移動平臺在腦腫瘤患兒健康教育中的應用效果

任 平，顧 鶯，李 昊，馬麗麗

腦腫瘤在兒童惡性腫瘤中的發病率位居第二，僅次于白血病[1]。對患兒來說，腦腫瘤使他們身心健康受到嚴重影響，同時對患兒家屬及整個家庭來說，孩子罹患腦腫瘤也是一種嚴重的消極生活事件，家屬及家庭承受沉重的疾病負擔。作為患兒日常生活和恢復治療的主要照顧者，患兒家屬面臨許多壓力[2-3]。當患兒家屬缺乏足夠的腦腫瘤知識，不能正確組織或分類與疾病相關的信息時，則會在疾病診斷、臨床表現、預后等方面產生疾病不確定感[4-5]。疾病不確定感是影響腦腫瘤患兒家屬心理狀態的重要因素[6]。有研究顯示，腦腫瘤患兒家屬有不同程度的焦慮和抑郁[7]，這讓患兒家屬在照護患兒過程中尋求和整合有關患兒疾病信息的能力下降，不利于患兒家屬照顧者職能的正常發揮，從而影響患兒疾病的康復。諸多家屬寄希望于手術，然而手術僅是治療的其中一個環節，圍術期的任何關鍵點都不容忽視，如何能在患兒住院期間提供充足合理的健康教育成為護理人員的巨大挑戰。此外，腦腫瘤的治療及康復療程較長，做好出院準備能促進疾病康復，降低并發癥發生率，改善預后，相反會增加出院后并發癥的發生及再入院率，不僅浪費醫療資源，而且增加家庭和社會負擔[8]。健康教育是優質護理工作的重要內容[9]。隨著智能手機的普及，其已經成為醫療保健人員為服務對象提供各種健康服務的新工具[10]。且鑒于患兒家屬年齡大多數為20～40歲，對智能手機應用程序的操作得心應手，這使應用移動平臺對腦腫瘤患兒進行圍術期健康管理成為可能。本研究應用移動宣教平臺的方式對圍術期腦腫瘤患兒護理常規及個體需求進行健康指導，取得了良好的效果。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017年8月—2019年1月我科118例腦腫瘤患兒及118名家屬作為研究對象。采用隨機數字表法將研究對象分為觀察組和對照組，每組59例腦腫瘤患兒及59名家屬。納入標準：①首次明確診斷腦腫瘤的患兒及其家屬；②家屬具有讀寫能力，且認知正常；③患兒家屬掌握智能手機應用程序的使用方法；④家屬知情同意配合本研究。排除標準：①患兒合并其他系統嚴重并發癥；②家屬文盲或語言不通。本研究在進行問卷調查前首先獲得調查單位負責人、護理部以及科室負責人許可。本研究遵循知情同意和保密原則。參與研究期間患兒家屬有與本研究相關的問題都可向研究者進行詢問，并可隨時退出本研究。

1.2 研究方法 患兒入院時家屬通過微信掃描二維碼入組責任護士手機平臺，責任護士告知患兒家屬如何閱讀護士推送的健康教育內容并如何與責任護士進行移動平臺實時交流，囑患兒家屬盡量減少照護者變更，保證信息有效對接，提高遵醫依從性。對照組在患兒住院期間由護士進行面對面口頭宣教聯合宣教單發放。觀察組應用移動平臺持續對患兒進行健康教育。

1.3 移動平臺的獲取、功能設計和使用方法

1.3.1 移動平臺的獲取 移動平臺由科技公司負責制作與維護升級，我院獲得職業資格證書的護士接受統一培訓后將健康宣教程序軟件下載至自己的手機，并以真實信息完成注冊，通過注冊后方能使用該移動平臺進行健康教育。護士可根據自己科室的需要根據平臺提供的模板自行制作宣教內容，上傳至平臺，待審核通過后該內容可推送給患兒及家屬。

1.3.2 移動平臺的功能設計 該移動平臺分為護士端APP、微信端病人服務和醫院系統管理后臺三大模塊。護士需要進行的操作第一步開通賬號，第二步建立科室，第三步建立課程。病人入院時第一步掃碼關注，第二步填寫入院個人信息，第三步提交。護士端操作也很簡單，第一步核對病人身份點擊入院，第二步推送宣教課程，第三步病人出院當天點擊病人出院。該平臺可根據類別進行個體化推送信息，如入院宣教、導管宣教、檢查指導、飲食宣教、疾病宣教、藥物宣教、疼痛宣教、康復宣教、安全宣教、手術宣教、居家護理和出院宣教等。

