國外認知癥友好社區研究現狀與啟示

傅琦

摘 要：認知癥是常見的老年病之一，也是全球關注的重大公共衛生問題。如何從國外的認知癥友好社區研究中汲取經驗，拓展我國的研究與實踐，是本文力圖解決的問題。本文以科學網數據庫（Web of Science）核心合集2009—2020年發表的219篇文獻為數據樣本，利用CiteSpace軟件繪制知識圖譜，對國外認知癥友好社區研究的發文量趨勢、國別（地區）差異、熱點詞匯與前沿主題、關鍵節點文獻進行介紹，并從研究的主題、對象及方法三個角度總結拓展國內研究的路徑及啟示。

關鍵詞：認知癥友好社區；阿爾茨海默病；CiteSpace

認知癥是當下人類社會面臨的巨大挑戰之一，全球目前至少有5000萬認知癥人士，到2050年，這個數字預計將達到1.52億[1]。根據孫飛等人的研究，在中國，有超1000萬的認知癥人士正在承受痛苦，且有90%以上的人是在社區里和家人共同生活[2]。這給其家庭帶來了巨大壓力，且照顧者普遍存在照護能力不足、生活質量較差等問題[3]。同時，認知癥人士也可能會因為認知癥所伴隨的病恥感緣故而被與外界隔離起來[4]。為此，探討如何從起步較早的國外研究中汲取經驗，拓展我國的認知癥友好社區研究與實踐，從社區層面為認知癥人士及其照顧者提供支持，具有重要意義。

一、認知癥友好社區的提出與實踐

認知癥（Dementia）也被稱為“癡呆癥”“失智癥”，是一類腦部疾病的總稱，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆、帕金森病等相關的神經系統疾病，主要表現為記憶、判斷、語言、定向等認知能力的衰退。認知癥在國內各地的翻譯有所不同。2001年，我國臺灣地區將其譯為認知癥；2011年，我國香港地區譯為認知障礙癥；內地醫學屆則一直沿用癡呆癥的譯法[5]。考慮到癡呆癥、失智癥等詞匯的使用既不準確也容易導致病恥感，本文采用認知癥這一譯法。

認知癥不僅危害認知癥人士本身的生活，而且在經濟和精神層面給他們的家庭帶來了極大的負擔。凱特·斯沃弗（Kate Swaffer）發現，人一旦被診斷出患有認知癥，就會被“處方式離職”（Prescribed Dis-engagement），即被各類專業人士建議放棄工作，回家好好享受剩下的時光。而他們的家人和伴侶則被善意地告知，他們不久就會成為全職照顧者。凱特還表示，正是這類“處方”的開具，把認知癥定義為了負面的癡呆[6]。人們恐懼認知癥、對其進行污名化，這加重了認知癥人士及其照顧者的病恥感。

2012年，為了倡導在國際和國家層面改善認知癥的污名化狀態，世界衛生組織和國際阿爾茨海默病協會聯合發布了題為《認知癥：公共衛生優先事項》的報告。報告指出：世界上還沒有任何地方實現認知癥的正常化。一個比較有希望的做法，就是建設“認知癥友好社區”[7]，即從滿足認知癥人士身體和健康的需要，轉向為他們提供全面的支持。

很多國家為此發起了挑戰計劃。不過，并非所有國家都使用了“認知癥友好”（dementia friendly）這個術語。芬蘭提出了“記憶友好”（memory friendly）概念，蘇格蘭用“認知癥支持社區”（dementia supportive communities）替代了“認知癥友好社區”，美國提出了“有能力的認知癥”（dementia capable）一詞[8]。盡管各國使用的術語不同，其所要表達的核心理念卻是一致的，即強調以認知癥人士為中心，改變其居住的物理與社會文化環境，最終建立一個能包容、尊重認知癥人士及其家人的，能為他們提供機會、資源和支持的社區[5]。

認知癥友好社區的實踐主要分為自上而下型及自下而上型兩種[9]。日本、英國是自上而下型的典型代表。以英國為例，2012年3月，前首相戴維·威廉·唐納德·卡梅倫（David William Donald Cameron）發起了一場前所未有的全國性挑戰，旨在實現醫療和護理領域的持續改善、建立認知癥友好社區、促進認知癥研究。巴克爾·斯蒂芬（Bucker Stefanie）等指出，正是這次挑戰將認知癥友好社區建設提上了日程，政策支持是推動英國認知癥友好社區發展的重要因素[10]。

