乳腺癌術后上肢淋巴水腫病人自我感受負擔與自我護理能力的相關性研究

張麗娟，張慧珍，鐘巧玲，羅慶華，張惠婷，唐海林

乳腺癌是嚴重威脅女性身心健康的常見惡性腫瘤。在我國乃至世界范圍內乳腺癌發病率均位于女性惡性腫瘤的首位[1-2]。隨著醫療技術水平的提高，乳腺癌的治療效果較好，其中我國病人5年生存率達83.2%[1-2]，但長期生存過程中病人仍需要面臨各種身心問題。乳腺癌術后上肢淋巴水腫，即乳腺癌相關淋巴水腫(breast cancer related lymphedema,BCRL)是乳腺癌病人術后常見的并發癥之一[3-4]。據報道，超過20%的乳腺癌病人會出現BCRL[5]。病人會出現患側肢體的腫脹、麻木、疼痛、活動受限等癥狀，軀體外形及功能受到不同程度的損害，甚至影響到病人的日常工作和生活。因此，家屬的照顧和支持對病人的長期康復必不可少，病人會因依賴照顧者而產生顧慮、內疚感及挫折感，這種擔心拖累家人、成為負擔的感受稱為自我感受負擔(self-perceived burden,SPB)[6]。這種心理負擔會對病人的身心健康、社會適應和家庭和諧造成危害，進而影響病人的生活質量。臨床上現有的治療方式對BCRL有一定緩解作用，但長期療效難以維持，容易反復發作，一旦出現癥狀，BCRL就會變成終身狀態，需要病人進行長期的自我控制和管理。自我護理能力是病人實施自我護理活動的基礎，對疾病的管理和康復具有重要意義[7]。有研究表明，自我護理能力越強的病人越容易采取積極的態度面對疾病，心理負擔更輕，生活質量更好[8]。因此,本研究旨在了解BCRL病人的自我感受負擔、自我護理能力水平，并探討二者的相關性，以期為改善BCRL病人的預后提供指導。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2018年6月—2019年6月在中山大學腫瘤防治中心乳腺科就診的女性BCRL病人187例作為研究對象，年齡30～78(54.60±11.18)歲。納入標準：①年齡≥18歲；②單側乳腺癌術后；③臨床診斷為淋巴水腫，程度不等；④能夠自行閱讀和填寫問卷；⑤簽署知情同意書，自愿參與本研究。排除標準：①目前或既往有精神疾病病史、老年癡呆、認知障礙者；②同時患有其他癌癥或嚴重的心、腦、肺等疾病；③乳腺癌發生遠處轉移或復發；④近1個月有其他重大生活事件。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 由研究者在文獻回顧的基礎上參照既往相關研究設計而成，包括社會人口學和疾病相關資料。社會人口學資料包括年齡、體質指數(BMI)、文化程度、婚姻狀況、子女個數、工作狀況、家庭人均月收入、醫療付費方式；疾病相關資料包括腫瘤分期、腫瘤病理類型、手術方式、水腫程度、水腫時間等。

1.2.2 自我感受負擔評定量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS) 該量表由Cousineau等[9]于2003年編制而成，經檢驗Cronbach′s α 信度系數為0.85。武燕燕等[10]將此量表翻譯成中文并進行文化調試，測得內容效度為1，預試驗測得該問卷內部一致性信度為0.91，廣泛應用于惡性腫瘤、老年人及慢性病人中。該量表共10個條目，包括身體負擔、情感負擔和經濟負擔3個維度，采用Likert 5級評分法，“從不、偶爾、有時、經常和總是”分別評1～5分，條目8為反向計分，總分范圍為10～50分，得分越高表示病人自我感受負擔越重。<20分為無明顯自我感受負擔，20～30分為輕度自我感受負擔，31～40分為中度自我感受負擔，>40分為重度自我感受負擔。

