葉明明,張薇,鄧銳,周蘭姝
(海軍軍醫大學 護理學院,上海 200433)
在我國,腦卒中已被列為亟需重點發展的科技領域。腦卒中后常伴隨運動障礙、言語障礙等一系列并發癥,不僅帶來長期的照護需求[1],還常導致家庭結構和功能的改變[2]。研究[3]表明,良好的家庭調適可促進患者的康復和家庭生活質量的提高。家庭抗逆力(family resilience)又稱家庭彈性,是一種幫助家庭實現良好調適以維持家庭穩定的力量[4]。相關研究[5]指出,提高家庭抗逆力水平可促進照護者對家庭結構改變的適應,進而實現良好的家庭調適。因此,找出家庭抗逆力的影響因素,對提供針對性的干預、促進家庭調適的實現至關重要[6]。鑒于目前國內尚缺乏對腦卒中患者家庭的家庭抗逆力研究,本研究在家庭抗逆力影響因素相關文獻分析的基礎上,結合首發腦卒中疾病特點,從個體、家庭和社會層面分別選取自我效能感、家庭關懷和社會支持等潛在影響因素,從照護者的角度探討我國首發腦卒中患者家庭的家庭抗逆力水平及其影響因素,以期為后續的實踐干預提供參考。
1.1 研究對象 2020年7-8月,采用便利抽樣法選擇7所三級甲等醫院的288例首發腦卒中患者的主要照護者為研究對象。納入標準:(1)符合中華醫學會編著的《臨床診療指南神經病學分冊》(2010年)中診斷標準,并且經過CT或MRI確診的腦卒中患者照護者;(2)首次發作、急性期的腦卒中患者照護者;(3)承擔主要照護責任的家庭成員,即24 h照顧時間最長、承擔照顧任務最重者;(4)年齡≥18歲,能夠配合調查者;(5)經解釋同意參與本研究者。排除標準:(1)短暫性腦缺血發作患者的照護者;(2)家庭合并其他重大創傷事件者;(3)專業陪護人員。
1.2 方法
1.2.1 調查工具
1.2.1.1 一般資料問卷 一般資料問卷由調查者自行設計,主要包括患者腦卒中類型、功能障礙程度(Rankin評分改良版)、照護者年齡、性別、宗教信仰、文化程度、工作狀態、與患者關系、家庭氛圍等。其中,家庭氛圍采用1~10分進行評分,得分越高表示家庭氛圍越溫馨。
1.2.1.2 家庭彈性評定量表中文簡化版(shortened Chinese version of the family resilience assessment scale,FRAS-C) FRAS-C由李玉麗等[7]翻譯引進,包括家庭溝通與問題解決、利用社會資源和持有積極看法等3個維度,共32條目。量表采用Likert 4級評分法,其中“非常不同意”計1分,“非常同意”計4分,總分范圍為32~128分,得分越高,代表家庭抗逆力水平越高。前期研究[8]顯示,該量表具有較好的信效度,內部一致性系數為0.96。
1.2.1.3 一般自我效能感量表(general self-efficacy scale,GSES) GSES用于反映個體遇到挫折或困難時的自信心,為單維度量表,共10個條目。采用Likert 4級評分法,從 “完全不正確”到“完全正確”分別計1~4分,各條目得分之和為量表總分,得分越高,代表個體自我效能水平越高。本研究采用王才康等[9]翻譯修訂的中文版GSES,內部一致性系數為0.87。
1.2.1.4 家庭關懷度指數測評量表(family concern index questionnaire, APGAR) APGAR用來檢測家庭功能,反映了家庭成員對家庭功能的主觀滿意度[10]。該量表由5個條目組成,被試者依據家庭實際情況選擇“經常這樣”、“有時這樣”或“幾乎很少”,分別計2、1、0分,各條目得分相加即為量表總分,7~10分代表家庭功能良好,4~6分代表家庭功能中度障礙,0~3分代表家庭功能嚴重障礙。該量表具有較好的內部一致性,Cronbach’s α系數為0.93[11]。
1.2.1.5 社會支持量表(social support rating scale,SSRS) SSRS包括客觀支持、主觀支持和對支持的利用度3個維度,共計10個條目。該量表采用多軸評價法,10個條目得分之和為總分,條目2、6、7反映客觀支持,條目1、3、4、5評分反映主觀支持,條目8、9、10反映對支持的利用度,社會支持水平與其得分呈正相關。該量表的內部一致性系數為0.818[12],能較好地反映社會支持水平。
1.2.2 調查方法 調查前研究員統一接受調查相關事項的培訓。資料收集過程中,對于有閱讀困難的受試者,由研究員轉述問卷各條目,并如實記錄受試者答案。在問卷填寫的過程中,研究員對受試者不理解的條目進行解釋,但不干涉受試者對答案的選擇。問卷采用現場發放、現場回收的方式,此次調查共發放問卷295份,回收有效問卷288份,有效回收率為97.6%。

2.1 不同人口學特征首發腦卒中患者照護者FRAS-C得分情況 不同文化程度、工作狀態、卒中類型的照護者FRAS-C得分差異均有統計學意義,詳見表1。

表1 不同人口學特征首發腦卒中患者照護者FRAS-C得分情況(N=288)

