新生兒日間光療病房家屬對(duì)疾病認(rèn)知及敘事護(hù)理需求的質(zhì)性研究

陳 雪，劉 會(huì)，張少媚

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用目的抽樣法，選取13名正在接受光療的日間病房患兒家屬為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①家屬既往無精神病史，無智力及語言障礙；②了解本研究項(xiàng)目，自愿參與，并簽署知情同意書。樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)以被訪者不再呈現(xiàn)新的主題，即資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)[7]。研究者向被訪者介紹本研究的目的，并遵守自愿參加原則，承諾以數(shù)字代替姓名，完全保密信息。如被訪中改變主意，可隨時(shí)終止訪談。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。被訪談?wù)咭话阗Y料見表1。

表1 受訪者一般資料 (n=13)

1.2 研究方法 本研究采取現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式深度訪談的形式收集資料。研究者在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，結(jié)合研究目的自行設(shè)計(jì)半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，經(jīng)專家指導(dǎo)后，對(duì)符合條件的3名家屬進(jìn)行試訪談，發(fā)現(xiàn)存在一些問題和不足，專家對(duì)預(yù)訪談資料分析后給出建議，再次回顧文獻(xiàn)并修訂訪談提綱，這3名家屬的訪談資料均未納入本次研究。資料收集分兩部分進(jìn)行，第一部分是讓家屬填表，收集年齡、學(xué)歷、與患兒關(guān)系、喂養(yǎng)方式、母親孕產(chǎn)史等一般資料。第二部分是對(duì)家屬進(jìn)行深度訪談，一名研究者負(fù)責(zé)訪談，另一名負(fù)責(zé)同步錄音，并對(duì)重要信息進(jìn)行文字記錄。時(shí)間控制在20～30 min，要求環(huán)境安靜，光線適宜，對(duì)被訪者隱私絕對(duì)保密。訪談時(shí)要關(guān)注被訪者面部表情、說話語氣及肢體語言等。訪談提綱主要有疾病認(rèn)知、居家照護(hù)、敘事護(hù)理需求方面，具體如下：①關(guān)于黃疸您了解多少?您是通過哪種方式了解到的?②能談?wù)勀鷮?duì)新生兒光療的理解以及您是如何看待的嗎?③您知道光療出院后進(jìn)行居家照護(hù)的要點(diǎn)嗎?④您希望從醫(yī)護(hù)人員這里得到什么幫助?希望以什么方式獲得?⑤對(duì)于您的小孩接受光療，能談一談您目前的感受或心理狀態(tài)嗎?⑥當(dāng)您出現(xiàn)負(fù)性情緒時(shí)渴望向醫(yī)護(hù)人員傾訴嗎？

1.3 整理與分析方法 訪談結(jié)束后研究者在24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)換成文字。采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[8]：①仔細(xì)閱讀所有的訪談?dòng)涗洠虎谖鋈∮兄匾饬x的語句；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的主題進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯總；⑤寫出詳細(xì)、無錯(cuò)漏的陳述；⑥分辨出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦返回被訪者處求證確認(rèn)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：缺乏疾病相關(guān)知識(shí)與對(duì)疾病預(yù)后的不確定感

2.1.1 黃疸相關(guān)知識(shí)缺乏 被訪談家屬都沒有經(jīng)過科學(xué)、系統(tǒng)的學(xué)習(xí)，獲取信息的渠道也比較有限，普遍存在黃疸相關(guān)知識(shí)缺乏。新生兒黃疸多數(shù)在院外發(fā)生，居家觀察者主要是家屬，而非專業(yè)醫(yī)護(hù)人員。N1：“病因病理不知道，醫(yī)生他跟我說是因?yàn)檠偷膯栴}，我是B型血，我老婆是O型血，他說溶血導(dǎo)致的臉色特別黃。”N3：“就是因?yàn)椴涣私恻S疸，我還專門買了兒科類書籍，書上說黃疸的因素很復(fù)雜吧，好像還分了生理性和病理性的。N5：“呃，病因呢不清楚，就知道臉上會(huì)比較泛黃色，然后醫(yī)生說要多曬太陽，可能太陽給少曬了。”N6：“了解很少，只看過一點(diǎn)哦，就是看過應(yīng)用程序(APP)、網(wǎng)上直播啊。”“好像是有點(diǎn)高，就只是我不清楚他是生理的還是病理性的。” N10：“聽別人說，喝人奶可能就會(huì)嚴(yán)重一點(diǎn)，然后喝那個(gè)奶粉會(huì)緩解。” 家屬對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度可直接影響他們對(duì)患兒病情的重視與否，這也是影響疾病轉(zhuǎn)歸的一個(gè)因素。

