鄭杏,王艾君,曹英娟
(1.山東大學齊魯醫(yī)院 化療科,山東 濟南 250012;2.山東大學齊魯醫(yī)院 護理部)
安寧療護是指從生理、心理、社會、精神等方面對罹患有危及生命疾病的患者及家屬提供支持性照護服務(wù)[1],我國每年需要安寧療護服務(wù)的人群約750萬[2],對腫瘤患者早期實施安寧療護不僅可以提高生活質(zhì)量,并且可以延長其生存時間[3-4]。如何開展安寧療護,首先需要應(yīng)用可靠的評估工具對安寧療護質(zhì)量進行評估,目前國內(nèi)外主要是通過家庭照顧者及醫(yī)務(wù)人員對安寧療護質(zhì)量進行評價[5-6],廣泛使用的通過患者自評的方式進行評價的工具是姑息照護結(jié)局量表[7],但僅包含心理及照護質(zhì)量兩個維度,缺乏文化及精神等維度,2018年Yun等[8]人研制的患者自評安寧療護質(zhì)量量表(quality care questionnair- pallicative care,QOQ-PC)包含了安寧療護所有的核心要素,目前該量表僅在韓國部分癌癥患者中開展使用。因此,本研究旨在對QCQ-PC進行漢化,并在腫瘤患者中信效度進行檢驗,為臨床評估腫瘤患者安寧療護的質(zhì)量提供可靠的工具。
1.1 調(diào)查工具 QCQ-PC量表由Yun等[8]于2018年編制,是通過患者自評方式對接受到的安寧療護質(zhì)量進行評價,調(diào)查對象為韓國4所醫(yī)院中確診為不可治愈的或治療時間>5年的癌癥患者。該量表最初為韓語版,隨后由原作者將其翻譯為英語版。該量表最初為43個條目,經(jīng)過信效度檢測后刪減為32個條目,包括與醫(yī)療保健專業(yè)人員適當?shù)臏贤?10個條目)、討論生命價值與護理目標(9個條目)、對整體護理需求的支持與咨詢(7個條目)、護理的可獲得性和可持續(xù)性(6個條目)等4個維度,總量表Cronbach’s α系數(shù)為0.97,各維度的Cronbach’s α系數(shù)在0.89~0.94之間,聚合效度(0.568~0.995),區(qū)分效度(0.472~0.869),信效度尚可。與EORTC QLQ-C15-PAL,MQOL,SAT-SF及DCS量表具有明顯相關(guān)性。
1.2 量表的翻譯和跨文化調(diào)試 本研究參照Beaton[9]的簡潔六步法對QCQ-PC量表進行翻譯,前譯:在征得原量表作者的同意后,由2名研究生(1名為課題組成員,另1名沒有醫(yī)學背景并且未接觸過QCQ-PC量表)獨立將原量表的內(nèi)容翻譯為中文版T1和T2。合成:采取小組討論形式對T1、T2進行合成,小組成員包括2名譯者、1名臨床醫(yī)師、1名護理學教授、1名研究方向為安寧療護的副教授,將T1和T2逐字逐句進行對比,若存在不同之處,則與原量表內(nèi)容進行核對,從而選取最佳的翻譯形成,最終形成中文版T12;回譯:由1名護理學博士和1名臨床醫(yī)學博士獨立對T12進行回譯,回譯前均未告知有關(guān)QCQ-PC量表的相關(guān)內(nèi)容,形成回譯版本BT1和BT2。回譯審閱:回譯審閱采取小組討論形式進行,小組成員包括4名譯者、1名臨床醫(yī)師、2名護理學教授、1名護理學副教授,對T1、T2、BT1及BT2四個版本在結(jié)合原量表的基礎(chǔ)上進行逐字逐句對比分析,從而形成QCQ-PC中文版I。專家咨詢:本研究邀請2名臨床醫(yī)師及3名護理專家進行咨詢,5名專家均是副高級職稱及以上、碩士研究生學歷及以上,工作年限均>10年,并且從事過安寧療護工作或熟悉腫瘤安寧療護的相關(guān)內(nèi)容(目前1名護理人員從事護理管理工作),對QCQ-PC量表的相關(guān)性、清晰性及綜合性等內(nèi)容進行評價。采取4級評分法(4=非常相關(guān),1=完全不相關(guān))綜合所有專家意見,結(jié)合原量表內(nèi)容,形成QCQ-PC中文版Ⅱ。
1.3 預實驗及正式調(diào)查
