雙相障礙青少年患者父母疾病家庭負擔現(xiàn)狀及影響因素分析

李惠平，李立華，崔虹，郭金花，邵華，關燕霞，謝美香

（廣東省人民醫(yī)院 廣東省醫(yī)學科學院 廣東省精神衛(wèi)生中心 精神科，廣東 廣州510000）

雙相障礙（bipolar disorder,BD）是一種以情感或心境的異常改變， 既有躁狂發(fā)作又有抑郁發(fā)作的伴有相應的認知、行為、心理生理學以及人際關系的紊亂為臨床表現(xiàn)的重型精神疾病[1]。 雙相障礙多數(shù)起病于青少年，是高致殘性的終生性疾病[2]。 國內有對重性精神疾病的疾病負擔研究， 但多集中在精神分裂癥人群，而對雙相障礙的疾病負擔研究甚少。本研究以青少年雙相障礙患者父母為研究對象， 分析其疾病家庭負擔水平的影響因素， 為制定減輕疾病家庭負擔的措施提供依據(jù)。

1 調查對象

采用便利抽樣法，選取2017 年10 月—2019 年10 月在我院精神衛(wèi)生中心就診的青少年雙相障礙父/母親100 人為調查對象，1 名患者僅對應1 名承擔其主要照護的父/母親。 納入標準：（1）患者符合《國際疾病分類 （第 10 版）》（International Classification of Diseases,tenth,edition,ICD-10）雙相障礙的診斷標準并處于疾病穩(wěn)定期； （2）患者年齡：女性14~20歲，男性 14~22 歲[3]；（3）父/母親文化程度小學以上，能夠理解量表或問卷的內容， 自愿參與本次研究并簽署知情同意書；（4）父/母親作為患者監(jiān)護人并承擔患者主要的生活照料、情感與經(jīng)濟支持；（5）在調查前與患者共同生活1 年以上。 排除標準：（1）患者合并有心、腦、腎等其他器質性疾病或軀體功能障礙影響其生活自理能力；（2）患者父/母親有嚴重器質性疾病如惡性腫瘤疾病；（3）患者父/母親有精神病類疾病或精神病史的照顧者；（4）近期內家庭遭遇重大應激事件者（如其他家庭成員死亡、患病等）。

2 方法

2.1 調查工具

2.1.1 一般資料調查表 由研究者自行設計而成，包括患者疾病相關資料和父/母親一般資料：（1）患者疾病相關資料，包括患者性別、年齡、發(fā)病年齡、醫(yī)保情況、住院次數(shù)、疾病的嚴重程度等；（2）患者父/母親一般資料，包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況及與患者的關系、照料患者的總時間、人均月收入情況等。

2.1.2 疾病家庭負擔量表 (Family Burden Scale of Disease, FBS) 由印度學者Pai 等編制，主要用于評定個體因疾病給照顧者及家庭成員帶來的負擔水平[4]。量表包括家庭經(jīng)濟負擔、家庭日常生活、家庭休閑娛樂活動、家庭關系、家庭成員軀體健康與家庭成員心理健康6 個維度共24 個項目。量表采用3 級評分的方法，0~2 分表示“無、中度、嚴重”，總分越高表示負擔越重。為便于評價疾病負擔的嚴重程度，本研究首先計算出各維度因子分平均分， 再統(tǒng)計出該維度得分大于平均分人數(shù)所占的比值， 即疾病負擔陽性率，陽性率越高代表該維度涉及的負擔程度越重。

2.1.3 社會支持評定量表 （Social Support Revalued Scale, SSRS） 由肖水源編制，共3 個維度10 個條目，分別為客觀支持維度、主觀支持維度和對社會支持利用度維度， 各維度及總得分越高提示社會支持水平越高[5]。總分22 分及以下提示社會支持水平低；23~44 分提示社會支持水平中等；45~66 分提示社會支持水平較高。 總量表 Cronbach α 系數(shù)為 0.818，信效度良好。

