王坤 宋海娟 吳春蘭 賈秀平
骨關節結核是由于結核桿菌侵入骨或關節而引起的一種化膿性、破壞性病變,大多數骨結核是由肺結核的結核桿菌通過血液傳播侵襲人體骨骼系統,而產生結核[1]。傳統認為骨與關節結核好發于兒童與青少年,隨著人口平均壽命的延長,老年人患骨與關節結核的概率亦有大幅提升[2]。骨與關節結核可導致關節破壞、畸形,甚至截癱,嚴重影響患者生活質量。因此,早期和正確的診斷和治療是至關重要的[3]。病恥感(disease stigma)是指患者由于身患某些疾病而出現的心理上的恥辱感,屬于一種心理應激反應[4]。研究發現病恥感能夠導致患者社會身份喪失、社交活動減少、康復效果減弱[5],成為影響公眾健康的重要影響因素。由于人們對骨結核認知的偏差,社會大眾誤認為骨結核具有傳染性對其持有排斥態度,再加上骨結核患者病程長,治療慢,花費大容易使患者產生病恥感。因此本研究對骨結核患者的進行臨床調查,分析其影響因素,為今后制定干預措施,提高生活質量,提供理論依據。
1.1 研究對象 于2016年6月到2018年6月采用便利抽樣方法,選取武漢市某三甲醫院住院骨結核患者作為研究對象,進行面對面調查。納入標準:(1)臨床、影像學檢查確診為骨結核者;(2)言語能力表達良好能溝通者;(3)無精神疾患及其他嚴重急慢性疾病者;(4)年齡≥16 歲自愿參加本研究者。排除標準:(1)認知能力障礙及無法交流者;(2)合并其他嚴重急慢性疾病者;(3)拒絕參加本次研究者。
1.2 研究工具
1.2.1 自行設計的一般情況問卷:問卷主要包括患者的性別、年齡、文化程度、婚姻情況、居住狀況、月收入、慢性病種類、醫保情況、骨結核發病部位及患病年限等內容。
1.2.2 社會影響量表(social impact scale,SIS):該量表共24個條目,分為社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感、社會隔離4個維度,量表采用Likert4級評分法,1~4分分別代表極為同意、同意、不同意、極不同意,全部條目均反向計分,總分為24~96分,分數越高說明患者感受到的病恥感越嚴重[6]。中文版社會影響量表Cronbach’s α系數為0.85,各維度相關系數為 0.28~0.66,表明信效度較好。
1.2.3 社會支持評定量表:該量表共10個條目,分為客觀支持、主觀支持、 支持利用度3個維度,總分為66 分,分數越高,社會支持度越高[7]。研究表明中文版的社會支持評量表的Cronbach’s α 系數為0.896,具有良好的信度。
1.3 調查方法 由經過統一培訓的3名研究人員,在取得患者同意后發放調查問卷并向患者說明填寫問卷的目的、注意事項。患者獨立完成問卷的填寫,遇到有疑問的問題研究人員使用規范的語言進行解釋,問卷完成后當場收回,研究人員對問卷進行核查,對于有遺漏的問題再次進行追問,確保問卷完整無誤。本次調查共發放問卷130份。回收有效問卷124份,有效回收率為95.38%。

2.1 一般人口學特征 本次調研共發放問卷130份,回收有效問卷為124份,問卷有效回收率為95.38%。年齡16~80歲,平均年齡(51.34±17.14)歲。從性別構成來看,其中男59例(47.6%)例,女65例(52.4%);從文化程度來看,其中大專以下89例(71.77%),大專及以上35例(28.23%);從居住情況來看,其中獨居者22例(17.74%),與配偶兩人居住者39例(31.45%)與父母、子女同住者63例(50.81%);從婚姻構成來看,其中未婚14例(11.29%),已婚93例(75%),離異3例(2.42%),喪偶14例(11.29%);從骨結核部位構成來看,其中脊柱結核74例(59.68%),四肢關節結核37例(29.84%),肋骨結核8例(6.45%),胸壁結核5例(4.03%),其他部位結核2例(1.61%)。見表1。

表1 一般人口學及社會學特征 n=124
2.2 骨結核患者病恥感的現況 骨結核患者病恥感得分45~90分,總分為(65.78±9.50)分。患者4個維度條目均分從高到低依次為社會隔離維度、內在羞恥感維度、經濟歧視維度、社會排斥維度,骨結核患者病恥感呈現社會隔離程度高的特點。見表2。

