終末期腎病患者家屬對生前預囑態度的質性研究

李揚，李玲，潘瑞紅，宋述琴，趙玉蘭

(1.湖北醫藥學院 護理學院，湖北 隨州 441300；2.湖北醫藥學院附屬東風醫院 護理部，湖北 十堰 442000；3.湖北醫藥學院附屬隨州醫院 護理部，湖北 隨州 441300)

終末期腎病患者伴隨著血液透析時長及患病年數的增加，易導致認知功能障礙，在臨終階段無法表達自己意愿，目前已有學者[1-2]開始關注且倡議終末期腎病患者的臨終關懷。美國及英國腎臟病學會發布的臨床實踐指南中推薦預先護理計劃(advance care plan,ACP),以生前預囑(living will)的形式記錄患者的意愿，該文件具有法律效應[3-4]。生前預囑指患者在意識清醒或健康時簽署的，具體說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件[5]。它能幫助患者實現尊嚴死，減輕家屬的喪親感受，節約醫療成本[6]。但結合國內的醫療背景，家屬在患者臨終決策中的角色至關重要。鑒此，本研究旨在通過訪談了解終末期腎病患者家屬的態度，以期為終末期腎病患者生前預囑的推廣提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的及最大變異抽樣策略，于2019年6-11月在湖北省十堰市和隨州市各1所三級甲等醫院住院的終末期腎病患者家屬進行深度訪談。納入標準：終末期腎病患者直系親屬；年齡≥18歲；照顧時長≥3個月；具有正常表達及書寫能力；自愿參與本研究。樣本量以資料飽和為標準，最終訪談終末期患者家屬12名，依次編號N1～N12。一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=12)

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用現象學研究方法，一對一半結構式深入訪談法收集資料。選取病區獨立的示教室進行訪談。在文獻回顧基礎上初步擬好提綱，經課題組人員討論調整后進行預訪談，根據預訪談結果最終確定訪談提綱。訪談前說明研究目的、內容及訪談具體問題。訪談開始將北京生前預囑推廣協會發布的“生前預囑之我的五個愿望”(簡稱預囑)文本給予受訪者瀏覽，便于了解預囑文本內的具體內容并建立感性認識，再在此基礎上進行訪談[7]。訪談提綱：您是怎么看待這份預囑的？對于這份預囑在終末期腎病患者中推廣您有什么看法？您會支持家人(患者)在清醒的時候簽署預囑嗎？為什么？您認為哪些因素會阻礙預囑在終末期腎病患者中推廣？您還有什么需要補充的嗎？訪談過程中以訪談提綱為導向但不依賴訪談提綱，認真聆聽并適時追問，不誘導研究對象回答問題，不將研究者的價值觀強加于受訪者。每次訪談40～60 min。所有訪談經受訪者知情同意后進行錄音，訪談結束即撰寫訪談筆記并反思。

1.2.2 資料分析 每次訪談結束24 h內將錄音逐字逐句轉錄文本，再由另一位研究者進行復核，復核一致后采用Colaizzi內容分析法分析資料[8]。對有意義的陳述進行編碼，2位研究者獨立編碼,不一致之處經與課題組成員討論達成統一，以形成初步的主題框架，為下一步的訪談提供素材，直至訪談資料達到飽和。

2 結果

2.1 認可生前預囑，實施仍有阻力

2.1.1 滿足患者的臨終愿望 填寫生前預囑文本能滿足患者的臨終訴求，讓患者沒有遺憾地離開。N2：“我父親有時候就會說，‘如果我真的不行了，其他的這種儀器那種管的這些我都一律拒絕，你們(家屬)也甭給我做主，這是我的心愿’，(預囑文本)正好應了他的心思?！盢7：“生前預囑好就好在能滿足患者的心愿，達到心愿后，一切都沒有遺憾了，這才是最終目的。”

2.1.2 減輕患者治療痛苦及家庭負擔 填寫預囑文本可以拒絕沒有意義的過度治療，減輕患者的痛苦感受及家庭負擔。N1：“可以讓患者走的緩和點，不用那么難受。”N12：“如果是我，我就會寫這個(預囑文本)，不想給兒子們增加負擔，何必再花那個冤枉錢?！?/p>