與英國的官方推動相反，美國是自下而上型的代表，主要是依靠民間力量推動認知癥友好社區建設，林世音等學者指出，西雅圖認知癥友好運動就是一個范例。2013年初，20多家社會組織和社區成員召開會議，成立了西雅圖老年認知癥服務聯盟。聯盟成員承認認知癥人士的能力，力圖以劇院、博物館、公園、畫廊等社區資產為依托，運用非藥理學方法對認知癥進行干預。通過為認知癥人士創設諸如每月的阿爾茨海默病咖啡館體驗、每周的動物園散步，以及公園水彩繪畫課程等社區參與機會，聯盟力圖建立一個對認知癥人士友好的西雅圖[9]。

我國的認知癥友好社區建設目前正處于起步階段，僅有青島、上海等少數地區在進行探索，相關研究也十分有限，這就有必要借鑒國外經驗。接下來，本文將運用CiteSpace對國外認知癥友好社區的研究現狀進行綜述。

二、國外認知癥友好社區研究現狀

本文選用科學網數據庫（Web of Science）的核心合集作為文獻來源，以題名“認知癥友好社區”（dementia friendly community），或者“認知癥支持社區”（dementia supportive community），或者“記憶友好社區”（memory friendly community），或者“認知癥能力社區”（dementia capable community）進行檢索，以1985—2020年（默認檢索年限）為時間跨度，數據獲取日期為2020年9月9日，共獲得文獻285篇。在文獻類型僅選取“文章”（article）后，以2009—2020年為時間跨度，最終得到219篇樣本文獻。以此為基礎，導入CiteSpace V.5.7.R1（64-bit）版本的可視化知識圖譜軟件來進行分析。

（一）國外認知癥友好社區研究整體呈上升趨勢

數據顯示，國外的認知癥友好社區研究在近十年呈現出不斷增長的趨勢（2020年的數據搜集并不完整），219篇研究成果的年度發文數量如圖1所示。可以看出，在2019年以前，國外認知癥友好社區研究的數量只是緩慢增長。但是，從2019年起發文量明顯增加。此研究趨勢說明認知癥友好社區議題逐漸引起了學界的關注，但是研究數量還極為有限。

（二）國外認知癥友好社區研究熱點日趨多元

如果一個關鍵詞在眾多文獻中反復出現，說明該關鍵詞所表征的研究主題是該領域的研究熱點。在CiteSpace中，如果這個關鍵詞的中介中心度大于0.1，則被認為在網絡結構中扮演著重要角色。本文以1年為時間切片，節點類型選擇關鍵詞（keyword），提取50個被引次數最高的文獻（Top N=50），Pruning（網絡裁剪）選擇Minimum Spanning Tree（最小生成樹）、Pruning sliced networks（修剪分段的網絡）、Pruning the merged network（修剪混合網絡），選擇Cluster View-Static（靜態聚類模式）的Visualization（可視化）類型，并以余弦算法（Cosine）執行，得到關鍵詞共現的關鍵路徑圖譜。繼而，本文按照中心度（centrality>0.1）對關鍵路徑圖譜中的關鍵詞進行篩選（見表1），以對認知癥友好社區研究在各個時期的熱點情況進行辨識。

從表1可以發現，在2009—2010年，認知癥、阿爾茨海默病、照顧、診斷、老年人、干預幾個關鍵詞不僅中介中心度較高，而且是該年度的高頻詞匯，可以被視為是這一時期該領域的研究熱點。此時，學界的關注范圍還十分有限。而在2011—2015年，認知癥友好社區的研究內容開始向多元化方向發展，關注到健康、支持、照顧者、生活質量等議題。雖然在2016年，共現圖譜中沒有顯示出具有較強中心度的關鍵詞，但是認知癥友好社區的研究視角并沒有停止拓展，且從2017年起出現了污名、技術、安寧療護等較多有影響力的詞匯，這細化了認知癥友好社區的研究對象，形成了當下多樣化的研究主題以及復合、發散的研究網絡。