表2 骨結核患者病恥感現狀 n=124,分,
2.3 骨結核病恥感單分析因素
2.3.1 不同人口學特征對病恥感的影響:以病恥感總分為因變量,將一般人口學各項目進行單因素方差分析結果顯示:①隨著年齡的增長,骨結核患者病恥感越強烈(P<0.05);②患者的文化程度越高,其病恥感程度越低(P<0.05);③有興趣愛好的患者病恥感程度低(P<0.05);④有宗教信仰患者,病恥感程度較低(P<0.05);⑤患者醫保的情況影響其病恥感程得分(P<0.05);⑥不同婚姻狀況患者之間的病恥感得分之間存在差異(P<0.05)。⑦不同性別對患者病恥感的影響無差異(P>0.05)。見表3。

表3 不同人病恥感口學特征對病恥感影響 分,
2.3.2 經濟情況對病恥感的影響:以病恥感總分為因變量,將一般月收入條目進行單因素方差分析結果顯示,骨結核患者的收入越高,病恥感的得分越低,差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 經濟情況對病恥感影響 分,
2.3.3 居住情況對病恥感的影響:以病恥感總分為因變量,將居住情況各條目進行單因素方差分析結果顯示:①家居住在農村患者的病恥感比居住在城鎮患者的病恥感強烈(P<0.05);②不同居住情況對患者病恥感影響存在差異,獨居者病恥感程度較高(P<0.05)。見表5。

表5 居住情況對病恥感影響 分,
2.3.4 社會支持水平對病恥感的影響:以病恥感總分為因變量,將社會支持各條目進行單因素方差分析結果顯示,社會支持水平越高,患者的病恥感程度越低,差異有統計學意義(P<0.05)。見表6。

表6 社會支持水平對病恥感影響 分,
2.3.5 患病時間對病恥感的影響:患病時間越長,病恥感的程度越強烈,差異有統計學意義(P<0.05)。見表7。

表7 患病時間對病恥感影響 分,
2.4 病恥感的影響因素的多重線性回歸分析 以病恥感總分為因變量,將單因素方差分析具有統計學意義各個變量(年齡、文化程度、婚姻狀況、醫保情況、居住情況、家庭所在地、月收入、興趣愛好、宗教信仰、社會支持水平、患病時間)為自變量進行多元逐步回歸分析。結果顯示,骨結核患者病恥感的影響因素依次為:年齡、婚姻情況、居住情況、社會支持水平、患病時間。見表8、9。