2.1.4 7 項廣泛性焦慮量表 （Generalized Anxiety Disorder-7,GAD-7），包含 9 個條目，每個條目 4 個選項，0~3 分表示“完全不會、幾天、一半以上的日子、幾乎每天”量表總分 0～21 分[6]。 分值越高，焦慮程度越嚴重。 輕度焦慮：5～9 分；中度焦慮：10～14 分；重度焦慮：15 分以上為重度焦慮。 量表 Cronbach α 系數(shù)為0.90，信效度良好。

2.1.5 9 項患者健康問卷 (Patient Health Questionnaire-9 items，PHQ-9)， 包含 7 個條目， 每個條目 4個選項，0~3 分表示“完全不會、幾天、一半以上的日子、幾乎每天”量表總分 0～27 分。 分值越高，抑郁狀態(tài)越明顯。 輕度抑郁：6～9 分；中度抑郁：10～14 分；重度抑郁：15 分以上為重度抑郁。 量表Cronbach α系數(shù)為 0.86～0.89，信效度良好[6]。

2.2 調查方法 現(xiàn)場調查， 通過填寫紙質問卷進行，由患者父/母親者在患者住院陪護時獨立填寫調查問卷。本次調查由4 名護理人員共同完成，在發(fā)放問卷過程中研究者采用標準化語言向被調查者解釋本次調查的目的，問卷條目的內容及填寫要求，資料保密事項及知情同意，避免在公眾或開放性的場合，問卷填寫后當場收回，有效回收率100%。

2.3 統(tǒng)計學分析 采用 SPSS 26.0 進行統(tǒng)計分析。采用均數(shù)、標準差、百分比等進行統(tǒng)計描述性，以獨立樣本t 檢驗、方差分析、多元線性逐步回歸分析等進行統(tǒng)計推斷，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

3 結果

3.1 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負擔情況本次調查結果表明，疾病家庭負擔量表總分為（21.60±4.42）分，因子分為（0.90±0.18）分，58.0%的父母疾病家庭負擔為陽性。 各維度按疾病負擔陽性率從高到低排列分別為家庭成員心理健康負擔、家庭經(jīng)濟負擔、家庭娛樂負擔、家庭日常活動負擔、家庭成員關系負擔和家庭成員軀體健康負擔。 見表1。

表1 疾病家庭負擔量表得分及疾病負擔陽性率排序分布（，分，n=100）

表1 疾病家庭負擔量表得分及疾病負擔陽性率排序分布（，分，n=100）

注：*疾病負擔陽性率指各維度得分大于其平均分所占的比值。

項目家庭成員心理健康負擔家庭經(jīng)濟負擔家庭娛樂負擔家庭日常活動負擔家庭成員關系負擔家庭成員軀體健康負擔家庭負擔總分陽性率（%）*64.0 58.0 56.0 54.0 50.0 31.0 58.0得分1.90±1.12 5.89±2.66 3.74±1.81 3.81±2.85 5.13±2.40 1.13±1.08 21.60±4.42因子分0.95±0.56 0.98±0.44 0.94±0.45 0.76±0.45 1.03±0.48 0.57±0.54 0.90±0.18

3.2 患者一般情況對疾病家庭負擔量表得分的影響 結果表明，患者患病時間越長，父母疾病家庭負擔量表得分越重，差異具有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 患者一般情況對疾病家庭負擔量表得分的影響（，分，n=100）

