基于時機理論耐藥肺結核患者不同階段治療體驗的質性研究

屈 婧，肖美慧，張 婷，傅滿姣，席明霞

0 引言

結核病的不規范治療所導致的治療失敗、病情復發、產生耐藥肺結核等不良后果極大地損害了人類的健康[1]。研究表明，我國結核分枝桿菌的總耐藥率高達42.1%[2]，而耐藥結核病患者的治療成功率全球僅為55%[3]。耐藥結核病的治療主要是抗結核藥治療，而患者的治療依從性直接影響著耐藥結核病的規范治療，嚴格遵醫囑服藥能顯著提高其治愈率[4-5]。由于耐藥肺結核具有療程長、傳染性強、預后不佳等特點，患者出院后常因知識缺乏、負性情緒、社會支持薄弱等原因導致治療依從性差，而患者不規范治療易產生耐多藥，加重疾病負擔[6-7]。國外研究顯示，發達國家結核病患者規律治療率僅為50%[8]。我國第五次結核病流行病學抽樣顯示，肺結核患者規律治療率僅為59.3%，而耐藥肺結核患者較敏感性結核患者的規律治療率更低[2]。目前，常規的出院健康宣教忽視了疾病的特殊性和患者不同階段的治療體驗，導致護理工作中信息的提供與接收存在較大差距。時機理論(“Timing it right”，TIR)由國外學者Cameron等[9]提出，該理論包括診斷期、穩定期、準備期、調整期及適應期5個時期，并指出基于此框架的支持計劃可以滿足患者的階段性具體體驗需求，幫助其緩解過渡問題。本研究以時機理論為框架，探討耐藥肺結核患者在疾病不同階段的真實治療體驗，為臨床制定個性化的干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2019年8月至2020年2月入住長沙市中心醫院肺科醫院耐藥結核科的耐藥肺結核患者為研究對象，按初治、復治分層進行目的性取樣，分別進行訪談。納入標準：①符合《耐藥結核病規劃管理指南伙伴手冊》[10]中的耐藥結核病診斷標準；②接受抗結核藥治療；③有正常的語言溝通能力；④知情并同意參加本研究。排除標準：①存在精神疾病及溝通障礙者；②患有嚴重心、腦、肝、腎等重要器官疾病者。樣本量以資料達到飽和為原則[11]，5個階段共納入46例受訪者。各階段受訪人數為7人、9人、8人、12人、10人。其中，男29例、女17例，年齡16～73(42.11±13.19)歲；文化程度：小學5例，初中20例，高中及中專15例，大專以上6例；初治19例，復治27例；居住地：農村32例，城市14例；人均月收入：<1 000元7例，1 000～3 000元27例，>3 000元12例；家庭情況：與家人居住42例，獨居4例。本研究經我院醫學倫理委員會審查通過。

1.2 方法 以時機理論為指導，結合耐藥肺結核的臨床治療特點，將疾病劃分為診斷期、住院治療期、出院準備期、調整期及適應期，5個階段分別以A、B、C、D、E表示。采用現象學方法，訪談前向受訪對象闡明研究目的、意義、自愿和保密原則等，取得患者同意，與患者協調訪談時間及地點。前3個階段在病房、醫生辦公室或示教室進行，后2個階段在患者家中或復查時所在的門診候診室進行，時長30～45 min。

1.3 資料收集 研究者根據文獻回顧，預先制定初步訪談提綱，并向耐藥結核科專家(主任醫師1名)和結核科護理專家(3名主任護師)咨詢進行修改，形成最終的訪談提綱，見表1。采用一對一的半結構式深度訪談法收集資料，研究者現場提問并錄音，做好筆錄，訪談過程中認真傾聽并仔細觀察受訪者的非語言性行為，鼓勵其充分表達內心感受，資料收集完畢以沒有新的主題出現為原則。

