卵巢癌復發患者再治療真實體驗質性研究的Meta整合

馬孟潔，楊方英，錢 湛，章瓊芝，華榮譽，汪和美

1.浙江中醫藥大學護理學院，浙江杭州 310053；2.浙江省腫瘤醫院，浙江杭州 310022；3.衢州職業技術學院醫學院，浙江衢州 324002

卵巢癌作為病死率最高的婦科三大惡性腫瘤之一，極大地威脅著女性的健康。卵巢癌的主要治療手段以外科手術聯合化療等規范化治療為主，致力于最大限度地切除腫瘤組織和減少、消除腫瘤細胞，但仍有超過半數的卵巢癌患者在初次診治的2年內復發[1]。有研究表明，復發的經歷不同于首次患病[2]。既往的癌癥治療經歷可能使復發的體驗更讓人難以接受，卵巢癌復發患者必須再次接受其已知具有巨大不良反應的治療，包括二次腫瘤細胞減滅手術、化療等。復發所產生的重大改變和心身感受一定程度上影響著患者的生活。本研究旨在匯集性整合卵巢癌復發患者的治療及心理體驗，形成較為完整、可靠的質性證據，為制定個性化護理措施從而改善患者生活質量提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準

納入標準：研究類型為質性研究，研究方法包括現象學、扎根理論、案例研究、行動研究等質性研究方法；研究對象為卵巢癌復發患者(復發至少1次，且正在接受治療)；感興趣的現象為卵巢癌復發患者對復發再治療這一過程的體驗、感受、需求等；情境為卵巢癌患者復發后并再進行治療的過程。排除標準：無法獲取全文或數據不完整的文獻；重復發表的文獻；非中英文文獻。

1.2 文獻檢索策略

檢索Cochrane Library、Ovid、PubMed、Web of Science、Science Direct、中國生物醫學文獻數據庫(CMB)、中國知網(CNKI)、萬方數據庫和VIP數據庫，搜集關于卵巢癌復發再治療真實體驗的質性研究，檢索時限均為從建庫至2020年6月。并且追溯納入研究的參考文獻，用以補充獲取相關研究。英文檢索詞：ovarian cancer、ovarian carcinoma、ovarian neoplasms、ovarian tumor、ovarian neoplasm、recurrence、relapse、recurrent、feeling、experience、attitude、qualitative research；中文檢索詞：卵巢癌、卵巢腫瘤、復發、態度、體驗、感受、質性研究等。

1.3 文獻篩選和資料提取

由兩名研究者獨立篩選文獻，提取資料后進行交叉核對，意見不統一時由第三名研究者協助判斷。缺乏的資料也盡量與作者聯系并予以補充。使用Endnote軟件對檢索所得文獻進行初篩和去重，先閱讀文章題目排除明顯與主題無關的文獻；再進一步閱讀摘要與全文，以確定最終納入文獻。資料提取內容包括：作者、發表年份、研究方法、樣本量、感興趣的現象、情景因素1(復發時的情況)、情景因素2(訪談的時間和地點)、主要結果。

1.4 納入文獻的方法學質量評價

由兩名通過循證實踐方法論培訓的研究人員采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心(2008)質性研究質量評價標準[3]對納入的文獻進行獨立評價。最后納入質量等級為A、B的研究，剔除質量等級是C級的研究。

1.5 Meta整合

采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心提出的Meta整合方法對結果進行整合。匯集性整合通過收集主題、隱含的意義、分類等研究結果，并根據其含義進行深入整合、匯總，使其更具有針對性、說服力、概括性[4]。研究者需理解各種質性研究的哲學思想和方法論，反復閱讀分析每個研究結果的含義，歸納組合相似組合，進而形成新的類別，再將類別歸納形成整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初檢出相關文獻7 511篇，最終納入8篇文獻[5-12]。文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入文獻的基本特征與方法學質量評價

納入文獻的基本特征見表1，方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表1(續)

2.3 Meta整合結果

研究者通過反復閱讀、歸納、總結和分析納入的8篇文獻，提煉出34個明確的研究結果。對結果進行歸納，形成11個新的類別，進一步綜合得到2個整合結果。

2.3.1整合結果1：心身改變

疾病復發給患者的心身方面帶來了許多沖擊與挑戰，患者徘徊在希望和絕望之間，并不斷對自己進行調整與應對，以面對生活的不確定感。

2.3.1.1 類別1：生活在“不確定”之中

意識到了復發的風險并感到恐懼(“但它一直存在，你知道嗎，一年做一次體檢就像是‘哦，不’你害怕它，你記得你經歷過的每件事，這是你必須要做的事，然后，那些年來你所害怕的就是復發[5]”)；試圖重新獲得對疾病的控制感(“我認為代替療法對我的健康有幫助，也許是因為我有一點感覺自己在掌控一切，而不是別人告訴我，是我在為自己的健康做決定[6]”)；感到自己的未來被剝奪(“老實說，我不確定我是否會存在，如果我6個月后就死了怎么辦[6]”)；日常生活秩序遭到破壞(“真的很難想象，哇，我真的病得這么厲害，什么都做不了[9]”)；對未來的不確定感(“我仍然害怕，我仍然在想明天，是否有什么不應該發生的事情，我不知道這是否會改變，我真的不知道[9]”)。