此外，護士、專家、醫院及病人四方參與共同促進移動平臺宣教的科學性和有效性。①護士：根據自己管床病人的疾病特征精準推送宣教課程，同時可以在手機端查看每個病人的閱讀率和理解率。此外，護士還可以通過平臺瀏覽我院其他科室的相關宣教課程及公共平臺分享的其他醫療單位的精品宣教課程。②專家：臨床責任護士編輯的健康教育課程提交后由護士長進行初步審核，再次提交至臨床護理專家復核，專家從課程設計的文字內容、排版及科學嚴謹性等方面進行校對并給予返修意見；經護理專家審核通過的課程可有機會被推薦至公共平臺。③醫院：醫院層面會派專門負責人對宣教課程進行定期維護更新，各個醫院之間也會進行相互交流探討。醫院管理層會對健康教育進行后臺數據查看和分析(包括宣教送達率、病人宣教接收度和病人滿意度)。④病人：病人可以隨時隨地在線學習健康宣教內容，同時在線提出疑問，對責任護士給出的解答可以進行評價。如果病人對某一健康宣教內容感興趣還可以進行點擊收藏宣教課程。病人可通過平臺設計的滿意度調查問卷對臨床護理工作給予評價并提出寶貴的意見和建議，促進護理工作的改進。

1.3.3 移動平臺的使用 患兒入院時由責任護士負責向患兒家屬介紹該應用軟件，并讓患兒家屬通過微信掃二維碼的方式申請加入，護士在審核患兒信息后添加，并根據患兒病情需要及疾病診療動態推送相關宣教課程。該健康教育平臺包含“病區病人”“宣教知識”和“我的個人中心”3個板塊，病區病人包含了整個病區患兒名單及每個患兒已推送宣教內容和已閱讀的推送信息，責任護士可以自行選取自己的管轄床位，更便于進行健康管理；宣教知識包含了平臺提供的全國各醫院護理人員上傳的健康宣教知識，也包含自己所在醫院和科室所有的健康宣教知識，院內各科室間的宣教內容是可以相互借鑒使用的，這樣一來節省護士制作宣教內容時間的同時又能獲得更全面的專業護理宣教知識。例如我科為神經外科，對胸腔閉式引流管的維護知識欠缺，如此可通過平臺獲取心胸外科上傳的相關宣教內容推送給患兒及家屬，對我科護理人員和患兒家屬健康教育知識儲備都有一定的益處。我的個人中心包含的消息中心可以實現護患之間的實時互動，如果病人對某些宣教內容有疑問可隨時發送請求，責任護士收到消息后可及時給予答疑解惑。此外，為了增加健康宣教互動的趣味性，平臺設置了虛擬鮮花贈送板塊，若患兒及家屬對護士的宣教感到滿意可以點擊贈送虛擬鮮花，虛擬鮮花的贈送均屬于免費項目。

護士可通過移動平臺后臺提供的宣教數據查看患兒宣教信息的推送量和閱讀量，便于督促患兒家屬及時閱讀宣教內容。患兒出院當天責任護士推送出院后門診隨訪專家坐診時間表和出院滿意度調查問卷，患兒及家屬也可手動輸入自己住院期間的真實感受，鼓勵其提出意見和建議供醫務人員參考，為提升服務質量助力。

1.4 健康教育小組的組建 由2名神經外科臨床醫生(均為博士學歷，從事神經外科工作10年以上)和2名臨床護士(1名護士為碩士學歷，擔任科室健康宣教聯絡員，負責與科技研發公司工程師進行技術層面交流；1名護士為本科學歷，均從事神經外科臨床工作5年以上)負責查閱權威文獻、收集整理腦腫瘤相關健康宣教資料，編輯成圖文并茂且便于記憶的宣教內容并上傳。由1名神經外科主任醫師、2名護理行政管理人員(1名主任護師，1名主管護師)負責對資料進行審核、修訂。