1.2.3 自我護理能力量表(Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCA) 該量表由Kearney等[11]于1979年編制而成，2000年Wang等[12]將其翻譯成中文版，廣泛應用于國內外慢性病領域，具有較好的信效度。該量表包括自我概念、自我護理責任感、自我護理技能和健康知識水平4個維度，共43個條目。每個條目采用0～4分評分法，“非常不像我”到“非常像我”評0～4分，其中有11個條目為反向計分，總分范圍為0～172分，分值越高表示自我護理能力水平越高。

1.3 調查方法 采用問卷調查法，在征得醫院及科室同意后由經過統一培訓的乳腺科護士發放問卷，采用統一的指導語向病人詳細解釋本研究的內容、目的、意義及問卷填寫方法，讓病人在充分理解問卷的前提下自行獨立填寫問卷，調查者不得暗示。若病人對問卷的理解有疑問采用一致的表述進行回答。問卷的填寫時間為20 min左右，問卷完成后由研究者當場收回并進行逐條檢查，如有缺失和錯誤及時進行填補和糾正。本研究共發放問卷200份，回收195份，剔除無效問卷8份，有效問卷187份。

2 結果

2.1 BCRL病人社會人口學特征及疾病相關情況 本研究共納入187例BCRL女性病人，年齡(54.60±11.18)歲；BMI(24.11±3.17)kg/m2；其中63.1%病人是中專及以下文化程度；已婚病人占88.8%；約2/3的病人有2個及以上子女；超過一半的病人為部分在職或非在職；77.0%的病人接受了腋窩淋巴結清掃；79.7%的病人為中重度水腫。詳見表1。

表1 BCRL病人社會人口學特征及疾病相關情況(n=187)

2.2 BCRL病人自我感受負擔與自我護理能力得分情況 BCRL病人中89.3%(167例)存在明顯的自我感受負擔，61.0%(114例)自我感受負擔為中重度。 BCRL病人自我護理能力和自我感受負擔總分及各維度得分見表2。

2.3 BCRL病人自我感受負擔與自我護理能力的相關性分析 自我感受負擔總分與自我護理能力總分呈負相關(P<0.05)。自我感受負擔總分及各維度得分均與自我護理技能得分呈負相關(P<0.05)。情感負擔維度得分與自我護理能力總分、自我護理責任感維度得分呈負相關(P<0.05)。見表3。

表2 187例BCRL病人自我護理能力及自我感受負擔得分情況 單位：分

表3 187例BCRL病人自我感受負擔與自我護理能力的相關性分析(r值)

3 討論

3.1 BCRL病人自我感受負擔現狀 本研究結果顯示，BCRL病人自我感受負擔總分為(30.40±7.65)分，處于中等水平，89.3%的病人存在明顯自我感受負擔，61.0%病人為中重度，提示BCRL病人負擔較重，與以往的研究結果相似[13-14]。本研究病人醫療保險報銷比例有限，還要面臨交通費、住宿費等開銷；肢體的腫脹、疼痛、活動受限等軀體癥狀使病人不得不降低工作強度甚至停止工作，對其經濟收入造成間接影響。淋巴水腫作為“世界難題”，具有反復發作、不易逆轉的特點，病人喪失疾病康復的信心。由于疾病和治療需求，BCRL病人給家人帶來了特殊的負擔，家屬繁重的工作及較長時間的陪護導致照顧者社會活動時間減少，生活質量下降，因此病人易產生內疚、自責感受，情感負擔較重。對BCRL病人，乳房的缺失破壞了女性特征的完整性，手臂腫脹使外觀形象發生改變，對病人的自我認同、工作獨立性以及自我形象造成影響，病人不可避免地會出現負性的心理體驗。因此，BCRL病人的自我感受負擔應當得到關注。

