛盾沖突具有不可替代的作用。家庭功能是衡量家庭系統運行狀況的重要指標，也是影響家庭成員身心發展的變量之一，良好功能的家庭可大大減輕應激事件引起的內心沖突[5-6]。目前家庭功能的相關研究越來越引起臨床人員的關注，但在先心病領域仍較缺乏[7]，因此，本課題組將探討先心病兒童的家庭功能現狀，以期為制定先心病家庭干預方案提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣、連續入組的方式，選取2019年5-10月就診于某三級甲等兒童醫院心胸外科的先心病患兒主要照護者作為研究對象。納入標準：(1)患兒符合先心病診斷標準[8]，年齡0～3歲[9]；(2)主要照護者為患兒父親或母親[1]；(3)照護者能夠閱讀中文，同意并自愿參與。排除標準：患兒除先心病合并其他如遺傳代謝病，家庭成員既往患有嚴重軀體、腦器質性疾病和精神疾病者；不能理解或不能自主填寫者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表

課題組根據文獻和研究目的自行設計一般資料調查表，包括父/母、性別、年齡、文化程度、婚姻、職業、家庭居住地、患兒性別、年齡、是否獨生、疾病種類等。

1.2.1.2 家庭功能評定量表(family assessment device，FAD)

該量表由Epstein等[10]編制，用于評價家庭實現基本功能、完成基本任務的能力，從而簡單有效的識別家庭系統中可能存在的問題。該量表分為問題解決、溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制、總的功能7個維度，共60個條目，各維度Cronbach′s α系數0.72～0.92，重測信度為0.66～0.76。本量表采用Likert 1～4級評分法，每個維度的平均分即為該維度的分值，得分越高表示該維度家庭功能越不健康。基于McMaster家庭功能模型[11](上述7個維度的McMaster分界值分別為2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0分)進行分界，得分<分界值表明該維度功能健康，得分≥分界值表明該維度功能不健康，且多項研究[12-13]指出，可將總的功能維度作為從總體上篩選家庭功能是否健康的獨立工具。

1.2.2 調查方法

本調查遵循自愿原則，在患兒入院時發布調查招募信息，并借助“問卷星”在線調查軟件平臺，將上述問卷編輯完成后形成二維碼，調查對象通過手機掃碼填寫問卷。問卷設置每個IP地址只能填寫1次，防止重復填寫。問卷發布后可隨時登錄問卷星查看最新填寫情況，對不符合要求的答卷進行人工排查。調查前告知被調查者本研究目的和意義，并獲得其同意，所有掃碼填寫的問卷結果均統一編碼并嚴格保密。本次共回收193份，回收有效問卷184份，有效回收率95.3%。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 一般人口學資料

本次研究共納入184例先心病患兒照護者，照顧者為父親的64例，平均年齡(31.53±4.54)歲；照顧者為母親120例，平均年齡(29.91±5.47)歲；已婚175例，其他9例；初中及以下86例，高中/中專40例，大專及以上58例；居住地為城鎮90例，農村94例；待業70例，在職114例；患兒性別男93例，女91例；獨生子女109例；簡單先心病121例，復雜先心病63例。

2.2 先心病患兒家庭功能現狀

按照McMaster分界值原則，先心病家庭功能以“總的功能”評定為“不健康”的家庭共129個，占70.1%。見表1。

表1 先心病患兒家庭功能各維度情況 (n=184)

2.3 不同社會人口學下的先心病患兒家庭功能得分比較

父(母)在職、受教育程度越高及簡單先心病的家庭功能得分顯著低于父(母)待業、受教育程度較低及復雜先心病家庭，差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 不同社會人口學下的先心病患兒家庭功能得分比較

2.4 先心病患兒家庭功能的典型類型分析

通過系統聚類法，初步確定分為2～4類，運用K-均值聚類法，最終將先心病患兒家庭功能分為3類：(1)困難型(溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制及總體功能維度得分最高，問題解決較高)，共54例，占29.3%；(2)能力欠缺型(問題解決維度得分最高，溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制及總體功能維度得分居中偏高)，共66例，占35.9%；(3)基本完整型(問題解決、溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制維度及總體功能維度得分均最低)，共64例，占34.8%。將各聚類變量的平均值在各類別從高至低排序，分別記為1、2、3位，見表3。F值反映了聚類變量類間變異的相對大小，F值越大表明該聚類變量在各類間的差異越大，而本研究中所有聚類變量的F值對應的P值均<0.001，表示所有聚類變量在3類間的差異均具有統計學意義。

