薛永潔
(華夏出版社有限公司特殊教育編輯出版中心 北京 100029)
擴大和替代溝通(Augmentative and Alternative Communication,AAC),又譯為“擴大替代(性)溝通系統”“輔助溝通系統”。根據美國言語語言聽力協會(American Speech-Language-Hearing Association,ASHA)的定義,AAC是一個涉及研究、臨床和教育實踐的領域,該領域嘗試研究在言語語言表達及/或理解(包括溝通的口頭和書面模式)上有重度障礙的個體的暫時或永久的缺陷、活動受限,以及參與社會活動時所受到的限制,并在必要的時候對它們進行補償。
20世紀70年代,AAC開始在美國出現。實踐證明,它的出現及發展就是融合教育和輔助技術的立法保障不斷良性互動的結果。1975年美國國會通過的《所有殘疾兒童教育法》(Education for All Handicapped Children Act of 1975)規定為所有學齡兒童、青少年提供免費教育,盡管該法案并未提及AAC,但受教育權利的保障加劇了服務提供者以及受教育者本身對AAC的需求。1988年美國頒布了《殘疾人相關技術輔助法》(Technology Related Assistance for Individuals with Disabilities Act),提出為殘疾人提供輔助技術設備及相關服務。美國在1998年頒布的《輔助技術法》(Assistive Technology Act of 1998)為殘疾人獲得輔助技術提供了法律保障。美國的《2004年殘疾人教育促進法》(Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004)對輔助技術設備及服務做出了明確定義并要求在為學生制訂個別化教育計劃時須考慮其輔助技術的需求。
這些政策保障推動著AAC在研究、輔具等領域的不斷進步。AAC發展至今已形成新的領域,國際上已有大量研究將AAC應用于孤獨癥、腦癱、失語癥等人士的溝通、社交和生活自理等,AAC已成為許多研究者專門研究的方向。美國殘疾人輔助技術服務和設備方面的專業教育項目數量分別為42個和26個,AAC作為輔助技術不可或缺的一部分,課程設置在許多高校得到重視。
致力于改善有復雜溝通需求的兒童與成人的非政府組織——國際擴大和替代溝通組織(International Society for Augmentative and Alternative Communication)于1983年成立,現已在全世界15個國家和地區成立分會,在該組織的努力下,國際AAC意識月(AAC Awareness Month)于2007年10月設立,此外,該組織還創辦了官方期刊——《擴大和替代溝通》(Augmentative and Alternative Communication),期刊討論的主題非常廣泛,如研究評估、干預、康復以及AAC使用者或可能成為AAC使用者的教育,或者討論與AAC相關的理論、技術和系統發展,該期刊從國際化的視角反映了AAC領域的發展。筆者在美國亞馬遜網站上輸入“augmentative and alternative communication”,可以查到與AAC直接相關的圖書有100多種。
近年來,AAC的實證有效性不斷得到證實。2020年美國孤獨癥循證干預評審小組發表的《針對孤獨癥譜系障礙兒童、青少年及青年的循證干預(第2版)》將AAC確立為新增的循證干預實踐。
AAC輔具在過去幾十年里也獲得了長足的發展。在全球輔助科技資訊平臺——歐洲輔助技術信息網(European Assistive Technology Information Network,EASTIN)上,筆者按照ISO輔具分類,查詢到溝通與信息整理輔具有9804種,極大地滿足了使用者的溝通需求。以郵購擴大溝通產品起家的輔助技術領域最早的公司之一Mayer-Johnson,其創始人之一羅克西·約翰遜(Roxie Johnson)當年設計的第一套以《圖片溝通符號》(The Picture Communication Symbols)命名的書籍,里面包含了700個圖片符號(picture symbols),現如今該圖片符號已擴充至45000多個,這些符號極具個性化且已被翻譯成40多種語言。