2.3.1.2 類別2：感知身體意象改變

卵巢癌患者由于會進行卵巢、全子宮雙附件以及所有覆蓋腫瘤的器官切除，并且腹部會留下巨大的瘢痕[13]。這導致女性特征幾乎消失。而反復化療導致的脫發則是對女性自信心和自尊的最后一擊。對于一些女性來說，脫發是對女性身份完整性的最終威脅(“這就好像我的女人身份被奪走了,我其他的都沒了，然后突然頭發也掉了,我想，我已經一無所有了[8]”)。

2.3.1.3 類別3：患者角色成長

即使疾病復發極大降低了患者的生活質量，但是部分患者在與疾病長久互動中表現出樂觀成長。努力照顧自己、樂觀積極，對目前的健康負責；努力讓生活變得正常而規律(“現在我做兼職，盡我所能做些正常的事情……我最大的應對機制不是假裝它不在那里，而是讓事情保持正常[7]”)；活在當下(“我活著，愛著我剩下的每一天，我不知道我還剩多少天，每天早上，當我的腳碰到地板時，我可以說我又打敗了那頭野獸一天[7]”)；應對疾病并在疾病中找到意義(“但現在我的感覺不同了，因為我非常欣賞我在這里，我有一個身體可以在里面，是的，它被修改了，它不能完美地工作我可以接受它，我可以從那里繼續前進，盡我所能讓它工作得更好[9]”)。

2.3.1.4 類別4：疾病復發給家庭關系與溝通方面帶來挑戰

疾病復發影響著家庭成員的溝通(“對我來說，一個持續存在的問題是知道如何幫助我的家人治療我的癌癥，一個人永遠不會‘獨自’得癌癥，因為別人總是會受到影響，這是一個挑戰，要知道如何鼓勵他們，以及如何誠實地看待未來可能會帶來什么，或者不會帶來什么[7]”)。

2.3.1.5 類別5：再治療期間身體上的困擾

卵巢癌的綜合治療通常會影響患者的生育能力、性功能(“在我摘除卵巢后，更年期出現了，性生活變得不愉快[12]”)；再次面臨治療具有挑戰性，這使患者發現很難應對病情的進展以及治療方法的不良反應(“我的結腸造口袋沒有裝滿，我的胃很不舒服，而且不太健康，我吃不下任何東西，所以他們急忙把我送進醫院，試圖讓我平靜下來，因為我很疼，我在服用一種叫拓撲替康的藥物，它讓我想起了很多順鉑，它真的把你的血細胞數打得天翻地覆[8]”)。

2.3.1.6 類別6：社會關系與社會互動產生影響

明顯的疾病或殘疾使得卵巢癌復發患者成為“房間里的大象”，從而出現被孤立的現象(“我就像房間里的白象，每個人都看到了，但什么也不想說……然后我們不得不坐下來吃晚飯，你就是不能再出去一次了……你不能面對這樣一個事實，你只是有時可以——人們可能相當殘忍，你知道的,你出去了，他們就會發表評論[8]”)；孤獨感，感到自己和周遭的一切都疏離了(“我漸漸發現，我既不能與健康人分享生活中的悲傷，也不能與健康人分享生活中的快樂[6]”)。

2.3.1.7 類別7：家庭角色功能障礙

卵巢癌患者多數在家庭中是妻子與母親的角色，承擔妻子與母親的責任，特別是在遭遇病情反復需要不斷進行治療的時候，家庭角色功能障礙會表現的更為明顯(“在化療中，我和我的孩子們分開了，我想念她們，我想陪我的女兒，看她們從大學畢業獨立[12]”)。

2.3.2整合結果2：需求

2.3.2.1 類別1：參與治療決策的需求

隨著患者完成一線治療，面對復發，患者逐漸增強對疾病及自身的了解，參與治療決策的需求日益增長?；颊哂X得有必要對自己的治療護理進行一些管理，以應對不斷進展的病情(“哦，我會告訴醫生為什么，我希望我的檢查如何進行，我希望由誰進行檢查，我提醒他們沒做過的事，我告訴他們不知道的研究[11]”)。