1.3.1 研究對象 (1)預實驗:本研究采取便利抽樣選取山東省某三級甲等醫(yī)院腫瘤化療科的10名患者作為QCQ-PC量表預實驗的研究對象,詢問患者在回答過程中是否存在疑問及不理解的內(nèi)容,將所有問題進行匯總分析,從而形成最終的QCQ-PC中文版Ⅲ。(2)正式調(diào)查:本研究采取便利抽樣法,選取山東省濟南市三所三級甲等綜合醫(yī)院289名腫瘤患者作為研究對象,納入標準:病理診斷為惡性腫瘤;疾病分期均為Ⅳ期,伴有遠處轉(zhuǎn)移;具有一定理解及中文書寫能力;④自愿參與本研究。排除標準:精神異常、理解能力異常;病情危重無法完成調(diào)查。
1.3.2 調(diào)查方法 由研究者自行設(shè)計一般人口學調(diào)查表(年齡、性別、學歷、診斷等)及QCQ-PC量表進行資料收集。由研究者本人及另外2名經(jīng)過培訓的數(shù)據(jù)采集員進行資料收集,資料收集前對研究對象進行統(tǒng)一的問卷填寫指導,征得科室領(lǐng)導的同意后,對山東省濟南市三所三級甲等醫(yī)院的300名腫瘤患者進行上述資料的收集,現(xiàn)場發(fā)放問卷,現(xiàn)場進行問卷填寫并及時收回。

2.1 研究對象的一般資料 本研究能夠發(fā)放問卷300份,其中2名研究對象中途退出,3份問卷填寫不符合實際情況;6份問卷有漏項且調(diào)查對象拒絕補全,共回收有效問卷289份,有效回收率為96.33%。QCQ-PC量表完成時間6~20 min。調(diào)查對象一般資料:年齡(56.08±11.91)歲;性別:男160例,女129例;診斷:肺癌75例,胃癌27例,結(jié)直腸癌28例,肝癌13例,乳腺癌48例,婦科惡性腫瘤21例,胰腺癌35例,其他42例;婚姻狀況:已婚275例,未婚14例;醫(yī)保類型:居民醫(yī)保124例,職工醫(yī)保145例,自費20例;既往史:有既往史237例,無既往史52例。
2.2 中文版安寧療護質(zhì)量量表效度檢驗結(jié)果
2.2.1 內(nèi)容效度 本研究由2名腫瘤科醫(yī)師(臨場醫(yī)學博士、副主任醫(yī)師、臨床工作年限>10年)、1名護理管理專家(博士、主任護師、臨床工作年限>30年)、1名護理教育專家(博士、教授、從事護理教育年限>20年)、1名腫瘤臨床護理專家(碩士、副主任護師、臨床工作年限>30年)組成的專家團隊成員各自對量表內(nèi)容進行評價,根據(jù)專家對各條目的評定結(jié)果進行統(tǒng)計計算,該量表各條目水平內(nèi)容效度指數(shù)在0.81~1.00之間,其中全體一致內(nèi)容效度指數(shù)為0.94,平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.96。
2.2.2 結(jié)構(gòu)效度 本研究探索性因子分析中中文版QOQ-PC量表的KMO值為0.53,Bartlett球形檢驗統(tǒng)計量λ2值為1956.65,P<0.001,適合進行探索性因子分析。本研究采取主成分分析,共提取4各公因子,分別解釋變量26.49%、19.37%、14.24%及9.86%,累計方差貢獻率為69.92%,由于因子5及因子6均只包含一個條目,因此予以刪除。進一步采取最大方差旋轉(zhuǎn)法對數(shù)據(jù)進行正交旋轉(zhuǎn),各因子載荷結(jié)果詳見表1。

表1 中文版安寧療護質(zhì)量量表探索性因子分析各因子載荷(n=289)
2.3 中文版安寧療護質(zhì)量量表信度檢驗結(jié)果
2.3.1 重測信度 本研究符合納入標準的30名研究對象進行第一次調(diào)查14天后再次進行電話隨訪,再次對QCQ-PC量變進行填寫,根據(jù)重復測量結(jié)果計算該量表的重測信度為0.86,各維度的重測信度詳見表2。
2.3.2 內(nèi)部一致性信度 根據(jù)對289名研究對象計算QOQ-PC量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84,各維度的Cronbach’s α系數(shù)詳見表2。

