那個(gè)想要救助患者的患者

林珂瑩

在2018年第三屆中國(guó)重癥肌無(wú)力大會(huì)上，患者們下定決心要努力戰(zhàn)勝疾病。 （圖片來(lái)源：受訪者供圖）

2月的最后一天，是國(guó)際罕見(jiàn)病日，清昭和團(tuán)隊(duì)同事以紀(jì)錄片的形式呼吁社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病患者。早在今年的1月29日，在上海舉行的第十屆中國(guó)公益節(jié)頒獎(jiǎng)典禮上，清昭和團(tuán)隊(duì)拍攝的公益片《無(wú)力的布依族女子》，拿到了“2020年度中國(guó)公益節(jié)映像獎(jiǎng)”。獲獎(jiǎng)的那一刻，清昭心里是激動(dòng)的，然而走下領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)，清昭知道，自己未來(lái)需要面對(duì)的困難還有很多。

清昭原本不叫清昭，叫劉紀(jì)。19年前，她26歲，是一名記者，正處于干勁十足的年紀(jì)。每天的日常是開(kāi)會(huì)、選題、精力充沛地奔赴采訪現(xiàn)場(chǎng)。而在這一年，一切都被重癥肌無(wú)力這個(gè)她聞所未聞的疾病畫(huà)上了休止符。

重癥肌無(wú)力是一種自身免疫性疾病，可發(fā)病于任何年齡段，患者臨床主要表現(xiàn)為部分或全身骨骼肌無(wú)力和易疲勞，會(huì)伴隨著眼皮下垂、表情淡漠、構(gòu)音困難、咀嚼無(wú)力等癥狀。根據(jù)《中國(guó)重癥肌無(wú)力診斷和治療指南（2020版）》，在中國(guó)，它的發(fā)病率約為0.68 /10萬(wàn)，也就是說(shuō)將近二十萬(wàn)人中，才有一個(gè)人會(huì)得這個(gè)病。

患病之后，清昭的人生就此邁入了截然不同的軌道。病癥阻斷了她原先的工作，她成為了一名自由撰稿人。有一年八月十五，她寫(xiě)了一句詩(shī)：“風(fēng)清秋塘晚，月昭苦蓮心。”清昭就這樣成了她慣常使用的名字。她說(shuō)：“這名字算是對(duì)我疾病最嚴(yán)重的那段生命過(guò)程的紀(jì)念。痛苦的價(jià)值不是經(jīng)歷本身，是讓人擁有感知幸福的能力。現(xiàn)在回顧再看，那已經(jīng)像是別人的故事了。”

當(dāng)面臨一無(wú)所知

2002年，清昭在一家三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科被確診為重癥肌無(wú)力。如今回想起來(lái)，一切并不是毫無(wú)征兆。

在被確診的一兩年前，清昭慢慢變得不愛(ài)吃饅頭，只喜歡吃面條這些軟爛的食物，之后身體也變得脆弱起來(lái)，感冒、腹瀉成了家常便飯，聲音逐漸低沉，甚至在一次會(huì)議上，自己張了張口，卻沒(méi)有聽(tīng)到絲毫聲音。好在幾分鐘后，說(shuō)話就恢復(fù)了正常，清昭也就沒(méi)放在心上。

一周之后，同樣的情況再次出現(xiàn)，并且越來(lái)越頻繁和嚴(yán)重。清昭的發(fā)音開(kāi)始不清晰，刷牙時(shí)無(wú)法閉合漱口，表情總是不自然，爬樓走幾步就要停下來(lái)歇歇，連腦袋也只能低垂著，沒(méi)有力氣抬動(dòng)。她去了醫(yī)院檢查，可沒(méi)人能說(shuō)得清這究竟是什么病。輾轉(zhuǎn)過(guò)多家醫(yī)院，最終確診時(shí)，距離第一次就醫(yī)已經(jīng)過(guò)去了一年多。

重癥肌無(wú)力，對(duì)于清昭而言，是一個(gè)完全陌生的病癥名字。她覺(jué)得自己的人生完了，可能很年輕就要死了，站在診室門(mén)口，清昭嚎啕大哭。

那時(shí)網(wǎng)絡(luò)才剛剛興起，能搜尋到的關(guān)于重癥肌無(wú)力的信息寥寥無(wú)幾。每個(gè)人都說(shuō)，這個(gè)病活不了太久。鄰居偷偷和清昭母親說(shuō)，盡量給孩子多吃點(diǎn)好的，她想干什么就讓她干吧，要做好心理準(zhǔn)備。