2.3.2.2 類別2：獲得正確醫療信息的需求

當僅通過CA125陽性或腹水中的癌細胞數獲知復發時，這種情況對患者來說更加令人困惑。許多患者對癌癥的定位、治療的原理和預后都不清楚(“它現在在哪里？是的，他們不知道；也許在我的腹壁上，這不是什么可以看到的東西，所以他們看不到，但是它太不清楚了，只有這種液體嗎？它是從哪里來的？這就是我想知道的[11]”)。

2.3.2.3 類別3：需要醫生幫助其做出治療決定

患者感知到缺乏信息與專業資質激起了讓醫生為其做出治療決定的愿望，因為患者相信醫生接受過專業培訓，可以這樣做。信任醫生是做出治療決定的最重要的因素之一(“我對我的醫生非常有信心，所以如果他說可以，那么我們就試試這個，很好，我沒問題，你有什么建議嗎？好了，到此為止,那我們就做這個吧[10]”)。

2.3.2.4 類別4：社會支持的需求

社會支持作為卵巢癌復發患者治療體驗中一個極為重要的部分，能夠利于患者的病情康復并使患者得到鼓舞與支持。選擇加入卵巢癌支持小組的患者稱這種經歷苦樂參半。雖然患者享受著友誼和支持，但這個團體是一個壓力的來源，因為成員經常面臨復發和死亡(“我總是覺得自己像是在跨越一條線，因為我真的不喜歡去支持團體，我寧愿把這一切都拋諸腦后……我的家人做了他們能做的最好，我們雇傭了一名清潔女工……因為我的精力仍然有問題；我們從家人和朋友那里得到了很多幫助，他們會送飯過來，并通過這種方式提供幫助[7]”)。卵巢癌加劇了先前存在的問題，伴侶關系也就終止了(“隨著與我丈夫的關系日益緊張和疏遠，我從我的家庭護理人員那里找到了擁抱和支持，令人驚訝的是，還有陌生人[10]”)。

3 討論

3.1 卵巢癌復發患者再治療真實體驗涉及多種方面

本研究中多數卵巢癌復發患者因再次手術或化療出現腹脹、疼痛、惡心、嘔吐、脫發等軀體癥狀以及身體形象改變，繼而出現悲觀、無助、絕望等負性情感。雖然患者認為患病為其帶來了負性情緒，但依然有患者表示卵巢癌的復發也給其帶來了積極的影響。本研究中復發患者開始更加關注當下的生活，聚焦自己的精力，享受著家人的關愛與支持，積極調適自己以應對不確定的生活。另一方面，復發患者普遍表現出對卵巢癌復發相關知識的匱乏，渴望得到充足正確醫療信息支持并參與治療決策，促進醫患共同參與治療決策。

3.2 對策

3.2.1加強情感干預

針對卵巢癌復發患者心理健康狀況不佳的現狀，采用多種方式進行情感干預。研究發現，支持性表達團體療法、基于正念的干預療法、社會心理團體干預等方式令卵巢癌復發患者降低焦慮、抑郁水平，提高自我效能，提高疾病的應對能力，提高生活質量[14]。王春蘭等[15]采用共情的情感干預措施后，明顯減輕了患者的恐懼、內疚與孤獨感。這表明情感干預不僅能夠調適心理，對控制癥狀、疾病管理也有一定的效果。

3.2.2健全和完善社會支持系統

良好的社會支持系統對癌癥復發患者的后續治療與康復有很重要的意義[16]。社會支持系統應當包含家庭成員、伙伴、醫護人員、其他社會人士等能夠給予患者多層次、多維度的支持與幫助。健全完善多成員分工的社會支持系統，有針對性地滿足患者在復發再治療期間心理、情感、社會等信息的需求，改善患者對疾病狀態的應對方式，從而提高治療的依從性。

3.2.3促進醫患共同參與治療決策

近年來醫患共同參與治療決策逐漸取得國內醫護人員及患者的認可，絕大多數癌癥患者渴望主動參與醫療決策[17]。研究表明，醫患共同參與治療決策有助于增加患者對疾病的認知，減少患者在治療過程中的負性情緒，并提高患者的生活質量[18]。建議對卵巢癌復發患者加強疾病相關健康宣教，提高其對疾病及治療的認知水平，促進其參與醫護人員間的治療決策。

3.3 本研究的局限性

本研究納入的8篇文獻均來自不同的國家和地區，納入研究缺乏復發患者的人種和文化背景的異質性和多元性，未闡明研究者文化背景、價值觀及對研究的影響，因而會給研究結果的詮釋帶來影響。