克羅恩病兒童經口服全腸內營養體驗的質性研究

魏麗娟，劉麗英，張妙賢，林艷， 張立力

(1.南方醫科大學 護理學院，廣東 廣州 510515；2.廣州市婦女兒童醫療中心 消化科，廣東 廣州 510623； 3.廣州市婦女兒童醫療中心 護理部)

炎癥性腸病是一種病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩病(Crohn’s disease，CD)、潰瘍性結腸炎和未定型炎癥性腸病[1]。我國每10萬人中就有1.77～3.14 個人發病[2]，兒童炎癥性腸病發病率在近年顯著升高[3],約占炎癥性腸病患者總人數的25%以上[4]。全腸內營養是指回避常規飲食，將腸內營養制劑作為唯一的飲食來源。全腸內營養在誘導兒童克羅恩病緩解上效果與激素相當，在促進生長發育、改善骨密度等方面優于激素，且無激素相關不良反應[5]。《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識》[6]指出，全腸內營養可作為輕中度兒童克羅恩病誘導緩解的一線治療方案，療程建議 6～12 周，給予方式首選口服[7]。全腸內營養主要問題是依從性比較差，研究[8]顯示，兒童對全腸內營養治療的依從性僅為27.3%～80%[9-10]。目前改善全腸內營養依從性的研究主要集中在全腸內營養制劑的選擇與給予方式方面[5]，對全腸內營養依從性的主觀體驗較少關注，本研究通過訪談了解克羅恩病兒童口服全腸內營養的真實體驗，以期為提高經口服全腸內營養的依從性提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，以信息飽和為標準，選取2020年5-9月在廣州市某三級甲等兒童專科醫院消化科剛確診克羅恩病住院治療或完成6～12周全腸內營養返院復查的12例克羅恩病患兒為研究對象。納入標準：中華醫學會兒科學分會消化學組和臨床營養學組專家制定《兒童炎癥性腸病診斷和治療專家共識》確診為兒童克羅恩病[6];正在或經歷過初次全腸內營養誘導治療；患兒全腸內營養達到目標熱卡后出院，于家庭或學校口服腸內營養制劑；年齡≤18 周歲且≥6 周歲；知情同意,自愿參加；具有較強的表達能力與表達欲。排除標準:并發其他慢性疾病。根據患兒性別、年齡、病程等,以實現最大差異和資料飽和為目標選擇研究對象。按訪談順序將其編為 1～12號,患兒一般資料見表1。

表1 克羅恩病患兒資料(n=12)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用現象學研究方法一對一進行半結構式訪談。根據查閱文獻與研究目的制定訪談提綱，經過預訪談，最終確定訪談提綱包括：(1)經口服全腸內營養感覺如何？(2)如果給全腸內營養的感覺起個名字，如何描述它？(3)這個感覺對你有什么影響？(4)壞影響的體現在哪(些)方面？好影響的體現在哪(些)方面？(5)全腸內營養期間面對普食的感受是什么？(6)如何克服嘴饞？研究者訪談前告知患兒及家長研究目的及意義并取得患兒與家長的知情同意，承諾保護其個人隱私，用編碼代替其姓名，取得同意后方可現場錄音，并輔以筆錄。訪談地點為消化科住院部患者宣教室，訪談時間為30～45 min。由研究者進行訪談,全稱錄音并記錄觀察患兒的表情、動作和情緒反應。

1．2．2 資料分析方法 訪談結束后24 h內將錄音資料轉化為文字資料，再反復聆聽錄音資料核對錄音與轉錄的文字資料以確保內容的完整性和準確性。采用Colaizzi 7步法分析資料：轉錄錄音資料，詳細閱讀訪談記錄；提煉重要意義的陳述；對反復出現、有意義的觀點進行編碼；匯集編碼后的觀點；寫出詳細描述；匯總相似觀點，升華主題；返回至克羅恩病患兒處核實求證。

1.3 質量控制 研究者1為兒科專科護士，長期從事克羅恩病患兒院內護理與院外延續性護理，與家長及患兒建立友好、信任的關系，確保訪談資料的可信度。研究者2為碩士在讀研究生，前期已接受質性研究的相關培訓。在訪談過程中，始終保持中立的態度，認真傾聽并適時追問。在資料整理分析過程中,連續、反復地閱讀資料,進行編碼、分類、解釋,最終提煉主題，將整理結果返回受訪者進行求證,保證結果的真實性。

2 結果

2.1 主題一：經口服全腸內營養的障礙因素

2.1.1 腸內營養制劑味道不適應 克羅恩病兒童全腸內營養期間回避常規飲食，將腸內營養制劑作為唯一的飲食來源，但腸內營養制劑的適口性及單調性影響依從性。N1：“吃飯的味道多了，腸內營養就只有一種味道，一開始覺得小百肽是苦的，小佳膳又太甜”；N2：“喝多了會膩，不能正常飲食，味道單一”；N5：“大概喝幾次就開始膩了，聞到就想吐，一天要喝幾次，感覺就是討厭的人一天能見到三次，很討厭”；N6：“太濃不好喝，太稀也不好喝”；N7：“按正常的奶粉沖1勺配30 ml水，太濃了，喝不下”；N8：“第一次喝不是很習慣，感覺有點苦”；N10：“不好喝,很甜，甜得過頭，甜得讓我沒胃口”。

2.1.2 胃腸道不良反應 惡心、腹脹和食物置換等副作用使克羅恩病患兒對全腸內營養產生抗拒的心理。N6：“我也想喝，但是喝不下，很飽啊，肚子痛又一直吐，沒胃口”；N9：“開始前幾天喝完奶1小時就感覺肚子空空的，后來1次500毫升，兩個小時后就感覺肚子空空的”。