比心理上的恐懼更讓人難以忍受的是生理上的無(wú)助。每天早上睜開(kāi)眼睛，清昭就要被迫面對(duì)自己掀不動(dòng)被子、穿不上衣服的窘迫境地。在母親的幫助下艱難起床后，洗臉、刷牙這些日常，對(duì)她來(lái)說(shuō)都是艱難的挑戰(zhàn)。她沒(méi)有了吞咽能力，喝不下水，嘴唇干裂開(kāi)來(lái)，只能依靠沾了水的棉簽來(lái)維持濕潤(rùn)。飯菜自然就更加咽不下去。母親每頓蒸一碗雞蛋羹，一天三頓，唯一的區(qū)別是加肉末還是菜末，她把頭靠在沙發(fā)背，讓蛋羹慢慢滑進(jìn)喉嚨，勉強(qiáng)維持體力。

清昭不知道這種痛苦還要持續(xù)多久，也不知道自己什么時(shí)候會(huì)死去。她想過(guò)自殺，可身體沒(méi)有力氣，連主動(dòng)走向死亡也成了難事。她央求母親：“給我買(mǎi)安眠藥吧。”被瞪了回去。“好死不如賴活著。”這是母親說(shuō)得最多的一句話。

清昭慢慢接受了現(xiàn)實(shí)，不再折騰。她決定好好活著。

尊嚴(yán)與價(jià)值

清昭開(kāi)始寫(xiě)作并給雜志社投稿。在那些文字中，她對(duì)自己的患病經(jīng)歷和內(nèi)心波瀾閉口不言。對(duì)她來(lái)說(shuō)，自己面臨的最大問(wèn)題是生存，撰稿的主要目的是獲得稿費(fèi)而非情緒發(fā)泄。撰稿讓她感受到尊嚴(yán)。她想，自己還這么年輕，哪怕再過(guò)一年兩年就死了，也要讓自己死的有價(jià)值。

出不了門(mén)，清昭開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)上關(guān)注起各種公益活動(dòng)，偶然間看到了“彩虹女孩”欒麗君的故事。欒麗君是青島大學(xué)的學(xué)生，2004年查出患有急性淋巴性白血病。在治療期間，她用手機(jī)辦起了“彩虹心靈熱線”，忍著病痛用溫柔平和的聲音寬慰著每個(gè)來(lái)電的病友，鼓勵(lì)他們堅(jiān)持與疾病作斗爭(zhēng)。

由于同樣身患疾病的原因，清昭能更加深刻理解年輕患者的困境。她被欒麗君所打動(dòng)，迫切希望自己能為她做些什么。為欒麗君發(fā)起籌款幫扶活動(dòng)，清昭覺(jué)得是自己力所能及的事情。她拖著病體四處奔波。清昭的熱情，讓欒麗君與她建立起了深厚的友誼。遺憾的是，欒麗君沒(méi)能得救，清昭陪伴她走完了生命最后一段。

“彩虹女孩”離開(kāi)了，但清昭沒(méi)有停下做公益的腳步。她依然出現(xiàn)在大大小小的慈善活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，氣喘吁吁地忙前忙后。在這個(gè)過(guò)程中，她與多名身患疾病仍熱心公益的年輕人成為了朋友。

一切似乎都在慢慢好轉(zhuǎn)，然而厄運(yùn)總是來(lái)得猝不及防。

2008年，清昭的父親檢查出了胰腺癌，于2009年正月去世。送父親去火化的那天，天上飄著清雪，病癥讓清昭的雙腿像面條一樣軟塌無(wú)力，連支撐站立都是難事。母親攙著她，一步一步往前挪。霧茫茫的天地間，似乎只剩下了她們兩人。清昭深深地感受到那種悲痛與凄涼。“我知道，生命里一直依靠的父親永遠(yuǎn)回不來(lái)了，而母親卻要一邊承受這份痛苦和自己逐漸老去衰邁，還要為我的后路想盡一切辦法。”

2018年12月，清昭在年會(huì)上進(jìn)行朗誦。（圖片來(lái)源：受訪者供圖）

心緒的巨大波動(dòng)加上用藥等問(wèn)題，清昭的病情開(kāi)始惡化。突如其來(lái)的小感冒和期間的咳嗆導(dǎo)致肺部發(fā)生感染，她覺(jué)得自己像魚(yú)離開(kāi)了水一般，開(kāi)始窒息。醒來(lái)的時(shí)候，她已經(jīng)躺在ICU的病床上，還插上了呼吸機(jī)的管子。醫(yī)生說(shuō)，再晚來(lái)五分鐘，她很可能會(huì)變成植物人或者死亡。