2.1.2 對(duì)居家護(hù)理了解不足 掌握居家護(hù)理知識(shí)對(duì)觀察患兒皮膚黃染程度及喂養(yǎng)是否足夠十分重要，可直接影響對(duì)患兒的照護(hù)質(zhì)量和疾病預(yù)后。N1：“主要是看臉色是吧？然后身上也會(huì)黃的嗎？”N3：“當(dāng)然我不專業(yè)啊，這個(gè)要點(diǎn)就是有太陽就多曬曬太陽，這是第一個(gè)，第二個(gè)呃，那個(gè)母乳的話，你就按需喂養(yǎng)，多吃多排。”N4：“觀察？看臉部是吧？看臉部黃不黃，照顧就是早上或者晚上那太陽沒有那么毒的時(shí)候抱去樓頂曬。那個(gè)太陽一般要曬多久啊？”N6：“觀察就看唄，然后要曬太陽。有沒有時(shí)間段啊？然后要怎么避免他照到眼睛？”N9：“就是要照照太陽，吃那個(gè)口服液，就定期給，每天都要。”N3是“二孩”父親，一孩曾經(jīng)歷過黃疸，相對(duì)來說比較有經(jīng)驗(yàn)，回答得完整些。

2.1.3 對(duì)疾病預(yù)后的不確定感 出院后新生兒黃疸監(jiān)測的時(shí)間性較強(qiáng)，延長或錯(cuò)后監(jiān)測時(shí)間可增加患嚴(yán)重高膽紅素血癥和膽紅素腦病的風(fēng)險(xiǎn)。部分家屬對(duì)黃疸有一定認(rèn)知，相對(duì)比完全不了解黃疸的家屬，他們會(huì)更關(guān)心是否能完全治愈及黃疸后遺癥的問題。N1：“這個(gè)東西能不能去完全治愈的？”N8：“我們說句實(shí)在話，黃疸到底是什么東西，我也不懂。我也想問一下他這個(gè)黃疸退了智力會(huì)不會(huì)有影響啊？”N12：“我只知道如果是黃疸持續(xù)太久，會(huì)影響那個(gè)腦部的發(fā)育。” N3：“因?yàn)槲铱戳艘幌逻@個(gè)書籍，黃疸它導(dǎo)致的一些后遺癥，最大的就是對(duì)腦部的傷害。”提到嚴(yán)重后遺癥膽紅素腦病，部分被訪者對(duì)此有一定認(rèn)知，他們都表示有害怕和恐懼。

從“五五”普法規(guī)劃之前提到的“法律素質(zhì)”到“六五”普法規(guī)劃提到的“法律素養(yǎng)”，再到“七五”普法規(guī)劃的“法治素養(yǎng)”，對(duì)普法對(duì)象的培養(yǎng)目的隨著普法理念的變化逐步提升。

2.2 主題2：對(duì)日間光療模式的認(rèn)可及對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任