2.1.3 生前預囑的負面影響 家屬認為生前預囑也存在負面影響，與患者談論預囑文本會被患者看作是不良的預兆，加重患者心理負擔。N8：“這個問題太敏感了，老人肯定會想身體是不是就不行了，你們就跟我說這個事?！盢9：“你這個文本(預囑文本)給人的感覺就是病人要不行了?！?N12：“平常跟他說這些都會讓他覺得難受，總是不說話，我也沒提過了。”

2.2 推廣生前預囑的阻礙因素

2.2.1 家庭因素 家屬們雖然支持預囑，但也可能會由于情感原因不忍患者放棄治療，甚至做出與患者意愿相背離的臨終決定。N2：“其實沒事的時候我們還不是聊到了臨終問題，但是真的要寫下來就覺得不忍心。”N11：“我們家兒子做主的，他掏錢治病，就算老伴想放棄，兒子也不會同意的?！?/p>

2.2.2 輿論壓力 受訪者也會顧慮輿論壓力，因此他們不會支持患者的臨終決策，應順應倫理道德去維持治療。N9:“我們家屬不會支持患者寫這個(預囑文本)的，能透析到什么程度就透到什么程度，盡心了也不會落閑話?！盢11：“誰都不敢隨意做這個決定，名聲問題，好事不出門，壞事傳千里?！?/p>

2.2.3 認知缺乏 大部分受訪者在訪談前對預囑文本沒有足夠的認知，認為預囑就是關于遺囑或僅器官捐獻的內容。N3：“預囑就是關于器官捐獻的吧，我父親還沒想過這些事兒，看個人吧?！盢7：“這個(預囑文本)不就是跟我們常說的遺囑一樣嗎，意義是一樣的，滿足人的心愿而已。”

2.2.4 意義有限 經濟條件相對好的患者更不容易放棄治療，反之就算簽署生前預囑也會被迫放棄治療，生前預囑的意義較局限。N5：“那萬一他說想被搶救，我們本來條件就不好，一天那么多錢上哪拿啊，寫了這個又有什么用，還是得放棄不是？”N6：“患者寫了想搶救，那她之后的費用怎么辦？”

2.2.5 缺乏有效溝通 治療過程中醫生、患者及家屬之間就患者臨終問題較少提及，不能及時了解患者想法。N2：“醫生也沒跟我們溝通過這些，沒問過我們的想法?！盢8：“我跟我父親之間還沒有討論過這些問題，所以我也不知道他什么想法。”

2.2.6 過度依賴醫療決策 有關患者的臨終醫療選擇，醫生更有發言權，他們只需要服從醫生醫囑。N9：“出現了上面說的這種情況，醫生搶救是他的職責，我們家屬聽醫生的就行?！盢10：“遇到緊急情況醫生會做決定，先搶救啥的，我都聽醫生的就行。”

2.2.7 文化程度不足 文化程度的高低會直接影響患者和家屬對預囑的認知，也是阻礙因素之一。N1：“她都不識字，這個本子(生前預囑文本)她怎么去理解啊?！盢6：“她不識字，填不了啊?！盢11：“我們年齡大了，讀書不多，看不懂這個(生前預囑文本)是起到什么作用?！?/p>

2.2.8 沒有迫切需求 目前患者病情較樂觀，認為沒有必要過早的預留預囑。N5：“到時候再說，你也不知道病情咋樣，看是治得好的病還是治不好的病?！盢11：“人只有在快不行的時候才會談論這些吧，現在有點早?！?/p>

2.3 實施生前預囑的前提和條件

2.3.1 法律法規的支持 實施生前預囑若沒有法律的支持會產生較多不必要的糾紛。N1：“沒有法律法規那些明確規定，這個本子也是白寫的啊。”N4：“沒有政策支持你這個(預囑文本)會產生很多麻煩事?！盢7：“這個(預囑文本)最好有個類似于公證形式，免得造成不必要的麻煩?！盢11：“這個要本人簽字還得要有記錄證明，要不然到時候怎么說的清楚?！?/p>