那段在ICU的日子里，清昭只有眼睛和拇指能活動(dòng)，體重59斤，心跳每分鐘三四十次，相當(dāng)于正常人的一半，整個(gè)人處于衰竭的邊緣。清昭清楚地記得病房里一個(gè)兇狠的護(hù)士，每次都帶著一條長(zhǎng)長(zhǎng)的可怕的吸痰管和一支針過(guò)來(lái)，她死死地記下她的長(zhǎng)相、名字，還有胸牌上的工號(hào)。可當(dāng)她從ICU里出來(lái)后卻發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院里并沒(méi)有叫那個(gè)名字的護(hù)士。

在醫(yī)院里，清昭的意識(shí)時(shí)而清醒，時(shí)而混亂，真實(shí)和虛幻攪弄在一起，擾得清昭內(nèi)心惶惶，每個(gè)夜晚，恐懼伴隨黑暗一起降臨。很多次，她面對(duì)著似真似假的景象，想起那些傳說(shuō)，感覺(jué)自己正在接近死亡，但心里總會(huì)有個(gè)聲音在掙扎著響起：“我不能死，我還年輕。”

病房外，許多人和清昭一起在努力。通過(guò)愛(ài)心人士的捐助，清昭收到了八萬(wàn)七千余元的善款。此前她為病友的奔波，讓許多人記住了“清昭”這個(gè)名字，而清昭給予他人的那些善意，此刻也在自己身上得到了回響。清昭在心里許諾：“如果這次可以活下來(lái)，我的生命將是社會(huì)的，余生要為這個(gè)世界做些什么，為更多的人奉獻(xiàn)。”

在公益事業(yè)中找到快樂(lè)

作為重癥肌無(wú)力患者，清昭患病之初時(shí)常忍不住懷疑：“世界上是不是只有我一個(gè)人得了這種病？”那種無(wú)處著力的茫然感讓她焦慮和恐慌。身體逐漸好轉(zhuǎn)之后，她決心建立一個(gè)關(guān)注重癥肌無(wú)力的公益機(jī)構(gòu)。雖然自己體力還很弱，發(fā)音和吞咽仍然沒(méi)有康復(fù)，但在她看來(lái)，內(nèi)心的力量已經(jīng)足夠支撐自己來(lái)做這件事了。

2012年元旦，清昭把建立機(jī)構(gòu)的想法告訴了一位朋友。朋友說(shuō)自己雖然不是有錢(qián)人，但他相信清昭做的事會(huì)特別有價(jià)值。他捐助了5000元，作為籌備的開(kāi)支，這也是北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心（以下簡(jiǎn)稱“愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心”）收到的第一筆捐款。與此同時(shí)，清昭認(rèn)識(shí)了和她志同道合的北京病友海連，兩人一拍即合，清昭負(fù)責(zé)案頭工作，海連負(fù)責(zé)對(duì)外聯(lián)絡(luò)。

為了籌備愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心，清昭成了一名“北漂”，面臨的困難也多種多樣。重癥肌無(wú)力這一病癥實(shí)在鮮為人知，她最常面對(duì)的問(wèn)題是：“什么是重癥肌無(wú)力？”

一些病友聽(tīng)說(shuō)了愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心，紛紛趕來(lái)求助。但是遇到幫不上忙的情況，有的病友會(huì)大罵清昭，說(shuō)她是騙子。更有人質(zhì)疑說(shuō)如果不是為了名利，他們干嗎做這個(gè)事，這世間誰(shuí)傻？

有一回清昭去找一位前輩籌款，得到的卻是劈頭蓋臉的叱罵：“你們就是一群蛀蟲(chóng)，自己不努力，總是想靠別人幫助。”放下電話，清昭委屈得大哭。但也有許多支持理解她的人。之前和清昭一起幫助欒麗君的愛(ài)心人士呂文國(guó)捐贈(zèng)了10萬(wàn)元，作為愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心成立注冊(cè)資金，還有一些他們救助過(guò)的病友會(huì)主動(dòng)把沒(méi)用完的受助款退回來(lái)，捐給其他病友使用。清昭說(shuō)，那是五味雜陳的一年。

2013年2月8日，海連在北京民政局取回了登記證，國(guó)內(nèi)第一家關(guān)注重癥肌無(wú)力的公益機(jī)構(gòu)成立了。愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心的成立還只是開(kāi)始，沒(méi)有資金，沒(méi)有辦公場(chǎng)所，機(jī)構(gòu)就無(wú)法運(yùn)轉(zhuǎn)。