2.2.1 對(duì)日間光療模式的認(rèn)可 日間光療模式在保證患兒得到有效治療的同時(shí)，可減少治療費(fèi)用，縮短母嬰分離時(shí)間，這一新的模式深受家屬好評(píng)[5]。N2：“我好怕他要住院，也不在身邊，這個(gè)是我最擔(dān)心的，照光一天還是可以接受的啊，如果要住院就不太想。一天來回一趟，這已經(jīng)是我可以接受的極限了。”N3：“我實(shí)話跟您說，我今天掛了2個(gè)醫(yī)院的號(hào)啊，你們這個(gè)是一個(gè)，另外我還掛了一個(gè)醫(yī)院。但是我看到你們這個(gè)醫(yī)院有日間照光，所以說又取消了另外一個(gè)醫(yī)院的號(hào)。”“這個(gè)日間呢，我覺得至少比住院要人性化很多，至少我小孩子吧，晚上能接回去。”大多數(shù)被訪者表示不能接受長時(shí)間與孩子分開，父親們也會(huì)有分離焦慮。

2.2.2 對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任 對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任主要來源于對(duì)治療水平、專業(yè)照護(hù)能力及職業(yè)道德的肯定，這也是構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系的前提。N1：“這個(gè)技術(shù)方面應(yīng)該不擔(dān)心，醫(yī)生說怎么辦就怎么辦。N8：“出院的時(shí)候這個(gè)醫(yī)生也挺好的，他說要我們加強(qiáng)觀察，如果超過15的話，就要復(fù)診。”“擔(dān)心肯定是有的，然后治療方面的反而不是特別擔(dān)憂，咱們這邊是廣東省最好的，又是最先進(jìn)的，這里環(huán)境不是特別好，其實(shí)有更好的月子中心，但我們選擇了住這附近。”“我丈母娘是特別擔(dān)憂，我說沒事，他們作為這么好的醫(yī)院，他們包括醫(yī)生，護(hù)士也好啊，包括他們的護(hù)工也好，肯定有相當(dāng)?shù)穆殬I(yè)道德的，不會(huì)讓你孩子叫在一起，不理他的這個(gè)樣子啊。”N9：“現(xiàn)在醫(yī)療比較發(fā)達(dá)，也相信你們專業(yè)的技術(shù)，還有護(hù)理，所以說第二胎也我老婆也選擇這一家醫(yī)院。”

2.3 主題3：困惑與糾結(jié)

2.3.1 對(duì)皮測值的疑問 皮測值能直接反映患兒皮膚黃染程度，可作為是否需要光療的重要依據(jù)。部分被訪者對(duì)黃疸值的理解比較片面，認(rèn)為只要達(dá)到某個(gè)值才需要照，并不了解黃疸值必須與日齡相結(jié)合來評(píng)估。N1：“黃到多少才算高？”“低于多少才算正常？”N2：“我在月子中心有測啊，但不知道他測得對(duì)不對(duì)，所以就來這邊門診看醫(yī)生。”N5：“判斷生理性的還是病理性的，就是看黃疸值嗎？我其實(shí)也不覺得他很黃，但是剛才護(hù)士在那邊測的時(shí)候說黃。然后我就想看到這個(gè)指標(biāo)。”N7：“可能是我個(gè)人的問題，就我看他也不怎么黃，但我過來測他的數(shù)值又是高的。”“我上網(wǎng)搜，說如果數(shù)值大是測得準(zhǔn)，但是如果像今天這樣，因?yàn)?個(gè)結(jié)果的誤差太大了，之前測是8，現(xiàn)在測到12，我就有點(diǎn)懷疑他到底準(zhǔn)不準(zhǔn)？”

N13：“就是說可能我檢查的時(shí)候，那個(gè)時(shí)間段他已經(jīng)算偏高，所以就被診斷為是病理性的？如果那個(gè)光療起作用，就不會(huì)用那個(gè)藥物療法了，是嗎？”

2.3.3 有復(fù)診的必要性嗎 距離遠(yuǎn)近、時(shí)間成本、所耗費(fèi)精力、對(duì)患兒皮膚的主觀判斷及存在交叉感染的風(fēng)險(xiǎn)，都會(huì)成為影響家屬第2天是否復(fù)診的因素。N1：“趕過來一兩個(gè)小時(shí)太遠(yuǎn)了，那明天我們還要來？”沉默片刻：“我在想明天什么時(shí)候抱過來？”對(duì)于是否來院復(fù)診，少部分被訪者表現(xiàn)出復(fù)雜的心理。