1.5 健康教育的實施 分為入院須知、圍術期宣教及出院健康指導3部分內容。患兒住院期間的健康教育由責任護士負責。①入院須知：病人掃碼入組后移動平臺會自動推送相關宣教知識(由護理部根據全院健康教育需求統一規定自動推送內容)，如病區環境介紹、探視制度、安全防護、權利與義務告知、住院期間可能產生的自費項目、糞尿常規如何留取、手腕帶佩戴的重要性等。②圍術期宣教：責任護士根據患兒圍術期病情變化和個體需求在移動宣教平臺上選擇適合該患兒的課程，并進行個體化推送。如術前準備期間護士可推送主治醫師基本信息、腦腫瘤疾病相關知識、腦腫瘤的治療和預后、術前相關檢驗/檢查的注意事項、如何積極的心理應對等；手術前1 d可推送手術區域如何備皮、術區皮膚清潔與消毒、術中控溫設備的購買、術前禁食禁水時間及飲食種類的選擇；手術當日可推送外周靜脈留置針的維護注意事項、術后如何觀察患兒病情變化、如何有效減輕手術切口疼痛感、如何預防醫院感染的發生、常用藥物的使用方法、如何有效進行心理調節、高熱的護理、日常飲食和作息等。③出院健康指導：患兒出院前推送門診隨訪專家坐診時間、如何進行少兒基金的報銷、如何復印客觀病史資料，同時系統自動推送患兒家屬滿意度調查問卷供家屬填寫。

1.6 評價工具及內容 比較兩組患兒家屬出院準備度得分及入院時、入院2周、出院時兩組患兒家屬疾病不確定感評分。

1.6.1 患兒及家屬基本資料問卷 該問卷由研究者自行設計，包含患兒和主要照護者性別、年齡、患兒確診時間、伴發癥狀、照護者學歷、家庭居住地等。

1.6.2 中文版家屬疾病不確定感評分量表(PPUS-CC) 該量表由葉增杰等[11]修訂，14個條目，量表采用Likert 5級評分法，即非常同意計5分，同意計4分，不確定計3分，不同意計2分，非常不同意計1分，其中條目5為反向計分，總分14～70分，得分越高說明家屬疾病不確定感越高。條目內容效度指數(CVI)為0.83～1.00；該量表分為“模糊”“缺乏溝通”2個維度，各維度的Cronbach′s α系數為0.830和0.877，量表的Cronbach′s α系數為0.894，該量表具有良好的信效度。

1.6.3 家屬出院準備度量表[8]總量表的Cronbach′s α系數為0.89，各維度Cronbach′s α系數為0.92～0.95。該量表包括自身狀況、疾病知識、出院后應對能力和出院后期望得到的社會支持4個維度共23個條目，第1個條目為是非題，不計分，其余條目分值為0～10分，4個維度總分依次為70分、80分、30分和40分，量表總分為0～220分，得分越高表明家屬的出院準備度越高。

1.7 統計學方法 所有數據均雙人錄入，運用SPSS 20.0軟件進行數據分析，采用χ2檢驗、t檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

表1 兩組患兒基線資料比較 單位：例

表2 兩組患兒家屬基線資料比較 單位：人

表3 兩組患兒家屬出院準備度得分比較 單位：分

表4 兩組患兒入院時、入院2周及出院時家屬疾病不確定感得分比較 單位：分

3 討論

3.1 移動平臺為護理工作提供幫助 健康教育對預防疾病、防止復發、促進健康、提高生活質量有重要意義[12]，移動平臺改變了以往護士單一的口頭宣教形式，移動平臺的誕生集圖文為一體，為閱讀者帶來了一定程度的視聽刺激，增添了閱讀趣味性[13-14]。Klasnja等[15]研制的智能手機應用程序可以幫助癌癥病人隨時隨地獲得健康相關知識，它使病人在有健康知識需求時便捷、及時地獲得健康知識，有針對性地與臨床醫生和護士進行交流。本組患兒家屬年齡為20～45歲，擅長使用智能手機，學習能力和學習興趣均較強，對新鮮事物能敏感把握，這一點非常有助于該平臺的運行。而且以往口頭宣教一次性給患兒家屬灌輸大量信息，其接受度不高，很快就會遺忘，移動平臺宣教信息具有實時性、可重復性，方便隨時回顧既往宣教內容，對感興趣的信息也可下載保存至手機，方便出院后居家照護過程中翻閱查看，為延續性護理提供技術支持，也為患兒節省大量時間。該平臺設置的虛擬鮮花贈送板塊增進了護患之間的交流，每一朵贈送的鮮花即代表病人對護理工作的認可，這也讓護士在繁忙的工作中感受到一絲樂趣，為更好地完善優質護理服務增加一份信心和動力。