表2 患者一般情況對疾病家庭負擔量表得分的影響（，分，n=100）

變量性別n 得分 統(tǒng)計量t=0.054 P 0.974男女52 48 21.58±4.12 21.63±4.76年齡（歲）14~15 16~17 18~20 21~22文化程度初中高中大專本科及以上職業(yè)學生公司職員自由職業(yè)無業(yè)人員其他有無家族史F=1.5820.199 3 45 32 20 21.67±6.66 20.69±4.78 21.88±4.38 23.20±2.82 F=0.9780.407 14 47 16 23 19.86±5.68 21.91±4.57 21.31±4.11 22.22±3.30 F=0.9800.422 59 19 2 15 5 21.54±4.40 22.37±3.45 18.00±7.07 22.20±5.06 19.00±5.24 t=0.4010.108有無24 76 21.92±3.46 21.50±4.70患病時長（年）<1 1~<6 6~≤10>10發(fā)病類型躁狂相抑郁相發(fā)病次數(shù)（次）≤3＞3工作學習情況在讀工作間斷在讀或工作無業(yè)或休學F=5.7340.001 18 54 21 7 19.56±3.99 23.07±4.09 24.48±4.02 24.57±2.94 t=0.1120.738 54 46 21.87±4.18 21.28±4.71 t=0.6770.215 86 14 21.72±4.59 20.86±3.18 F=0.0300.993 52 20 10 18 21.48±4.54 21.80±4.38 21.60±3.53 21.72±4.85

3.3 不同人口學特征父/母親疾病家庭負擔量表得分情況 結果表明， 父母對患者的日照顧時間＞12 h與照顧時間≤12 h 的相比， 父母疾病家庭負擔量表得分更重， 不同人均月收入水平家庭其父母疾病家庭負擔程度存在差異， 月收入為2 000~3 000 元的家庭負擔比月收入＞4 000 元的更重， 父母社會支持水平越高，疾病家庭負擔越重，父母的情緒狀態(tài)中焦慮程度越重、 抑郁程度越重疾病家庭負擔越重，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。 見表 3。

表3 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負擔單因素分析（n=100）

3.4 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負擔影響因素的多元線性回歸分析 多元線性回歸結果提示，家庭人均月收入、父母的社會支持水平、情緒狀態(tài)焦慮、 抑郁程度以及患者的患病時長是疾病家庭負擔的主要影響因素（P＜0.05）。 見表 4、表 5。

表4 自變量的賦值

表5 疾病家庭負擔影響因素的多元線性回歸分析

4 討論

4.1 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負擔現(xiàn)狀青少年雙相障礙患者父母呈中重度疾病家庭負擔，心理負擔和經(jīng)濟負擔較突出。 表2 的結果顯示，青少年雙相障礙患者的父母疾病家庭負擔總分為（21.60±4.42）分，58.0%的疾病負擔呈陽性，其中64.0%的父母心理健康負擔和58.0%的經(jīng)濟疾病負擔為中度及以上。 該結果曾繁麗等[7]、張翀旎等[8]針對重性精神病患者的研究結果相一致， 提示青少年雙相障礙與其他重性精神類疾病一樣， 給家庭及照顧者造成了較為顯著的負性影響， 應引起臨床上的充分關注。在家庭負擔各維度中，以心理健康負擔陽性率最高， 原因與父母需要面對青少年雙相障礙患者的疾病康復及將來的升學、就業(yè)、婚戀、組建家庭等壓力有關，再加上疾病反復發(fā)作和無法預知性，父母對疾病知識的不了解缺乏恰當?shù)膽獙Ψ绞剑?大多父母認為是其教養(yǎng)方式不當導致患者生病， 有更多的負罪感和羞恥感[9]，使得父母心理負擔尤為突出。本研究提示， 青少年雙相障礙患者父母不僅心理和經(jīng)濟負擔沉重，對家庭休閑娛樂、家庭日常活動及家庭關系的影響也不容樂觀。

4.2 家庭疾病照顧負擔影響因素分析

4.2.1 父母因素

4.2.1.1 家庭人均月收入 研究結果顯示經(jīng)濟負擔是困擾精神患者及照顧者的重要因素， 治療費用的累積和時間、人力的耗費，給照顧者造成巨大負擔[10]。本研究結果表明， 青少年雙相障礙患者家庭存在較大的經(jīng)濟負擔壓力， 家庭人均月收入是影響疾病家庭負擔量表得分的重要因素之一，與以往研究結果一致。

