2010－2019年基于PubMed數據庫家庭參與式護理研究熱點的共詞聚類分析

陳羽雙，楊斯鈺，張葉霞

（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院，湖北 武漢430034）

家庭參與式護理（family-centered care,FCC）是以家庭作為護理中心，由醫務人員鼓勵和指導家庭成員參與患者健康的管理工作[1-2]。隨著醫學模式的轉變，以“醫護主導”的護理逐漸向“協同性照顧”轉變，以家庭為中心的護理成為護理中的重要組成部分[3]。家庭參與式護理作為一種新的醫療理念，在提升患者健康、滿意度和醫療質量中發揮重要作用[4]。家庭參與式護理模式被認為是兒科和產科護理的最佳模式[5-6]，能夠縮短ICU住院時間，改善患者健康結局[7]。家庭參與式護理模式在國內起步較晚，目前僅在兒科和新生兒科開展應用，在護理其他領域并未得到有效推廣，且該模式內涵豐富，家庭參與式護理模式在實施過程中存在一定問題[8]。因此，如何更好在我國護理實踐中推行該模式值得深入探討。國外早在上世紀70年代就提出家庭參與式護理模式并推廣應用，形成了完整的該模式實施框架，許多實踐經驗和研究方向值得借鑒和參考。本研究旨在運用文獻計量學分析方法，系統檢索和總結國外家庭參與式護理的研究現狀和熱點方向，以期為后續研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 本研究文獻數據來源于PubMed醫學文獻數據庫，該數據庫文獻量大、更新即時且是世界公認的重要和權威數據庫之一。本研究選取的主要檢索詞為“family-centered care”，主要檢索式為：(family-centered care)OR family-centered care[MeSH Major Topic]。檢索年限為2010—2019年，“Species”設定“humans”，文獻類型、語言均不限定，共檢索出1 769條文獻記錄。將全部文獻導入NoteExpress文獻管理軟件去重，最終得到1 705篇文獻。

1.2 研究方法 本研究采用2010年由中國醫科大學醫學信息學系等開發的書目貢獻分析系統（Bibliographic Items Co-Occurrence Matrix Builder，BICOMB）軟件[9]，將檢索文獻以xml格式保存，提取檢索文獻中的主題詞、國家、年代、作者、期刊和語種等內容，分析各關鍵詞頻次情況。將關鍵詞內容按照詞頻高低順序排列，完成同義詞替換和規范化清洗工作，最終形成高頻關鍵詞的詞頻矩陣，導出格式以txt格式保存。將高頻詞矩陣導入圖形聚類工具包（graphical clustering toolkit，gCLUTO）進行雙聚類分析和可視化分析[10]。

2 結果

2.1 研究發表數量的年份和來源分布 從年代分布結果來看，文章數量逐年增長，表明家庭參與式護理目前正處于一個相對穩定、逐步發展的時期，見圖1。關于家庭參與式護理為主題文獻的發文國家共26個，排名前3位的分別為美國751篇，英國147篇和荷蘭18篇，中國排第13位（5篇）。

圖1 2010—2019年家庭參與式護理文獻數量

2.2 高頻主要主題詞分布 在BICOMB軟件對分析出的主題詞頻次排序和規范化清洗，參考齊普夫第二定律的高低詞頻分界公式[11]，共統計出24個高頻主要主題詞，累計百分比45.42%，見表1。

表1 家庭參與式護理相關文獻高頻關鍵詞

2.3 高頻主題詞的聚類分析、可視化山丘圖 采用g CLUTO 1.0軟件進行雙向聚類分析。根據聚類結果并結合具體文獻將主題詞聚為5類（0～4），生成主題詞聚類的可視化山丘圖（圖2）。可視化山丘圖中的每個聚類都對應一個山丘，山峰的高度表示文獻聚類的一致性情況，體積大小反映文獻數量的多少，紅色部分表示聚類中文獻標準差小，藍色表示標準差大。本研究中聚類1和2的峰頂顏色為紅色且山峰較為陡峭，表示該類別文獻研究主題一致性好。主題詞聚類樹狀圖（圖3）中5個聚類組分別與圖2中的5類形態顏色各異的山峰相對應。

圖2 主題詞聚類可視化山丘圖

圖3 主題詞聚類樹狀圖

3 討論

本研究的文獻計量結果顯示，近10年家庭參與式護理相關文獻數量呈現明顯上升趨勢，說明該領域在國外研究中一直呈現關注度和持續發展階段。文獻來源中歐美國家所占比例較大，而我國數量較少，這提示我國在家庭參與式護理領域研究的活躍度和影響力有待提高。根據聚類結果，結合專業知識，共總結出5個研究熱點，具體如下。