（三）意識提升、協同照顧與空間是前沿研究主題

文獻共被引是CiteSpace最具亮點的功能[11]，而由高被引論文構成的類簇（clusters）即研究前沿[12]。本文以參考文獻（Reference）為節點類型，提取20個被引次數最高的文獻（Top N=20），1年為時間切片，獲取了7個聚類（見圖2）。本次聚類的聚類模塊值（Q）=0.7627，聚類平均輪廓值（S）值=0.6258，說明聚類合理有效。限于篇幅，本文主要介紹規模最大的三個聚類（序號越小，規模越大）。

首先，聚類#0意識提升（awareness raising）反映出提升公眾對認知癥的認知是一個前沿議題。巴克爾等指出，認知癥友好社區政策有一個明確的要求，即要解決認知癥人士的病恥感問題，公眾意識提升類的活動開展也因此最為常見[10]。不過，休厄德（Heward）強調，“認知癥認知”與“認知癥友好”的區別值得注意。認知癥友好除了提升認知外還需要考慮其他因素，如使社區物理環境的標識、裝飾和照明條件友好起來等[13]。

其次，聚類#1協同照顧（care coordination）說明以家庭為基礎的協同照顧（home-based care coordination）是學界的一個努力方向。由于大多數認知癥人士都住在家中，接受非專業的家人照顧，認知癥人士的醫療護理、藥物管理等很多需求都得不到專業的評估與滿足。因此，以跨學科的工作團隊方式為家庭提供協同照顧，不僅能改善認知癥人士的生活質量、實施個性化的護理計劃，而且能減輕照顧者的負擔和壓力。

再次，聚類#2空間（space）表明認知癥友好社區的建設中，確認認知癥人士如何體驗生活空間極為重要。隨著認知癥程度的加深，認知癥人士的生活空間在逐漸變小，認知癥人士總是在通過減少他們的環境接觸來適應他們的處境；生活空間的替代還會威脅認知癥人士的歸屬感、意義感、安全感及自治感四重體驗，認知癥人士因而需要重建自己的空間感，以將一個中性的地方轉變為一個對他們有意義的地方[14]。

（四）值得關注的兩篇關鍵節點文獻

在共被引頻次排名最高的5篇文獻（見表2）里，有2篇的中介中心度（見表3）也較高，是關鍵節點文獻。

一是世界衛生組織與國際阿爾茨海默病協會2012年聯合發布的《認知癥：公共衛生優先事項》報告。報告鼓勵各國制定政策，提高將認知作為公共衛生優先事項的認識，倡導基于循證、公平、包容和整合原則，在國際和國家層面開展行動[7]。

二是湯姆·莎士比亞（Tom Shakespeare）等人的《考慮權利：以不同的方式思考認知癥與殘疾》一文。作者指出，“認知癥友好”一詞雖然是積極的，但也是傲慢和不恰當的，這意味著解決問題的辦法是讓沒有認知癥的人對認知癥人士友好。但是，如果問題包括社會強加的障礙、貶低甚至侵犯人權，那么“友好”一詞則是不恰當的回應，我們不會把它用于其他被排除在外的群體，因而我們需要一種更強有力的回應。認知癥應該被視為是人權問題，我們需要深化對人權的看法，以吸收包括認知癥人士在內的所有人的經驗[15]。

（五）國外認知癥友好社區研究特點與趨勢

近年來，人們對認知癥友好社區的概念越來越感興趣，進行了大量的研究[16]。不管這些研究探討的是公民權還是空間體驗，都在力圖回應認知癥人士的原居安老需求，使其既不會為了得到長期照顧而被迫離開熟悉的生活環境，同時還能夠感到被重視和理解，繼續成為家庭、社區和公民生活的一部分。正如連菲等所說，國外經驗清晰地傳遞出這樣一個理念，即如果有一套支持系統作為保障，讓認知癥人士充滿活力地生活在一直居住的社區中是可行的[17]。這套支持系統可以用珍妮特·克蘭普頓（Janet Crampton）等提出的認知癥友好社區四基石模型來予以概況。基石一是“地點”，指的是社區的物理環境、住房、交通等，要能夠支持認知癥人士；基石二是“人”，這既包括認知癥人士的家人、朋友、鄰居，也包括更廣泛的社區人員，需要他們的理解與尊重；基石三是“資源”，考察社區是否有足夠的服務和設施來滿足認知癥人士的需要；基石四是“網絡”，強調這些支持力量之間的溝通與協同照顧[18]。四基石可以反觀社區對認知癥人士的友好程度，國外上述的前沿主題也都可以歸為是對此模型或模型中某一具體維度的探討。