表2 中文版安寧療護質(zhì)量量表信度檢驗結(jié)果
3.1 中文版癌癥患者安寧療護質(zhì)量量表具有良好的效度 本研究中QCQ-PC量表各條目水平內(nèi)容效度指數(shù)在0.81~1.00之間,其中全體一致內(nèi)容效度指數(shù)為0.94,平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.96,雖然達到了Polit等[9]人提出的平均內(nèi)容效度大于0.9可認為該量表的內(nèi)容效度較好的標準,但由于本研究選取的專家數(shù)量較少,可能對結(jié)果有一定的影響。其中專家咨詢結(jié)果顯示P17及P11的內(nèi)容效度低于0.9,因此經(jīng)過專家討論并結(jié)合原文,對上述兩個條目進行適當修改,使其更符合中國人的思維模式。本研究共提取出4個公因子,即與醫(yī)務(wù)人員的溝通、討論治療照護的目標計劃、整體照護的支持與評價、照護的持續(xù)性,可解釋總變異量的69.92%,雖然原量表也包含4個因子[10],但本研究中各因子中包含的條目與原量表存在一定的差異,各因子的命名亦有所不同,可能與不同國家之間醫(yī)療制度體系、文化、制度、理解等差異存在很大關(guān)系。雖然,如載荷最高的條目24“醫(yī)務(wù)人員為我和我的家人克服各種危機提供支持”,在本研究中劃分在與因子1“醫(yī)務(wù)人員溝通的因子”中,但在原量表中卻劃分在因子3“對整體照護的需求與支持”中,可能與文化差異、醫(yī)療運行模式、安寧療護的發(fā)展現(xiàn)狀等很多因素存在一定的關(guān)系,目前國內(nèi)醫(yī)務(wù)人員工作量相對較大,醫(yī)務(wù)人員與患者及家屬的溝通內(nèi)容相對較單一,并且國內(nèi)安寧療護尚處于起步階段,無論是醫(yī)務(wù)人員還是患者或家屬對安寧療護的理念較為缺乏[11]。雖然各維度具體條目存在一定差別,但四個因子的內(nèi)容與目前許多研究中強調(diào)的安寧療護核心內(nèi)容是非常一致的[12],但與目前腫瘤治療護理規(guī)范存在較大的差別[13],能夠較好地對安寧療護的質(zhì)量進行評價。
3.2 中文版癌癥患者安寧療護質(zhì)量量表具有良好的信度 本研究中QCQ-PC量表的重測信度為0.86,各維度的重測信度在0.7~0.9之間,均達到了萬崇華等[9]提出的重測信度應(yīng)>0.7的要求,說明本量表的穩(wěn)定性較高;總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84,亦達到了0.8的要求[10],說明該量表總體的平均一致性較高,其中與醫(yī)務(wù)人員的溝通、討論治療照護的目標計劃、整體照護的支持與評價等三個維度的Cronbach’s α系數(shù)均>0.6,基本符合分量表達的要求[10]。但其中照護的持續(xù)性維度的Cronbach’s α系數(shù)僅為0.59 ,可能與本研究選取的調(diào)查對象所處的醫(yī)療機構(gòu)中涉及到安寧療護的部分較少有很大關(guān)系,其次目前各三級甲等醫(yī)院日門診量很大,醫(yī)務(wù)人員難以有足夠的時間與患者及家屬進行溝通交流;各三級甲等醫(yī)院病床數(shù)有限,預約住院的病人很難再規(guī)定的時間內(nèi)住院接受治療等;并且國內(nèi)院外隨訪、延續(xù)護理等發(fā)展尚未成熟等,可能由于上述諸多原因,造成住院服務(wù)與院外門診服務(wù)之間存在一定的不一致性。
雖然本研究經(jīng)過嚴謹?shù)姆g和文化調(diào)試,但仍存在不足和有待改進和提升之處:如研究對象中有可能沒有接受規(guī)范的安寧療護的人群,使得有些條目在中國并未實施,研究結(jié)果可能會受到一定的影響,因此本研究結(jié)果的可推廣性可能受到限制,后來學者可以不斷的對該量表進行修正,使其更趨于成熟。