膀胱腫瘤患者社會支持狀況及對疾病不確定感的影響

肖志平 溫碧云 程鳳芹

膀胱腫瘤的發病率在泌尿生殖系統腫瘤中居第一位，近年發病率有增加的趨勢[1]。當患者由于缺乏疾病相關知識，無法確定疾病的癥狀和發展、診斷與治療以及預后時，會產生不同程度的不確定感[2]。當這種不確定感被認為是一種威脅時，將會影響患者與疾病抗爭的信心和能力， 導致患者產生消極情緒，甚至影響療效[3]。社會支持有助于降低疾病對患者的應激作用，對患者的心理健康起到保護，使患者積極面對疾病，接受治療[4]。本研究旨在調查膀胱腫瘤患者的社會支持狀況，并分析其對疾病不確定感的影響，為護理干預提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年3月-2018年12月在廣東省某三級甲等醫院泌尿外科住院的114例膀胱腫瘤患者進行研究。本組患者男性94例，女性20例；平均年齡(63.4±12.2)歲；50歲以下17例，50歲及以上97例；已婚(配偶健在)111例，離婚或喪偶3例；高中及以上文化20例，初中及以下文化94例；有工作或兼職48例，離退休人員27例，無工作39例；有醫療保險100例，自費治療14例。納入標準：意識清楚，無認知障礙，既往無精神疾病史，能進行語言或文字溝通，病理學或細胞學診斷為膀胱腫瘤，知情同意自愿參加本研究。排除標準：存在意識或認知障礙、溝通障礙以及不愿意參加研究。

1.2 方法

由受過統一培訓的課題組成員采用問卷調查法對114例患者進行調查。對于患者不能理解的部分，由調查員根據條目的原始意思解釋給患者聽，并由患者自行作出選擇。采用肖水源[5]制定的社會支持評定量表(social support rate scale，SSRS)進行社會支持評定，該量表包括客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)和對社會支持的利用度(3個條目)3個維度，共10個條目，總評分低于33分為低水平，33～45分為中等水平，高于45分為高水平。分數越高，表明社會支持度越高。采用許淑蓮等[6]翻譯的中文版Mishel疾病不確定感量表(Mishel uncertainty in illness scale，MUIS)評定患者的疾病不確定感水平。量表一共33個條目，包括4個維度，分別是不明確性13個條目(評分范圍13～65分)，復雜性8個條目(評分范圍7～35分，評分時去除第15條目)，信息缺乏7個條目(評分范圍7～35分)和不可預測性5個條目(評分范圍5～25分)。量表總評分范圍32～160分，評分越高，疾病不確定感越高。該量表具有良好的信度和效度，內容效度系數0.920，信度系數0.865。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 膀胱腫瘤患者的社會支持狀況

膀胱腫瘤患者的社會支持總分為(35.89±6.51)分，其中22.8%(26例)的患者處于低水平的社會支持，71.1%(81例)的患者處于中等水平的社會支持，6.1%(7例)的患者處于高水平的社會支持。將膀胱腫瘤患者的社會支持評分與國內常模[7]進行比較發現，膀胱腫瘤患者的社會支持總分、主觀支持以及對社會支持的利用度得分均顯著低于國內常模。見表1。

表1 膀胱腫瘤患者的社會支持狀況分)

2.2 不同社會支持水平的膀胱腫瘤患者的疾病不確定感比較

不同社會支持水平的膀胱腫瘤患者，其疾病不確定感總分、不明確性、信息缺乏、復雜性、不可預測性維度得分比較，差異均有統計學意義。見表2。

表2 不同社會支持水平的膀胱腫瘤患者的疾病不確定感比較分)