表8 老年衰弱多因素分析基本變量賦值表

表9 影響老年衰弱總分多因素分析
骨結核是臨床中最常見的一種肺外結核,近年來由于城鎮化的進程導致人口流動性增加,以及耐藥菌產生,骨結核的發病率有所回升[8]。骨結核具有病程長,療程長,患者依從性差、難以徹底治愈的特點[9],再加上周圍人群對疾病錯誤認知產生的社會偏見,患者自我感覺不被理解和認同,從而會形成疾病羞恥感這種負性的心理應激問題。
3.1 骨結核病恥感現狀分析 骨結核患者病恥感總分為(65.78±9.50)分,其中,社會隔離均分為(2.89±0.53)、內在羞恥感均分為(2.80±0.34)、經濟歧視均分為(2.65±0.67)、社會排斥均分為(2.63±0.43),骨結核病恥感呈現社會隔離程度高的特點。患者產生病恥感的原因可能為:(1)患者在實際的工作生活中可能遭受了不公平的待遇;(2)由于對疾病錯誤認知,社會大眾對骨結核患者存在排斥的態度;(3)骨結核疾病本身特點,具有難以痊愈,嚴重者會導致身體癱瘓,也給患者帶來了巨大的經濟及精神壓力。病恥感呈現社會隔離程度高的特點,這種現象原因可能是社會大眾存在骨結核具有較強傳染性這種認知的偏差,致社會偏見及社會孤立形成。
3.2 骨結核病恥感影響因素探討
3.2.1 年齡因素:單因素方差分析結果顯示隨著年齡的增長,骨結核患者病恥感越強烈,本研究結果與茅麗利[10]研究結果一致。這種現象原因可能是,年齡低的患者獲取疾病相關知識途徑較多,對疾病有比較正確、全面認識,能夠積極配合治療,年齡低的患者其在患病過程,能夠得到來自于家庭、朋友間相對較多的支持,能減輕心理壓力與負擔。年長患者可能受到老觀念的影響,大多會隱瞞患病事實,再加上自身機能處于衰退時期,疾病恢復及痊愈需要較長時間,長時間患病住院需要家人照顧,害怕給家人帶來負擔,從而導致羞恥感。因此臨床工作中,護理人員應重視對高齡患者進行骨結核疾病相關知識健康宣教,使他們能夠采取正確的態度,擁有良好的心態面對的患病事實,積極配合醫院治療,爭取早日康復。
3.2.2 婚姻情況:研究結果表明,不同婚姻情況對病恥感存在影響,已婚患者病恥感程度較其他情況低,與茅麗利[10]研究結果一致。造成這種結果原因可能是,首先婚姻狀況良好,夫妻感情和睦,能夠和配偶傾訴自己的病情,發泄內心的痛苦,減輕心理壓力。其次良好的婚姻,家庭和睦,家庭成員也能在經濟、精神上給予更大的支持,為治療患者疾病獻計獻策,有利于促進疾病康復。喪偶、未婚或者離婚的患者,缺乏內心情感的交流,心理上更加期望有人陪伴,更容易導致病恥感的發生。
3.2.3 居住情況:研究結果顯示,患者居住情況對病恥感存在影響,差異有統計學意義。獨居者病恥感最強烈,可能是獨居患者在日常生活缺少溝通交流對象,心理上更容易產生孤獨感、落差感,面對負性事件時不能更好的應對。
3.2.4 患病時間:研究結果顯示,患病時間越長,病恥感水平越高。其原因可能為,①骨結核病程長,病情反復發作,需要長期服藥,病情較重者往往需要手術治療,給患者家庭和社會帶來沉重負擔[11],由于患病,有的患者脫離工作崗位,經濟收入減少,進一步加重經濟負擔。②隨著病程進展,患者的骨和關節受損,使其喪失了全部或部分勞動及自理能力,日常生活需要家人進行照料,自己感覺給家庭帶來負擔,自責內疚感更加強烈從而使患者病恥感的程度更高。
3.2.5 社會支持水平:研究結果顯示,社會支持水平越高,患者病恥感程度越低。社會支持是個體面對應激性事件時從他人或社會各方面組織獲得的物質援助和精神上的支持[12]。楊彩霞等[13]認為社會支持水平越低,患者病恥感越強烈,與本研究結果一致。究其原因可能是,首先社會支持水平越高從社區、社會網絡及親戚朋友處得到物質、精神幫助越多,良好的社會支持可以改善患者的心理狀況;其次,良好的社會支持可以降低壓力事件的不良影響,個體的社會支持水平越高,就能夠越好地應對各種來自環境的挑戰[14];再次,研究表明良好的社會支持對患者的身心健康起到促進作用,有利于患者恢復健康[15],縮短了患病的時間,減輕患者的經濟負擔,使患者重拾戰勝疾病的信心,進而降低病恥感的水平。
本研究發現骨結核患者存在一定程度的病恥感,并且病恥感呈現社會隔離程度高的特點。患者的年齡、婚姻狀況、居住情況、患病時間,社會支持程度影響患者的病恥感的主要因素。因此臨床護理工作中,護理人員首先要重視患者病恥感這一負面情緒,尤其重點關注患病時間長,年齡較大的患者,為他們提供形式多樣的健康教育,使患者對疾病有正確的認識,積極配合治療,促進疾病的康復;其次,護理人員要耐心傾聽患者的心聲及意見和建議,加強護患溝通交流,有助于減輕患者心理壓力;再次,患者的親友要理解支持患者,為患者提供更多社會支持,同時社區、社會大眾也要給予患者提供強有力的支持。這些舉措有利于降低骨結核患者病恥感水平,促進患者身心健康。
本研究探討了骨結核患者病恥感的水平和影響因素,為今后臨床護理工作制定干預措施提供了理論依據。在今后的研究中可以基于此研究基礎上開展干預措施的研究,進一步擴大樣本量,增加變量因素,進行深度的研究。