AAC在國際上將近六十年的發展為其在我國的發展提供了外在條件,當然國內這些年通過頒布的各項法律政策為特殊教育輔助技術的發展也提供了內在保障,如2008年修訂后的《中華人民共和國殘疾人保障法》第二十五條提出普通教育機構對具有接受普通教育能力的殘疾人實施教育,并為其學習提供便利和幫助;第二十六條要求提供特殊教育的機構應當具備適合殘疾人學習、康復、生活特點的場所和設施;2017年新修訂的《殘疾人教育法》第五十五條則提出要為殘疾人教育教學輔助用品的研究和生產提供支持。作為輔助技術的重要組成部分,AAC在我國的發展也得益于此。
筆者以“輔助溝通”“替代溝通”“AAC”為主題,在CNKI數據庫中共檢索出相關中文文獻57篇,其中最早的文獻發表于《中國特殊教育》2005年第12期。經過初步整理,筆者發現AAC進入我國的研究領域近二十年,近十年來對AAC研究普遍增加,見圖1;研究從剛開始的理論介紹(如“輔助溝通論”,袁斌,2005;“擴大替代溝通系統的評估綜述”,魏壽洪,鄭儉,2007)轉向越來越多的個案研究(如“在學校日常生活情境中運用AAC提升腦癱兒童溝通能力的個案研究”,黎璽,2020;“1例無語言孤獨癥幼兒輔助溝通干預實踐”,葉增編,張碧燕,2020);研究對象從孤獨癥、腦癱(如“應用輔助溝通系統促進自閉癥兒童語言和溝通能力的發展”,徐靜,彭宗勤,2007;“融合教育理念下的現代教育技術在自閉癥治療中的輔助應用”,林利,李春梅,劉暢,2009)擴展到智力障礙、多重障礙、機械通氣患者等(如“ICU機械通氣患者輔助溝通系統的研究進展”,居馨星,劉曉芯2019;“多重障礙學生溝通技能發展的支持策略”,盛永進,2019),從兒童擴展到成人(如“運用AAC提升低口語智力障礙成人溝通能力的個案研究”,周喜梅,2020);雖然關于干預效果的研究多圍繞整個AAC系統展開,但已經出現探討某類AAC的效果研究,以及開始出現自主研發、設計的AAC技術(如“《涉外護理圖片輔助溝通口袋書》的研制及臨床應用”,龔佐菊,俞海萍&徐文妹,2017)。

圖1:我國AAC相關文獻發表年份統計
雖然相較于以往,國內使用的溝通輔具的數量及種類明顯增加,但是據估算,我國約有近1000萬名兒童有語言溝通障礙,面對如此龐大的人口需求,我國的溝通輔具遠遠無法滿足這些需求。在“北京市殘疾人輔助器具綜合服務”平臺上搜索結果顯示,相較于1107種的肢體類輔具,視力類輔具和聽力言語類輔具中溝通和信息類輔具合在一起也只有218種。我們關于本土化溝通輔具的研發還處于起步階段,為個體配置適宜的溝通輔具以及對個體獲得輔具后的使用培訓、效果追蹤等一系列的服務管理措施也有待提高和完善。
四川師范大學彭燕老師提到:“目前中國最為缺乏的是能夠研發和使用AAC的專業人員,包括一批能夠評估復雜溝通需求者的AAC需求、將國外先進溝通輔具和策略本土化、配置個別化的AAC輔具并對其進行調試以及利用AAC最大限度地提升服務對象生活品質的AAC專業康復、教育人員和具有臨床和科技工程技術的專業研發隊伍”。
專業人員的培養離不開高等教育的系統化教學。但是,目前已查到中國輔助技術服務方面的專業只有4個,輔助技術裝置方面也只有6個。在課程方面,鄒瑋等人在“華東地區特殊教育行業職前人員AAC態度調查研究”中提到“AAC一般都在如同特殊教育導論、自閉癥兒童教育與語言障礙評估及矯治等課程中零星涉及,幾乎沒有專門的課程體系系統地介紹 AAC以及輔助科技相關理論”。圖書教材是一門課程、一個學科,乃至一個領域發展必不可少的要素,筆者通過當當、京東等幾大網上購書平臺以及中國國家圖書館官網對中國大陸的圖書市場進行搜索,發現目前在售的有關AAC的著作只有2011年科學出版社出版的《輔助溝通系統及實用技術》以及2020年華夏出版社引進出版的AAC領域經典入門級教材——《擴大和替代溝通:支持有復雜溝通需求的兒童與成人(第4版)》。我國在AAC以及輔助技術服務與應用上的高等教育缺乏問題非常突出。
近年來,AAC在我國得到了越來越多的關注,但相較于國外的發展情況,我國AAC的發展還有許多問題亟待解決,這需要各級部門、各種社會力量協同合作,為我國AAC使用者研制并生產出符合其需求的AAC輔具,讓他們重新獲得表達思想、傳遞信息以及參與社會生活的能力。