表1 訪談提綱

1.4 資料分析 訪談結束24 h內將錄音和筆記轉成文檔資料，采用Colaizzi七步分析法[12]進行分析：①反復閱讀文檔資料；②提取重要意義的陳述；③對重要闡述進行編碼；④匯聚編碼后的闡述；⑤寫出詳細無遺漏的描述；⑥找出相似觀點，升華其主題；⑦找被訪者進行驗證。

2 結果

2.1 診斷期：負性情緒嚴重

2.1.1 憤怒和擔憂 耐藥結核病的傳染性強，此期部分初治患者認為自己是被周圍的人所傳染而感到憤怒不已，同時，擔心自己將疾病傳給他人，更擔心他人疏遠和歧視自己。A2：“我朋友有結核病，還瞞著我們，搞得我現在也染上了，真的是無語了！”。A3：“我應該不會把這個病帶給我家人吧？我好怕我的朋友們因為它(耐藥結核病)而遠離我。”

2.1.2 懊悔和愧疚 非耐藥結核患者若不規律治療易導致耐藥結核病，造成病情蔓延。此期的復治患者表示因之前忽視治療的重要性，出現中斷治療、擅自換藥、減量、漏服等不依從行為，最終導致耐藥結核病而感到懊悔和愧疚。A1：“很后悔以前沒有好好吃藥，現在病情還加重了。”A6：“聽說這個病治療得花好多錢，有些藥物不報銷，我家里還有小孩要上學，真成了家里的負擔(哽咽)。”

2.1.3 焦慮和恐懼 由于耐藥結核病的療程長、用藥復雜、并發癥多，患者常因缺乏相關知識誤以為耐藥結核病是不治之癥，易產生焦慮和恐懼心理。A1：“我已經治療一兩年了，本以為能治好，聽醫生說我是耐多藥，都沒有藥治了，怎么辦才好啊(流淚)！”A7：“我感覺自己快不行了，每天都是整晚睡不著。”

2.1.4 抑郁和失望 因結核病的傳染性，患者需采取隔離措施，其部分社交活動受到暫時限制，加上他人的躲避，患者易產生抑郁和失望心理，尤其是復治患者在經歷初次治療失敗后，更易產生此種負性情緒。A4：“我現在整日都沒精神，也不想跟人聊天。”A7：“反復治療這么久，現在還耐藥了，反正也治不好，干脆放棄算了。”

2.2 治療期：治療態度不同

2.2.1 積極配合 此期部分復治患者因之前忽視治療而產生耐藥，現在重新注重抗結核治療。B4：“就是因為以前亂吃藥才導致病情加重，以后我要遵醫囑好好吃藥，每天定個鬧鈴提醒我。”初治患者在此期多采取積極治療的態度，通過咨詢醫護人員、上網查詢、看知識手冊等途徑獲得抗結核治療知識。B9：“對于這個病我還不曉得具體怎么治，希望你們能多跟我講講。”

2.2.2 消極應對 由于復治患者反復治療后，開始對治療持消極態度。B2：“反正都這樣了，走一步算一步吧。”B5：“真的是運氣差，染上這種傳染病，我現在都不跟人說話了。”

2.3 出院準備期：擔心無助 此期大多數患者因出院后缺乏專業指導而擔心自己居家的治療效果，擔心疾病預后，表現出一種無助感。C3：“我感覺還沒有好轉就要出院了，回家治療病情又加重怎么辦啊。”C7：“我回家后如果不曉得該怎么治療，可以打電話問你們嗎？”C8：“我記性不好，在醫院還有你們提醒，回家后怕是要忘記吃藥了。”

2.4 調整期：應對困難

2.4.1 遭受歧視而痛苦 此期大部分患者表示患病后，明顯地感受到他人的歧視。D2：“患病后，我周圍的朋友都不愿意跟我說話了，生怕靠近我，我真的太難受了。”D9：“同事知道我得結核后，每天戴口罩，都繞開走，還安排我單獨坐遠點。”D12：“別人異樣的眼光，真的是受夠了，他們根本不懂我的痛苦！”