3.2 BCRL病人自我護理能力情況 本研究結果顯示，BCRL病人自我護理能力總分為(109.36±18.57)分，處于中等水平，提示大部分BCRL病人缺乏相關的健康知識和自我護理技能。可能原因有：由于疾病本身的影響，病人會出現疼痛、腫脹、麻木甚至是反復的皮膚感染，在飽受軀體折磨的同時活動范圍和靈活性會受到限制，病人在進行自我護理時會受到很多阻礙。另外有研究表明，乳腺癌術后病人對淋巴水腫的發生危險、監測、評估及治療等知識掌握不充分，由于該疾病具有進展緩慢和非致死性的特征，病人對其缺乏重視，忽視患肢保護[15-16]。臨床還有部分病人會采取一些自我應對措施以減輕癥狀，如按摩、抬高病人肢體、功能鍛煉等，但是對具體方法及原則不清晰，仍然會出現做甩手、向遠端按摩、鍛煉的強度及幅度不當等情況，從而加重水腫，針對特殊的皮膚感染問題，病人在自我護理時也存在很大困難。因此，一方面BCRL病人應遵循醫務人員的建議積極進行相關治療，同時向醫務人員咨詢和學習疾病知識，提高自身對疾病的管理能力，以改善自身健康狀況。另一方面臨床護理人員向病人強調終身預防及長期自我護理的概念，加強病人識別淋巴水腫的意識及方法，告知病人如果出現上肢水腫癥狀應及早就診，以獲得較好的治療效果。還可以通過健康講座、同伴教育、視頻等方式教授病人及家屬淋巴水腫居家護理的知識和技能；同時加強淋巴水腫治療后的隨訪和監測，提高病人自我護理能力和長期生活質量。

3.3 BCRL病人自我感受負擔與自我護理能力的相關性 本研究結果顯示，BCRL病人自我護理能力總分與自我感受負擔總分呈負相關(P<0.05)，這與欒少雪等[8]對永久性膀胱造瘺病人、程魏弟等[17]對維持性血液透析病人的研究結果相一致，提示BCRL病人的自我護理能力越差，自我感受負擔越重。自我感受負擔總分及各維度得分均與自我護理技能得分呈負相關(P<0.05)。情感負擔維度得分與自我護理能力總分、自我護理責任感維度得分呈負相關(P<0.05)。分析原因可能為：病人情感負擔主要為對照顧者長期照護的內疚感和自責感，樹立較強的自我護理責任感、提高自我護理技能可減輕對照顧者的依賴性，使其情感負擔降低，而自我護理技能差、不愿主動進行自我照護的病人往往有悲觀情緒，擔心增加家人的照顧負擔，從而直接加重其情感負擔，進而增加其自我感染負擔。另外，自我護理能力的提高可以減輕病人的軀體負擔，同時可以減少就醫支出，促進病人工作和社會活動的參與，進一步減輕病人的自我感受負擔，降低病人的情感負擔。因此，提高自我護理能力對降低病人的自我感受負擔具有重大意義，提示醫護人員應加強BCRL病人的健康宣教，提高病人自我護理意識、疾病知識水平及自我護理技能，進而減輕病人心理負擔，提高病人生活質量。同時要建立良好的社會支持系統，隨著醫療保障制度的不斷完善，逐步降低病人及家屬的經濟負擔；家庭支持特別是配偶應積極陪伴，提供情感支持和疏導，給予病人精神上的安慰；促進病友間的交流，增強病人治療的信心。護理人員在工作中應主動傾聽病人的苦惱，給予病人更多支持、鼓勵和尊重，疏導病人，使病人能夠有效地自我調節其身心狀態，從而主動地投入疾病的長期管理當中。

綜上所述，淋巴水腫導致肢體腫脹、疼痛、皮膚增厚、感染等問題[18]，嚴重影響病人的軀體功能，多數病人存在中重度自我感受負擔，且自我護理能力有待提高，自我感受負擔與自我護理能力呈負相關。因此，為改善病人的心理狀況、提高生活質量，應積極治療水腫，改善軀體癥狀；同時提高病人的自我護理能力，給病人提供專業有效的信息，如癥狀管理、皮膚問題處理、治療配合方法、功能鍛煉技巧等；強調終身預防和長期管理的重要性，加強淋巴水腫治療后的隨訪和檢測；另外也要關注病人的心理問題，及時進行心理疏導，減輕其心理負擔。