2.1.3 受上學客觀條件的制約 本研究的克羅恩病患兒均在上學階段，經口全腸內營養需2～3 h沖奶一次，但上學的客觀條件影響克羅恩病兒童順利進行全腸內營養。N4：“喝奶要2個小時一次，一個上午5節課，每節課之間只有5 min，時間很短，而且上課期間是不允許喝水的，有點難做到”；N7：“帶奶粉去學校吃，麻煩”。

2.1.4 受周圍同學的看法影響 周圍同學的看法影響克羅恩病兒童在學校堅持全腸內營養。N8：“在朋友之間不敢說我在喝奶粉，他們會笑我，說你怎么這么大了還喝奶粉啊？”；N11：“你是小baby嗎？為什么還喝奶粉？”。同學的傷自尊語言使得克羅恩病患兒不敢當著同學得面喝奶粉，認為喝奶粉是一件不光彩的事情，進而影響全腸內營養的依從性。

2.2 主題二：經口服全腸內營養的促進因素

2.2.1 適應時間約1～2周 患兒由正常飲食行為進入全腸內營養需要1～2周時間適應。N5：“大概喝幾次就開始膩了，兩個星期后就慢慢習慣了”；N7：“一開始幾天感覺比較膩，時間久了適應就好”；N9：“前五天都堅持不了，要吃其他東西，后來慢慢就習慣了”。

2.2.2 父母的積極態度與監督 兒童及青少年心智尚未成熟，父母的積極態度與監督促進患兒堅持口服全腸內營養。N4：“我媽媽跟我說喝奶粉可以促進腸道恢復，不堅持也得堅持”；N9：“因為媽媽說如果不能忍住就治不好這個病啊，不治好這個病以后什么都不能吃，全部都不能吃就可以搞定啊”；N12：“因為媽媽說要喝，就堅持喝了”。

2.2.2 自我調節 患兒意識到全腸內營養的意義及重要性后，運用各種適合自己的方法克服障礙因素。例如憑借自己堅韌的心理素質，N5“心里面想到自己身體健康，心理上比較強硬，只能喝這個了，就只能硬喝下去了，把想吃其他食物的想法扼殺在搖籃中”；N7：“心里想著快點喝，喝夠時間就可以吃其他食物了”。再如避開及轉移注意力，N2：“家人吃飯我時我跑到房間去躲開”；N4：“分散注意力呀，比如看手機、看電視”。還可以運用條件反射的方法克服嘴饞，起到望梅止渴的效果，N2：“很喜歡看美食，手機里看到美食會加入購物車”；N3：“通過看美食的視頻與電視，比如食播，一個人做美食，另一個人試吃的節目，能起到解饞的作用”；N8:“我不吃，我就聞一聞”。

2.2.3 癥狀改善 隨著全腸內營養使用時間的進展，克羅恩病患兒的癥狀得到改善，生長發育水平得到提高，促使患兒繼續堅持使用全腸內營養。N11：“肚子痛緩解了，大便正常了，臉上有肉了，體重增了，可以跑步了，開始出現乳房開始發育了”；N8:“不發燒了，肚子不痛了”。

3 討論

3.1 加強關鍵時間窗的心理支持 本研究發現，大部分患兒需要經歷1～2周后才能逐漸適應全腸內營養，這與Mutsekwa等[13]的質性研究結果相似。提示克羅恩病兒童全腸內營養的前2周是關鍵的時間窗。在關鍵時間窗醫護人員可結合全腸內營養的促進因素給予更多的心理支持，以幫助患兒度過艱難時機，讓其更快適應全腸內營養，提高療效。

3.2 多學科合作制定干預措施改善腸內營養的舒適性 全腸內營養依從性欠佳，其中最重要的因素是不能接受全腸內營養制劑的味道。國外研究可以添加調味劑來避免味覺疲勞和增強依從性，如：允許全腸內營養中添加調味劑或包含其他食品[8]、允許除了水之外的其他清澈液體調配腸內營養制劑，添加咸味以減少味覺疲勞并改善可接受性[14]；此外，還可通過混合、加熱或冷凍來改變風味[13]。但目前沒有明確的數據支持調味劑的安全性及添加劑量。Gavin等[15]調查研究顯示，患者與家庭更喜歡飲食替代，因為它使患者感覺更舒服，是“正常家庭飲食的一部分”。

3.3 加強家庭與社會的支持 由于人們對克羅恩病的認知不足，因此較多克羅恩病兒童及家長缺乏向老師與同學解釋該疾病及獲取學校、老師和同學支持的知識和技能，在學校進行全腸內營養時可能遇到客觀條件的制約、同學的不支持與取笑，從而造成心理不適，進而影響全腸內營養的依從性。Mehta等[16]研究顯示，使用全腸內營養遇到的常見障礙是艱難的社交環境。因此，獲得社會支持對于許多患者和家庭來說很重要，通過制定全腸內營養計劃融入家庭、學校和社交生活的策略，可以顯著提高對全腸內營養的堅持[17-18]，

3.4 提高患兒的自我管理效能 克羅恩病患兒可通過自我調節與管理成功完成全腸內營養。首先，憑借自己堅強的意志與強韌的心理素質讓自己始終如一使用全腸內營養；其次，通過轉移注意力與條件反射原理克服嘴饞，例如通過觀看美食圖片/視頻、聞食物的香味等方法解決嗅覺與味覺上的缺失。本研究發現，大部分患兒通過各種形式來接觸美食能起到“望梅止渴”的作用，這是本研究發現的針對克羅恩病患兒提高全腸內營養依從性的有效方法之一。