2.4.2 社會支持不足 研究發現患者社會支持不足，渴望得到家人及醫護人員的幫助。D3：“我一身的病，每天得吃好多藥，在家也沒人提醒我，我老是忘記。”D7：“我外出工作忙忘記服(藥)，要是家人能天天提醒我，我肯定能堅持服藥。”D10：“出院后，也不知道治療得怎么樣，醫生能跟我講講就好了。”

2.4.3 缺乏疾病管理意識 由于患者缺乏疾病管理意識，常常伴有不良的日常生活習慣。D5：“跟平時吃得差不多，我喜歡喝酒，每天都要喝一兩瓶。”D7：“我覺得這沒什么大不了，我和家里人還是同吃同住。”D11：“我天天在工地上干活，跟以前一樣基本沒啥休息。”

2.4.4 工作生活受影響 因軀體癥狀和負性情緒等原因均會給患者工作或生活帶來不良影響。D1：“得病后，我感覺自己渾身沒力氣，壓根不想去上班。”D8：“我怕別人嫌棄我，現在我都不出門的，天天宅家里。”

2.5 適應期：多重心理及需求

2.5.1 擔心藥物不良反應 抗結核治療一段時間后，患者可能出現惡心嘔吐、皮膚受損、肝功能損害等不良反應。E1：“這個藥吃不得，弄得我老是不想吃飯，沒力氣，頭暈。”E5：“醫生跟我說服這些藥會出現痛風、聽力障礙等不良反應，我服藥這么久了，會不會也出現這些(副作用)。”E9：“我復查發現有神經炎，都是這些藥搞的，我都怕吃了。”

2.5.2 擔心治療費用 耐藥肺結核用藥復雜，治療費用高，是普通肺結核的50～200倍[7]，患者擔憂治療費用。E3：“我上有老要養，下有孩子要讀書，我自己還要花錢治療，怎么辦啊(嘆氣)！”E7：“之前治療還給報銷，現在好些藥都沒得報了，能不能也一樣報銷呢?”E10:“那些檢查那么貴，我都不去復查的。”

2.5.3 擔心未來 結核病高發于中青年，患者由于疾病被迫停止學業或工作，患者擔心治療后是否能正常投入到學習或工作中。E4：“得病后我成績下降很嚴重，這次又這么久沒聽課，我好怕下次考試名次又后退。”E5：“患病后我就沒上班了，現在找工作這么難，以后怕是難得找份好工作了。”

2.5.4 治療知識需求 治療一段時間后，患者渴望醫護人員給予相關治療指導。E2：“我聽別人說有種藥效果更好，還便宜些，我是不是可以把藥給換了？”E6：“我現在感覺好多了，是不是可以不服藥了？”E8：“我現在有點不舒服，就想問醫生是不是抗結核藥引起的。”

3 討論

3.1 診斷期：注重心理支持 訪談中發現患者被確診為耐藥肺結核時，表現出嚴重的負性情緒，如憤怒、愧疚、焦慮、恐懼、抑郁等。與初治耐藥患者相比，復治耐藥患者在經過一段痛苦的治療經歷后，心理壓力更大，對后續的治療易產生抵觸心理。患者沉重的心理負擔導致治療依從性差，進一步影響其治療效果[13]。因此，醫護人員在患者診斷期應重視其心理變化，開展團體心理療法進行干預，將確診的耐藥肺結核患者聚集在一起，鼓勵其充分表達自己內心感受，患者之間互相打氣與幫忙，及時發現心理問題，針對具體原因疏導負性情緒，用積極的語言引導患者不要因治療失敗而灰心喪氣，使其掌握緩解壓力的技巧，如適當運動、正念冥想練習、聽舒緩音樂、放松訓練等，讓患者有良好的心態進行治療。

