多發性骨髓瘤患者及其配偶恐懼疾病進展現狀及影響因素分析

胡小春，姜 月，王 葉,劉 可

1.中山大學附屬腫瘤醫院，廣東廣州 510060；2.中山大學護理學院，廣東廣州 510060

多發性骨髓瘤(multiple myeloma，MM)是源于漿細胞的惡性血液系統腫瘤，臨床癥狀以廣泛骨質破壞、貧血等為主，目前仍然無法根治[1]。研究顯示，MM患者中位進展時間為16個月，這意味著約50%的MM患者在不到兩年的時間內疾病就會進展或復發[2]。隨著醫療技術的發展，MM患者生存期的延長，使其易出現擔憂疾病進展與復發的負性情緒[3]。恐懼疾病進展(fear of progression)是指患者在疾病全過程中害怕、憂慮或擔心癌癥可能會復發、轉移或進展的心理狀態[4]。恐懼疾病進展除對患者的心理造成不良影響外也會影響患者的社會功能和家庭狀態[5]。目前針對MM患者恐懼疾病進展的量性研究較少，本研究旨在調查MM患者及其配偶恐懼疾病進展的現狀，并分析影響因素，以期為臨床進行相關干預性研究、改善MM患者生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

采用便利抽樣法，選取2018年10月至2019年3月在廣州市某三級甲等腫瘤專科醫院就診的MM患者及其配偶作為調查對象。納入標準：年齡≥18歲；符合國際骨髓瘤工作組制訂的MM診斷標準[6]，確診為MM；知曉疾病診斷及病情；可以理解問卷內容，能以語言或文字進行溝通；知情并同意參與本研究；已婚，且配偶愿意參與并能有效完成調查。排除標準：患者或配偶有嚴重的認知障礙；患者或配偶既往有精神疾病史。

1.2 調查方法

1.2.1調查工具

1.2.1.1 一般資料調查問卷

由研究者自行設計，內容包括性別、年齡、文化程度、長期居住地、宗教信仰、目前工作狀況、職業、家庭人均月收入、主要照顧者、子女個數、醫療付費形式等患者一般人口學資料，病程、疾病分期、并發癥、治療方式、心理輔導需求等患者疾病資料，年齡、文化程度、宗教信仰、目前工作狀態、職業等配偶一般人口學資料。問卷由患者填寫，其中患者疾病資料由研究者查閱病歷填寫。

1.2.1.2 恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)

由Mehnert等[7]編制而成，2015年吳奇云[8]對其進行漢化及信效度分析，量表總Cronbach’sα系數為0.883。該量表包含生理健康(6個條目)和社會家庭(6個條目)兩個維度，由患者自評，采用Likert 5級評分，選擇“從不”“很少”“有時”“經常”及“總是”分別得1～5分，總分范圍為12～60分，≥34分表示超出正常水平，總分越高則說明患者對于疾病進展的恐懼程度越高[9]。

1.2.1.3 配偶恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaires-Short Form for Partners，FoP-Q-SF/P)

由Zimmermann等[10]于2011年在FoP-Q-SF基礎上編制而成，也是目前唯一針對患者配偶對于恐懼疾病進展心理的測評量表。2015年吳奇云[8]進行漢化及信效度分析，量表總Cronbach’sα系數為0.834。該量表含生理健康(6個條目)和社會家庭(6個條目)兩個維度，由配偶根據自己對患者疾病進展恐懼程度進行評分，采用Likert 5級評分法，選擇“從不”“很少”“有時”“經常”及“總是”分別得1～5分，總分范圍為12～60分，≥34分表示超出正常水平，總分越高說明配偶的恐懼疾病進展程度越高。

1.2.2樣本量估算

本研究調查患者及配偶一般人口學資料和疾病資料變量為21個，FoP-Q-SF與FoP-Q-SF/P各2個維度，計算本研究變量個數為25個，按照樣本量至少是研究變量數的5至10倍原則[11]，最少需125例樣本。

1.2.3資料收集方法

本研究通過醫院倫理管理委員會批準，由課題組培訓的研究人員統一進行資料收集。調查前說明調查目的、意義、數據保密及匿名化處理，取得知情同意后發放問卷，由患者及配偶充分理解后現場獨立填寫，如因文化程度等原因不能獨立完成的，由研究者協助完成。問卷當場回收并檢查問卷是否填全，若有缺失的條目，要求當場填補，再次核對無誤后收回。本研究共發放問卷132份，回收有效問卷127份，有效回收率為96.2%。