2.3.4 信息獲取方式太多，不知如何選擇 信息爆炸時(shí)代，家屬可通過各種渠道獲取相關(guān)信息，但更多是一些零散、不完整的信息，家屬不懂得如何過濾、提煉，所以依舊很迷茫。N3：“我留意了一些這方面的，百度也查了很多資料，但是稱黃疸這個(gè)東西很難說得清楚。”“有人說這個(gè)和葡萄糖缺乏有關(guān)，有人又說別的。一會(huì)兒是這個(gè)大學(xué)教授說給你搞個(gè)視頻聽一下，一會(huì)兒是那個(gè)專家說一下。每個(gè)人說法又不一樣。”N7：“老人家說我小時(shí)候也黃，吃點(diǎn)中藥就行的，現(xiàn)在我感覺不能隨便點(diǎn)。如果按門診醫(yī)生的話就多吃多拉了，但是就感覺沒辦法讓她多吃。”“之前又說要曬太陽，網(wǎng)上又說曬太陽也沒啥用，然后又說要多吃多拉，就開了點(diǎn)媽咪愛幫助她多吃多拉的，網(wǎng)上又說也沒效。”N13：“因?yàn)楝F(xiàn)在其實(shí)我覺得資訊是挺多的，但比較困惑的是有很多資訊都是互相沖突的。如醫(yī)生給我們推薦一個(gè)藥，然后另一個(gè)醫(yī)生又開了一個(gè)藥，就說之前那個(gè)藥不用了。所以就很多這種沖突的信息，我覺得是比較難處理的。”獲取信息的方式多樣及信息量過大，反而對(duì)被訪者造成了困擾。

2.4 主題4 ：面臨的挑戰(zhàn)

2.4.1 經(jīng)濟(jì)壓力增大 大多數(shù)“二孩”家屬表示多了一份歡樂，但同時(shí)經(jīng)濟(jì)成本增加，壓力比之前大。林永玲等[9]的研究顯示，養(yǎng)育二孩壓力大、影響生育二孩意愿的主要因素是經(jīng)濟(jì)因素。N7：“經(jīng)濟(jì)上開支大了很多，有一些壓力吧。”N9：“開支大了。”N10：“感覺的話就是要買很多東西，可能經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增加了。”

2.4.2 母乳量不足 產(chǎn)婦常會(huì)受諸多因素影響導(dǎo)致母乳量不足，本研究中初產(chǎn)婦及雙胞胎產(chǎn)婦表示更容易出現(xiàn)母乳量不足。N2：“我?guī)状味际撬卟缓茫阅塘肯陆怠！盢5：“乳房有硬塊，她昨天也特意回來請教乳腺外科。”“奶不夠，可以先吃母乳，再喂奶粉嗎？”N7：“我這個(gè)雙胞胎啊，奶量比較不夠，所以只能加奶粉咯。”N13：“我也不知道夠不夠，然后我看她吃了一個(gè)小時(shí)嘛，又哭又找吃的了。但是，要這么早加奶粉嗎？”對(duì)于是否應(yīng)該添加奶粉，被訪者看法不一，有些想堅(jiān)持純母乳喂養(yǎng)，即便不夠，也決不添加奶粉，有些則可以接受混合喂養(yǎng)。

2.4.3 擔(dān)心照顧不好孩子 面對(duì)新生嬰兒，初次成為父母的家屬表示更容易出現(xiàn)這樣的困惑，因?yàn)闊o法理解嬰兒哭鬧所傳遞的信息。其中早產(chǎn)兒父母更期望得到幫助。N6：“不知道他為什么要哭啊，她到底是吃不飽還是要繼續(xù)睡啊，就是不知道她想干嗎。”N10：“心理上來說可能在照顧孩子方面還有點(diǎn)迷茫。”N12：“其實(shí)就是在換尿片比較手忙腳亂時(shí)，或者喂母乳他吃不到的時(shí)候，就希望有一點(diǎn)幫助這樣的。”N13：“因?yàn)槲夷莻€(gè)小孩有點(diǎn)早產(chǎn)，就沒有這個(gè)心理準(zhǔn)備，就這個(gè)是會(huì)發(fā)生比較大改變。”多數(shù)被訪者表示在獨(dú)立照顧孩子這件事上信心不足，渴望得到他人幫助。