2.3.2 醫務人員的信息支持 醫務人員既了解醫療相關知識，也熟悉患者病情，能為患者的醫療決策提供指導。N2：“其實我們更希望醫生跟他聊，那樣更專業些，有時候我們也不知道怎么樣是對他好，說多了會造成誤解，但他非常聽醫生的話，并不一定聽家屬的?！盢6:“醫生跟她說這些會好點，醫生了解病情，說的清楚些?！?/p>

2.3.3 生前預囑的認知接受 生前預囑在國內仍為較新概念，不為多數人知曉，自然也為它的實施增加了阻礙。若預囑能夠被大眾所熟知，接受度將會上升。N7：“這個(預囑)最好是達到社會認可后接受度會好很多，達到社會化程度，什么就好說?！?/p>

3 討論

3.1 加強死亡教育，轉變家屬對生前預囑的負性態度 大部分受訪者認可實施生前預囑的意義，但同時他們也認為討論預囑會讓患者聯想到死亡的臨近狀態，從而加重患者的心理負擔。負性的生死觀是阻礙生前預囑發展的重要因素，老年人因為害怕談論死亡而不愿討論臨終治療，導致生前預囑簽署率不高[9]。加強死亡教育能幫助患者及家屬正視死亡，緩解和消除患者恐懼心理，幫助他們樹立正確的死亡觀念[10]。因此，加強死亡教育，轉變家屬負性態度是實施生前預囑的重要環節。目前，我國死亡教育發展相對遲緩，教學模式大多是角色扮演、網絡普及及播放影像資料[11]；且大部分針對普通人群開展，對于終末期腎病患者的人群較少。但也有學者[12-15]利用深入訪談法、安心茶話屋、“二人三囑”、尋求生命意義等方式幫助癌癥及腫瘤患者消除負性情緒，樹立了正確的死亡觀。因此，針對對死亡具有負性態度的家屬或患者，醫務人員應創新性選擇合適的死亡教育方式，讓家屬和患者平和的接受談論死亡，更有利于生前預囑在該人群中實施。

3.2 強化醫療自主權意識，促進生前預囑發展 生前預囑在美國、澳大利亞和英國等國家已立法，具有正規化的紙質文件，實施流程相對成熟，居民醫療自主權意識較國內強。一項美國的調查研究[16]顯示，近50%終末期腎病患者簽署預囑說明自己的臨終醫療意愿。而國內的終末期腎病患者大部分未曾聽說過預囑[17]。結合本次研究結果發現家屬過度依賴醫務人員的醫療決策，被動式醫療，醫療自主權意識較淡薄。另有受訪者表示為了患者的醫療決策，家屬間意見不一致或違背患者意愿的情況也并不少見，出于情感阻礙因素忽略了患者醫療自主的權利。綜上，醫療自主權意識的強弱會影響生前預囑的發展進程。因此，醫務人員在患者的診療過程中應重點關注患者的醫療自主選擇權，做好家屬與患者之間的信息支持工作更利于預囑的發展。

3.3 加強生前預囑宣傳及法制化進程 本研究提示大部分受訪者沒有聽說過預囑，認為預囑就是關于遺囑和器官捐獻的內容，缺乏對預囑的正確認知和理解。沒有正確的認知無法形成良好的態度，因此應加大生前預囑的宣傳，以此強化預囑認知接受水平。將預囑整合進入醫療系統進行宣傳，再聯合社區單元輔助宣傳易形成聯動趨勢。紙質化、網絡媒體、大型講座及相關課程教育也是必不可少的宣傳策略[18]。另有受訪者認為生前預囑應給予公證或有明確的法律法規支持，這樣才能避免各方面糾紛和不當言論。在多個子女家庭中，決策權的歸屬問題可能會依據長幼秩序及治療費用的給予者提出商議做出抉擇，易產生家庭決策沖突。如有法律法規的支持，這些問題可以得到妥善解決。近年來，越來越多的國內研究者也在積極探索預囑的立法道路，而透析患者對預先護理計劃的接受態度良好[19-20]。因此，可以進一步開展范圍內的調查研究，了解更多患者及家屬的預囑態度，促進生前預囑的法制化進程。