1.3 統計學方法

采用SPSS 20.0統計軟件對數據進行統計分析。計量資料采用均數±標準差進行描述，計數資料采用頻數、百分比進行描述。組間應用獨立樣本t檢驗和單因素方差分析進行比較。以MM患者的FoP-Q-SF總分為因變量，將患者及其配偶一般人口學及患者疾病資料單因素分析中有意義的變量及患者配偶恐懼疾病進展水平作為自變量，進行多重線性回歸分析。以P<0.05為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 MM患者及其配偶恐懼疾病進展得分情況

127例MM患者FoP-Q-SF得分為(35.16±10.95)分，≥34分72例，占56.7%；127例MM患者配偶的FoP-Q-SF/P得分為(35.59±10.09)分，≥34分80例,占63.0%。恐懼疾病進展總分及各維度得分情況見表1。

表1 MM患者及其配偶恐懼疾病進展得分情況

2.2 MM患者及其配偶的一般人口學資料及患者疾病資料與FoP-Q-SF總分的單因素分析

將MM患者及其配偶的一般人口學資料及患者疾病資料作為自變量，MM患者的FoP-Q-SF總分作為因變量，進行單因素方差分析。結果顯示：MM患者的年齡、家庭人均月收入、病程、并發癥及患者的心理輔導需求影響FoP-Q-SF總分，差異有統計學意義(P<0.05)，見表2。

表2 MM患者及其配偶一般人口學資料及患者疾病資料與患者FoP-Q-SF總分的單因素分析(n=127)

表2(續)

2.3 MM患者及其配偶恐懼疾病進展的相關性分析

將MM患者的FoP-Q-SF總分及各維度得分與患者配偶的FoP-Q-SF/P總分及各維度得分進行Pearson相關分析，結果顯示MM患者的FoP-Q-SF總分及各維度得分與患者配偶的FoP-Q-SF/P總分及各維度得分均呈正相關(P<0.05)，見表3。

表3 MM患者及其配偶恐懼疾病進展的相關性分析(r)

2.4 MM患者恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析

以MM患者的FoP-Q-SF總分為因變量，將患者及其配偶一般人口學及患者疾病資料單因素分析中有意義的變量(患者年齡、家庭人均月收入、病程、并發癥、心理輔導需求)及患者配偶恐懼疾病進展水平作為自變量，進行多重線性回歸分析。自變量賦值見表4。結果顯示，患者并發癥、心理輔導需求及配偶癌癥復發恐懼得分是患者癌癥復發恐懼的正向預測因素；患者家庭人均月收入是反向預測因素，共同解釋患者癌癥復發恐懼總變異的49.6%(P<0.05)。見表5。

表4 自變量賦值表

表5 MM患者恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 MM患者及其配偶恐懼疾病進展現狀

3.1.1MM患者恐懼疾病進展現狀

本研究結果顯示MM患者FoP-Q-SF總分為(35.16±10.95)分，56.7%的患者得分≥34分，即存在恐懼疾病進展心理功能失調。與國內關于乳腺癌患者[12]、婦科惡性腫瘤術后化療患者[13]等恐懼疾病進展相關研究結果相近。本研究中MM患者疾病進展恐懼處于中等水平，這可能與MM診療特征相關，患者病程較長且病情反復，治療以多藥聯合方案為主，費用相對昂貴，而骨痛是常見的癥狀。患者在忍受強烈身體疼痛的同時，還需要承受巨大的經濟壓力，因此，MM患者較容易會出現負性情緒，害怕疾病會進展或復發。

3.1.2MM患者配偶恐懼疾病進展現狀

本研究結果顯示MM患者配偶FoP-Q-SF/P總分為(35.59±10.09)分，處于中等水平，63.0%的患者配偶FoP-Q-SF/P總分≥34分，即存在恐懼疾病進展心理功能失調，配偶恐懼疾病進展水平略高于患者本人，這與吳奇云[8]對原發性肝癌患者及其配偶的研究結果一致。有研究認為患者在接受治療過程中可直接感受到自身狀態的改變，增加對治療的信心，恐懼疾病進展水平隨之降低，而患者配偶因不直接參與患者治療，在陪同與照顧患者的過程中間接感受患者的狀態，故而擔憂患者，恐懼疾病進展水平較患者自身高[14]。患者生病后，配偶需要花費成倍的精力去調整自己和家庭，患者的反應也會影響其配偶的態度和反應[15]。患者因為疼痛而導致身體乃至心理的折磨，配偶在陪伴過程中亦會產生巨大的心理痛苦與壓力，配偶常常還擔心疾病治療的不良反應會傷害愛人，同時也擔心疾病進展、癌癥復發會失去愛人。