2.4.4 新生家庭的矛盾 在我國產(chǎn)婦有“坐月子”的習(xí)俗，這其中諸多講究，兩代人對(duì)此事的認(rèn)知不一樣，容易出現(xiàn)新的矛盾和沖突，因此可直接影響產(chǎn)婦情緒及家庭和諧。N10：“老人家對(duì)我老婆坐月子有許多要求，但在我看來是完全沒有必要的事。”N13：“有時(shí)候其實(shí)也有一些困惑，因?yàn)橐郧暗恼f法是說‘坐月子’就是什么都不一樣，但自己經(jīng)歷就覺得除了有一些身體上的疼痛，其實(shí)沒有覺得特別的。就是科學(xué)‘坐月子’和傳統(tǒng)‘坐月子’的區(qū)別吧，所以說就是有時(shí)候會(huì)有這樣的沖突吧。”另外，產(chǎn)后最初幾天有些產(chǎn)婦會(huì)出現(xiàn)母乳不足，在采取何種喂養(yǎng)方式的問題上也容易出現(xiàn)意見不一致。

2.5 主題5：對(duì)敘事護(hù)理的需求

2.5.1 睡眠不足與焦慮 本研究中表示睡眠不足與表示焦慮的被訪者均占38%。這其中有3名被訪者同時(shí)存在睡眠不足與焦慮。N5：“這個(gè)也會(huì)有點(diǎn)焦慮的。因?yàn)槟惝吘挂?～3 h起來喂1次，會(huì)影響睡眠。”N6：“有睡眠不足，還有焦慮有啊，我不知道要怎么來照顧她。”N12：“會(huì)有一點(diǎn)焦慮，因?yàn)闆]有經(jīng)驗(yàn)。睡眠也是有一點(diǎn)影響，如身體疼痛的時(shí)候。”N13：“會(huì)比較著急吧，比較焦慮，然后情緒會(huì)有一點(diǎn)失控。”被訪產(chǎn)婦除了睡眠不足，還存在活動(dòng)受限、飲食乏味、傷口疼痛、頻繁哺乳等導(dǎo)致焦慮的因素。

2.5.2 對(duì)新角色的適應(yīng) 從新生兒出生的那一刻起，家屬即成為父/母親，這是一種心理上的挑戰(zhàn)，這種角色的轉(zhuǎn)換對(duì)其是一個(gè)應(yīng)激。N10：“一開始是我照顧，感覺比較累，然后很多東西不太懂，后面月嫂來了，很多事情都不用我做，可能就變成輔助的了。然后可能還有一個(gè)就是自己角色的還沒有轉(zhuǎn)換過來。” 多數(shù)被訪者表示已經(jīng)適應(yīng)新角色，少部分表示還未適應(yīng)。能否較好地適應(yīng)父母親的角色，關(guān)系到其身心健康與新生兒的生長發(fā)育[10]。

3 討論

3.1 知識(shí)缺乏

3.1.1 缺乏黃疸相關(guān)知識(shí)，健康宣教有針對(duì)性 本研究發(fā)現(xiàn)，家屬普遍缺乏黃疸相關(guān)知識(shí)。黃疸病因復(fù)雜、病情發(fā)展難以預(yù)測以及家屬無法準(zhǔn)確判斷黃疸程度，容易影響其就醫(yī)行為，導(dǎo)致錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)，嚴(yán)重影響疾病轉(zhuǎn)歸。因此，加強(qiáng)對(duì)患兒家屬的健康教育顯得十分重要。目前國內(nèi)外主要的健康教育方式包括面對(duì)面口頭宣教、發(fā)放宣傳單、滾動(dòng)視頻播放、健康講座等[11]。隨著信息化時(shí)代的到來，手機(jī)功能的強(qiáng)化，我院優(yōu)化了健康教育宣教形式，如出院后電話隨訪、微信公眾號(hào)推文、醫(yī)患專用溝通平臺(tái)及互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的推出。但是，家屬對(duì)黃疸相關(guān)知識(shí)了解程度不一致，實(shí)施健康教育后也無法得知其吸收情況。今后醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)根據(jù)家屬實(shí)際情況與需求有計(jì)劃地進(jìn)行全面、動(dòng)態(tài)、有針對(duì)性的健康教育[12]，做好干預(yù)后效果評(píng)估，如采用護(hù)理健康教育領(lǐng)域的新熱點(diǎn)——回授法，注重家屬反饋，幫助其鞏固所獲得的信息。