3.1 關注生命質量和臨終關懷的研究 通過文獻分析發現此類研究主要集中在家庭參與式護理在晚期癌癥、弱勢群體干預的應用現狀及效果研究。以家庭為中心的護理強調家庭或其他親人在病人住院及其護理中的重要作用，通過醫護人員和家庭成員之間的共同協作，以幫助患者提高舒適感、保證身心健康[12]。姑息護理、臨終關懷的核心概念包含家庭決策和團隊合作，共同商議、討論，制定滿足患者的臨終夙愿和減少癌癥痛苦的日常醫療干預方案。研究表明，家庭參與式護理可優化晚期癌癥患者家庭的心理舒適度，提高社會支持[13]。醫務人員可鼓勵家庭成員參與到護理計劃中，學習并掌握相應護理措施，建立家庭成員的自我照顧效能，提高其后期姑息療法的護理信心。此外，國外質性研究發現，家庭參與式護理模式在艾滋病患者晚期姑息護理中發揮積極作用[14]。患者家屬在醫護人員的指導幫助下，了解疾病的治療方案和舒緩護理措施，能有效改善遵醫行為和服藥依從性；另一方面患者以及主要照顧者和護理人員的充分溝通、交流，降低了疾病的恐懼和治療壓力，能更好地為患者營造充滿人文關懷和支持的治療環境。家庭參與式護理已經被接受為艾滋病兒童綜合護理的基礎之一，并逐步計劃在其他年齡階段艾滋病患者中實踐[14]。構建全面的家庭參與式護理策略，是幫助患者及其家庭成功實施家庭參與式護理的基礎，也是改善患者及其家庭在疾病進展恐懼和應激心理的重要環節。晚期癡呆患者照顧者普遍認為，家庭參與式護理模式能夠幫助其掌握基本護理措施、創造歸屬感和依戀的氛圍、提高照顧者自尊和自我效能以及分享和探討相關經驗，進而改善患者生命質量和滿意度[15]。這提示在開展針對臨終關懷領域的家庭參與式護理時，應該重點關注患者和家庭的基本護理以及心理需求層次，從而提高生活質量和改善護理結局。國外將家庭參與應用于臨終患者的護理中，促進良好醫患關系的建立，提高了醫患雙方的協作性。由此可見，家庭參與作為姑息治療領域的一種實踐方式，對于患者、家庭照顧者以及醫務人員具有重要作用，值得重視和進一步探索。

3.2 突出健康資源和服務需求的研究 該部分研究關注以家庭為中心的護理與患者和家庭的健康結局，以及醫療成本、優化醫療資源的利用的關系[16]。研究顯示實施家庭參與式護理模式的手術患兒哭鬧、焦慮情緒更少，父母參與疼痛管理能顯著減少藥物的使用，縮短住院時間，促進術后康復結局[13]。從健康服務需求來看，住院家屬普遍更希望在家庭參與式護理過程中，醫護人員能夠現場陪伴和用通俗易懂得語言解釋溝通，并且家庭能夠參與診療計劃的討論從而較好地滿足家庭的健康服務需求[4]。當前研究顯示，家庭參與式護理在有效利用健康資源和改善患者生理、心理健康方面有重要作用，但是在成本控制方面存在局限性，并且在實踐過程中存在一些阻礙。家庭參與式護理模式開展的主要障礙包括：缺乏正確理解、支持保障措施以及缺乏相關指導性意義的高質量研究[17]。這些因素阻礙了家庭參與式護理實施的連續性，而且開展家庭參與式護理可能需要相當長的時間和與隨訪干預，而臨床實踐中普遍缺乏相關政策充分支持醫務人員開展。研究指出家庭參與式護理應該滲透在基本日常護理工作中，鼓勵醫患雙方共同制定護理計劃，后續高質量的家庭參與式護理的測量和評估工具等相關研究值得深入[18]。家庭參與式護理模式被證實降低了醫療保健成本和對額外服務的需求[19]。由此可見，家庭參與式護理模式當前在臨床實際應用過程中存在諸多阻礙和局限，但其在充分利用健康資源和縮減醫療成本上具有一定價值，值得進一步關注和研究，同時充分了解患者的護理服務需要將有助于該模式的優化。