續表1
2.2 首發腦卒中患者照護者FRAS-C、GSES、APGAR和SSRS得分情況 照護者FRAS-C得分為(99.48±13.07)分,3個維度的得分從高到底依次是:持有積極看法、家庭溝通與問題解決、利用社會資源。GSES、APGAR和SSRS水平以及各維度得分詳見表2。

表2 首發腦卒中患者照護者FRAS-C與GSES、APGAR和SSRS得分情況
2.3 首發腦卒中患者照護者FRAS-C的相關性分析結果 Spearman相關分析結果:家庭氛圍、GSES、APGAR、SSRS總分及其各維度得分與FRAS-C總分及其各維度得分均呈顯著正相關(均P<0.05),詳見表3。

表3 首發腦卒中患者照護者FRAS-C與GSES、APGAR、SSRS、家庭氛圍、Rankin得分的相關性(r,n=288)
2.4 首發腦卒中患者照護者FRAS-C的影響因素 將FRAS-C總分作為因變量,單因素分析后有意義的變量為自變量,進行多元線性回歸分析。結果顯示,進入回歸方程的變量為:卒中類型、家庭氛圍、一般自我效能、家庭關懷度、主觀支持以及對支持的利用度等6個變量,且上述變量解釋總變異的40.9%,見表4。

表4 首發腦卒中患者照護者FRAS-C影響因素的多元線性回歸分析(n=288)
3.1 首發腦卒中患者照護者角度家庭抗逆力現狀分析 本研究中首發腦卒中患者照護者感受到的FRAS-C得分為(99.48±13.07)分,總分在平均分以上者僅有92人(31.94%),低于乳腺癌患者家庭的(100.34±9.97)分[13],提示大多數首發腦卒中患者照護者的家庭抗逆力處于中等偏低水平。該結果或可解釋腦卒中患者照護者表示難以適應患者生病后家庭結構變化的原因[2]。此外,各維度均分比較發現,持有積極看法維度和家庭溝通與問題解決維度的均分高于利用社會資源維度,這表明大部分照護者都能保持較為樂觀的心態,以問題為導向,通過家庭協商解決問題。該結果也提示,醫護工作者應注重拓展腦卒中患者家庭可獲得的社會資源,并向公眾普及資源獲取途徑,以提升照護者對社會資源的利用度。
3.2 首發腦卒中患者照護者家庭抗逆力的影響因素
3.2.1 患者卒中類型 本研究發現,缺血性卒中患者的照護者感知到的家庭抗逆力水平低于出血性卒中患者照護者的水平。在臨床實踐中,出血性卒中患者病情往往比缺血性卒中更為嚴重,這與其它研究中得出的家庭抗逆力水平與疾病嚴重程度成反比的結論相悖[14]。但我們應注意到,本研究中首發出血性卒中患者家庭僅有16例(5.6%),且兩種類型卒中患者的功能障礙嚴重程度差異不具有統計學意義(P>0.05)。因此,為進一步探討卒中類型對家庭抗逆力的影響,后續研究應納入足夠多的首發出血性卒中患者家庭。
3.2.2 一般自我效能 研究結果顯示,首發卒中照護者的家庭抗逆力得分與一般自我效能(b=0.239,P<0.01)呈正相關關系。本研究中照護者的一般自我效能得分處于中等水平[(25.28±6.35)分],這也從理論上部分解釋了照護者FRAS-C得分偏低的原因。照護者一般自我效能水平越高,在照護患者的過程中也會堅持地更久,能夠更好地應對患者疾病帶來得各種壓力。在臨床實踐過程中,護士可通過認知行為訓練、情感增強療法等提升照護者的一般自我效能水平,以更好應對患者疾病帶來的各種壓力,進而實現良好的家庭調適。
3.2.3 家庭氛圍、家庭關懷度 本研究發現,提升家庭氛圍(b=0.192,P<0.01)和家庭關懷度(b=0.206,P<0.01)可促進家庭抗逆力的提高。本研究中家庭氛圍[(8.05±1.56)分]和家庭關懷度[(7.57±2.66)分]得分均較高。家庭是情感的紐帶,溫馨的家庭氛圍可促進積極看法的產生;來自家庭的關懷越多,越有利于家庭溝通和問題的解決,進而促進家庭功能的發揮。照護腦卒中患者是一項長期繁重的工作,可通過提供以家庭為中心的護理干預提升家庭氛圍和家庭關懷度水平,讓照護者感受到更多的情感鼓勵和支持,進而積極進行家庭調適。
3.2.4 社會支持 社會支持的主觀支持(b=0.148,P<0.01)和對支持的利用度 (b=0.246,P<0.01)也可正向預測家庭抗逆力水平。照護者感受到充足的社會支持不但有助于緩解照護者的心理壓力,還促進照護者對各種壓力的積極應對。然而,與家庭抗逆力有正相關關系(r=0.181,P<0.01)的客觀支持并未納入回歸方程,這可能與主觀感受到的社會支持較客觀社會支持能提供更多的心理支持有關。上述影響因素僅解釋了照護者FRAS-C得分 40.9%的變異量,考慮家庭處于復雜的生態系統中,會受環境等因素的影響,而這些因素需要結合質性訪談進一步深入挖掘。此外,家庭抗逆力反映家庭整體的調適,本研究雖從照護者角度進行探討,患者方面相關因素也可能會對照護者家庭抗逆力產生影響。因此,后續研究可納入患者相關變量進一步探討。