觀察組護士認為使用移動平臺健康宣教節省了時間，也讓護士注意力集中在護理病人上，使護理工作更細致、更優質，與病人線上互動會體驗到護理工作的樂趣，即使下班時間也愿意推送給病人健康教育課程，發現推送的健康教育課程還未閱讀的時候也會提醒病人及時閱讀，便于他們及時掌握所需健康宣教內容。對照組護士反映邊操作邊健康宣教會分散注意力，護理操作和宣教分開又會花費大量時間，臨床工作的繁忙讓護士倍感疲潰。患兒及家屬對移動平臺健康教育形式感覺很有新鮮感，也覺得接受度很高[16]。做口頭宣教時護士一次性宣教的內容太多，患兒和家屬一下子記不住，過后還會咨詢同樣的問題。有了移動平臺，通過手機客戶端獲取照護知識更加便捷，可充分利用照護患兒間歇的零碎時間進行學習。患兒家屬普遍認為該平臺發布內容可信度高、專業性強，有助于提高患兒照護者的照護能力和依從性，幫助照護者提供預見性照護，照護者心里更踏實。

目前，腦腫瘤患兒與日俱增的情況下僅靠傳統的口頭宣教很難達到理想的滿意度，而且護士自身疲潰感也會與日俱增。其次，不同的責任護士對于腦腫瘤這種復雜疾病的診療和護理知識掌握參差不齊，宣教效果和患兒及家屬方面的信任度也會受到影響；另外，傳統方式的宣教無法度量、無法追溯，移動宣教平臺后臺數據為質量控制提供了直觀數據，對護理工作存在的欠缺之處一目了然。總之，運用移動宣教平臺可以明顯減少護士宣教時間，為提供更優質的護理服務助力。

3.2 移動平臺有效提高患兒家屬出院準備度 出院準備度是指病人和家屬具備離開醫院、回歸社會、進一步康復和復健能力的程度，由醫務人員綜合病人和家屬的生理、心理、社會方面的健康狀況進行評估，較高的出院準備度能促進病人盡早出院，降低并發癥發生率和再入院率，提高出院后對醫療資源的利用度，從而節約醫療資源，降低醫療費用[17]。本研究結果顯示，出院時觀察組患兒家屬出院準備度總分高于對照組(P<0.05)，與劉坤等[18]的研究結果基本一致。還有一些患兒家屬得知自己孩子可以出院時伴隨的是喜憂參半的情緒，他們不知道接下來需要做的是什么，如何繼續獲取疾病照護知識，如何觀察病情變化，什么樣的情況應該就診等。由此看出觀察組家屬對回歸家庭并承擔照護者角色的信心優于對照組。有些家屬在患兒住院期間一直表現出對自己身體狀況不佳影響孩子照護質量的擔心，針對這種情況會在移動宣教平臺上制作一些關于如何有效減壓的宣教內容專門提供給家屬，減少他們的迷茫和無助感。

兩組患兒家屬對出院后的社會支持需求比較迫切，提示醫護人員做出院指導時應注重這方面的宣教，如告知患兒家屬出院后可以尋求家人、朋友的照顧與支持，還可以獲得社區醫療護理和醫院復診等醫療照護。近年來，為降低神經外科疾病病人的高復發率和再入院率，醫院越來越關注病人出院后的需求和生活質量，重視出院準備服務與教育，并結合多種方式方法從多方面統籌安排并綜合制訂病人的出院計劃，取得較好的成效。然而，出院時病人的生理穩定性和心理狀況相對不佳，可能與近年來大力發展社區醫療和提倡延續護理，醫院和醫務人員過度關注住院病人出院后是否能得到良好的醫療和社會支持，且醫務人員工作負荷重，致使在一定程度上忽視病人生理、心理等的康復情況有關。或是醫院追求縮短病人住院時間，致使病人出院時身心情況尚不穩定。身心指標達標是病人出院必須滿足的最基本標準，只有生理和心理情況恢復正常后，病人才有條件和余力去關注自己的社會支持等問題。這也提示醫護人員應多關心病人住院期間的身體狀況，如傷口恢復情況、疼痛等；積極關注病人的心理問題，及時采取處理措施，加強身心教育和指導。羅娟等[19]的研究結果顯示，采用智能手機應用程序對病人進行在院健康教育后出院時觀察組較對照組對健康教育知識知曉率有明顯提高(P<0.01)，3個月后對已經出院的病人進行服藥依從性調查，結果顯示觀察組病人服藥依從性明顯優于對照組(P<0.05)。可見，移動平臺宣教對出院后仍需居家護理的病人大有裨益。