3.2 治療期：建立正確的治療觀 研究發現，大部分患者缺乏疾病治療知識，存在錯誤的認知和消極的治療態度，從而出現種種不依從行為，加重了疾病進展。因此，在患者住院治療期應采取個性化健康宣教，建立結核之友會，每2周舉辦1次抗結核治療專題講座，并邀請成功的案例在會上講述其治療過程，分享其應對疾病的體驗，每2周進行2次床旁一對一健康宣教，以及通過發放健康知識手冊，設立宣傳欄等方式，系統地介紹疾病治療知識，包括治療的原則、用藥方案及治療效果等，改變患者認為耐藥肺結核是“不治之癥”的錯誤認知，幫助患者建立正確的認知水平和治療觀。

3.3 出院準備期：共同制定出院計劃 出院準備期患者由于擔心出院后的治療效果，往往表現出一種無助感。醫護人員應在患者出院前結合其自我管理能力、軀體功能、社會支持及出院需求，與患者共同制定出院計劃，增強其治療信心[14]。患者出院前1～2 d，專科護士再次評估患者及家屬抗結核治療知識掌握情況，針對其知識盲區進行詳細講解。此期除了出院健康宣教外，還應建立患者出院計劃檔案，記錄患者的基本信息、治療環境、治療中面臨的困難及解決方法等；出院時將患者出院計劃檔案轉交社區護士，社區護士按照出院計劃檔案提供每2周1次電話隨訪，每月1次家訪，同時，由綜合醫院提供門診隨訪服務，評估患者治療效果，分析其存在的問題并給予指導。建立微信群，定期發送疾病治療知識，并通過私聊進行個體化指導，落實出院計劃干預，排除患者治療過程中的一切疑慮，使患者安心接受出院治療。

3.4 調整期：加強應對能力 患者出院后護理干預出現脫節，短時間內無法融入居家治療環境，他人歧視、社會支持不足、疾病管理意識缺乏等原因導致患者出現應對困難的現象。結核病防控機構應加大宣傳力度，改變人們“談癆色變”的思想，同時，在做好隔離措施的前提下，鼓勵患者合理參加社交活動，維持其社會功能。幫助患者養成健康的生活方式，指導其合理飲食、規律作息、適當運動等，提高其免疫力。此期應加強家庭及醫療機構的支持作用，向家屬強調治療的重要性，發揮家屬監督及心理疏導功能。此外，建立醫院-社區-家庭延伸護理系統，醫院負責患者診斷、治療及門診隨訪指導，社區負責患者居家治療的督導管理，家庭人員負責治療方案的落實，構建由綜合醫院多專科團隊主導的醫院-社區-家庭延伸護理平臺，實現三者之間資源共享，持續觀察患者居家治療情況并給予針對性指導，提供一體化的延伸護理服務，加強患者應對能力，改善其治療效果[15]。

3.5 適應期：完善支持系統 耐藥肺結核需進行為期6個月的強化期治療，而強化期治療是整個療程的關鍵時期[16]，其治療效果直接影響預后[17]，但此期隨著治療時間延長，易出現藥物不良反應，且具有用藥方案復雜、治療費用高等特點，造成患者中斷治療、自行減量或換藥等不良行為，極大地降低了患者治愈率[18]。因此，在適應期應關注患者的治療顧慮和心理壓力，鼓勵患者在微信群里積極提問，醫護人員及時解除其治療擔憂，并進行相應的心理疏導。通過門診、電話隨訪、微信交流平臺等方式向患者講述治療可能出現的不良反應，以及不良反應的預防及應對等，使其理智對待藥物不良反應。在不影響治療效果的前提下，醫生應結合患者病情，合理簡化用藥方案，避免盲目復查，減少服藥次數(≤2次/d)，降低藥物不良反應的發生率，從而減輕患者經濟壓力。同時，向患者普及國家結核病免費治療和補償政策，呼吁國家不斷健全醫療保險服務和社會保障體系，消除患者治療顧慮，使其長期堅持治療。

4 小結

本研究將時機理論運用到耐藥肺結核患者中，探索患者在疾病不同階段治療體驗的變化，揭示出耐藥肺結核患者治療體驗是一個動態變化的過程，醫護人員應根據其變化提供階段性的具體支持，提升延伸護理質量，解決患者在治療過程中的困難，改善其負性情緒和治療效果，提高其生活質量。