此外，這些研究都以一種研究轉向為趨勢，即我們應該關注認知癥人士依然存有的能力，關注他們還能做什么，而非聚焦于他們不能做什么。琳達·布萊爾（Linda Birt）等發現，西方文化中，認知癥人士一直被描述為“活死人”（a living death）的說法正在受到挑戰[19]。本文認為，這可能也是Shakespeare的研究成為重要節點文獻的一個重要原因。正如巴特利特（Bartlett）所說，認知癥友好社區具有隱性的及顯性的公民身份基礎，而公民身份正是對認知癥人士是具有權利和能力的積極參與者的承認，認知癥友好社區的建設正是實現認知癥人士公民身份的最佳機會[20]。

最后，透過全球的認知癥友好社區實踐，我們可以再次看到社會政治實踐的意義及話語的力量。它們可以讓認知癥人士在邊緣狀態掙扎，也可以使這種掙扎轉變為新生活開啟前的一個普通的過渡。

三、國外認知癥友好社區研究的啟示

（一）從關鍵詞的共現關系入手，實現研究主題的拓展

認知癥友好社區研究涉及知識、預防實務、靈性、精神健康、社會支持、生活質量、照顧者、地方、風險因素、社會包容、可及性、宗教、社會資本等諸多關鍵詞，這些關鍵詞之間的聯系有待深入挖掘。以“意識提升”與“社會資本”兩個關鍵詞為例，藤原浩（Hiroshi）的研究發現，社區社會資本能提升社會大眾的認知水平與包容性意識，從而使得認知癥人士即使認知衰退，也可以繼續生活在高社會資本的社區里[21]。強大的社會網絡和來自社區成員的包容，為認知癥人士實現原居安老構筑了安全網[22]。

（二）從人群與地域類型入手，實現研究對象的拓展

認知癥人士所屬群體的異質性值得關注。總的來看，認知癥友好社區研究普遍在關注與反思城市老年人的需求，對農村認知癥人士的生活經歷與社會權利的弱化問題缺乏足夠的關注。此外，既有研究對監獄等特殊場所的討論也很匱乏。特里西（Treacy）等認為，監獄里的認知癥人數與社區水平相當，而且由于囚犯的健康狀況和生活方式較差，認知癥人數可能比社區還要多。此外，監獄里的認知癥人士更容易因為沒有“遵守”監獄慣例而受到懲罰，這些更嚴酷的監獄經歷可能會加重他們的疾病癥狀[23]。

（三）從多元學科的研究手段入手，實現研究方法的拓展

國外的認知癥友好社區研究是包括老年醫學、老年學、精神病學等多個學科交叉滲透的跨學科研究。這意味著對不同學科的不同研究方法，如焦點小組、地理空間信息科學技術、空間數據模型、影像發聲法等的運用，是拓展認知癥友好社區研究的一條重要路徑。研究方法的拓展還涉及評估，我們需要確定認知癥友好社區有哪些建設或措施最能優化認知癥人士的體驗，并將這些知識轉化為有意義的和有效的社區發展；我們需要建立“友好”在不同環境及不同人群中的標準，但是現在還缺乏可以實現這些目標的系統的評估方法[10]。認知癥友好社區評估是目前包括英國、日本等在內的、認知癥友好社區發展較快的國家正在糾結的一個問題[5]。

四、結語

休伯（Huber）等指出，只要能適應疾病帶來的變化與挑戰，一個人同樣可以有幸福的體驗[24]，這正是全球都在努力進行認知癥友好社區研究與建設的目的所在。據《瞭望·東方周刊》調查，中國是認知癥人數最多的國家，認知癥友好社區建設勢在必行。不過，盡管本文透過國外研究現狀的梳理，為拓展我國的研究與實踐作出了嘗試，但仍存在較大的局限：一是與本文檢索語句對數據的限制有關，本文的研究結果很難描繪出國外研究現狀的全貌；二是本文對2020年數據資料的搜集并不完整，這會在一定程度上影響數據結果的分析。對此，未來的研究可以進一步豐富數據來源，也可以對國內外研究數據進行分析對比，這都是很有意義的探索。

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