3.1.2 缺乏母乳喂養(yǎng)知識(shí)，給予專業(yè)指導(dǎo) 母乳是新生兒最理想的食物，富含溶菌酶和分泌型IgA，可提高免疫力，減少感染的發(fā)生。Buiter等[13]的研究顯示，不同喂養(yǎng)方式的新生兒糞便的產(chǎn)生與黃疸之間的關(guān)系，母乳喂養(yǎng)患兒糞便的產(chǎn)生比配方奶喂養(yǎng)患兒顯著增多。有效促進(jìn)胎便排出，可減少黃疸的發(fā)生，縮短黃疸持續(xù)時(shí)間。而產(chǎn)婦生產(chǎn)后必須要面對(duì)許多的壓力和改變，如早期乳腺不通暢、睡眠質(zhì)量下降、精神緊張及焦慮、角色的不適應(yīng)、喂養(yǎng)知識(shí)缺乏、親友的不正確指導(dǎo)、得不到有效吸吮等，這都是影響母乳分泌的重要因素。李桂芹等[14]的研究顯示，圍生期個(gè)性化母乳喂養(yǎng)自我效能干預(yù)能提高母乳喂養(yǎng)自我效能和產(chǎn)后6個(gè)月的純母乳喂養(yǎng)率。因此，可圍繞母乳喂養(yǎng)率開展以下幾方面健康教育：①早接觸早吸吮早開奶；②正確含乳及喂養(yǎng)姿勢的指導(dǎo)；③乳房按摩疏通手法的指導(dǎo)；④保證充足睡眠、避免不良情緒；⑤合理飲食，保證營養(yǎng)攝入；⑥關(guān)注傷口疼痛情況并及時(shí)處理。我院作為愛嬰醫(yī)院，設(shè)置了孕婦學(xué)校，提供相關(guān)學(xué)習(xí)課程；產(chǎn)科以口頭宣教、發(fā)放宣傳手冊、播放教學(xué)視頻、運(yùn)用嬰兒和乳房模型操作示范等形式為產(chǎn)婦提供母乳喂養(yǎng)相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)，對(duì)出院后產(chǎn)婦進(jìn)行電話隨訪，產(chǎn)科門診也安排了國際泌乳顧問出診，這些措施能及時(shí)幫助其解決母乳喂養(yǎng)過程中遇到的問題和困難；另外，我科也會(huì)及時(shí)詢問日間光療家屬母乳喂養(yǎng)情況，并提供個(gè)性化喂養(yǎng)指導(dǎo)。