3.3 移動平臺能有效降低患兒家屬疾病不確定感 由于此次研究對象均為首次診斷的腦腫瘤患兒，患兒家屬疾病不確定感伴隨著患兒腦腫瘤的發生發展、診斷治療、疾病預后各個環節，這種認知狀態源自于不明確的疾病狀況、復雜的治療照護程序、疾病診斷和嚴重程度相關資訊的缺乏和無法預測的疾病進展和預后等因素[5]。既有問題得到解決時疾病不確定感稍事緩解，但當患兒出現新的護理問題時家屬又會再次經歷恐慌無措。通常腦腫瘤患兒住院時間在3周以上，整個治療過程家屬會面對疾病預后不明、術后繼發癥狀多樣等問題，這些問題大多無法預期，所以患兒住院期間需要持續不斷地給予個體化健康指導，繁忙的工作很多時候會導致信息溝通后，通常會給家屬帶來恐慌和焦慮感。而家屬的疾病不確定感又會對患兒造成不同程度的心理壓力，從而影響患兒康復進程和生存質量[8]。觀察組在手術當天利用移動平臺推送術后患兒可能會出現的癥狀和臨床表現給予預先指導，讓家屬提前知曉術后觀察照護要點，遇到突發狀況時不至于手足無措，也有助于提高治療配合度。

本研究結果顯示，家屬最不確定的維度是關于孩子多久能結束治療、孩子病情是否會變化以及如何對自己的將來做打算。鑒于腦腫瘤手術復雜，術后可能會出現共濟失調、眼部功能障礙、緘默綜合征、水電解質紊亂、癲癇或體溫調節障礙等，縱然手術后的1年生存率相對較高，遠期生存率和生存質量目前仍然無法預知，對這部分內容無法詳盡告訴家屬，家屬心存疑慮，無法對自己今后的生活進行規劃。提示護理人員在日常工作中應多總結不同類別的腦腫瘤疾病預后狀況，與醫生合作，建立數據庫，建立長期跟蹤隨訪機制，追蹤患兒生存率和生存質量，日后可以為更多的患兒提供可靠數據支持和健康宣教提供素材，也會相對減少患兒家屬的疾病不確定感，提高家屬滿意度。

本研究中母親作為孩子的主要照護者通常遇到問題不能保持冷靜，通常處于易激惹狀態，對于信息的掌握度也相對于父親更差一些；學歷較低的照護者相較學歷高的照護者更容易對同一個問題進行反復詢問，這類人群疾病不確定感更強烈。所以，提醒護士在給予健康宣教前應準確評估照護者總體狀態，根據家屬的疾病不確定感水平進行宣教，爭取做到有效宣教。移動平臺推送信息不能及時點擊閱讀的家屬需要重點關注，需要合理把握推送頻率和信息量，不可操之過急，在了解他們的真實感受后再做進一步心理疏導，對病人的健康宣教不僅僅是單方面的完成任務，而是需要護患雙方緊密溝通的包含宣教和反饋的互動。趙淑梅[20]研究表明，采用智能手機應用程序為病人推送疾病知識和心理疏導技巧等可以有效改善病人的身心狀態，提高病人滿意度。

本研究結果顯示，入院時和住院2周時兩組患兒家屬疾病不確定感水平沒有明顯差異，直到出院時兩組家屬疾病不確定感水平才有統計學意義，說明認知的改變不是一蹴而就的，除了要選擇合適的宣教手段，還要掌握適當的宣教頻率和技巧，尤為關鍵的是要注重家屬的反饋，充分利用家屬的碎片化時間，規避護士重復機械勞動而低效的工作模式。高巖[21]的研究表明，針對糖尿病病人的心理特征和疾病發展進行個體化宣教能明顯提高病人疾病知識知曉率。

4 小結

針對腦腫瘤患兒照護者，在給予常規護理宣教的同時需要更多地傾注心力對其開導，真正了解照護者想要得到的支持，有的放矢才能取得事半功倍的效果。同時，護士也應多與主治醫生溝通，總結既往臨床醫療護理經驗，在為患兒及家屬宣教時能舉例分析，再針對患兒本身進行個體化宣教，減少患兒照護者疾病不確定感，以此促進護患溝通，建立信任感，提高患兒遵醫依從性。

本研究中移動宣教平臺的創新優勢在于：①患兒及家屬可以及時獲取護士的宣教信息，不需要到處尋找護士詢問或者等待責任護士來宣教；宣教內容采用圖文并茂的方式呈現，更加直觀易懂；患兒及家屬也能感受到來自醫院的關懷，更加增進護患關系和諧。②移動平臺宣教可明顯減少護士工作量，有些常規護理宣教采用自動推送方式進行，避免護士由于工作繁忙遺漏推送信息；采用多媒體形式開展宣教示教性更強，宣教效果更理想；護士通過學習我院及平臺共享的護理資源能夠實現自我能力提升。③醫院可以提供可測評的管理工具，使護士宣教工作更規范，宣教過程可監控；此外，優質的護理服務也會提升醫院護理管理品牌。