清昭和海連患病多年，個(gè)人積蓄寥寥無(wú)幾，海連把自己的退休金和賣畫(huà)攢下來(lái)的積蓄拿了出來(lái)，加上清昭每月收到的愛(ài)心人士固定資助，這才讓愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心有了維持下去的資金。恰巧這時(shí)，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心辦了一本《中國(guó)罕見(jiàn)病》的雜志，聘請(qǐng)清昭做編輯，還租給了他們兩個(gè)辦公位。就這樣，清昭在北京的辦公終于得以開(kāi)始。

愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心成立初始，清昭做得最多的事情是奔赴輾轉(zhuǎn)于一個(gè)個(gè)會(huì)場(chǎng)，用她的話來(lái)說(shuō)，就是“當(dāng)麥霸”。在公益組織和醫(yī)保方面的會(huì)議上，只要有提問(wèn)機(jī)會(huì)，清昭就會(huì)搶麥提問(wèn)，提問(wèn)的第一句是自我介紹：“我是北京愛(ài)力重癥肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的……”她幾乎珍視起病癥帶給自己說(shuō)話含糊不清的毛病，正是因?yàn)檫@樣，她才會(huì)成為會(huì)場(chǎng)上格外容易被記住的那個(gè)。

清昭建立起的愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心，也給了患者們一個(gè)停靠取暖的據(jù)點(diǎn)。

俊娟在愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心工作了七年，在她的印象中，許多第一次來(lái)到中心的患者會(huì)忍不住大哭。“他們覺(jué)得自己終于找到和自己一樣的人了。因?yàn)樯眢w健康的人感受不到他們的痛苦，不能了解他們的感受，他們?nèi)鄙僖环N社會(huì)認(rèn)同感。”

在愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心，三分之一以上的成員都是像清昭一樣的重癥肌無(wú)力患者。但在清昭看來(lái)，當(dāng)大家進(jìn)入工作狀態(tài)后，患者的那重身份在他們身上開(kāi)始弱化，他們更集中關(guān)注的問(wèn)題是如何解決患者的困難。而讓自己成為一名專業(yè)的人士，也是許多愛(ài)力成員為自己找尋的活下去的價(jià)值。

“不過(guò)我們是患者的這重身份，有時(shí)候?qū)ζ渌笾邅?lái)說(shuō)也像是一顆定心丸，能夠消除他們心中的許多疑惑。因?yàn)榛颊哒娴奶鮿?shì)了，太脆弱了，經(jīng)不起傷害，只能在心里構(gòu)筑起防御。”清昭解釋道。但是在她心里，也有對(duì)愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心的一些擔(dān)憂。比如找不到錢(qián)怎么辦？項(xiàng)目怎么設(shè)計(jì)才能充分使用好每一分捐贈(zèng)款？在有限資源下，怎樣最大限度讓更多病友受益？關(guān)于這些問(wèn)題的討論，愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心的成員有時(shí)會(huì)出現(xiàn)分歧，甚至爭(zhēng)吵起來(lái)，吵完了，又一起去完成接下來(lái)的工作。

每一位成員的用心和盡心，都讓清昭覺(jué)得感動(dòng)和欣慰。她說(shuō)：“從事公益，會(huì)有種快樂(lè)感，不是一瞬間的，是一直的、持續(xù)的。”開(kāi)心對(duì)于清昭來(lái)說(shuō)，成了一件非常簡(jiǎn)單的事。找到一個(gè)新病友，給對(duì)方提供了有用信息;病友說(shuō)了句感謝;辦了一場(chǎng)活動(dòng)、申請(qǐng)了一個(gè)項(xiàng)目、有人捐了款、大家在一起熱鬧地吃上一頓北京炸醬面等，工作生活中的點(diǎn)滴，都成為清昭快樂(lè)的源泉。未來(lái)之路她也會(huì)微笑面對(duì)下去。

與疾病和平共處

愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心每天都有做不完的事情。最初的成員浮云姐每天早上六點(diǎn)起床，在機(jī)構(gòu)工作到晚上十點(diǎn)回家，她從2013年來(lái)北京開(kāi)始，就念叨著要去公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，直到前幾年回了老家，中間只出去過(guò)一兩次。俊娟在有活動(dòng)要忙的時(shí)候，索性直接睡在辦公室，正月里也不回家，頂著寒風(fēng)出去發(fā)宣傳冊(cè)。