表3 先心病家庭功能的典型類型分析

3 討論

3.1 先心病患兒家庭功能的健康水平普遍較差

本研究結果顯示，以“總的功能”評定為“不健康”家庭功能的陽性檢出率占70.1%，明顯高于正常獨生子家庭的“不健康”陽性檢出率[13]，說明CHD患兒家庭功能的健康水平較差，且處于家庭功能不良狀態。先心病這一疾病作為家庭的慢性應激源，不僅影響著患兒身心健康及社會適應能力，同時給家庭成員造成巨大的精神壓力和經濟負擔，影響著整個家庭的功能和健康[14-15]。但Goldsworthy等[16]在其研究中發現，79%的2歲先心病術后兒童家庭功能處于健康狀態，這可能與本研究所納入對象年齡、調查時機和采用的評估工具不同有關，也可能與所調查地域經濟文化差異有關。

3.2 影響先心病患兒家庭功能的相關因素

本研究從多個方面探討先心病家庭一般特征對其家庭功能的影響， 結果顯示父/母在職、受教育程度高及簡單先心病的家庭功能優于待業、受教育程度較低及復雜先心病家庭。有研究[17]指出，此類家庭社會經濟因素也是先心病患兒健康相關生活質量的獨立決定因素。父母有職業在一定程度上是保障家庭功能良好運行的基礎，不僅為照護患兒提供持續實質資源，而且父母的應對能力會更高，讓患兒康復更有保障[18]，但因先心病病情復雜，一些復雜先心病如單心室、完全性肺靜脈異位引流等較簡單先心病病情更嚴重，手術、體外循環及住院時間更長，患兒住院時間越長、病情越危重，患兒父母的心理問題越突出[19-20]。而術后及出院后的護理對復雜先心病患兒的生存和功能恢復至關重要，照顧這樣的孩子對于父母來說是又一巨大挑戰，部分父母甚至辭去原有的工作照顧孩子，家庭負擔加重。McClung等[15]在調查中發現先心病家庭的經濟負擔發生率最高，89.1%的先心家庭經歷過至少1次經濟負擔，再加上患兒康復、教育等照護任務繁重，父母往往對患兒投入過多關注，而家庭成員間的情感需求被忽視，家庭滿意度和家庭適應性水平隨之降低，當面對家庭變故等應激時會表現出更多的悲傷、無助和軀體化改變[21]，若惡性循壞，將嚴重阻礙家庭功能的正常發揮。另外，父母的文化水平與家庭功能密切相關，文化水平越低，家庭健康素養越低，這可能會導致更多的意外再次入院或更高的家庭資源利用率，繼而影響家庭的支持系統，家庭功能受損更明顯[17]。

3.3 先心病患兒家庭功能典型類型情況

家庭支持是先心病兒童獲得社會支持的主要來源。家庭支持系統的提供能提升家庭完成家庭任務的能力，改善家長的負性情緒、矛盾沖突，促進孩子康復[22]。本研究通過聚類分析將先心病兒童家庭按家庭功能的典型類型分為3類。(1)困難型：溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制維度及總體功能維度得分最高，問題解決較高。該類家庭照護處于與疾病掙扎的狀態，家庭各功能受到嚴重影響，可能因為先心病雖大部分能通過手術矯正，但父母對術后孩子營養、生長發育、心臟康復等系列問題存在諸多困擾，持續的照顧負擔、家庭-社會-心理壓力、經濟狀況的轉變及角色的變化，使得家庭成員間缺少情感溝通，往往忽視自己作為妻子或丈夫等其他重要角色，父母產生不確定感及社會孤獨感，甚至面臨婚姻解體的危機，嚴重影響著家庭功能的正向發展[23]。(2)能力欠缺型：問題解決維度得分最高，溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制維度及總體功能維度得分居中偏高。該類家庭缺乏維持有效家庭功能水平的能力，遇到威脅家庭的刺激存在應對失能。可能隨著疾病的反復性和長期性，照護者在照護中遇到的困難增多有關，家庭內源性支持不足，主動求助行為減少，影響著救治信心和治療主動性，進而影響家庭各項應對能力的有效發揮[24]。(3)基本完整型：問題解決、溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制及總體功能維度得分均最低。該類家庭功能基本健全，家庭照護基本適應，表明此類家庭在促進家庭成員生理、心理、社會健康發展中能較好的完成所需任務。相關研究[22，25]表明，在家庭支持下若能不斷努力調整著家庭角色以幫助家人解決家庭問題，同時維持著較高的家庭親密度，能促進育兒健康行為的發生，這也說明了家庭功能在幫助患兒康復中具有重要作用。因此，多鼓勵父母共同參與患兒的家庭照護計劃中，同時提供除治療以外的康復護理相關知識，并支持父母與經驗豐富的醫護人員保持一種互信關系對促進孩子的健康意義深遠[26]。

綜上所述，先心病患兒家庭功能存在一定程度的損害，且通過聚類分析發現其家庭功能存在3類特征，這提示臨床工作者在關注患兒疾病本身的同時，應該多角度的了解其整個家庭，及時發現問題并根據家庭特點有針對性、個性化的提供幫助，既有助于家庭健康運轉，又助于合理分配醫療護理資源。本次調查以單中心研究為主，結果的外推性受限，后續將進一步擴大樣本量以探討先心病群體中存在的其他家庭類型。