4.2.1.2 照顧時間 有研究表示， 照顧者照顧時長是影響照顧者負擔的主要因素之一， 因長時間照顧患者，照顧者的生活現(xiàn)狀發(fā)生改變，無法按自己之前的意愿生活， 所以照顧者在努力做好家務及照顧患者上感到壓力[11]。 本研究單因素分析顯示，日照顧時間（每天照顧超過12 h）是影響照顧者負擔的主要因素之一，多因素分析結果，日照顧時長未進入回歸方程，原因可能由于青少年人群本身對父母具有較強的依賴，父母作為長期照顧者及監(jiān)護人，不管是否每天在患者身邊照顧患者，父母都時刻擔憂患者的病情康復及工作學習，精神狀態(tài)高度緊張。 因而日照顧時長對父母疾病家庭負擔量表得分的影響作用不突出。

4.2.1.3 社會支持水平 研究表明社會支持是多種精神科疾病的保護性因素， 有助于減輕或降低病恥感， 良好的社會支持能夠促進青少年雙相障礙患者更好的康復和回歸社會[12]。 本研究結果與以往研究結果一致，社會支持水平越高，精神疾病家庭負擔越低，表示提高對青少年雙相障礙家庭的社會支持，尤其是各種官方或非官方社會組織的關心和幫助，親朋好友給予的精神和物質上的幫助和支援， 能夠有效降低父母的經(jīng)濟和心理負擔。強化社會支持系統(tǒng)，能夠改善父母對待患者疾病的應對方式， 得到正向鼓勵的情感支持，減輕家庭和社會的負擔。

4.2.1.4 情緒狀態(tài) 本研究結果顯示，青少年雙相障礙患者父母普遍呈中度焦慮水平，本研究中的父母他們大部分是居住在城市、 家庭收入人均月收入超過3 000 元、教育水平為大專及以上，而這類人群是社會中堅力量，他們較容易挑起生活和家庭的重擔，尋找專業(yè)精神衛(wèi)生醫(yī)療機構相對容易，對患者和家庭的未來擔憂或焦慮較其他重性精神疾病較輕。有研究表明疾病家庭負擔與人口綜合素質、地區(qū)發(fā)達程度、醫(yī)療水平相關[8]；青少年雙相障礙患者父母普遍呈中重度抑郁水平， 這與其他重性精神疾病研究結果相似，表明患者預后不佳容易導致父母出現(xiàn)失落內疚抑郁的情緒[9]；父母的焦慮、抑郁狀態(tài)越嚴重，其疾病家庭負擔越重。可能原因是父母因為擔心患者病情處于緊張焦慮、消極壓抑心境，對患者的疾病康復失去信心，不良的情緒反應增加了父母體驗到的疾病負擔感。近年來，隨著積極心理學的學者越來關注照顧者的積極感受，包括榮譽感、收獲感和自身成長等[13]，但此方面的研究還相當缺乏，探索激發(fā)和增進父母積極感受的途徑也有望成為減輕疾病家庭負擔的方向之一。

4.2.2 患者因素 本研究結果顯示， 患者患病時間越長，疾病家庭負擔越重。 患病時間越長，說明患者起病年齡越小，治療周期越長，病情越反復，對父母日常生活的干擾越大，同時治療支出也增多，這些都較大地增加了家屬的精神及經(jīng)濟負擔。雙相障礙是反復發(fā)作高致殘性終身性疾病[1]， 患者的疾病遲遲未能康復，父母擔心疾病會導致患者在家庭內外承擔角色的能力下降或者社會功能的喪失，使得父母心理負擔加重，應引起臨床上的充分關注。有多項研究結果表明[14]，重性精神疾病患者在病情難以控制、癥狀難以管理時疾病家庭負擔最重。 而日常生活能力越高，自我管理行為水平越高的患者，照顧者的負擔越輕。