3.3 專注新生兒重癥監護室患者的研究 該部分主要集中在兒科病房尤其是新生兒重癥監護室中的家庭參與式護理的開展。危重患兒家屬普遍需要醫務人員提供信息支持和心理安慰，及時了解患兒的病情變化。雖然許多重癥監護病房由于醫院交叉感染、人員配置和患者的病情變化較難在臨床中完全實施，但家庭參與式護理模式新生兒重癥監護的應用日趨成熟，并且逐步被許多醫院制定成一系列指導性的護理計劃、健康服務和實踐措施[20-21]。新生兒監護室患兒家庭對于家庭參與式護理的需求更為迫切，家庭成員在臨床決策中十分重要，家庭參與式護理可以增強父母角色的信心，改善心理狀況[22]。此外，家庭參與式護理模式最早在兒童群體中開展，在20世紀70年代成為衛生保健領域一個重要概念，自2010年起，它成為新生兒重癥監護的核心部分[23]。此外，美國兒科學會提倡家庭參與式護理護理在兒科護理的各個領域廣泛開展，同時家庭參與式護理也適用于成人領域[18]。目前家庭參與式護理被廣泛引進于新生兒重癥監護室護理，在新生兒重癥領域已形成許多家庭參與的活動：袋鼠護理、母乳喂養、發展性照顧和家庭參與決策等，但在實施與家庭互動、溝通和探視制度等策略上面臨諸多挑戰和限制[24-25]。如何在兒科重癥領域更全面實施家庭參與式護理，拓展服務范圍，促進家庭更好地參與，構建一套符合國內臨床實踐的家庭參與式護理模式是當前關注的熱點。與此同時，家庭參與模式已成為危重癥護理領域新的發展方向，國內在成人重癥護理領域研究相對不足，有待進一步探索。

3.4 側重參與決策的相關研究 家庭參與式護理模式下患者參與決策的形式和作用的研究成為當前研究熱點之一。家庭參與式護理模式是通過醫護人員和家庭之間的溝通合作、共同決策來提高護理質量。護士作為醫療團隊中的成員，是成功實施家庭參與式護理的關鍵，在實踐過程中，一方面可以在溝通中獲得尊重，緩解工作壓力，提高工作滿意度，另一方面也增加了責任感、成就感，從而提高整體素質[26]。國外醫院專門創建為患者健康服務的專業團隊，包括醫生、護士、兒童保健專家、家屬以及各專科疾病團隊等，在實施家庭參與式護理時，全員參與共同溝通交流，通力協作和評估，規范診療工作。醫院可借鑒相關經驗，優化人員結構，充分發揮人力資源優勢，提高醫療團隊責任和服務意識，確保該模式的順利實施。國外通過多學科醫療團隊開展并實施了家庭參與式護理，允許家庭參加主治醫生查房，結果顯示通過與家庭分享決策意見，取得更好的患者就醫體驗[27]。Patel等[28]指出醫院利用非正式“每月會議”聽取醫務人員和患者和家庭的意見，同時創建電子和紙質形式的調查收集改進意見，形成團隊共識，更好地促進家庭的參與和團隊參與能力。當前研究普遍關注家庭-醫療團隊的合作和患者參與決策行為，患者和家庭參與決策有利于患者積極配合治療、提高治療效果，但國內在決策方面仍由醫護人員主導，需要醫療團隊提供信息支持，制定干預策略和標準化方案，促進患者和家屬參與決策時也是當前學者們探索的重點之一。

3.5 聚焦患者滿意度、醫患溝通的研究 家長參與式護理對于患者滿意度、醫患溝通的作用和影響備受關注，呈現研究熱點。國內外眾多文獻均證實，以家庭為中心的護理可以改善患者和家庭對醫護人員的態度，尤其是醫患糾紛常見的兒科領域，家庭參與式護理模式增強患者家庭對臨床醫務人員工作的肯定和支持，同時雙方的溝通提高患者和家庭對護士專業性的滿意度[23]。國內研究表明患兒家長對家庭參與式護理模式的總體滿意度為93.5%，患兒安全指標如給藥錯誤發生率、跌倒/墜床發生率明顯下降[29]。家庭參與式護理模式下醫生與患者之間的信任關系更強，溝通效果更好，醫患糾紛的發生率更低。家庭參與式護理模式下對家庭的支持可以對患有慢性病患者的家屬的心理健康狀況產生有利影響[30]。以家庭為中心的護理模式能減輕癌癥化療患者的焦慮、抑郁癥狀，提高住院患者的生活質量和對護理滿意度[31]。醫護人員普遍認為以家庭為中心的護理模式提升了專科護理質量的內涵，對家庭有促進作用，但也給重癥監護病房患者安全方面的護理工作帶來了新的挑戰[32]。由此可見，當前研究強調了家庭參與式護理在臨床中的有效實施，關于家庭參與式護理模式在其他方面的效果評價有待進一步研究，從而為更多的研究提供了基礎和依據。