3.2 日間光療可為患兒提供專業(yè)、有效的治療 日間病房是目前國內(nèi)外逐漸興起的一種新型治療模式[15]，這一高效、快捷的診療模式很大程度上緩解了門急診、病房床位的壓力，使病房床位資源得到合理利用，另外，還可縮短病人住院時(shí)間，減輕住院費(fèi)用負(fù)擔(dān)，減少病人候床及等待手術(shù)時(shí)間，緩解醫(yī)患矛盾等，可提高病人滿意度[15-16]。隨著“二孩”政策的開放，全國新生兒出生人數(shù)的增加，產(chǎn)科床位壓力增大，產(chǎn)婦住院時(shí)間較之前縮短，導(dǎo)致新生兒黃疸高峰期多數(shù)在家中發(fā)生[17]。我院新生兒科為適應(yīng)社會(huì)的需求，于2017年5月正式開展新生兒日間病房，收治對(duì)象為經(jīng)新生兒門診專科醫(yī)生評(píng)估達(dá)到光療標(biāo)準(zhǔn)的黃疸患兒。日間治療時(shí)間為每日09：00～17：00，光療期間醫(yī)護(hù)人員為其提供藍(lán)光治療、持續(xù)心電監(jiān)護(hù)、必要的檢驗(yàn)項(xiàng)目及基礎(chǔ)護(hù)理等對(duì)癥措施。這一專業(yè)、有效的治療及護(hù)理模式，在保證患兒得到及時(shí)、安全的治療同時(shí)，還可減輕父母與患兒之間的分離焦慮，深受家屬好評(píng)。為避免新生兒在家中出現(xiàn)嚴(yán)重的高膽紅素血癥和膽紅素腦病，下一步我院新生兒門診將推出新項(xiàng)目，可幫助家屬真正實(shí)現(xiàn)居家監(jiān)測黃疸值。掃描二維碼，下載APP，線上注冊，申請租用黃疸皮測儀，傳送皮測值，醫(yī)生評(píng)估后給予專業(yè)指導(dǎo)。如數(shù)值偏高會(huì)立即提醒來院復(fù)診，對(duì)于達(dá)到光療標(biāo)準(zhǔn)的患兒，還可提前預(yù)約日間床位。

3.3 針對(duì)家屬負(fù)性情緒，提供敘事護(hù)理支持 2001年美國Charon[18]首次提出敘事醫(yī)學(xué)的概念，受此影響，敘事護(hù)理產(chǎn)生且逐漸在護(hù)理領(lǐng)域積極實(shí)踐起來[19]。于海容[20]提出敘事護(hù)理為具有敘事能力的護(hù)士開展的一種見證、理解、體驗(yàn)和回應(yīng)病人疾苦境遇的護(hù)理實(shí)踐模式，護(hù)士通過共情和接納，為病人提供撫慰并解除其疾苦的陪伴式照護(hù)。本研究從13名家屬的訪談結(jié)果中得出：新生命的誕生給家庭帶來歡樂的同時(shí)，也讓家庭面臨著新的挑戰(zhàn)，如擔(dān)心照顧不好孩子、母乳量不足、夜間頻繁喂奶與傷口疼痛引起的睡眠不足，經(jīng)濟(jì)壓力增大、新生家庭的矛盾、對(duì)新角色的不適應(yīng)等各種因素可導(dǎo)致焦慮等負(fù)性情感的產(chǎn)生。這種負(fù)性情感會(huì)對(duì)家屬的日常生活造成一定困擾，可影響泌乳量及母嬰情感交流，對(duì)新生兒的照護(hù)不利。盧玉蘭[21]的研究表明，應(yīng)用敘事治療可顯著減低產(chǎn)后焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)性情感。 Aloi[22]提出，所有參與敘事護(hù)理的人員都應(yīng)該重視傾聽的重要性，運(yùn)用敘事治療方法幫助病人丟棄負(fù)面的故事情節(jié)，走出自己的困境，改寫新的、積極樂觀的人生方向。因此，護(hù)士應(yīng)積極主動(dòng)地與家屬溝通交流，鼓勵(lì)其說出內(nèi)心的真實(shí)情感、痛苦及需求，與其共情，及時(shí)回應(yīng)痛苦，解答內(nèi)心困惑，消除負(fù)性情感。提高其應(yīng)對(duì)生活變化的能力及樹立照顧新生兒的信心。

4 小結(jié)

本研究從13名日間光療家屬訪談中發(fā)現(xiàn)，在保證患兒接受專業(yè)有效治療、關(guān)注家屬相關(guān)知識(shí)了解程度及心理狀態(tài)的同時(shí)，還存在一些不足。下一步應(yīng)根據(jù)家屬實(shí)際需求實(shí)施個(gè)性化健康教育和干預(yù)后效果評(píng)估；增加醫(yī)患交流，鼓勵(lì)家屬敘事，為其提供有效的心理支持。