3 討論

3.1 膀胱腫瘤患者的社會支持狀況

社會支持是指個體在社會中所獲得的各種社會關系提供的物質、精神和情感上的幫助和支持。本研究中，膀胱腫瘤患者的社會支持總分處于中等水平。膀胱腫瘤患者的社會支持總分、主觀支持以及對社會支持的利用度得分均明顯低于國內常模，表明膀胱腫瘤患者所獲得的社會支持較少，這與吳義高等[8-9]的研究相似。主觀支持是患者主觀上感受到的在社會上受尊重、被理解的情感體驗，主要涉及朋友、鄰居、同事以及家人等方面的支持。本組患者在主觀支持方面的得分較低，可能與患病后治療周期較長，有些患者不能重返崗位或需要更換工作崗位，承擔的社會角色改變有關；還有些尿路造口的患者由于改變了排尿方式，認為自己異于常人，從而造成人際交往能力下降致交往減少[8]。在對社會支持的利用度方面，很多患者不太愿意向關系不密切的人傾訴與解決煩惱，即使在醫院里，也很怕麻煩和打攪到醫務人員，很多患者也很少主動參加團體組織的活動，這可能是由于患病后，患者的生活、工作、自身形象等方面有了較大的改變，與外界的接觸減少，處于一種相對封閉的心理狀態，從而造成不善于尋求或接受別人的幫助[10-11]。不過，本組資料中患者的客觀支持較好，這可能與膀胱腫瘤的患者年齡大多在50歲及以上(85.1%)，絕大多數已成家立室，且兒女多數已長大成人，愛人及兒女是患者的主要支持者有關。

3.2 不同水平的社會支持對疾病不確定感的影響

疾病不確定感是一種個人認知，若個體疾病不確定感過高會對患者的生活質量帶來負面影響[12]，引起患者焦慮、抑郁等負性情緒[13]，不良反應增加[14]，甚至影響疾病的預后。當膀胱腫瘤患者對疾病的治療經過、惡性程度、治療效果認識不足時，會出現明顯的負性情緒和身心不適[15]。而社會支持對疾病不確定感有直接或間接的影響。多項研究[10，16-17]表明，社會支持度與疾病不確定感存在相關性，良好的社會支持可增加患者的自信，有助于患者采用積極的應對策略，降低疾病不確定感，進行自身調適，可提高患者心理適應水平。本研究中，低水平、中等水平以及高水平的社會支持膀胱腫瘤患者間，疾病不確定感總分、不明確性、信息缺乏、復雜性、不可預測性條目比較，差異均有統計學意義，表明高水平社會支持度的患者，對于疾病的癥狀、診斷、治療、護理及預后的不確定感低于中等、低水平患者。這提示護理人員，幫助患者建立有效的社會支持網絡體系，鼓勵患者主動尋求可利用的社會資源，可有效降低疾病不確定感，減輕患者的心理壓力，提高自信，改善患者生活質量[18]。社會支持分專業和非專業兩種。專業社會支持一般來自醫護人員[17]，專業的信息支持能幫助患者建立正確的認知[19]，明確疾病過程中出現的癥狀所代表的意義及各種檢查的目的和注意事項，如住院期間多形式的健康教育，包括膀胱灌注宣教手冊、尿路造口袋更換的視頻等；針對性的心理干預，如評估患者的心理狀態，對負性情緒及時進行干預和疏導；出院后的定期隨訪，詢問患者近期狀況，并予以指導，提醒患者回院復查的時間；網絡支持，如建立微信群，加強醫、護、患之間的溝通與交流。非專業支持一般來自家庭、親戚朋友、同事及各種社會團體[20]，如鼓勵患者家屬參加醫院組織的健康講座、參與到病情的治療和健康教育中來；家庭成員尤其是配偶與兒女要給予患者充分的情感支持，減輕患者的心理壓力；各種團體活動如造口聯誼會提供病友間交流心得的機會，幫助患者釋放壓力，緩解心理不適。有研究[21]表明，社會及家庭成員的照顧能增加患者的自尊與被愛的感覺，親密度和適應性好的家庭能使患者獲得安慰，改善身體和情緒功能，對提高患者乃至整個家庭的生活質量具有舉足輕重的作用。

護理人員在關注膀胱腫瘤患者的治療和護理時，也要幫助患者提高來自醫護人員、家庭和社會多方面的社會支持，從而降低患者疾病不確定感，提高其應對能力，增強戰勝疾病的信心。