3.2 MM患者恐懼疾病進展的影響因素分析

3.2.1家庭人均月收入

本研究結果顯示家庭人均收入越高，MM患者恐懼疾病進展水平越低。MM患者治療方案以聯合用藥為主，新藥效果較好但價格較高，且MM患者治療過程較長，病情容易反復，患者在多療程聯合用藥的過程中承受著巨大的經濟壓力，相關研究顯示家庭收入是MM患者及其照顧者負擔的重要影響因素[16]。MM的標準治療包括多種不在醫保報銷名錄中的國外進口或新上市藥物，其診療費用是巨大的，對于家庭收入較低的MM患者而言，常規診療費用就已經是一個較大的壓力源，一旦治療后病情反復甚至癌癥復發，對患者而言最直接的后果是面臨嚴峻的醫療費用壓力，容易導致患者對疾病進展或癌癥復發的恐懼心理，因此患者家庭人均月收入是MM患者恐懼疾病進展水平的負向預測因素。

3.2.2并發癥

本研究結果顯示并發癥是MM患者恐懼疾病進展的正向預測因素，MM患者并發癥發生得越少，其恐懼疾病進展水平越低。MM因漿細胞的惡性增殖導致患者出現骨痛、骨折、腎臟損傷等并發癥，隨著疾病的進展其并發癥的嚴重程度越高[17]。研究顯示恐懼疾病進展水平與癌癥類型、疾病嚴重程度相關，患者的并發癥越多，其診療過程使用的藥物和治療方法越多，繁復的診療過程易對患者的心理造成影響，導致其恐懼疾病進展的負性情緒增加[18]。MM患者診療過程中出現的骨骼疼痛，藥物治療過程中的不良反應及MM易出現的骨折、貧血、感染等并發癥都對患者的軀體健康產生嚴重影響，MM患者感知到的軀體疼痛和不適會直接影響其內心情緒，致使患者在對疾病診療和進一步治療中產生對治療的焦慮和恐懼疾病進展心理，因此并發癥是MM患者恐懼疾病進展程度的重要影響和預測因素。

3.2.3患者心理輔導需求

本研究結果顯示MM患者心理輔導需求越多，其恐懼疾病進展水平越高。相關研究顯示在癌癥患者未被滿足的需求中，心理需求比例最高，患者在診療中常出現對疾病的焦慮、抑郁、擔心疾病復發等不良情緒，需要臨床醫護人員對其進行心理輔導[19]。患者的心理輔導需求越多，從側面說明其內心的疑問與焦慮越多。恐懼疾病進展本身是患者的心理負性情緒導致了患者的心理輔導需求增長，因此MM患者心理輔導需求可以正向預測其恐懼疾病進展水平。

3.2.4配偶恐懼疾病進展水平

本次研究結果顯示MM患者的FoP-Q-SF總分及各維度得分與患者配偶的FoP-Q-SF/P總分及各維度得分呈正相關(P<0.05)，與李艷艷等[20]針對慢性腎病患者及配偶恐懼疾病進展的研究結果相似。多重回歸結果顯示MM患者配偶的恐懼疾病進展水平越高，MM患者的恐懼疾病進展水平越高。這與一項針對前列腺癌患者及其配偶的恐懼疾病進展縱向研究結果一致[14]。配偶是夫妻雙方在生活中經過長期磨合、用心經營和維護的條件下逐步形成的一種角色，是患者子女或其他家庭成員所不能替代的。確診癌癥不僅對患者是一個沉重的打擊，其配偶也面臨著各種巨大的壓力，一方面他們需要照顧患者、繼續維持家庭生活，另一方面對未來的不確定感和擔憂常常使其身心疲憊。MM患者配偶在患者診療過程中承擔照顧和支持的責任，在對患者提供長時間照護的過程中，面對患者治療中的不良反應并且認知到患者可能會離開自己的前提下，多數患者配偶都存在一定程度的焦慮和抑郁，導致癌癥患者配偶恐懼疾病進展水平較高[11]。患者與配偶的日常生活緊密聯系，配偶較高的恐懼疾病進展水平會對患者產生負面影響，使患者更加害怕可能因為疾病進展而帶來的一系列后果，從而加重患者的恐懼。提示在日常工作中除鼓勵患者以積極樂觀的心態面對疾病，接受治療外，更要加強對患者配偶的心理疏導，以降低患者及其配偶的恐懼疾病進展水平。