2015年10月，海連在加班回家途中發(fā)生意外去世。清昭開(kāi)始反思：“一個(gè)疾病帶來(lái)的社會(huì)問(wèn)題、患者生存問(wèn)題是系列的，需要漫長(zhǎng)的努力和時(shí)間才能解決。如果我們自己的身體不能養(yǎng)護(hù)好，機(jī)構(gòu)難以為繼，問(wèn)題的解決就更加無(wú)望，也會(huì)影響大家參與公益的積極性。”

清昭和其他成員開(kāi)始慢慢調(diào)節(jié)自己的生活，關(guān)注身體健康，同時(shí)也將更多長(zhǎng)期的針對(duì)群體的項(xiàng)目穩(wěn)步推行。他們邀請(qǐng)了300多位醫(yī)生做愛(ài)心顧問(wèn)，發(fā)起6月15日重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日，舉辦中國(guó)重癥肌無(wú)力大會(huì)、醫(yī)學(xué)高峰論壇等活動(dòng)，推動(dòng)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)χ匕Y肌無(wú)力的關(guān)注。

清昭清楚自己做不了患者的救世主，但她認(rèn)為，至少要給患者帶來(lái)希望。他們對(duì)急需進(jìn)ICU帶呼吸機(jī)的患者盡心撥款救助，對(duì)處于困境的患者每個(gè)月發(fā)放300元的小額營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)貼，保證患者的生存，激勵(lì)他們不要放棄生的希望。

除了資金方面的幫助之外，清昭和同事做得更多的是康復(fù)支持。他們定期發(fā)放康復(fù)物資，為危象患者和家屬提供脫機(jī)指導(dǎo)，舉辦患者康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)、工作坊和沙龍，從而保證患者心理狀態(tài)的穩(wěn)定，同時(shí)也給患者帶來(lái)了社會(huì)能力學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)。

陪著病友們走出疾病最初最黑暗的那段隧道，給大家點(diǎn)燃一盞燈火，照亮前路，是清昭從事公益事業(yè)的初心。當(dāng)愛(ài)力這樣一個(gè)團(tuán)隊(duì)建立起來(lái)之后，成員們都意識(shí)到，單純的短期救助是不夠的。幫助更多病友、解決重癥肌無(wú)力這個(gè)病癥帶來(lái)的一系列群體問(wèn)題，需要一個(gè)長(zhǎng)期的解決方案。他們提出了“與疾病和平共處”的愿景。和平共處，就是不讓疾病打敗自己的生活，讓自己在疾病狀態(tài)下找到一種相對(duì)滿意、平衡的生存狀態(tài)后，再向著越來(lái)越好去前進(jìn)。

在清昭看來(lái)，消滅任何一種疾病都需要長(zhǎng)期的過(guò)程，想要減少疾病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響，這些很難一蹴而就。如何實(shí)現(xiàn)與疾病和平共處？清昭經(jīng)常會(huì)思考這個(gè)問(wèn)題。她說(shuō)：“大部分城市還沒(méi)有將重癥肌無(wú)力納入慢性病門(mén)診醫(yī)保，有醫(yī)保的報(bào)銷比例過(guò)低，患者對(duì)疾病的了解和自我健康管理能力普遍過(guò)低，偏遠(yuǎn)地區(qū)患者還得不到及時(shí)確診和正確的治療方案，很多臨床醫(yī)生還不了解這個(gè)疾病，患者不能在患病后及時(shí)得到干預(yù)，迅速回歸到正常生活，普通公眾對(duì)疾病依然缺少防治和預(yù)警意識(shí)……”一系列的問(wèn)題都還等待著解決，清昭也還有很多工作需要去做。

疾病給了清昭與眾不同的經(jīng)歷，也讓她在困難中找到了更加寬闊的幸福感。但她肯定地說(shuō)：“沒(méi)有人愿意經(jīng)歷疾病本身的痛苦，如果生命可以選擇，我選擇自己沒(méi)有生病。”

提及對(duì)自己生活的評(píng)價(jià)，清昭愣怔了一下，顯出幾分遲疑。她解釋道，自己的生活已經(jīng)被愛(ài)力關(guān)愛(ài)中心占據(jù)許久，竟然不知道怎么回答了，或許明天能給出其他答案。過(guò)了一天，清昭發(fā)來(lái)了消息，她說(shuō)，“我的生活，就用這句紀(jì)伯倫的詩(shī)來(lái)描述吧：我深愛(ài)著這個(gè)世界，世界也如此深愛(ài)著我。因?yàn)槲宜械奈⑿Χ紥煸谒拇缴希械臏I水都積于我的眼中”。